Beiträge von Hexe2023

Hallo Ihr Lieben,

heute fast 11 Monate nach meiner Zystekomie war wieder die 3. monatige Kontrolle.

Heute Abend rief der der Arzt mich an. Alles in Ordnung 👌🏻💪🏻🎉

Direkt viel die ganze Anspannung von mir ab.

Auch meine Nierenwerte sind in Ordnung. Mein Kreatinin ist auch wieder im Normalbereich.

Das hat mich so unendlich gefreut.

Meine integrative onkologische Reha ist auch abgeschlossen.

Am Samstag geht es nun auf zum Mammutmarsch 30 km in Duisburg.

Ich kann das noch gar nicht alles fassen.

Manchmal ist alles so unwirklich. Ich denke Ihr wisst was ich meine.

Habt alle eine gute Woche und bleibt gesund oder zumindest stabil 🍀🎉

Ganz liebe Grüße

Isa

Hallo sylt313 ,

Nee nicht ein Nachtbeutel sondern für jede Macht einen. Also 1 mal Nachtbeutel.

Das war mir einfach Zuviel Müll .

Liebe Grüße und schöne Ostern.

Isa

Hallo sylt313

erst mal freue ich mich das Du nun nur noch alle 6 Monate zur Kontrolle musst und sich dadurch nochmal alles entspannt.

Lustigerweise als ich meine Versorgung gestern in die Schublade geräumt habe habe ich auch darüber nachgedacht mit den Adaptern.

Ich habe auch nur zwei Nachtbeutel.

Die allererste Liegerung hat einmal Nachtbeutel vorgesehen. Da hab ich direkt Veto eingelegt.

Da ist ja keine Nachhaltigkeit gegeben.

Habe mir jetzt mal zwei extra geordert weil ich in Urlaub fahre.

Habt alle schöne Ostern.

Viele Grüße

Isa

Hallo znoeff13

ich weiß gar nicht mehr so genau wie die Gabe war. Ein Zyklus war drei Wochen und eine Woche Pause. Aber wie gesagt da waren ja noch die Immuntherapie bei.

Man hofft ja mit der Studie das diese Behandlung für die Patienten eingesetzt werden die keine Chemotherapie bekommen können.

Das Augusta in Bochum ist übrigens an Herne angeschlossen.

Das mit dem Antihistaminkum ist super. Das gab es bei mir nicht.

Ich hatte die gängigen versucht haben aber nicht geholfen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen das es so gut anschlägt wie ich das bisher kennen gelernt habe.

Und natürlich werde ich von meinem CT berichten. Es wird das erste CT sein was ich ohne Medikamente habe.

Liebe Grüße

Isa

Oh mein Gott das liest sich wie ein schlechter Film aber gut das Du so routiniert bist und Dir das auch alles nochmal so hast erklären lassen.

Ist das nicht eine Mega Belastung für Dich ?

Mich würde aber mal was interessieren. Ich habe Grad 2 ohne Schiene.

Die linke Niere ist eine Schrumpfniere. Und da habe ich immer wieder mal einen Schmerz aber aushaltbar. Aber genau wie bei Dir.

Tagelang nix und dann wieder.

Jetzt frage ich mich ob das bei mir auch sein kann ? Wie gesagt habe keine Schiene.

Ich wünsche Dir weiterhin so einen guten Umgang mit den Schienen.

Liebe Grüße

Isa

Liebe znoeff13

Deine Situation ist keine Schöne und ich verstehe wirklich Deine Verzweiflung. Vielleicht kann ich Dir etwas Mut machen.

Meine Prognose war nicht gut. Der einzige Arzt der an eine Heiliung geglaubt hat war mein Onkologe u d auch Studienarzt.

Ich hatte keine Metas und auch keine vergrößerten Lympknoten deswegen konnte ich überhaupt an dieser Studie teilnehmen. Mein Onkologe sagte damals : Sie sind zu jung für diesen Scheiss da muss man mehr machen. Die Chemo war ausgeschlossen wegen meiner linken Niere die gestaut war da der Harnleiter wie bei Dir durch den Tumor verstopft war.

Ich habe drei Gaben von dem Enfortunab Vedotin bekommen. Das ch hatte das große Glück in den Arm mit den drei Medikamenten zu kommen.

Dazu gehörten noch zwei Immuntherapeutika.

Ich hatte alles an Nebenwirkungen was geht . Haarausfall, Übelkeit Erbrechen und sehr niedrigen Blutdruck.

Meine Haut hatte überall aufgeplatzte Blasen. Meine Beine waren sehr schlimm wo der Professor das Medikament nach dem 2. Zyklus absetzen wollte.

Ich habe es durchgezogen da ich mittlerweile im 3. Zyklus wusste wie ich reagiere.

Was hatte ich zu verlieren?

Ich habe vieles ausprobiert. Am besten hat mir tatsächlich Aloe Vera geholfen.

Als Belohnung war drei Monate später der Tumor einfach weg.

Ich weiß das es bei anderen Studienteilnehmern ähnlich lief. Zumindest stark verkleinert.

In dem Krankenhaus bin ich die erste Patientin die an der Studie teilgenommen hat.

Ich habe bei Facebook einen Mann kennen gelernt der voller Metas war überall nach den ersten Gaben haben sich viele Metas in Luft aufgelöst.

Wenn Du meinen Rat hören willst.

Da bei Dir „nur“ der Tumor da ist und alles andere gut aussieht würde ich wenn das Enfortunab anschlägt den Weg der Operation in Betracht ziehen.

Mein Onkologe schwört auf das Medikament. Er war der einzige der von Anfang an eine Heilung gesehen hat.

Im April habe ich wieder CT. Dann ist die Operation ein Jahr fast her.

Und mir geht es wirklich sehr gut.

Ich hoffe das ich Dir etwas weiterhelfen konnte und Dir auch Mut machen konnte.

Liebe Grüße

ISA

Guten Abend znoeff13

das sind keine so guten Neuigkeiten. Ich habe das Enfortunab Vedotin ist ein Antikörper Wirkstoff Konjungat gepart mit einem Chemotherapeutikum.

Bei mir wurde es vor der Operation der Blasenentfernung eingesetzt und der Tumor war vor Operation völlig verschwunden.

Ich nehme an der Volgastudie teil.

Du darfst mich gerne anschreiben wenn ich Dir weitere Fragen beantworten soll.

Liebe Grüße

ISA

Hallo Ihr Lieben,

Ich sitze gerade im Wartezimmer und warte auf meine letzte Immuntherapie.

Es ist ein komisches Gefühl.

Das letzte CT von letzter Woche war in Ordnung.

Alle Ärzte sind zufrieden. Ich ehrlich gesagt auch sah doch vor einem Jahr alles sehr düster aus.

A den Beutel hab ich mich längst gewöhnt und er hindert mich nicht meinen Alltag zu leben.

Im Moment mache ich noch montags eine integrative Tagesklinik was mir auch sehr gut tut.

Die Studie in der ich bin ist Studie des Monats geworden das möchte ich Euch nicht vorenthalten.

Der Bericht stammt von dem Arzt der mein Leben gerettet hat und mir auch immer wieder Mit zugesprochen hat:

Arbeitsgemeinschaft Urologische Onkologie

Ich hoffe und wünsche mir das ich dann bis auf die Nachsorge Termine erst mal Ruhe habe von dem Thema.

Ich wünsche Euch alle einen schönen Tag 🍀

Liebe Grüße

Isa

Hallo Zusammen,

nach ein paar unvergesslichen Tagen im Schwarzwald sitze ich im ICE Richtung Heimat um mit meinen Kindern das Jahr gemeinsam hinter uns zu lassen und vorsichtig optimistisch in die Zukunft zu schauen.

Ende Januar steht mein nächstes Ct an.

Ich wünsche Euch allen einen wunderbaren Jahreswechsel und ein gesundes, kraftvolles neues Jahr.

Anbei ein Foto vom Triberger Weihnachtszauber vom höchsten Wasserfall Deutschlands auf dem eine Feuershow stattgefunden hat.

Alles liebe von Isa

Hallo Ihr Lieben

Ich habe die Signatur geändert hätte gerne noch die Medikamente Rein geschrieben aber das reicht leider nicht. Ich hoffe das ist jetzt so klarer ?

Ich habe heute schon mit einer Hausärztin gesprochen ist Mandantin von mir die mir eine Empfehlung ausgesprochen hat.

Sie hat mir auch wieder etwas Mut gemacht.

Klar will ich ja auch nicht das wer was schön redet ich kenne den Befund ja das ist für mich halt echt hoffnungslos gewesen.

Zumal keiner weiß ob ich diesen PDL Status für die Immuntherapie habe. Da es eine Studie ist sagen die das auch erst nach Ende.

Fakt ist aber das es mir wirklich gut geht. Ich arbeite wieder voll mache jetzt das zweite TRENA Programm und bin insgesamt gut wieder auf die Beine gekommen.

Ich habe noch rechts mit der Hüfte Probleme aber ein erfolgtes MRT war auch unauffällig.

Hätte ich die Chemo gemacht wie der Urologe empfohlen hat mit einer nur halbwegs vernünftigen Niere glaube ich persönlich nicht das ich das so gut weggesteckt hätte.

Mein Gefühl sagt mir das sollte alles so sein.

In diesem Sinne Danke für Eire Worte und einen schönen 1. Advent 🥰🍀

Liebe Grüße

ISA

Hallo Ihr Lieben

heute auch mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Ich bin heute echt frustriert da ich heute beim Urologen war.

Mein die Werte sind alle gut. Das CT unauffällig und selbst mein Krea ist mittlerweile bei 0,9 und mein GFR liegt bei ca 70.

Ich arbeite wieder voll und mir geht es bis auf dem Kopf gut.

Nur der Urologe hat mir das heute vermiest.

Er meinte dadurch das ich noch bis 02/23 Immuntherapie bekomme kann man keine Aussage treffen. Ich wäre so jung und der Befund so schlecht gewesen das man jederzeit mit dem Rückfall rechnen muss ( ist mir bewusst)

Er wünschte mir schöne Weihnachten und ich soll dran denken es könnte das letzte sein.

Wie ist das bei Euch? Gerade die die auch einen schlechten Befund haben bzw. Hatten.

Sehen Eure Ärzte das auch so ?

Wie geht ihr damit um ?

Ich lebe mein Leben momentan normal weiter vielleicht etwas bedachter aber das heute hat mich richtig runtergezogen.

Liebe Grüße

ISA

Hallo EZTU999 ,

das sind nicht so gute Nachrichten.

Ich habe ja auch Probleme mit den Nieren.

Bei mir schwankt der Wert sehr von 50-70 ist alles dabei.

Ich stehe ja zur Zeit durch die Studie sehr unter Beobachtung da ich noch Immuntherapie bekomme. Also alle 4 Wochen Blut abgeben. Und bei mir ist es so das es an meinem Trinkverhalten liegt.

Wenn ich zu wenig trinke sind die Werte schlechter.

Vielleicht ist das ein Hinweis für Dich ?

Und viel Gemüse und Obst entlastet die Nieren.

Alles liebe)

Liebe Grüße

Isa

Hallo Lotzi ,

hallo @ Alle,

Wäre cool wenn man den Artikel übersetzen könnte. Ich bin in einer Studie (VOLGA) und da wird das Medikament ( Antikörper) eingesetzt.

Ich habe das Medikament vor meiner Blasenoperation bekommen in Kombination mit einer Immuntherapie.

Es gab drei Arme die per Zufall zugewiesen worden sind.

Ich hatte ( so hoffe ich ) das Glück in den 3. Arm zu kommen.

Mein PT4a war vor Operation verschwunden.

Das Medikament gibt es seid 04/22 auf dem Markt.Die Immuntherapie läuft noch bis 02/24 dann ist die aktive Behandlung vorbei.

Der Sponsor der Studie ist Astracenika.

In Bochum sind zur Zeit 7 Patienten in der Studie und bei allem hat es gut angeschlagen.

Bisher ist einer verstorben aber noch vor der OP. Mein Alter aber starker Raucher.

Die Studie ist in Phase 3 . Phase 1 und 2 haben bisher gut abgeschlossen.

Leider gibt es keine Zwischenergebnisse. Ich erfahre das immer nur über den Onkologen da ich gezielt Nachfrage oder über das Studienteam.

Man hoffe das die Therapie ein Durchbruch wird und wenn das so ist können viele dann am Blasenkrebs geheilt werden.

vielleicht konnte ich etwas zu der Aufklärung dazu beitragen

Schönen Tag für Euch.

Liebe Grüße

Isa

Hallo PetAir,

hallo znoeff13 ,

ich habe ja nicht die klassische Chemo bekommen sondern im Rahmen der Volga Studie das Enfortunab Vedotin.

Dadurch habe ich auch eine polyneuropathie entwickelt. Sowohl Finger als auch Zehen sind betroffen.

In den Fingern war es so schlimm das ich kaum schreiben konnte.

Die Zehen gingen nur das stolpern war nervig.

Knapp 6 Monate später sind die Finger langsam besser. Schreiben geht wieder und es ist kaum belastbar im Alltag.

Zehen sind nur wenig besser aber ich hab meine Füße wieder besser unter Kontrolle.manchmal wenn ich zu hektisch oder zu eilig bin passiert es nochmal das ich Stolper.

Ich denke Ihr braucht da echt Geduld wobei ich auch nicht damit rechne das es komplett weg geht in meinem Fall.

Vielleicht hilft das Euch etwas weiter.

Viele Grüße

Meine Operation ist fast 5 Monate her und im Rahmen der Studie bekomme ich noch Immuntherapie.

Ich sehe mich nicht als Risikopatient also nicht mehr als vorher.

Ich persönlich werde mich denke ich erst mal nicht impfen lassen. Bin bisher drei mal geimpft und 1 x genesen.

Ich möchte meinem Körper gerade einfach nicht noch mehr zu muten.

Viele Grüße

Hallo Renni

das Medikament kenne ich nicht aber das Enfortunab Vedotin und das hat bei mir auch wirklich extreme Hautprobleme gemacht ich.

Mir hat folgendes Spray etwas geholfen. Es lindert den Juckreiz und pflegt gleichzeitig die Haut.ich bin auch sehr gealtert aber es hat das getan was es sollte.

Von Uriage Eau thermale Xemose

Ist so ein Sprühnebel.

Alles Gute für Euch 🍀

Liebe Grüße

Isa

Lieber Dirk , EZTU999

ich wünsche Dir sehr das Du im Oktober im Urlaub kannst und etwas Abstand von den letzten Wochen bekommst.

Was ich nicht verstehe warum musst Du 2000€ dazu zahlen? Ist es weil es ein privater Operateur ist und Du „unbedingt „ dahin willst ?

Wegen Deinen Nierenwerten. Du weißt ja das ich da auch mit zu kämpfen habe kann es nicht sein das die Werte sich wieder erholen? Bei mir war es bis jetzt immer so das die Werte nach Antibiotika usw total in Keller gegangen sind hatte da ähnliche Werte wie Du sich aber dann wieder erholt haben.

Ich muss mir aber auch noch einen Neprologhen suchen auf Grund der noch immer aktiven Behandlung des Krebses hab ich bisher nicht die Kraft und Muse dazu gefunden.

Ich wünsche Dir eine gute Zeit 🍀

Liebe Grüße

Isa

Liebe Maja Maja1983

Ich bin im Befund deuten nicht gut oder kenne mich zu wenig aus.

Bitte lass dem Kopf nicht hängen es gibt mittlerweile einige Behandlungen die man machen kann und wie es klingt bist Du in guten Händen was das wichtigste ist.

Versuche nach vorne zu schauen und optimistisch zu bleiben auch wenn das manchmal schwer ist.

Fühle Dich gedrückt 🍀

Liebe Grüße

Isa

Hallo Dirk EZTU999

das tut mir echt leid zu lesen:(

Ich wünsche Dir gute und schnelle Besserung und das Du zum Dorffest kannst und viel Spaß hast 🍀

Liebe Grüße

Isa

Hallöchen Ihr Lieben,

Letze Woche hatte ich mein CT 90 Tage nach Operation und alles ist gut. Bisher tut die Studie was sie tun soll:) und ich hoffe es geht so positiv weiter. Ich bekomme noch bis Februar ein Immuntherapeutika.

Ich hab seid diese Woche auch die Arbeit wieder aufgenommen. Bin ja selbständig und froh mir es einteilen zu können.

Der Bauchgurt ist auch da und die Gewichte beim Sport haben wir leicht angepasst.

Bis auf Müdigkeit kommt wahrscheinlich vom Eisenmangel geht es mir echt gut. Nierenwerte sind jetzt bei 67 Prozent und mein Kreatinin bei 1.

Allerdings will mein Kopf nicht mitmachen und ich denke immer darüber nach was ist bei einem Rückfall oder Metas. Mein Onkologe hat mir sehr deutlich gemacht das ich dann Palliativ wäre und es keine Möglichkeit mehr gibt.

Wie seid Ihr damit umgegangen bzwgeht damit um ? Ich traue mich kaum etwas längerfristig zu planen zB Urlaub

Ich weiß das hier und jetzt ist wichtig aber bei mir kommt das gerade alles extrem hoch.

Für eine Psychotherapie stehe ich auf der Warteliste.

Ab nächsten Monat gehe ich noch in eine Tagesklinik ( TCM) einmal die Woche. Da geht es u.a. Um Entspannung Ernährung Akkupressur krankheitsbewältigung. Zahlt übrigens die Krankenkasse!

Mehr kann man ja gar nicht machen. Und nach drei Monaten kann ich behaupten ich bin ein zufriedenes Beuteltier wenn diese Angst nicht wäre.

In diesem Sinne seid lieb gegrüßt und habt ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Isa