Hallo wolfgangm,
Nein das hab ich noch gar nicht mit dem Hilfspaket. Mache ich noch wenn ich mich zu 100 Prozent entschieden habe Urstoma oder Pouch.
Strukturiert bleibe ich schon hab auch echt alle eingeschaltet was geht und möglich ist.
Mich hätte eher Eure Gedanken interessiert zu der Volga Studie. Vor OP
Ich persönlich sehe es aber als extremes Risiko.
Liebe Grüße
Isa
Hallo TomTom
Danke hat funktioniert 😃
An all die anderen. Da ja die chemo nicht funktioniert und vermutlich auch danach nicht funktioniert mit den Nierenwerten habt Ihr eine Idee wie es weiter gehen kann ?
Was haltet Ihr von der Volga Studie die mir vorgeschlagen wurde ? ( soweit ich das gelesen habe ist das eine vorgezogene Immuntherapie) läuft in der 3. Phase.
Meine Tendenz geht eher dazu so schnell es geht zu operieren aber der Befund danach macht mir jetzt schon Sorgen.
Habt Ihr noch Ideen?
Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Isa
Guten Morgen
unverhofft kommt oft . Gestern Abend rief das Krankenhaus an. Nierenwerte sind zu schlecht haben sich leider nicht verbessert. Daher gibt es keine Chemo.
Die hatten jetzt die Idee mich in eine Studie einzubinden. Volga Studie. Da wird vor der OP eine Art Immuntherapie gemacht.
Ich Zweifel da sehr. Dann ist das Monster da ja noch länger drin und Immuntherapie dauert ja auch soweit ich weiß bis es anschlägt.
Und wie bekomme ich meinen Befund unten in die Leiste ? Also so wie die “alten” Hasen hier ?:)
Liebe Grüße
Isa
Huhu,
Heute hatte ich den Termin in Bochum im Augusta Krankenhaus. Der dortige Oberarzt hat sich wirklich sehr viel Zeit genommen mir die Berichte erklärt und auch meine Fragen die auf meinem Zettel standen ( immerhin stolze DIN A4 ) in Ruhe beantwortet bis nix mehr offen blieb. Mit 80-100 Blasenentfernungen pro Jahr kann Helios da ja mal nicht mithalten.
Was ich interessant fand das er mich auch direkt nach dem Ausgang gefragt hat.Für mich stand eigentlich von vornherein das Urstoma fest.Er würde mir aber tatsächlich einen Poutch empfehlen und ich muss sagen ganz so verkehrt finde ich es nicht. Ich werde es mir überlegen.
Auch er sagte natürlich das der Befund kritisch ist wollte aber zu einer Heilungschancen keine Aussage machen einfach weil man nicht weiß was man später vorfindet. Ist ja auch was dran 
Die Rechte Niere ist weiter problemlos und die Linke scheint sich erholt zu haben. Haben mir auch direkt Blut abgezapft um die Nierenwerte zu prüfen.wenn die ok sind und die Tumorkonferenz am Montag ( ist wohl Routine ) sagt ja empfehlen wir auch so dann kann die Chemo losgehen.
Wenn die Werte nicht ok sind wird nachdem vorher noch ein Nierenbelastungstest gemacht wird die OP in spätestens drei Wochen sein in der <Hoffnung das die Niere in den Kreislauf bei mir wieder eingebunden wird.
Er hat auch nochmal das CT angeschaut und mit mir und den Tumor in der Blase erklärt. Zumindest scheint der Tumor sich wirklich vor den Harnleiter gesetzt zu haben da man den Gang des Harnleiters sehen konnte.
Er sagt 6 Wochen sind unproblematisch und ich soll mir keine Sorgen machen das er in dieser Zeit streut.
Interessant finde ich auch das die sagen 3 x Chemotherapie. Ich bin gespannt was es am Ende wird.
Ich bin aufheben Fall jetzt beruhigter weiß das ich dort gut aufgehoben bin und vertraue jetzt mir und meinen Körper das am Ende alles gut wird.
Tut mir leid wenn ich da gestern irgendwie übers Ziel hinaus geschossen bin.
Aber das Gespräch heute hat mich wieder auf den Boden geholt zumal es wirklich auf Augenhöhe war. Er hat gemerkt das ich mich mit der Thematik sehr auseinandergesetzt habe.
In diesem Sinne allen ein gutes und schönes Wochenende auch wenn das Wetter nicht so doll ist.
Liebe Grüße
Isa
Liebe @Sanne45 ,
ja ich habe die Trinkmenge gestern noch erhöht und heute auch. Heute war der Urin über die Blase wieder hell.
Dadurch das die eine Niere abgeleitet wird kommt auch weniger aus der Blase. Der Arzt meint das ist normal.
Aus der einen Niere kommt definitv mehr.
Naja es ist schwierig wenn man alleine kämpft muss man ja irgendwie klar bleiben. Ich versuche halt das alles Normal ist wie immer auch wenn es das nicht ist.
Das gibt mir aber die Hoffnung.
Danke fürs Mut machen.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Dirk,
sorry es war nicht meine Absicht irgendjemanden zu provozieren. Nur innerhalb von gerade mal 2 Wochen steht mein Leben Kopf und die Aussagen der Ärzte variieren immer.
Ich bin wirklich nicht erpirscht darauf eine Chemo zu machen nur der Arzt sagte gestern Abend am Telefon dann soll sofort operiert werden. Ich meine ich war Dienstag im Krankenhaus dann hätten die das doch da klären können und mir einfach etwas Blut abzapfen können.
Ich versteh das das nicht einfach ist da der Tumor so wie es aussieht sich vor den Harnleiter gesetzt hat und man den durch die TUR B nicht öffnen konnte.
Und immer wenn ich denke ich bin zwei Schritte vorwärts mache ich mindestens 1 zurück. Und ich muss mir ja nichts vormachen das der Befund nicht gerade eine gute Prognose hat.
Ich habe soviel in meinem Leben mitgemacht und immer gekämpft aber zur Zeit fühle ich mich einfach hilflos.
Ich will das Monster einfach los werden und dafür auch eine realistische Chance haben.
Also sorry wenn das hier falsch rüber gekommen ist.
Grüße
Isa
Hallo nochmal,
ich brauche jetzt nochmal Euren Rat. Ich habe eben vom Klinikum Helios ein Anruf bekommen das der Tumorrat beschossen hat 4 Zyklen Chemo und dann OP.
Soweit war das klar.
Die sehen aber bedenken in den Nierenwerten da die linke NIere ja gestaut war. Diese ist jetzt im Fistelkatheter und läuft in meinen Augen gut.
Jetzt müssen die Werte nochmal geprüft werden und wenn die zu schlecht sind wie vor zwei Wochen dann gibt es keine Chemo dann sofort OP ( sofort heißt dann bestimmt Wochen ) und ggfs danach je nach Befund eine Immuntherapie.
Ehrlich dann hab ich doch gar keine Chence mehr oder ?
Ich bin gerade echt verzweifelt 
Soll ich Morgen den Onkologen anrufen ? Was mache ich am besten ?
Ich hab mich so reinhgelesen und informiert aber damit habe ich nicht gerechnet. Und davon hat der Arzt auch gestern nix gesagt mit der Niere.
wolfgangm Bochum zur Zweitmeinung und Operation. Die Onkologie werde ich in Velbert machen. Bei mir in der Nähe ist direkt ein MVZ Zentrum da war ich heute und die machen einen wirklich guten Eindruck. Der Arzt hat sich Zeit genommen.
sylt313 Danke fürs Mut machen
EZTU999 ja ich versuche das mit dem trinken fällt mir nicht immer leicht
LG
Isa
Hallo Ihr Zusammen,
nachdem ich nun den Befund am Montag bekommen habe und den ersten Schock verdaut habe habe ich vieles in Angriff genommen. Der Arzt im Helios hat mich aufgeklärt mir den Befund in Ruhe erklärt und er meinte ich solle stark bleiben und die Psyche oben halten.
Es wird empfohlen das ich vier Zyklen Chemo mache.
Die Tumorkonferenz tagt heute und die wollten mich heute nochmal zurück rufen.
Ich habe mir dann hier direkt vor Ort einen Onkologen gesucht und hatte Glück das heute einer abgesprungen ist so konnte ich in die Lücke rutschen. Sonst hätte ich erst Ende nächster Woche einen Termin bekommen.
Cisplatin und Gemcitabin wären die Mittel. Der Onkologe meinte das ´die Wirksamkeit sehr gut ist und ich mit der Klinik im Anschluss über eine Immuntherapie sprechen soll. Er würde das auch empfehlen wenn kein Tumorgewebe mehr vorhanden wäre.
Laut Helios sollen Harnleiter, Blase, Gebärmutter und Eierstöcke raus. Die Niere hat eine gute Funktion musste nur nach aussen drainiert werden ( sagt man das so ?) weil der Harnleiter durch den Tumor verstopft wird.
Ziel ist es die Niere bei der OP wieder in den Kreislauf zu bringen. Muss noch zum Nierenfunktionstest.Der erste Test bei der TUR B war aber gut so das keiner Bedenken sieht was die Nieren angeht. Muss nur viel trinken.
Am Freitag habe ich Termin in Bochum bei Prof. Dr. Ulbrig Danach soll ich mich beim Onkologen melden und die würden für nächste Woche Termin für Port machen und vermutlich direkt nächste Woche loslegen. Ich soll mich auf Übelkeit und Erbrechen vorbereiten und Gefühlsstörungen in Händen und Füßen.
Auf der einen Seite bin ich froh das alles jetzt zügig geht auf der anderen Seite habe ich echt Angst vor dem Weg.
Dann habe ich noch eine Frage bzgl. der Urinfarbe nach der TUR B. Seid zwei drei Tagen ist der sehr dunkel und ich habe auch immer wieder But dabei.
Die OP ist Morgen zwei Wochen her.
Wenn ich unterwegs bin schaffe ich es nicht so viel zu trinken. Hole ich dann zu Hause nach.
Aus der Niere der Urin ist hell.
Der Tumor wurde ja vermutlich nicht komplett entnommen.
Kann sollte ich etwas tun ?
Liebe Grüße an Alle
Hallo Ihr Lieben,
Anbei nun mein Befund.
Helios Wuppertal sagte heute am Telefon die Heilungschancen sind gut da lokal begrenzt.
Soll Morgen zum ausführlichen Gespräch kommen.
Mittwoch wir dann die Tumorkonferenz eingeschaltet .
Soll wohl 3-4 Zyklen Chemo vor der OP bekommen .
Am Freitag habe ich Termin in Bochum zur Zweitmeinung!
Könnt Ihr mir den Bericht übersetzen ?
Welche Fragen soll ich stellen ?
Ich weiß gerade gar nix mehr.
Irgendwie hatte ich gehofft das der Befund nicht ganz so schlimm ist.
Wie kann ich den Befund hier unten an meine Signatur stellen ?
Liebe Grüße
Isa
Liebe Maria
Ich verstehe ich Dich sehr gut. Ich warte ja noch immer auf den pathologischen Befund. Mein Urologe hat schon zwei mal da angerufen.
Ich hatte Tage da hab ich nur noch schwarz gesehen. Dann kam der Kämpfer in mir und ich ha mir gesagt das Monster bekommt mich nicht. Hab viel mit Freunden geredet viel geweint und seid zwei Tagen bin ich total ruhig.
Ich hab akzeptiert wie es ist und das ich diese Prüfung gehen muss.
Ich gehe viel spazieren und verbringe Zeit mit meiner Familie. Versuche alles normal sein zu lassen. Arbeite so wie es geht bin ja Selbständig und gehe offen damit um.
Wir schaffen das 😘
Liebe Grüße
Isa
Guten Morgen @Maria62,
Ich bin 47 und warte auch noch auf meinem Befund. Hatte letzte Woche Mittwoch die TUR B und der Tumor konnte nicht komplett entfernt werden bzw. sitzt am Harnleter. Dadurch ist die Niere gestaut und ich hab da im Moment noch ein Katheter.
Auch wird bei mir vermutlich alles rausgenommen aber mittlerweile auch durch die Berichte hier seh ich das als „kleinstes“ Übel gerade wenn wir unser Leben annähernd wieder bekommen.
Die vielen Geschichten machen mir Mut und sollten es auch bei Dir tun.
Sieh zu das Du schnell an den pathologischen Befund kommst. Drei Wochen sind eine lange Zeit und hol Dir eine Zweitmeinung.
Lass den Kopf nicht hängen.
Wir schaffen das ❤️🍀
Liebe Grüße
Isa
Hallo Ihr Lieben
Jetzt ist die TUR B fast eine Woche her.
Seid gestern hab ich wieder richtig Hunger und körperlich geht es mir soweit gut.
Der Nierenfistelkatheter stört mich nur nachts beim schlafen da es meine Lieblingsseite ist.
Ansonsten weicht hier meine Katze nicht mehr von mir. Schon unglaublich was so ein Tier spürt.
Psychisch bin ich von himmelhoch jauchzend zu Tode betrübt.
Mein Urologe meinte ich soll den Kopf nicht in den Sand stecken es wird nicht einfach aber bisher gibt es keine Anzeichen das ich nicht gesund werden kann.
Er sagte auch das ich jung bin kaum Vorerkrankungen und da wird man alles ausschöpfen.Seine Meinung zur Klinik geht auch zu Bochum bzw. Alfred Krupp Krankenhaus in Steele.
Was habt ihr gemacht um Eure Psyche oben zu halten?
Mein Partner ( selbst Alleinerziehend ) wohnt nicht bei mir. Meine Kinder sind viel unterwegs und ich hab das Gefühl mein Loch ist unendlich gros
Ich war so stolz auf meine Wohnung aber spätesten in drei Jahren ist die Anschlussfinanzierung. Wie soll das gehen?
Das wäre für mich der Alptraum hier raus zu müssen.
Auf der anderen Seite hab ich ein tolles Netzwerk Freunde Mandanten die hinter mir stehen.
Aber ich bekomme gerade gar nix meh hin. Ich war immer jemand der alles im Griff hatte egal wie schwer und jetzt hab ich das Gefühl ich geb die komplette Kontrolle ab
Sorry für den Jammer Post
Liebe Grüße
Von Hexe Isa
Hallo Micky
Das beruhigt mich ja. Ich denke bei mir hängt das auch mit dem Nierenkatheter zusammen.
Gestern Abend hatte ich richtig Hunger hab gekocht und gut gegessen. Heute Morgen wieder das Problem Übel ohne Ende.
Wie zufrieden warst Du im Helios in Velbert? Man hört ja schon einiges gruselige darüber.
Bei mir ist der “verstopfte “ Harnleiter ja das Problem:(
Ich bin echt gespannt wie das weiter geht.
Einen schönen Sonntag Dir noch.
Lg Isa
Hallo Sanne
Danke für Deine ausführliche Antwort dann klingt das bei Dir ja recht gut wenn auch nervig oder verstehe ich das falsch ?
Ich war ja im Helios in Schwelm und der Ärztin da hab ich zu verdanken das sie ein CT gemacht hat und man es sehen konnte.
Es wurde dann am nächsten Tag direkt die TUR B beschlossen. Probleme danach selbst mit der Niere jetzt hab ich keine. Nur das schonen nervt mich Niere ist auch nicht mehr blutig.
Übrigens habe ich zwei Mädchen:)
Ich bin selbständig Einzelkämpfer wie das gehen soll weiss ich auch noch nicht !
Am
Montag hab ich einen Termin beim Urologen also meinem.
Der hat früher in Golzheim als Oberarzt gearbeitet und ich hab gesehen die machen da ganz schön viele Fälle ( über 800 )
Momentan seh ich mich nichts als verloren. Es hat nicht gestreut ( CT mit Kontrast ) wurde auch veranlasst .
Damit hoffe ich noch ein paar nette Jahre zu haben:)
Liebe Grüße
Isa
Hallöchen Zusammen
Sorry für das neue Thema muss mich erst dran gewöhnen.
Nur weil es schlecht sitzt ist es ja nicht unmöglich:)
Den Kampf hab ich angefangen und ich bin froh das ich mich mit Euch hier gut austauschen kann. Das hilft mir sehr.
Im Moment und ich hoffe das bleibt so hab ich die negativen Gedanken auf Seite geschoben und glaube ganz fest daran das alles gut wird.
Ich hab heute mit https://www.urologie-klinik-bo…nkologisches-zentrum.html
Kontakt aufgenommen wegen Zweitmeinung da die viel mehr Erfahrungen haben.
I ich hab da noch ne Frage:
Hat jemand nach TUR B auch mit Übelkeit und wenig Appetit zu kämpfen?
Liebe Grüße an alle
Hallo Ihr Lieben
gestern kam ich nach Hause und hab meine beiden Kinder 16 und 18 eingeweiht. Es flossen einige Tränen aber wir machen das beste draus. Ich hab jetzt einen Nierenkatheter mit dem ich doch recht gut klar komme.
Erst mal solange klar ist bis der pathologische Befund da ist.
Der Nierenkatheter muss sein da Harnleiter zu und die da den Tumor nicht so einfach entfernen können. So hab ich es verstanden.
Keine Metastasen.
Hab auch endlich die Nacht geschlafen.
Im Krankenhaus ging das nicht da hatte ich Zuviel Zeit zum nachdenken.
Der Arzt hat gesagt ich soll nicht aufgeben kämpfen noch ist nichts verloren.
Soll die Psyche oben halten.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Zusammen
Erst mal Danke für den Zuspruch. Ich hab erst mal alles gut überstanden.
Leider ist die Prognose nicht gut. 3 cm Tumor der in den Harnleiter gewachsen ist der auch den Nierenstau verursacht. Die Niere ist punktiert. Das bleibt auch erst mal so da die sonst weiter stauen würde und dann absterben.
Man wartet jetzt den pathologischen Befund ab 1Woche bis 2 Wochen.
Wenn Tumor böse dann sprechen die sich mit dem Onkologischen Institut Wuppertal ab. Erst chemo dann Blase raus . Oder erst OP dann Chemo !
Ich weiß gar nicht was ich fragen soll und das schlimme ich fühle mich gar nicht krank.
Viele Grüße
Isa
Hallo,
Erst mal abdanke für Eure Tips und Ratschläge.heute zum Vorgespräch und Voruntersuchungen. Wie Ihr vermutet habt machen die diesen Tur B. Davor habe ich keine Angst aber vor das Ergebnis.ich bin selbständig alleinerziehend.
Morgen muss ich noch ein CT machen mit Kontrastmittel auch vom Torax. Der Oberarzt meint das wäre notwendig um Den Zustand davor zu sehen und Veränderungen danach.
Ist das wirklich normal oder vermuten die schon schlimmeres ?
In der einen Minute denke ich alles wird harmlos sein in der nächsten denke ich das Gegenteil.
Ich war nie krank und die Situation überfordert mich total.
Liebe Grüße
Isa
Hallo Micky
Nein ich bin im Helios Klinikum Schwelm. Mein Freund arbeitet da aber bisher kann ich mich da nicht beschweren:) Wenn die Ârztin mich nicht ins CT geschickt hätte wâre es erst mal nicht aufgefallen da Ultraschall unauffällig.
Aber sie sagten mir da auch das ich viel Zeit mitbringen soll.
Aber die Zeit ist mir erst mal egal Hauptsache mir wird geholfen und ich weiß bald Bescheid.
Ich hab so auch gar nicht viel Beschwerden nur Schmerzen beim Wasserlassen und das Gefühl nur noch auf dem Klo zu hängen.
Liebe Grüße
Isa
Vielen lieben Dank für Eure Informationen. Das beruhigt mich schon sehr. Es ist halt alles sehr plötzlich und überraschend.
Ich habe am Montag sämtliche Voruntersuchungen und weiß dann sicherlich mehr.
Ich werde mich dann wieder bei Euch melden
