Update:
Rückmeldung der Oberärztin zur Tumorkonferenz: Auch die anderen Ärzte sind sich unschlüssig. Ist es überhaupt die rechte Seite wie in der Beurteilung geschrieben steht? Sehen auf den CT Bildern eher linksseitig etwas. Könnte auch was vom Eierstock / Zyste sein. Soll es nun gynäkologisch abklären. Wenn der Gyn sagt, hier ist alles ok, dann soll ich nochmal bei der Urologischen Ambulanz vorstellig werden. Dann evtl. MRT oder CT mit Punktion?! Es bleibt spannend. 🙈
Hallo zusammen, kurze Info der heutigen Besprechung im Krankenhaus. Die Oberärztin hat (angeblich) nichts im Ultraschall gesehen. Sie, und ein Kollege den sie extra dazugeholt hat, haben auch keine Metastase in den CT-Bildern gesehen. Könnte auch Lymphwasser sein. 🤔 Sie wird meinen Fall morgen bei der Tumorkonferenz besprechen und sich bei mir melden. Also weiter warten… 🫣 LG
Hallo zusammen, eine Stimme aus dem Off… 🙈
Hier ein kleines Update. ☺️
Nachdem ich meine 3zyklige Chemo abgeschlossen habe, bin ich im Juni 2023 operiert worden. Es wurde die Neoblase. 3 Wochen Krankenhausaufenthalt und nach einem 2wöchigem Heimaturlaub, noch eine 4 wöchige Reha. Anfangs hat alles gut funktioniert.
Jedoch nach einer Infektion (in der 1. Reha-Woche, daher auch eine Reha-Verlängerung) und einem verpassten Dauerkatheter muss ich mich nun katheterisieren. Komm ich aber mit klar.
Nachsorge Termine waren soweit alle ok, krebsfrei (angeblich) daher hatte mich der Alltag sehr schnell wieder eingeholt und ich hab mich hier rar gemacht.
Naja, es war alles ok. Nun ist beim letzten CT, rechts iliakal eine 2cm große ringförmige Raumforderung im Becken festgestellt worden. Schock. 😔 Und so schaue ich nun ab und an hier mal wieder rein, was das denn nun genau heißen mag. Aber ich trau mich einfach nicht weiter nach Informationen zu schauen, damit die Panik nicht Oberhand bekommt. Am Montag habe ich auch erst einen Termin im Krankenhaus zur weiteren Besprechung.
Laut meinem Urologen kommt keine OP in Frage. Chemo, Strahlen oder Immuntherapie. Das warten ist grausam. 🙈😢
VG Simone
Allen vielen lieben Dank. 🫶
Faktor Zeit, ja. Ich kann da leider auch nicht schneller machen als die Ärzte können 🫣
Bin allerdings sehr froh, dass ich mir in dieser Hinsicht schon eine Zweitmeinung geholt habe, sodass ich vorab ein Chemo machen werde. Habe Anfang März einen Ersttermin beim Onkologen.
Die Weichen sind quasi gestellt 🙃
Hallo Ihr Lieben,
Vielen Dank für Eure Antworten. ☺️
Ich werde jetzt noch eine Meinung von einem anderen Prof. einholen und den Doc in Herne hiernach nochmal genau fragen. Wenn’s möglich ist, finde ich sollte da nix weggemacht werden… 😬🙈😅
LG Pachisi
Hallo zusammen,
hab da mal eine Frage an die weiblichen Neoblasen-Besitzerinnen aber auch an diejenigen die es vielleicht wissen könnten.
Wieso kann bei der Neoblase die Scheidenvorwand nicht erhalten bleiben? Bzw. Warum muss die mit weg?
War gestern in Herne und hatte ein gutes Gespräch mit einem Oberarzt. Des Weiteren hatte ich auch mit 2 weiteren Professoren gesprochen und alle drei haben mir zu einer Chemo vorab geraten. Mein hiesiges KH wollte dies ja erst nach der OP entscheiden. So gehen die Meinungen auseinander.. Wahnsinn.
VG Pachisi
BWSoldat danke dir für deine Nachricht 😊 es wird schon was klarer mit meinen Gedanken/Entscheidungen 🙃
Danke. Ich schau gleich mal nach ☺️
Entschuldigt wenn ich damit nerven sollte. 😔Danke an alle.
Hallo liebe Forum-Mitglieder,
nun hatte ich mein Gespräch im KH bezgl. der weiteren Therapie bzw. OP.
Grundsätzlich war es ein gutes Gespräch. Viele Fragen wurden mehr oder weniger beantwortet.
Hinsichtlich meiner Frage bezgl der gestützten Neoblase, ob diese OP hier angeboten wird und wie es gesehen wird, wurde dies verneint mit der Begründung, sehen kein Nutzen bzw. eher Probleme mit Verwachsungen bei aufkommenden Rezidiven. Dabei hatte mich der Artikel der Berliner Neoblase schon abgeholt und Sinn ergeben.
Ich könnte schon Ende Februar meine OP erhalten, in 18 Tagen 🫣 so schnell 😰
Generell sind wir, mein Mann und ich, mit einem relativ guten Gefühl da raus. Ich war für einen Moment auch davon überzeugt, ich mache ne Neoblase. Aber dann habe ich weiter gelesen und gelesen und meine Meinung wieder geändert. Und Zack, schon wieder hin und hergerissen, welche Ableitung die richtige sein soll 🤔
Weiß hier im Forum jemand, welches KH in NRW eine gestützte Neoblase für Frauen anbietet? Irgendwie finde ich nichts. Im Artikel bezgl. der Berliner Neoblase stand jedoch dass diese hier durchaus geben würde aber anders genannt wird. Oder müsste ich hierzu einige KH anrufen und nachfragen, vielleicht hat dies ja jemand schon gemacht? 😬
Bin jetzt total verunsichert demnach auch was die Klinik angeht. Welche würdet ihr empfehlen? Hab von einem anderen Urologen die Uniklinik Köln bzw. Leverkusen genannt bekommen. Dann noch das Augusta in Bochum.
Und den TiP, in Ruhe überlegen welche Klinik. 🙈 Schwierig, wenn man schon einen Termin im Nacken hat, den man ja durchaus auch canceln könnte 🫢, aber man will ja eigentlich auch so schnell wie möglich das Unheil raushaben.
Achja, und erst nach der OP, wenn das entnommene Gewebe untersucht wurde, kann bzw. wird entschieden, ob eine anschließende Chemo notwendig sein wird.
Sorry, wenn ich so durcheinander schreibe, aber so geht’s momentan in meinem Kopf, auf und ab.
VG Pachisi
Vielen Dank für Deine Mitteilung PetAir und Sana37
Momentan erscheint mir die ganze Situation noch so unwirklich. Der Alltag geht halt eben weiter und man fühlt sich so normal, als ob nichts gewesen ist und ist. Nur wenn sich die Blase füllt und man merkt man sollte aufs Klöschen, ist die Realität und das Bewusstsein der gemachten TUR-B wieder da. 🙈
Ich weiß immer noch nicht welche Ableitung die richtige wäre. Auf der einen Seite Neoblase, wenn denn möglich. Aber welches KH in meiner Nähe hat ausreichend Erfahrungen mit der Neo bei Frauen? Bzw. ist lt. Mandelauge eine Neoblase-bei-Frauen-affine Klinik? 🤔
Aber grundsätzlich würde ich ich mich auch mit dem Stoma anfreunden können. (Glaub mein Mann vielleicht nicht so wirklich und wenn’s nach meiner Schwiegermutter geht, sowieso nicht 😅)
Auf der einen Seite möchte ich auf die Eventualitäten schon eingestimmt sein, aber auf der anderen Seite scheue ich mich noch weiter in die Tiefe zu gehen. 🙈 Ob ich‘s verdrängen möchte, vermutlich 😬🤔
Morgen geht‘s weiter mit meiner Challenge.
VLG
Pachisi 🙃
Liebe Nadine,
und schon habe ich Pipi in den Augen 😢🥹 Wow, und ich dachte ich bin heute „abgeklärt“ (stark)
Mein erster Gedanke war auch, ich möchte auf keinen Fall einen Beutel.
Aber Du hast da den Nagel aufm Kopf getroffen, man möchte die Kids aufwachsen sehen und einfach leben… und da ist es im Endeffekt schon fast egal welche Form es werden wird. Hauptsache man lebt und kann noch so einiges „Gutes“ mitnehmen.
Du bist stark, ihr alle seid verdammt stark.
Die Kraft wünsche ich Dir auch!!
Liebe Grüße
Simone
Hallo zusammen,
Vielen lieben Dank fürs Willkommen heißen. Na dann werde ich die Unterforen und auch Deine Geschichte Mandelauge mal aufsuchen.
Soviel habe ich schon lange nicht mehr gelesen, puh 😅
Danke ☺️
Hallo liebe Forum-Mitglieder,
mein Name ist Simone (47, verh., 2 Kinder (bald 15 und 11 Jahre alt, aus MG) und jetzt ganz Neu hier. 😔
Vor drei Wochen hatte ich 🩸 im Urin. An diesem Tag suchte ich meinen Hausarzt, Urologe (Ultraschall & Blasenspiegelung) und mal direkt das Krankenhaus auf. Die Woche drauf wurde die TUR-B gemacht.
Letzte Woche habe ich nun die Diagnose Blasenkrebs erhalten (muskelinvasives Urothelkarzinom pT2a G3). Die Blase muss raus.
Wie für jeden hier, ist die kleine heile Welt zusammengebrochen. „Meine heile Welt“ Geschockt, aufgewühlt und in einem auf und ab der Emotionen. 😢 Gerade aber sehr „klar“
Dank meines Urologen habe ich relativ zügig, Termine für eine Colo und CT erhalten. Die Ungewissheit vor den Untersuchungen war ebenfalls der Graus. Beide Befunde waren bzw. sind unauffällig. Da ist mir ein Stein vom Herzen gefallen.
Nächste Woche habe ich mit dem KH einen Termin zur Besprechung der weiteren Therapie.
Nun bin ich gerade dabei mich mit dem Thema der Harnableitungen zu befassen. Ich habe keine Ahnung welche die Richtige sein wird. 🙈 Mein Urologe hat mir heute das Ileum Conduit empfohlen, da er und sowohl auch seine Kollegen, salopp gesagt, keine Erfahrung mit dem Thema Neoblase bei einer Frau haben bzw. auch nicht wissen, welches KH dies macht. Blasenerhalt mit Strahlen/Chemotherapie würde er auch von abraten. Also so habe ich mir das zusammenfasst 😬
Jede Variante hat wohl ihre Vor- und Nachteile, Komplikationen, Langzeitfolgen. Hierzu sollte ich mir wohl eine Gegenüberstellung machen, oder hat dies vielleicht jmd. parat? 😬 Das KH letzte Woche hatte die Neoblase erwähnt bzw. vorgeschlagen, Wisst ihr vielleicht welches KH hier in NRW, in meiner Nähe (MG, Düsseldorf), erfahren mit Neoblasen bei Frauen ist? Eine Zweitmeinung bzw. evtl. anderes KH würde ich schon gerne fragen.
Inwiefern eine Chemo gemacht werden soll, werde ich wohl nächste Woche erfahren.
Wie sind Eure Erfahrungen mit den entsprechenden Ableitungen? Kommt ihr damit gut zurecht? Wie ist der Alltag? Sport? Was ist wichtig zu wissen?
So, das ist erstmal genug von mir.
Lieben Dank vorab.
VG ☺️
