Beiträge von wokausos

Zitat von deBob

Hallo @wokausus,

ich habe letzte Woche mit der BCG Therapie angefangen. Du hast geschrieben:

"...nachd,,em ich bei der 13. wegen einer Sepsis fast "die Löffel abgegeben hätte..."

Vielleicht eine "blöde Frage", aber wie macht sich eine Sepsis bemerkbar? Vor so einer Situation habe ich gehörigen Respekt und möchte das eigentlich nicht erleben.

Gruß deBob

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Sorry, ich hatte wohl vergessen, die Frage zu beantworten: Üblicherweise bekommt man nach einer BCG Gabe eine heftige Blasenentzündung mit ständigem Blasendruck und Brennen beim Wasserlassen. Das war auch bei der Sepsis so, alles normal. Nur wurde ich am nächsten Tag (nach der BCG) immer schlapper und musste mich kurz nach Mittag hinlegen. Zunehmend kam ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett, wie erschlagen. Weder essen noch trinken, es ekelte mich geradezu an. Ich ging dann in einen regelrechten Dämmerzustand über, bekam immer schlechter Luft und hielt dies fälschlicherweise für eine schwere Grippe. Meine Frau rief dann am nächsten Tag abends den Hausarzt an, der Blut abnahm und mir einem Tropf verpasste. Als am wiederum nächsten Tag das Labor Ergebnis da war, ging es wie der Blitz in die Klinik. Ich hatte also mehr als 2 Tage nur so dahingedämmert, ohne Essen und keinen Schluck zu trinken. Meine Schuld, denn es bestand akute Lebensgefahr und ich hätte den Zusammenhang mit BCG sofort herstellen müssen.

Muss doch mal wieder berichten, was aktuell so ist. Hatte letzte Woche BCG Nr. 20 und heute Nr. 21. Letzte Woche waren die Nebenwirkungen etwas heftiger als sonst und am zweiten Tag war wieder etwas Blut zu sehen. Woher? Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Der Urologe sagt, weitermachen. Heute Urin genommen und zur Urinkultur ins Labor. Dann wissen wir nächste Woche zur Nr. 22 besser, was Sache ist oder sein könnte. In etwa 8 Wochen wird dann wieder Spiegelung erfolgen. Danach, wenn alles normal läuft, habe ich noch 3 x BCG und dann sind die 3 Jahre um.

Ich bin mir sehr bewusst, dass ich, besonders wegen CIS, mich dem schmalen Grad einer Rasierklinge bewege, aber ich habe immerhin schon fast 3 Jahre "mit Blase" gewonnen. Möchte damit allen Leidensgenossen Mut machen. Nie aufgeben, ist keine Option.

Moin, muss doch mal wieder ein Update geben. Heute war wieder mal drei Monate nach der letzten BCG eine Spiegelung. Der Prof. meinte, die bisherigen BCG`s hätten zwar Spuren hinterlassen, es seien auch ein paar "Punkte" zu sehen, aber er geht davon aus, dass es weder neue Karzinome noch Cis gibt. Die Zytologie bleibt aber noch abzuwarten.

Das ist doch erst einmal positiv. Der Prof. meinte weiter, dass folgende BCG zwar kaum noch etwas verbessern, wegen des Cis (G3) würde er es aber befürworten, weil ich die Therapie bislang ja recht gut überstanden habe.

Also werde ich die BCG Nr. 20, 21 und 22 im April machen und die 23, 24 und 25 dann im Oktober. Dann bin ich mit den 3 Jahren durch und hoffe doch sehr, dass es mir dann so ergeht, wie es Albfischer, der identische Werte hatte, auch berichtete.

Jetzt geht es nächste Woche erst einmal für 14 Tage nach Fuerteventura und damit weit weg vom Thema Krebs .

Es ist schön, dass es diese Gruppe gibt. Ich schaue immer wieder gerne rein, denn es gibt nicht nur wichtige Infos, manche Berichte sind auch richtige Mutmacher für andere,....und ich möchte gern meinen Teil dazu beitragen.

Zitat von Aretha

hallo lieber wokausos ,

dieser Artikel aus dem Ärzteblatt vom 11. Dez. 2023 bezieht sich genau auf das Thema, das Du jüngst ansprachst: mögliche Radiochemotherapie nach Resektion auch für T2-Patienten. Du hast das also schon einmal eingestellt - vielen Dank.

Sorry, du hast recht. Hatte ich nicht mehr auf dem Schirm. Ich dachte, ich hätte den Artikel nur in meiner SHG vorgestellt. Schön das du aufgepasst hast.

Hier ein möglicherweise interessanter Artikel, der aber leider nicht frei zugänglich ist:

Thema Blasenkrebs

New York – Bei Patienten mit muskelinvasivem Blasenkrebs, die unter einer Chemotherapie eine komplette Remission erzielen, kann möglicherweise auf die heute...…

www.aerzteblatt.de

Gefunden von wokausos - Danke dafür! Barbara

Vielen Dank. So hatte ich es auch gedacht!

Moin in die Runde,

bin mal wieder auf einen interessanten Artikel im "Ärzteblatt" gestoßen, den ich nachfolgend als Link zur Kenntnis geben möchte:

Strahlentherapeuten weisen auf Behandlungsoption bei Harnblasenkrebs hin

Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) fordert, Patienten mit Harnblasenkrebs, der in die Muskelschicht der Harnblase eingewachsen…

www.aerzteblatt.de

Es geht hierbei darum, dass auch T2 Tumore (muskelinvasiv) ohne Operation mit einer Strahlentherapie behandelt werden können. Nicht in jedem Fall, aber immerhin. Vielleicht schafft es diese Therapieform in den Leitlinien doch noch mal als Empfehlung genannt zu werden.

Ich dachte mir, wenn ich das nicht hier im Forum zur Kenntnis und zum Austausch gebe, wo dann?

Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest

Wolfgang

Moin in die Runde,

bin mal wieder auf einen interessanten Artikel im "Ärzteblatt" gestoßen, den ich nachfolgend als Link zur Kenntnis geben möchte:

Strahlentherapeuten weisen auf Behandlungsoption bei Harnblasenkrebs hin

Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) fordert, Patienten mit Harnblasenkrebs, der in die Muskelschicht der Harnblase eingewachsen…

www.aerzteblatt.de

Es geht hierbei darum, dass auch T2 Tumore (muskelinvasiv) ohne Operation mit einer Strahlentherapie behandelt werden können. Nicht in jedem Fall, aber immerhin. Vielleicht schafft es diese Therapieform in den Leitlinien doch noch mal als Empfehlung genannt zu werden.

Ich dachte mir, wenn ich das nicht hier im Forum zur Kenntnis und zum Austausch gebe, wo dann?

Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest

Wolfgang

Hatte Vorgestern BCG Nr.19, ohne Nachwirkungen, gut vertragen. Ein erneuter Blick in die S3 Leitlinien sehen tatsächlich vor, dass die Erhaltungstherapie nur bei high-risk Tumoren, wie bei mir, über 3 Jahre gehen sollte, wobei nach Ablauf von 18 Monaten von der dreimonatigen Gabe auf eine sechsmonatliche Gabe umgestellt wird. Es gibt zwar viele unterschiedliche Studien, aber offensichtlich ist der genannte Zyklus wohl der, der von den Experten nach einer Metastudie favorisiert wird. Insofern liege ich bislang voll auf der Linie der Leitlinie. Ich habe nun erst einmal 3 Monate bis zur nächsten Spiegelung Ruhe und wenn dann alles in Ordnung ist und auch die Urinzytologie nichts zeigt, müsste erst 3 weitere Monate später der nächste BCG Zyklus beginnen.

Eines aber muss man immer im Hinterkopf haben: Bei einem High-risk Tumor und dann auch noch mit CIS bleibt das Rückfallrisiko sehr hoch und danach bleibt nur die Zystektomie. Anderseits habe ich aber bereits fast 2 Jahre gewonnen, ohne große Probleme, bis auf die lästigen Besuche in der Ambulanz und dann am Tag der Instiilation leichte Brennen und häufiges Rennen zur Toilette.

Die Hoffnung stirbt zuletzt und Kopf hängen lassen gibt es nicht .

Und es ist und bleibt schön, sich hier mit anderen Mitstreitern austauschen zu können.

Nachdem ich auch die 18. BCG Therapie ohne Probleme hinter mich gebracht habe (natürlich an dem Tag gefühlt 100 x zur Toilette, heftiges Brennen beim Pinkeln usw), werde ich am Dienstag Nr. 19 angehen.

Gestern hatte ich Gelegenheit, mit meinem Prof. ein längeres Gespräch zu führen. Im Gegensatz zu allem, was ich sonst so gehört und gelesen habe ist er der Meinung, dass eine dreijährige BCG Gabe nicht wirklich durchgehalten werden muss, es also keinen messbaren Vorteil bringe gegenüber einer nur 2 jährigen Therapie. Da ich das aber bislang sehr gut vertragen hat, will er weiter machen aber mit größeren Abständen. Nach dem kommenden Dienstag will er drei Monate abwarten und dann eine Spiegelung und eine Urinzytologie durchführen. Er ist der Meinung, eine erneute TUR nur dann zu machen, wenn Spiegelung und Zytologie nicht eindeutig sind, um die sowieso schon durch BCG stets angegriffene Blase nicht noch mehr zu belasten. Den längeren Zwischenzeitraum von BCG zur Spiegelung begründet er damit, ebenfalls der Blase mehr Zeit zu geben, sich wieder zu erholen. Er könne dann auch den Blaseninhalt besser beurteilen. In den ersten zwei Jahren ist seiner Meinung nach die Einhaltung der 3 Monatsfristen schon notwendig. Danach aber kann die BCG, wenn sie in kürzeren (3 Monats-) Zeiträumen erfolgt, u.U. mehr Schaden als Nutzen bringen.

Ich finde das eine bemerkenswerte Aussage, der ich auf jeden Fall erstmal folgen werde.

Vielleicht kann der eine oder andere Betroffene in vergleichbarer Situation damit etwas anfangen. Ich hoffe es zumindest.

So, heute, mit 14 tägiger Unterbrechung BCG Nr. 18 erhalten. In der Zwischenzeit zweimal Antibiotika Behandlung, trotzdem waren auch heute noch Bakterien und Leukozyten nachzuweisen. Trotzdem BCG gemacht und jetzt mal sehen, wie es nächste Woche wird. Den Vorschlag von Erwin habe ich noch im Hinterkopf, die Zeit zwischen der Gabe von BCG, bislang immer wöchentlich, vielleicht zu verlängern.

Ich werde weiter berichten.

Bleibt alle optimistisch!!!

Hallo Erwin,

ich habe überhaupt keine Probleme und bin deshalb doch etwas überrascht.

Deine Infos sind aber sehr hilfreich für mich, denn selbst Betroffene können immer noch die besten und vor allem glaubhaftesten Infos geben. Deshalb bin ich dir sehr dankbar und werde das, vor allem mit den längeren Zeiträumen, mal mit meinem Urologen besprechen, vielleicht schon am kommenden Montag. Ich berichte dann weiter, weil dann auch das Ergebnis der Urinkultur vorliegt.

Mal wieder kurzes Feedback.

BCG Nr. 17 letzte Woche ohne Probleme. Heute zu Nr. 18 in die Klinik, aber leider schon vorher abgebrochen. Bei der Urinprobe Blut und zu viel Leukozyten gefunden. Das geht jetzt erst mal zur Urinkultur ins Labor. Kommenden Montag erfahre ich dann, ob es weiter geht oder ich mich in die Liste der BCG Versager einreihen darf. Nicht doll, aber das Leben geht weiter.

Und: Bange machen oder Kopf in den Sand stecken, gilt nicht.

Zitat von Bernd

Im Moment geht alles den Bach runter.

Nach 52 gemeinsamen Jahren und 43 Ehejahren gehet auch gerade unsere Ehe den Bach runter.

Ich weiß nicht ob ich weiterkämpfen kann und soll. Eigentlich mag ich nicht mehr !

Kann und soll ich noch Kämpfen, ich weiß es nicht mehr !

Ich kann dich sehr gut verstehen, bin selbst seit fast 52 Jahren verheiratet mit der Liebe meines Lebens. Wenn das den Bach "runtergeht", würde sich wohl fast jeder die Frage stellen, warum soll ich dann noch gegen den Krebs kämpfen. Sehr gut nachzuvollziehen, ja, und jeder, der allein nur gegen den Krebs kämpft, hat sich diese Frage selbst schon mal gestellt.

Man darf in einer solchen Situation durchaus mal schwach werden, hinfallen und/oder auch weinen. Ich kann mich aber nur TomTom anschließen. Wenn man am Boden liegt, muss einen das auch wieder motivieren, jetzt erst recht. Wenn man solange mit seiner Frau zusammenlebt, dann muss du dafür und darum kämpfen, koste es was es wolle. Man lebt nicht nur solange zusammen, da muss es eine gute Basis geben, um die es sich zu kämpfen lohnt. Und wenn du das wieder hinkriegst, musst du die Restkraft dafür aufwenden, sich gegen den Gegner "Krebs" durchzusetzen. Aufzugeben ist keine Option.

Hinfallen ja, schwach sein, ja, verzweifelt sein, auch, aber aufgeben, "nie nicht". Nie!!!!

Kann mich den Vorrednern nur anschließen und bestätigen. Mit jeder BCG wird auch die Blasenwand erheblich in Mitleidenschaft gezogen. Die Blase sieht dann halt nicht mehr so schön rosa aus, das ist halt so. Ich war heute auch wieder zur Therapie (18. oder 19. ??) und bei der nächsten Spiegelung in 7 Wochen wird mir mein Urologe das Gleiche sagen. Da müssen wir einfach durch und das machen wir auch.

Bin heute auf einen interessanten Artikel im Ärzteblatt gestoßen. Es geht dort in einer Studie Phase 2 darum, die Blase zu erhalten, obwohl der Tumor schon muskelinvasiv, nicht jedoch metastasiert war. Sehr lesenswert.

Blasenkrebs: Immuntherapie könnte nach erfolgreicher Chemotherapie Blase erhalten

New York – Bei Patienten mit muskelinvasivem Blasenkrebs, die unter einer Chemotherapie eine komplette Remission erzielen, kann möglicherweise auf die heute...…

www.aerzteblatt.de

Wollte nur kurz Hallo sagen, nach fast 6 Wochen Wohnmobiltour durch die Schweiz und Sardinien. Alles wunderbar.

Ab jetzt bin ich auch hier wieder regelmäßig vertreten, das bin ich doch dem guten Forum schon schuldig.

Habe gerade das Ergebnis der Urinzytologie erhalten. Das ist bekanntlich eine relativ aufwändige Untersuchung durch den Pathologen. Absolut unauffällig, nix gefunden.

Mein Prof. meinte, dass gerade bei einem sehr aggressiven Tumor und aggressiven CIS (wie bei mir) die Zytologie eine 95 %ige Sicherheit bringt, also sehr sensitiv ist, was bei weniger aggressiven Tumoren nicht so der Fall ist. Da könne man sich weniger sicher auf die Zytologie verlassen, also im Zweifel eher TUR B. Wieder was gelernt.

Gute Nachricht, kurz vor der Abreise mit dem Wohnmobil nach Sardinien. Jetzt erstmal entspannt das Mittelmeer genießen.

Mal wieder ein kurzes Update:

Im April 16. BCG erhalten. Keine Probleme. Heute Blasenspiegelung, ohne Befund. Der Prof. meint, sieht alles soweit gut aus.

Die BCG 17 - 19 im Oktober.

Interessant: Der Prof. meint, man solle das Ergebnis der Urinzytologie abwarten und wenn dort auch nichts gefunden wird, auf die eigentlich vorgesehene jährliche TUR B verzichten und stattdessen nur eine Spiegelung vornehmen. Sein Argument: Wenn nichts auf einen Tumor oder CIS hinweist, sollte man so wenig wie möglich in der Blase "rumkratzen", denn irgendwann ist nix mehr zum kratzen da. Irgendwie leuchtet mir das ein. Er will aber vierteljährlich sowohl die Spiegelung als auch die Urinzytologie weiterführen und daneben halbjährlich BCG.

Das es bis jetzt so gut läuft, hatte ich vor einem Jahr noch nicht zu glauben gewagt.

Zitat von Tagtraeumer

Bei mir war es so, dass ich spätestens nach 30min pinkeln musste, auch in der Nacht. An einen erholsamen Schlaf war in dieser Zeit nicht zu denken. Erst anderthalb Wochen nach der letzten Instillation wurden die Intervalle dann langsam wieder länger. Da die BCG Therapie schon ein Jahr lief und die Mindestdauer damit erfüllt war habe ich sie in Absprache mit dem Urologen beendet.

Ich kann dir nur dringend empfehlen, auf keinen Fall die Therapie bereits nach einem Jahr zu beenden, sondern solange durchzuführen, wie es irgend möglich ist, also 3 Jahre lang. Im Gegensatz zu @tagträumer hast du genau wie ich einen Cis und damit ist nicht zu spaßen. Und auch danach darfst du dich nie mehr in Sicherheit wiegen, denn der "fiese" Cis kann immer wiederkommen.

Klinik in Bad Oexen ist ein Glücksgriff. Für mich die beste onkologische Klinik für AHB. Nicht wie in Bad Wildungen oder anderen großen Klinikverbänden eine Massenabfertigung. Bad Oexen legt großen Wert auf sehr persönliche Betreuung und auf eine regelrechte familiäre Atmosphäre. Wenn ihr die Möglichkeit bekommt, unbedingt annehmen.