Hallo Dirk EZTU999,
richtig Chemo ging nicht bzw wurde abgeraten.
Aber das Enfortunab-Vedotin hat eine ähnliche Wirkung. Ich hab auch meine Haare verloren. Es ist ja ein Antitherapeutikum.
Begonnen hat es im 2. Zyklus.
Aber das muss ich wohl in Kauf nehmen.
Mein Kreatinin ist jetzt meist bei 1.0 vor der Operation bei 1.3
Auch die Leistung meiner Nieren liegt jetzt wieder bei knapp 70 Prozent.
Viele Grüße
Isa
Hallo Ihr Lieben
heute mal wieder ein Lebenszeichen von mir. 13. Tage nach Operation bin ich entlassen worden. Echt fix war selber erstaunt.
Ein Monat nach Operation hatte ich das erste Kontroll CT im Rahmen der Studie aber alles ok.
Vom 20.06-20.07 war in der AHB in Bad Oexen. Leider hat mich da ein übler HWI erwischt mit fast 40 Fieber 🤒 aber sie haben es schnell in Griff bekommen.
Die AHB hat mich weiter voran gebracht aber ich bin noch lange nicht da wo ich war. Die Ärzte sagen ich muss Geduld haben und es wird ca 1 Jahr dauern. Gerade laufen und Kraft gerade im rechten Bein ist schwierig. Habe aber auch Polyneuropathie in Händen und Füßen.
Nächste Woche fange ich mit Trena an.
blöderweise hat dann letzte Woche Samstag wieder ein HWI angefangen:(
Wieder Antibiotika. Montag ging es dann im Rahmen der Studie weiter mit Immuntherapie.
Dienstag ins Krankenhaus zum schienen ziehen aber der Conduit läuft auch ohne Schienen super 👍🏻
Die leichten Schmerzen in der Niere sind jetzt auch weg .
Am 15.08.nächstes CT und ich hoffe das das auch in Ordnung ist dann möchte ich gerne wieder arbeiten.
Mit der Versorgung komme ich gut klar. Benutze Zweiteiler von Hollister. Nur eine Wunde am Stoma macht mir zu schaffen. Falls jemand einen TIP hat gerne 
Kopfmässig hab ich die letzten 7 Monate noch nicht verarbeitet. Für mich ist das ein Wunder und ich glaube es oft nicht was die letzten Monate passiert ist.
auf der Abifeier meiner Tochter hab ich so geweint weil es nach der Diagnose ja wirklich nicht gut aussah und keiner wusste ob ich das überhaupt erlebe. Umso schöner war diese Feier für uns und ich war auch etwas stolz auf mich 4 Wochen nach OP
Ich fange ganz langsam wieder an Zukunftspläne zu schmieden.
Viele liebe Grüße
Isa
Hallo Maria 62
schön das es Dir so gut geht. Das mit dem laufen habe ich auch. Ich sage immer ich laufe wie ein Pinguin.
Vor allem sind bei mir Treppen schwierig. Ohne festhalten geht nicht.
Ich beginne nächste Woche mit Trena nach der AHB
Ich hoffe das es dann besser wird.
Bin jetzt 10 Wochen nach Operation.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Renni
sorry ich war in Reha und hab Deinen Beitrag erst jetzt gelesen.
Das Enfortunab Vedotin ist nicht ohne.
Meine Haut sah auch sehr schlimm aus aufgeplatzte Bläschen. Nach dem 2. Zyklus wollte man es absetzen aber ich hab das nicht gewollt daher durchgezogen und der dritte war nicht mehr so schlimm.
Die schlimmen Stellen wurden mit Kortisonsalbe behandelt. Ansonsten kühlen.
Das neue Medikament kenne ich nicht und kann dazu nix sagen.
Liebe Grüße und alles Gute 🍀
Liebe Claudia
mit Schrecken hab ich Deine Nachricht gelesen. Aber Gott sei Dank ist alles gut gegangen.
Ich kann mir vorstellen wie Du Dich gefühlt hast. Anfang Mai hat man bei mir Lungenbläschen festgestellt und die Ärzte waren sich nicht einig ob es Metastasen sind oder nicht.
Letzte Woche hatte ich wieder CT alles weg kam von einem Infekt.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und pass gut auf Dich auf. Das vergessen wir schonmal .Liebe Grüße
Isa
Hallo Renni,
ich habe das Medikament im Rahmen der Volga Studie bekommen.
Das Medikament ist ähnlich wie ein Chemotherapeutikum.
Ich hatte davon sämtliche Nebenwirkungen wie bei einer Chemo.
Schlimm war bei mir die Haut.
Der Tumor hat sich bei mir komplett aufgelöst auch bei der Operation haben sich in den schnellschnitten nix gefunden und von 18 lympknoten war auch alles sauber.
Ich habe dazu noch zwei Immuntherapeutika bekommen bzw. bekomme sie noch weiter.
Mein Onkologe hält viel von dem Medikament.
Viele Grüße
Isa
Hallo EZTU999
sorry ist mir wohl durchgegangen. Es ist ein Urstoma geworden.
Hab da auf Euren Rat mit der Niere gehört.
Heute bin ich schlaflos da es einfach im Bauch rumort
1. Tag mit fester Nahrung.
Sie sagen es ist normal.
Der pathologische Befund ist auch da. Keine Krebszellen mehr da.
Ich freue mich riesig aber dennoch die Angst nach Metas:(
Aber jetzt erst mal fit werden.
Liebe Grüße
Isa
So Ihr Lieben,
gestern operiert alles nach Plan verlaufen. Ich musste sogar nicht auf die Intensivstation. Heute auf der Bettkante gesessen und auch kurz gestanden.
Ich bin gespannt wie es weiter geht.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Ihr Lieben,
Ich hab lange nix hõren lassen von mir. Zum einem brauchte ich Abstand und zum anderen hatten mich die Nebenwirkungen gut im Griff.
Ich hatte wahnsinnige Probleme mit der Haut wie Verbrennungen Blasenbildung. Nach dem 2. Zyklus wollte der Professor die Studie abbrechen aber ich hab es durchgezogen.
Meine Haare hab ich verloren was aber das kleinste Problem ist
Dann hat mich im 2. Zyklus noch hohes Fieber ereilt. War dann 1 1/2 Wochen im Krankenhaus.In der Woche wurde meine jüngste 17. ein Geburtstag im Krankenhaus. Nicht schön.
Jetzt am 08.05. hatte ich CT und was soll ich sagen? Der Tumor ist nicht mehr nachweisbar.
Ich konnte es kaum glauben.
Die Studie hat bei mir voll angeschlagen.
Am Anfang hatte ich echt Angst ich wusste es war ein Ritt auf der Rasierklinge!
Am 19.05. ist nun die Operation und ich hoffe das das pathologische Gutachten danach genauso gut ausfällt.
Dann bin ich auch endlich den blöden Fistelkatheter los.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Ihr Lieben,
Heute geb ich auch mal ein kleines Update.
Den Befund vom letzten CT ist ja soweit bekannt. Die Therapie hat nun letzte Woche begonnen. Ich bin in den dreifach Arm gekommen. Bis auf Müdigkeit und Hautausschlag geht es mir aber gut.
Ich hab keine Schmerzen mehr in der Blase müssen halt nur den Ausschlag in Griff bekommen.
Hab jetzt ne Salbe bekommen und Citerizin und da ich alles so gut vertrage ab nächste Woche nur noch ambulant.
Meine Nierenwerte haben sich weiter verbessert. So das ich langsam wieder Richtung 70 Prozent gehe. Vor acht Wochen war ich bei 48 Prozent.
Was mir nicht immer gelingt ist positiv bleiben. Kommen immer wieder Hänger aber auch daran arbeite ich.
In acht Wochen ca. Ist der Teil vor Operation vorbei dann werde ich auf die Operation vorbereitet.
Bis dahin soll sich der Tumor minimiert haben und keine Metastasen aufgetaucht sein.
Ich hab ein gutes Gefühl.
Ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Tag. Bei uns schneit es.
Liebe Grüße
Isa
Liebe Gabi,
auch von mir ein Glückwunsch 🎈🎉
Dein Post macht mir sehr viel Mut da ich ja einen ähnlichen Befund habe aber einen ganz anderen Weg einschlagen muss.
Ich wünsche Dir noch ganz viel weitere Jahre mit bester Gesundheit 🍀
Liebe Grüße
Isa
Lieber PetAir,
ohje Rückschläge sind immer fies und ich kann das so gut nachempfinden mit dieser Warterei und auch das mit dem Privatpatient und den Terminen.
Bin da auch verzweifelt bei meiner Nierenzinti.
Ich habe irgendwann die Krankenkasse angerufen und das hat auch funktioniert.
Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe aber Du hast eine so tolle Einstellung und bist so positiv unterwegs das ich sicher bin das Du auch diesen Rückschlag meisterst.
Ganz liebe Grüße
Isa
Hallo Steffen 56
Du hast da völlig recht. Das Medikament ist seid April 22 zugelassen.
Ich habe mich für eine Studie entschieden da bei mir keine Chemo geht aber der Krebs sehr weit fortgeschritten ist.
Im Rahmen der Studie bekomme ich eine dreier Kombi u.a. mit Entfortunab-Vedotin.
3 Zyklen vor OP und einige Zyklen noch danach.
Mein Onkologe meinte gestern das Medikament steht in der 3. Linien Therapie.
Sowohl er als auch der Professor sind davon begeistert 😄
Ich hoffe das ich damit wieder ganz gesund werde.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Ihr Lieben
ich kann Euch die Studie hier leider nicht öffentlich machen.
Hatte meiner Schwester das erzählt die ja dabei war und die hat mich nochmal drauf hingewiesen das der Arzt das gesagt hatte hatte ich nicht mehr auf dem Schirm.
Wer mag kann mir aber eine private Nachricht mit einer Mailadresse schicken:)
Ansonsten hoffe ich habt ihr alle das tolle Wetter genossen:) wie ich auch.
Viele Grüße
Isa
Hallo Steffen 56,
vielleicht ist es ja eine andere Studie.
Da mein Befund echt nicht gut ist und eine Chemotherapie nicht in Frage kommt hat mir mein Krankenhaus das vorgeschlagen.
Das ist soweit ich weiß die erste Studie mit Immuntherapie VOR Operation.die Hauptphase ist erst seid 3 Wochen offen.
Die 1. beiden Phasen haben aber gut abgeschlossen.
Ich stelle die Studie Morgen ein wenn ich am Rechner bin.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Ihr Lieben,
Heute gibt es von mir auch wieder Updates auch wenn die nicht so gut sind.
Nach vielen Überlegungen und einem sehr langen Gespräch mit dem Onkologen und der Ärztin der Urologie im Augusta Krankenhaus habe ich mich für die Studie entschieden. Meine Schwester war bei dem Gespräch dabei und war wie ich auch sehr von dem Arzt angetan der eine Ruhe ausstrahlt aber auch nichts schön redet.
Die Immuntherapie vor der OP soll das Pondon zu der Cisplatin Chemo sein.
Die kommt für mich aber nicht in Frage. Die Nierenzyntigrafie hat ergeben das meine linke Niere nur noch wenig Leistung hat die rechte aber gute Leistung. Man hofft aber dass sich die Linke wieder etwas erholt. Zumindest ist der Kreatinwert von 1,3 auf 1,1 gesunken.
Bei meinem Befund gibt es aber dann kaum Möglichkeiten. Der Onkologe in Velbert wie der Urologe würden eine dosisreduzierte Chemo machen.
Der Onkologe in Bochum sagt macht kein Sinn da kommt mehr Gift in den Körper als was beim Tumor ankommt und mit so gut wie nur einer Niere nicht verantwortlich.Diese Aussage macht für mich auch Sinn.
Gestern dann ab ins Krankenhaus, wiegen messen und alles was dazugehört. Jede Menge Blut abgenommen etc.
Heute Morgen dann auf nüchternen Magen Kontrastmittel 1 Liter und weil das so schön ist nicht nur über die Vene dann auch noch als Einlauf . Da hab ich dann erst mal einen Heulkrampf bekommen. Dann ab ins CT dann nochmal 20 Minuten warten und dann nochmal ab ins CT. Gott sei Dank nicht metastiert Aber durch den Einlauf konnte man die Übergänge besser sehen und somit wurde es dann ein pt4a.
Die kamen dann noch auf die Idee mich zum Gynäkologen zu schicken es könnte ja sein das ich auch Gebärmutterhals habe und der übergegangen ist in die Blase.
War im <Oktober noch zur Kontrolle.
Letztendlich war ich fast 40 Minuten auf dem Stuhl über Essig Jod etc. Hab ich alles über mich ergehen lassen.
Er konnte erst mal nichts feststellen aber am oberen Ring zur Blase hin wäre eine Unauffälligkeit.
Sie haben jetzt Zellen ins Labor gesendet und wird wohl auch der Tumorkonferenz vorgestellt. Schockstarre. Warum gehe ich alle halbe Jahre zur Vorsorge ?
Ich wieder ein Heulkrampf bekommen. Der Onkologe hat mich dann beruhigt und hat gesagt die Gebärmutter soll doch sowieso raus. Das stand fest inkl. der Eierstöcke.
Er meint ich soll mich nicht von dem Frauenarzt verrückt machen lassen wir streben jetzt dem Vorgehen der Urologie an und ich bin nicht aus der Studie raus.
Und Gebärmutterhalskrebs ist viel besser behandelbar als Blasenkrebs und deswegen würde die Therapie des Blasenkrebes dominieren. Klang für mich logisch, sagte eine Freundin auch mit der ich vorher telefoniert habe.
Ich hoffe jetzt sehr das alles schnell geht. nächste Woche ruft er mich an und ich hoffe die Behandlung kann dann beginnen.
Die Studie besteht aus drei Armen.
Vor OP
Arm 1 drei Medikamente Durvalumab Tremelimumab und Enfortumab Vedolin
Arm2 zwei Medikamente Durvalumab Entfortumab Vedolin
Arm 3 sofortige OP
Nach OP
Arm 1 Durvalumab Tremelimumab
Arm 2 Durvalumab
Arm 3 Beobachtung und verfügbare Behandlung nach Versorgungsstandart.
Ich bin immer noch aufgelöst nach den ganzen Ereignissen. Ich hoffe mit der Studie die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Ich fühle mich da schon gut aufgehoben habe aber auch eine Menge Angst. Aber nur die OP wird mir nicht helfen. Auch die engmaschige Kontrolle ist sehr gut die man bei keinem Arzt so bekommen würde.
Der Arzt ist sehr Zuversichtlich.
Ich brauche für heute Abend erst mal Ruhe. Ich bin echt völlig erledigt.
Habt ein schönes Wochenende.
Ich habe die Studie übrigens als PDF. Wollte sie hier jetzt nicht direkt anhängen. Mir kann ja ein Admin schreiben wenn die hier öffentlich gemacht werden darf ?
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende Euch.
Isa
Hallo Pachisi,
auch von mir ein recht herzliches Willkommen 🤗
Ich bin seid ein paar Wochen dabei und hab einen ähnlichen Befund wie Du. Dauerte alles nur. Ich werde in Bochum im Augusta Krankenhaus operiert. Wir wohnen wohl gar nicht weit voneinander weg
Für mich war eigentlich von Anfang an klar ich nehm das Urstoma da es einfach unproblematischer ist kürzere OP etc.
In Bochum haben sie mir auch den Pouch empfohlen aber ich bekam hier den Hinweis das die Nierenwerte gut sein müssen was leider nicht der Fall ist also bleibt es bei meiner Entscheidung. Letztendlich ist mir das auch egal und ich schließe mich Nadine da an. Hauptsache Leben. Bin so alt wie Du
Höre auf Dein Bauchgefühl und lass Dich gut beraten.
Schreib Dir alle Fragen auf.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Geduld 🍀
Viele Grüße
Isa
das freut mich sehr das es Dir so gut geht das gibt mir Hoffnung und Zuversicht 😊
Genieße das Leben und lass es Dir gut gehen 😊
Kann man denn diese Immuntherapie “immer oder auf lange Sicht bekommen?
Viele Grüße
Isa
Hallöchen,
ein kleines Update. Die Onkologie im Augusta im Bochum würden zwar die Chemo vorher begrüßen sind aber wegen der Nieren dagegen. Mein Onkologe in Velbert und der Urologe meinten halbe Dosis. Bochum sagt zur halben Dosis auch nein, da das Gift auch in kleinerer Menge die Nieren angreifen würde. Macht für mich auch Sinn vielmehr klingt logisch.
Sie sind aber auch der Meinung das ich für die Studie geeignet bin. So eine Art Immuntherapie vorher.
Ich habe jetzt mit dem Arzt gesprochen. Wir haben erst mal ( damit nicht noch mehr Zeit verloren geht ) den Termin geblockt. 17.02.2023 !
Ich höre mir aber trotzdem an was es mit der Studie auf sich hat. Da bin ich dann Freitag und kann dann in Ruhe übers Wochenende entscheiden. Entweder Studie ja oder die sofortige OP bleibt bestehen.
Und plötzlich geht alles ganz schnell.
Nicht so schnell geht es mit einem Termin für den Nierenfunktionstest. Entweder Wochen oder nur Privat. Na Super. Ich habe jetzt die Krankenkasse drauf angesetzt.
Das Augusta müsste mich stationär aufnehmen für einen Test der nicht lange dauert. Muss man alles nicht verstehen......
In diesem Sinne einen schönen Tag für Euch.
Liebe Grüße
Isa
Hallöchen @ ETZTU999,
danke für den hilfreichen TIP. Das würde mein Gefühl zur Urstoma bestärken.
Das mit den Nieren ist nicht wirklich zu sagen.
Ich muss den Funktionstest die Tage machen und dann sehen wir weiter. Vor allem ist die linke Niere betroffen.
Der Arzt sagt es kann ein paar Tage/ Wochen dauern.
ricka danke auch Dir für den Hinweis mit der Studie.
Ich bin auch für die schnelle OP aber die OPtion vielleicht in die Studie einzusteigen ist ja vielleicht nicht verkehrt.
Der Arzt sagte normalerweise ist die Vorlaufzeit wie bei der Chemo. Das ist mir aber zu lang.
ich bin echt froh über den Austausch hier.
Ich bin auch schon viel ruhiger geworden ☺️
Liebe Grüße
Isa
