Beiträge von Dotter_2303

Siggi

Danke für deine Infos wie es bei dir gelaufen ist und auch für deine aufbauenden Worte. Ja ich muss runter kommen, das stimmt. Ich habe gestern noch ein gutes Gespräch mit der Ärztin gehabt die ihn operiert hat, nachdem ich nach dem Spitaltermin verwirrter war als vorher habe ich beschlossen uns einen Termin bei seiner Ärztin in der Privat Ordination zu machen um uns nochmal alles erklären zu lassen, wie die nächsten schritte sind etc. jetzt haben wir den Termin am 17.1. bei (am 16.1 sind wir auf der Onko) das hilft glaube ich ein wenig um einen klaren Kopf zu bekommen. Die Ärztin war absolut freundlich am Telefon und hat mir da schon ein paar Fragen beantwortet und mir Mut zugesprochen. Sie sagte mir auch das die Therapie so wie sie geplant ist mit vorher Chemo und dann OP absolut sinn macht in seinem Fall, weil sie ja eine Heilung erzielen möchten... Das hat mir so gut getan das jemand mal über Heilung gesprochen hat und nicht nur immer über was noch alles auf Ihn zukommt. Das beruhigt mich schon durchaus ein wenig.

Danke nochmal für deine Worte - ich muss mir das immer wieder vorsagen - das ist nicht das Ende.

sylt313

Danke das klingt mal beruhigend, ich hoffe nämlich echt das da schnell was weiter geht.

Siggi es liegt sicher an mir, aber wie komme ich zu deinem Bericht: Meine Geschichte-Blasenkrebs, was ist das wo finde ich den - ich hätte es im Bereich Mitgl.-Berichte versucht aber nichts gefunden?

sylt313

Du hast schon recht, Sie müssen wissen was am sinnvollsten ist. Ich befürchte nur, da er ja so Angst vor der OP hat das die Monate bis dahin für Ihn mental sehr hart werden. Danke das mit dem Port werde ich Ihm sagen, hab ich schon öfter hier im Forum gelesen diesen Tipp. Wie lange dauert es im normalfall von der Erstbesprechung auf der Onkologie bis es mit der Chemo losgeht? Gibts da Erfahrungswerte? Dank nochmal

sylt313

Danke für deine aufbauenden Worte - ich werde versuche so gut wie möglich darauf zu hören

Getuli da hast du recht, ich denke aber sie wollen so oder so die klassische Methode wählen.

Siggi
ja ich weiß ich sollte langsam wieder in die Spur kommen, danke.

MariAnn Danke für deinen Aufbauenden Bericht gut zu hören das es durchaus bergauf gehen kann

@EZTU999 stimmt der Bericht gibt hoffnung.

@Alemantejano

Danke für deine Worte, ja ich glaube wirklich das wir uns alle dringend hilfe suchen müssen, ich bin ganz durch den Wind und auch meine Mutter die quasi rund um die hr neben ihm sitzt und schaut ob es ihm eh halbwegs gut geht. Ja das mit dem Plan und wie es weiter geht ... mir geht halt leider alles im Moment zu langsam, aber das ist sicher bei jedem so. Ich muss mir wirklich was überlegen um wieder in die Spur zu kommen. Heute habe ich auch meinem Vater gesagt wir müssen schauen das wir wieder mehr rauskommen und uns ablenken, alle miteinander.

Generell ein Update meinerseits.
Gestern war ein schlechter Tag mein Vater hatte massiven Bluthochdruck und ist in die Notaufnahmen. Er hat generell leicht erhöhten Blutdruck, aber gestern war es schlimm. Dort hat man dann EKG, Blutbefund und Blutdruckmessung über längeren Zeitraum gemacht und gesagt das mit dem Herz laut EKG alles in Ordung sei, und der Blutdruck auch wieder sinkt. Sie waren der Meinung das kommt vom Stress und der Angst. Heute hatten wir den Termin zum Nachbericht des Tumorboards, ich fand ein wenig komisch das dies nicht seine Ärtzin war sondern irgendwer der mit uns gesprochen hat. Schlussendlich kam dabei heraus, das das Tumorboard nach Leitline eine Chemo vorher empflielt. Wir haben dann nachgehackt, ob es den nicht besser wäre vorher zu operieren, da er ja laut CT keine Metastasen hat. Sie meinten Sie wollen den Tumor verkleinern und vorsorglich darauf achten, das ja nichts streut eben weil es noch keine Metastasen gibt. Ich hab dann nochmal nachgefasst aber Sie waren da ziemlich davon überzeugt das das der richtige Weg für Ihn ist und meinte auch das laut Studien dieser Weg der Beste ist. Auf eine Chemo danach sind sie garnicht eingegangen. Mein Vater hat das akzeptiert auch wenn er eigentlich lieber die OP so schnell wie möglich hinter sich gebracht hätte. Jetzt hat er für den 16.1. einen Termin auf der Onkologie zur Erstbesprechung, ich hoffe es geht dann rasch mit der Chemo. Weil wenn alle so Angst davor haben das er streut wäre es ja wohl wichtig das es schnell geht. Ich hab auch gefragt warum er immer noch Bakterien im Harn hat und dies trotz Antibiotika nicht besser wird. Sie haben jetzt ein neues Antibiotikum verschrieben und noch was zur Blasenentspannung. Ich hoffe das ist jetzt der richtige Weg für uns und das dauert alles nicht noch ewig. Ich weiß zwar nicht ob ich jetzt beruhigter sein soll weil es zumindest einen Plan gibt oder verunsicherter weil sie auf die Chemo davor so sehr pochen und eine danach garnicht als Option sehen.

sylt313

Vielen dank für deine Rückmeldung, ja ich beschäftige mich seit dem Moment wo wir erfahren haben Anfang November eigentlich nur noch mit dem Thema. Ich habe all meine Hoffnung in die Tatsache gesteckt, das es bei vielen "frühzeig" entdeckt wird und gut behandelbar ist. Jetzt wo diese Hoffnung weg ist bin ich absolut am Boden zerstört. Und leider gehts auch meinen Vater mental nicht gut, ich versuche für ihn stark zu sein, wenn ich bei Ihm bin oder mit ihm telefoniere versuche ich ihn aufzubauen und spreche ihm Mut zu, aber seid er am 28.12. den Befund bekommen hat ist er wirklich wie in einer fremden Welt. Er hat auch noch schmerzen von der TUR und immernoch Harndran und ab und an Blut im Harn - auch einen Infekt dem man mit Antibiotika bekämpft und mit schmerzmittel gegen die Blasenkrämpfe in den letzten Tagen sagt er aber immer er fühle sich nicht wohl, wenn ich dann nachfasse wo es den weh tut oder was es denn ist - sagt er immer nur - er weiß nicht... oder wer weiß vielleicht hat das Herz ja doch auch was etc. - ich befürchte das unwohlsein liegt an der Mischung aus Medikamenten und natürlich seiner Angst vor der OP bzw. dem was noch so kommen mag. Aber damit macht er mir dann auch gleich wieder mehr Angst. ich würde ihm so gern helfen und ihm irgendwie noch mehr beistehen. Ich hoffe vor allem das es jetzt dann schnell voran geht, egal ob zuerst Chemo oder OP es wäre gut wenn wir bald mal einen Plan hätten wie es weitergeht, weil das warten macht es leider auch nicht besser.

Jetzt habe ich mir gerade die Leitlinie für Balsenkarzenome im Internet durchgelesen... war vielleicht ein echter Fehler... jetzt bin ich erst recht wieder super panisch. Was da alles drinnen steht auch was nach der OP alles passieren kann... da wird einem richtig übel. Ich hab gerade so richtig Angst wie das alles funktionieren soll....Sorry ich kann es gerade eben wieder nicht fassen was das alles heißt.

Siggi Danke dir - ja muskelinvasiv ist seiner auch auf alle Fälle und er war auch ziemlich groß. Ja du hast schon recht, die Ärzte werden uns da sicher sagen was sinnvoll(er) ist. Danke nochmals für deine Rückmeldung.

@MariAnn danke für deinen Beitrag, darf ich da noch mal kurz nachfragen - bei Euch stand eine Chemo vorher nie im Raum? Und darf ich Fragen wie es deinen Mama heute geht? Hat sie sich nach der OP schnell erholt und wie geht es ihr mit dem Stoma? Danke auch für deinen Zuspruch was die Ängste anbelangt das hoffe ich wirklich das sich das bald ein wenig einpendelt, weil aktuell fühle ich mich wie in schockstare und auch mein Vater selber hat wahnsinnige Angst vor der OP. Die TUR B war am 19.12. und er laboriert noch daran inkl immer noch leicht Blut im Harn und Antibiotika und fühlt sich demenstsprechend nicht so gut, was für mich logisch ist, er hat jetzt aber die Angst das er sonst noch eine "Baustelle" haben könnte (z.b. das Herz - dazu muss man sagen das wurde internistisch abgeklärt vor der TUR und es gibt nix auffälliges) das beschäftigt ihn so sehr alles weil er fürchtet die OP nicht zu überstehen.Und wenn er dann so redet wird meine Angst gleich noch größer...

LeMo93
Danke ja das mit dem Vertrauen ist wirklich eine wichtiger Punkt - ich glaube das er sehr großes Vertrauen zu der Ärztin hat und daher wird er sicher wählen was sie vorschlägt.

Siggi

Jetzt muss ich nochmal auf die Chemo vorher zu sprechen kommen. Wofür verkleinern wenn die Blase sowieso rausgenommen wird? Also was bringt da einen verkleinerung des Tumors, ist das nicht für die OP egal?

Rebecca2008

Es ist wirklich total schlimm in meine Kopf dreht sich alles und ich hab einfach 1000 Ängste und will meinen Vater so gut es geht helfen. Daher will ich so gut wie möglich vorbereitet sein.

Siggi

Danke ich bin wirklich froh euch gefunden zu haben. Es ist wirklich nicht leicht das alles zu verdauen und ich will so gut helfen wie es nur geht. dir auch ein schönes neues Jahr. und viel Gesundheit.

Siggi

Danke ja ich denke das die klassische Methode auch die sein wird die mein Papa lieber haben wird. Ich versuche nur alle Eventualitäten und Möglichkeiten abzuwägen. Ich hab einfach furchtbare Angst ob und wie gut er sie OP verträgt. Und auch die Chemotherapie und da ich am 4.1. zur Besprechung des Tumorboards mitgehe versuche ich mich bestmöglich zu informieren. hattest du vor der Entscheidung das sie eine chemo vorher bei dir machen auch ein CT ? Sorry die 1000 Fragen.

sylt313

danke für deine Rückmeldung. Du hast schon recht, wenn er sich wohl fühlt dort wo er ist, dann ist die konvntionelle Methode wohl die Beste für ihn. Ich bin glaube ich einfach nur panisch und will alle eventualitäten abwiegen. Mir wird von Tag zu Tag bewußter wie schlimm diese Diagnose:

Anteile eines invasiven Urothelcarcinoms high-grade nach WHO mit Infiltration der Blasenmuskulatur. Tumorklassifikation am vorliegenden Material: pT2. wirklich ist. Ich hab einfach so viel Angst das ich alles in Frage stelle bzw. hinterfrage. Danke daher für deine Rückmeldung.

EZTU999

danke für deine Rückmeldung, ah d.h. G1-G4 ist gleichgestellt mit lowGrad highGrad, das es highGrad ist wissen wir leider bereits.Danke für deine Rückmeldung.

Liebe Grüße

EZTU999

Danke für deine Einschätzung, ja ich denke mein Papa fühlt sich in der Klink in der er jetzt ist gut aufgehoben ich will ihm da auch nichts einreden. Wollte nur mal sehen ob es da Erfahrungen gibt. Ich hätte da noch eine Frage, beim histologischen Befund nach der TUR B wurde als Grading nur pT2 angegeben aber nie etwas zum Thema Lymphknoten oder auch kein G Befund? Sollte sie das nicht auch bereits bewerten können? CT vom Abdomen & Thorax wurde gemacht - da wurden keine Metastasen gefunden. Sieht man da nicht auch die Lymphknoten? Bzw. gibt es keinen Bluttest der Mikrometasten bzw. Tumorzellen ausweist? Ich frage nur um besser zu verstehen wie man die Wahl einer Chemo vorher oder nachher am besten trifft.

Hallo da bin ich wieder. Da am 4.1. die Besprechung zum Tumorboard für meinen Vater ist, mach ich mir so meine Gedanken was man da alles abfragen / beachten sollte.

Die Sache ob vorher oder nacher Chemotherapie besser wäre habe ich hier im Forum ja bereit mal angefragt, da scheinen die Erfahrungen und Meinungen auseinander zu gehen was besser oder zielführender ist. Aber was mir aufgefallen ist zum Thema Zystektomie ist das immer wieder die Rede von einem minimalinvasivem Eingriff mittels Da Vinci Methode ist. Hat hier vielleicht jemand Erfahrung der Für und Wieder dieser Methode? Wenn ich das richtig Verstanden habe wurde meine Vater die ich nennen sie jetzt mal "klassische" Methode angeboten, also Bauchschnitt OP Dauer 4-5 Stunden, Intensivstation nach dem Eingriff etc. Könnte man sich einiges davon bei der Da Vinci Methode ersparen? So wie ich das ergooglet hätte ist diese Methode schonender, oder verstehe ich das falsch? ich würde das gerne nochmal beim Termin am 4.1. hinterfragen, ich tippe aber mal das sie das dort nicht machen, sonst hätte man es ja angeboten oder nicht? Danke für Eure Erfahrungen.

LeMo93

Da ich so oder so ein furchtbarer Angsthase und von daher mach ich mir so oder so sorgen. Aber es ist nunmal alternativlos und daher hilft es auch nicht wenn wir alle in Angst versinken. Ein wenig Mutmacher tun da schon gut. Danke dafür

LeMo93

Danke dir für deinen Beitrag und deine Sichtweise. Mein Papa will das Ding glaube ich auch so schnell wie möglich loswerden aber wir müssen mal abwarten was die Ärzte am 4.1 empfehlen und vor allem auch wie schnell wir einen OP Termin bekommen. Das weiß man ja auch nie. Schön das bei dir alles gut verlaufen ist und es dir nun gut geht. Danke und guten Rutsch.

wolfgangm

Du hast recht dieser Operation muss man mit Respekt begegnen da sie aber alternativlos ist kann ich nur hoffen das er sie gut verträgt. Ich glaube das es kein Spaziergang wird ist klar und das er in seinem Alter das schwer wegsteckt auch. Es ist nunmal unumgänglich das hilft Mut zusprechen.

ricka

Danke dir für deine Rückmeldung. Beruhigt mich mal das dies also durchaus vorkommt. Die Ärzte sind glaube ich auch entspannt. Ja er trink eh brav wird aber halt vor dem schlafen gehen weniger trinken und dafür tagsüber mehr. Ich muss gestehe ich dachte wirklich das es nach der TUR mit dem Harndrang etc besser wird aber ja klar es ist halt auch eine ziemlich Wunde in der Blase das kann dann halt auch nicht so schnell heilen und der Tumor ist in seinem Fall ja auch im Muskel. Danke dir nochmal. Muss mich echt erst auf alles einstellen. Dir auch einen guten Rutsch.

Darf ich hier noch eine Frage einwerfen. Seine TUR B war am 19.12. am 22.12. durfte er heim. Da ging’s ihm 2-3 Tage lang bis auf brenne bei Wasser lassen gut. DNn hat er plötzlich 1-2 Nächte gefiebert und man hat ihm gesagt er hätte Bakterien im Harn und er soll Antibiotika nehmen und Schmerzmittel. Er hat immer noch massiven Harndrang viralen nachts. Es kommt immer nur wenig. Und jetzt hatte er auch noch Krämpfe. War heute wieder im Spital die meinten das wäre durchaus üblich er soll die Antibiotika und Schmerzmittel weiter nehmen und am Abend ab 18 Uhr nichts mehr trinken. Mehr kann man da nicht machen im Moment. Es wurde ein kontrollultraschall gemacht und eine Harnprobe wo man festgestellt hat das die Bakterien weniger werden. Hattet ihr ähnlich Erfahrungen. Ist das wirklich üblich.

wolfgangm

Ja genau das hat man ihm auch empfohlen zystekomie und Beutel. Ich denke die Ärzte sind auch der Meinung das diese Herangehensweise die richtige ist. Ich muss und will ihnen da auch vertrauen.