Hallo Micky , das ist das so beunrihigende, dass wir mit einem Blasentumor in eine so unsichere Zukunft schauen. Ich habe gerade ein neues Them a mit der Paracelsus Praxisklinik in Nuernberg angefangen mit einem Erfahrungsbericht von einem Patienten. Ich werde auch diesen Weg zusaetzlich gehen, um meine Chancen zu erhoehen. Vielen Dank fuer deine Wuensche und Gruesse.
Mickey
IIch versuche einen Link zu einem Blog zu verlinken, der einen Erfahrungsbericht ueber die Paracelsus Praxisklonik in Nuernberg enthaelt.
Ich bin jetzt auch Patientin bei Dr. Weijnen. Habe meinen 1. Beratungstrmin, nach der Blutentnahme aber erst Mitte April. Werde dann weiter berichten.
Ich bin immernoch sehr beschaeftigt mich nicht nur auf diese BCG Therapies zu verlassen, die mir Angst macht.
Wuensche allen, die fuer sich jewweils richtige Entscheidungen zu treffen.
Viele Gruesse Mickey
Lieber Thomas,
Ich wuensche dir alles gute fuer deine naechste Untersuchung. Du hast ja schon einen langen und bis jetzt erfreulichen Weg geschafft.
Dein Bericht ueber deine BCG/EMDA Therapoe bei deinem Urologen und dem KH Martha Maria hat mich sehr unterstuetzt.
Habe eine 3. Meinung bei Martha Maria eingeholt und mich fuer die,sequenzielle BCG/EMDA Therapie entschieden.
Naechste Woche habe ich die 1. BCG Behandlung. Hoffe, dass alles einigermassen, ohne grosse Nebenwirkungen ablaufen wird.
Wir sind auch berufliche Kollegen. Ich bin Gartenarchitektin.
Liebe Gruesse
Mickey
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Vielleicht interessiert sich noch jemand fuer diese Info, auch wenn sie schon aelter ist.
Viele Gruesse
Vielen Dank fuer die Unterstuetzung mit den Info's zu Thomasr. Ich bin her noch viel zu ungeuebt, um z.B. einen Link zum Thema einzugeben. Sorry, dass ich nicht den richtigen Blognamen von Thomasr angeben habe. Içh hatte auf jeden Fall grosse Bedenken an einer, mit Erahltungstherapie 3 jaehrigen BCG Behandlung mit den in diesem Forum beschriebenen Nebenwirkungen. Hoffe natuèrlich auf weniger Nebenwirkungen, vor allem bei den BCG Behandlungen.
Zu den Studien habe ich keine Info's. Der Urologe beim Martha Maria KH in Nuernber hat mich aufgeklaert, dass es bessere Ergebnisse mit der sequentiellen BCG/EMDA Thrapie gibt, als mit einer reinen BCG Behandlung. Die Broschuere dazu von Martha Maria zeigt ca 10 % weniger Rezitive in der kurzzeit Statistik und der 5 Jahre und laengeren Statistik.
Ich habe die Broschuere meinem Urologen gegeben. Ich kann sie nochmal bei Martha Maria besorgen und versuchen her als Anlage einzugeben.
Bin weiterhin beunruhigt und bin sehr gespannt, wie es mir am 2.3.23 nach der 1. BCG geht.
Ich bedanke mich fuer alle Info's.
Mickey
Kann mich jemand unterstuetzen? Wie verlinke ich einen Beitrag?
Tausend Dank.
Hallo wokausos,
Dante fuer die guten Wuensche.
Mickey
Hallo Wolfgang, vielen Dank fuer deinen Hinweis. Die Therapieentscheidung is immer eine sehr individuelle Entscheidung. Ich bin sehr dankbar fuer dieses Forum mit den vielen Info's. Die Info's von Thomas ueber die sequentielle BCG/EMDA Therapie und von Martha Maria waren fuer mich sehr wichtig. Weder mein Urologe noch das Krankenhaus haben mich ueber Alternative zur BCG Thrapie informiert.
Mickey
Ich moechte mich kurz vorstellen. Nach einer ersten Untrsuchung bei meinem Urologen Anfang Oktober, hatte ich die 1. TUR am 11.11.23 in Erlangen im Waldkrankenhaus.
Bis dahin war ich voellig naiv, weil mein Urologe keine Info's gegeben hatte, dass Blasentumore meistens krebsartig sind. In der Nacht im Krankenhaus gegoogelt und mir wurde klar, dass ich wahrscheinlich einen Blasenktebs habe. Die Histologie hat ganze 3 Wochen gedauert, weil sie noch eine Nachcultur angelegt haben. Ergebnis Pt1, G2, WHO high grade. Bei einer Besprechung mit meinem Urologen, hat er mich nur beruhigt und sich gewundert, dass ich genauer wissen wollte was genau diese Histologie bedeutet. Aufzeichnung einr Blase, Aber keine Erklaerungen der evil. Therapien. . 2 Wochen spaeter, Anruf des Kran,enhauses, um mir den Termin fuer eine 2. TUR mitzuteilen. Nach Rueckfrage bei der Urologschen Praxis, Rueckruf meines Urologen, um mich zu informers, dass das Vorgehen standard ist. Inzwischen etwas informierter, habe ich nach der 2. TUR am 16.01.23, bei der Visite gefragt, ob sie eine Fruehinstillation machen. Die Antwort: dazu ist es zu frueh. Nach 24 Stunden wurde och entlassen. Es hat mir keine Ruhe gelassen, das keine Mitomycinfruehstillation gemacht wurde. Also am naechsten Tag zurueck ins Krankenhaus, direct auf die Station, um weitere Info's zu erhalten. Nach Ruecksprache mit dem Oberarzt wurde erklaert, dass eine Mitomycin Behandlung fuer mich ungeeignet ist und ich eine BCG Behandlung erhalten sollte. Danach habe ich weiter selber recherchert und bin gluecklicherweise auf dieses Forum gestossen. Tausend Dank an Alle, die her so genau ueber Ihre Erfahrungen, den Nebenwirkungen ihrer BCG Therapies, Ihre Schmerzmittel under andere Massnahmen berichten. Das hat mich auf den fuer mich richtigen Weg gebracht. Da mein Urologe weiterhin keine Beratungstermine vorgenommen hat, habe ich mich auf den Weg gemacht. Zweitmeinung in Muenchen, in Grosshadern, weil sie auch HIVEC machen, eine Therapie mit einer erwaermten Mitomycininstillation. Der Therapievorschlag war zwar auch BCG, aber die Moeglichkeit einer HIVEC Behandlung, falls BCG scheitert und wertvolle Info's, die mir mein Urologe nicht gab: KEINE KREBSZELLEN mehr bei der Histologie nach der 2. TUR. Immerhin !!!!!! Dis wichtigste Info, habe ich aus diesem Forum. Thomas, der aus meiner Gegend kommt, hatte ein Pt1, G3 und hat ueber eine sequentielle BCG/EMDA Thrapie im Krankenhaus Martha- Maria in Nuernberg, berichtet. Die Therapie dauert einschliesslich Erhaltungstherapie nur 12 Monate, die Nebenwirkungen waren bei Thomas nur ca 2-3 Tage und insgesamt nicht so intensiv wie bei vielen BCG Behandlungen, er hat 3 Tage die Woche gearbeitet und DAS WICHTIGSTE ER WAR NACH 3 JAHREN NOCH REZITIVFREI. 
Die Schilderungen der Nebenwirkungen der BCG Behandlung haben mich total erschreckt. Also Termin bei Martha Maria zur 3. Meinung. Das Behandlungschema hat Thomas als Anlage hochgeladen, dafuer vielen Dank, also konnte ich mich vorher informieren. Allerdings gibt es im Internet eine Website von den Firma mit einer Patienteninfobroschuere mit dem Behandlungsscshema. (Einfach EMDA googeln). EMDA wird im Krankenhaus durchgefuehrt im Wechsel mit BCG ambulant beim Urologen. . Kurz erklaert: Fuer EMDA wird ein Feld aufgebaut und das Mitomycin wird dann 2 Stunden instilliert in diesem Feld. Gemaess Urologe in Martha Maria ist dadurch die Eindringtiefe und Wirksamkeit des Mitomycins wesentlich besser. Desweitern hat Martha Maria die Meinung, dass die Behandlung eine groessere Rezitivfreiheit gewaehrt, als eine reine BCG Behandlung. Bei Martha Maria eine weitere wichgige Info, die mir mein Urologe nicht gab: nur ein Tumor war Pt1, alle weiteren waren NUR in der Blasenschleimhaut. . Jetzt kommt DAS GROSSE ABER: Martha Maria macht alle folgenden TURS selbst. Wenn ein Tumor nachwaechst, ist fuer sie die Therapie gescheitert und es gibt dort nur die Alternative BLAST RAUS. Wenn man dann nicht diesen Weg gehen moechte, muss man auf die Suche nach anderen Moeglichkeiten gehen. Wenn man sich mit Studien zur BCG Behandlung beschaeftigt, merkt man, dass die Behandlung ,und vorallem die Intervalle und die Dauer der Erhaltungstherapie nicht Eindeutig durch Studien wirklich belegt sind. Es gibt viele Unbekannte bei der Behandlung von Blasentumoren.
Vielen, vielen Dank an Thomas
und viel Mut und Bereitschaft sick selber zu informieren an alle
Mickey
