Beiträge von wokausos

Rebecca2008

Bei euch liegt doch ein pTa vor, also ein oberflächlicher Tumor, der behandelt, also entfernt wurde. Außerdem ist er mit G1 wenig aggressiv, also eher harmlos. Zusätzlich noch BCG, um die Rückfallquote zu verringern. Auch wenn das nicht so richtig geklappt hat, ist die Perspektive doch positiv.

Alles in allem ist das doch sehr früh entdeckt worden. Natürlich kann der Tumor immer mal wieder zurückkehren und er kann dann auch ein anderes Grading haben, z.B. G2 oder G3. Da ihr aber die Blase regelmäßig kontrollieren lasst, kann euch das doch keine Sorgen machen. Wenn das Rezidiv wieder früh entdeckt würde, wovon auszugehen ist, kann das Rezidiv dann wieder durch eine TUR B entfernt werden. Ich kenne Fälle, da ist das 10 x und mehr passiert.

Also, ganz locker bleiben.

Birgit54

Aus deinen Ausführungen wird deutlich, was du die letzten Jahre durchgemacht hast. Aber zwischen den Zeilen sehe ich auch den Mut und deine Stärke, dich nicht unterkriegen zu lassen. Du musst eine Kämpferin sein und solche Charaktere werden am Ende den Krebs und die anderen Krankheiten besiegen. Denn du scheinst ein Siegertyp zu sein.

Ich lese nicht nur interessiert, was du schreibst, sondern leide auch ein wenig mit dir und drücke dir alle Daumen. Und das ich das nicht alleine tue, sieht man an den vielen aufmunternden Kommentaren, die offensichtlich auch in ihren Herzen dir ganz nahe sind. Das sollte dir weiter Mut machen für alles, was vor dir liegt. Am Ende des Tunnels scheint ein Lichtlein und das wird von Tag zu Tag größer und heller.

Alles alles Gute.

So, meine Spiegelung ist vorbei. Der Arzt hat nichts gefunden, meint, die Blase sieht sauber aus. Jetzt bleibt die Urin Zytologie abzuwarten.

Im Vorfeld hatte mir der Arzt doch noch einmal zu einer TUR geraten, doch konnte er dann meine Einwände verstehen und akzeptierte sie.

Man kann es machen, muss es aber nicht.

Wenn nächste Woche der Urin auch sauber ist, habe ich doch alles richtig gemacht.

Habe irgendwo gelesen, in meinem Fall liegt die Rezidivrate bei bis zu 50 %. Ich denke einfach positiv und gehe davon aus, dass ich zu den anderen 50% gehöre.

Ich denke einfach so und wenn es anders kommt, dann kann ich mich damit immer noch beschäftigen.

Sorry, hatte die Anrede vergessen, PaulW

Ich hatte Kontakt mit einem Betroffenen, der heute eine Neoblase hat. Er berichtete mir, das er nach der ersten TUR, wie ich, eine BCG Therapie gemacht hatte und zwischendurch und nach Ablauf der 3 Jahre erneut TUR`s hat machen lassen. Warum dann bei ihm ohne Verdacht auf ein Rezidiv weitere TUR`s gemacht wurden, weiß er nicht, nur, dass nach der 5. TUR die Blase Innen so geschädigt war, dass man ihm die Entfernung empfahl. Offenbar waren die vielen BCG und dann noch die TUR so massiv, dass der Urologe bei einer Zystoskopie nichts mehr sehen konnte, wahrscheinlich Schleimhaut auch nicht mehr vorhanden war und er die Blase vorsorglich verlor, bevor sich etwas einstellte, was einfach nicht mehr sichtbar gewesen wäre.

Von anderen, auch hier im Forum weiß ich, dass einige auch deutlich mehr TUR`s erhalten haben und es gut überstanden. Es mag dafür wohl viele Gründe geben (vorgeschädigte Blase, Alter, unfähiger Urologe oder was auch immer).

Da du noch sehr jung bist, dürfte deine Blase in dieser Hinsicht wohl noch mehr vertragen können, als dies bei einem älteren Patienten der Fall ist. Ich drücke dir aber ganz doll die Daumen.

Muss doch mal eine Zwischennachricht geben. Eigentlich hätte ich morgen meine 3. TUR B, habe die aber abgesagt.

Warum? Habe mir viele Informationen eingeholt, auch von meinem "alten" Urologen. Die Meinung der Mehrheit: TUR kann man machen, muss man aber nicht. Sieht auch die S3 Leitlinie so.

Dafür spricht, man hat eine fast 100%tige Sicherheit.

Dagegen spricht: Man kann nicht unbeschränkt eine TUR machen lassen. Irgendwann ist die Blase hin und dann muss sie raus, auch wenn man keinen Tumor mehr findet. Ich habe mit Betroffenen gesprochen, die hatten bis zu 20 TUR, bei anderen war nach 5 x mal Schluss.

Außerdem: Ein erfahrener Urologe sollte bei einer Zystoskopie einen Tumor schon sehen und ein CIS kann man heute mit einer Urin Zytologie mit einer Sicherheit von bis zu 96 % erkennen.

Deshalb habe ich mich entschlossen, vorerst nur eine Zystoskopie und Urin Zytologie und erst dann, wenn sich Anhaltspunkte für ein Rezidiv ergeben, eine TUR machen lassen. Zystoskopie ist diese Woche Donnerstag.

Ich habe ein gutes Gefühl.

Liebe Birgit54,

bei solch einer Diagnose fühlt man sich wie sicher erst mal wie ausgenockt, das kann ich gut verstehen. Aber nun hast du zumindest einen Weg gezeigt bekommen, den du gehen musst und wohl wirst. Damit siehst du zumindest ein Licht am Ende des Tunnels.

Das Motto kann jetzt nur lauten, hinfallen akzeptiert, aufstehen, schütteln und dann ein klarer Weg nach vorn. Ich bin mir sicher, dass sehr sehr viele hier im Forum dir die Daumen drücken. Alles wird gut. Du hast soviel geschafft, dass schaffst du jetzt auch noch.

Alles alles Gute.

LG Wolfgang

Hallo Birgit54 ,

ich finde, du hast doch bislang alles richtig gemacht. Du hast bis hierhin gekämpft und alles Leid ertragen, was doch von Stärke zeugt. Nicht jeder hält solange durch.

Wenn du dich jetzt ernsthaft mit einem Stoma befasst, dann kann ich das gut nachvollziehen. Das Leben ist nicht lang genug, als das man die knappe Zeit sinnlos mit Leid und Elend vergeudet. Ich lese hier immer, dass man auch mit einem Stoma ein glückliches und ausgefülltes Leben führen kann.

Ich würde an deiner Stelle erst einmal den nächsten Termin abwarten und hören, was die Ärzte sagen. Und dann ist es deine Entscheidung zu sagen, wie es weitergehen soll. Da du dir selbst schon viele Gedanken gemacht und abgewogen hast, bin ich sicher, du machst es richtig, so oder so. Und dann nicht mehr zweifeln oder zurückschauen. Nur nach Vorne, nur positiv und vielleicht auch ein wenig egoistisch.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen, du machst das.

Liebe Micky , bei dir ist es zwar ein pT1 Tumor, aber ohne Cis. Da braucht man eigentlich immer nur die Spiegelung und gleichzeitig die Zytologie machen. In Kombination wird man sicherlich mindestens zu 90 % etwas finden, wenn etwas da ist. Insofern bist du mit den regelmäßigen Blasenspiegelungen genau auf dem richtigen Weg.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen.

Ein Carzinoma in Situ (Cis) ist eine ziemlich fiese Sache und auch offensichtlich bei der Spiegelung nicht sicher erkennbar. Deshalb nochmals die TUR. Ohne Cis eine TUR nicht nötig.

Ich hoffe sehr, das so richtig wieder gegeben zu haben. Also, keine Panik.

Liebe @Barbara,

in der Anlage habe ich einen sehr interessanten Bericht (aus dem Ärzteblatt) über eine Studie beigefügt, wie eine Therapie ohne Operation stattfinden kann, wenn eine BCG Therapie mit CIS versagt hat. Ein sehr spannender Ansatz.

Sei bitte so gut und packt das, wenn es noch nicht bekannt sein sollte, dorthin, wo es hingehört. Du kennst dich da besser aus.

LG Wolfgang

Onkolytische Immuntherapie hilft, wenn Blasenkrebs nicht auf BCG anspricht.pdf

Nach gut 2 Monaten doch mal wieder ein Lebenszeichen.

Letzte BCG im Oktober gut überstanden. Blasenspiegelung Anfang Dezember auch kein Befund. Blaseninnere sieht aber ein wenig mitgenommen aus. Kein Wunder nach 3 Jahren BCG. Zytologie auch ohne Befund.

Da ich zusätzlich ein Cis hatte, scheint es auch nach Ansicht des Profs. doch angezeigt, mal wieder anstelle der Blasenspiegelung zur Sicherheit eine TUR B durchzuführen. Ich finde das auch vernünftig und gibt einem dann, wenn negativ, ein besseres Gefühl. Also Termin für den 7.4. gemacht und dann schaun wir mal weiter.

Ach so, allen hier in der Runde noch nachträglich ein gutes und möglichst krebsfreies neues Jahr. Solche Sch....Mitbewohner braucht keiner.

Jaja, wir "BCG`ler". Auch wenn es unterschiedlich läuft, so sind die Grundprobleme meist sehr ähnlich. Ich hatte mit BCG viel Glück, so gut wie keine Probleme bis auf einmal eine Sepsis. Aber das Problem mit dem Blasenvolumen, welches geschrumpft ist, habe ich auch, ebenso die häufigen Toilettengänge.

Ich habe die BCG 3 Jahre voll durchgezogen und im Oktober abgeschlossen. Wenn ich beurteile, was ich alles gelesen habe, so soll man zwar versuchen, 3 Jahre BCG durchzustehen, es ist aber sehr strittig, ob man mit 3 Jahren eine bessere Prognose hat als z.B. mit 2 Jahren. Studienmäßig ist das nicht bewiesen, so dass du, Micky genauso gut da stehst, wie ich und die anderen, die vorher aufgehört haben. Jetzt heißt es also Daumen drücken und hoffen.

Aber: Die gewonnenen 3 Jahre kann uns niemand mehr nehmen und jeder Zeitgewinn eröffnet mit zunehmenden Studien auch die Chance, neuere Therapien nutzen zu können.

Ein Stoma kann warten.

Euch allen "BCG`lern" wünsche ich wie mir, dass wir viele Jahre krebsfrei bleiben und anderen Betroffenen Hoffnung geben können.

B L E I B T G E S U N D !!!!

Hallo Micky

Ein T1 Tumor gilt erst einmal als nicht muskelinvasiver Tumor. So die Leitlinie. Du hast einen Tumor G3. Da sieht die Leitlinie weiter vor, dass bis zum Ablauf von drei Jahren jedes Vierteljahr eine Spiegelung stattfinden soll. Insofern hat der Urologe recht. Erst nach Ablauf von 3 Jahren kann man auf 6 monatige Untersuchung gehen.

Ich selbst habe mit meinem Urologen festgelegt, auch nach Ablauf der 3 Jahre wegen G3 und Cis es bei der vierteljährlichen Untersuchung zu belassen. Weil meine letzte BCG erst 4 Wochen zurückliegt, wird die Blase nach drei Monaten noch ziemlich mitgenommen aussehen. Deshalb ist es in meinem eigenen Interesse, erst dann auf die halbjährlichen Untersuchungen umzustellen, wenn die Blase wieder so aussieht, wie ohne BCG und man davon ausgehen kann, dass BCG auch tatsächlich gewirkt hat. Ich würde dir das Gleiche empfehlen, weil eine Spiegelung doch eigentlich ein Klacks ist, aber ein besseres Gefühl gibt. Ach so, und die Urinzytologie natürlich mitmachen lassen.

Rebecca2008

Eine Krebsdiagnose ist immer eine auch schwierige psychische Diagnose. Trotzdem muss man aber versuchen, gerade in einer solchen Situation, sachlich und mit weniger Emotionen an die Sache heranzugehen. Wenn ich mir deinen Tweet im Zusammenhang anschaue, dann lese ich überwiegend Angst und Panik, während dein Mann (Freund?) offensichtlich viel "lockerer" damit umgeht.

Angst ist immer ein schlechter Ratgeber, "Angst fressen Seele auf" und Angst lähmt das Denken. Außerdem, und das ist mir wichtig, auch mit einer Krebsdiagnose sollte man sich seine "Lebensqualität" und "Lebensfreude" nicht sinnlos zerstören. Das hält auf Dauer auch keine Partnerschaft aus.

Mein Rat an Dich: Versuche dich ein wenig zurückzunehmen und überlasse den Krebs und die Therapie eher deinem Partner, der damit offensichtlich besser umgehen kann. Beschäftige dich mehr mit den schönen Dingen des Lebens, mach dein Leben und das deines Partners schöner und lebenswerter. Bei aller Ernsthaftigkeit der Erkrankung: Ihr habt das alles doch gut im Griff, seid bei den Ärzten in guten Händen und habt noch ein gutes und langes Leben vor euch. Also Schluss mit Trübsal, nach Vorne schauen.

Hallo Torya

ich habe Anfang Oktober meine dreijährige BCG abgeschlossen, neben Ta leider auch Carzinoma in Situ, bei dem man auch oft gleich operiert, und habe alles sehr gut und ohne große Komplikationen überstanden. Bislang bei allen Blasenspiegelungen ohne Befund, also drei Jahre mit meiner Blase überstanden. Ich bin bislang sehr froh, mich so entschieden zu haben. Und ich hoffe darauf, noch einige Jahre anschließen zu können. Ich möchte damit dir und deiner Mutter Mut machen, dass Blasenkrebs nicht bedeutet, Kopf in den Sand stecken, sondern den Blick nach Vorne gerichtet. "Es gibt immer einen Weg".

Euch beiden drücke ich die Daumen.

Zitat von Elian

Hallo EZTU999 Dirk,

ich bin noch in der BCG Therapie Phase, beschäftige mich aber schon mit der Situation "was geht noch, wenn ich ein Urostoma trage"?

Daher meine Frage: Kann man sich überhaupt vorstellen, mit Urostoma noch Fahrrad zu fahren? Dabei denke ich nicht an ein Mountainbike und Alpenüberquerungen, sondern einfach durch die Stadt radeln z.B. zum Einkaufen.

Gruß

Elian

Mein ganz eindringlicher Ratschlag: Beschäftige dich nicht mit einem Urostoma, sondern konzentriere dich nur auf BCG und gehe davon aus, dass du damit deine Blase (auf Dauer) behältst. Alles andere ist doch jetzt kein Thema.

Außerdem: Neben einem Urostoma gibt es auch noch andere Optionen, gerade in deinem Alter. Eine wäre u.U. eine Strahlentherapie mit Chemo. Aber das sind Dinge, die sollten momentan keinen Platz in deinem Alltag haben. Positiv denken und nur nach Vorne schauen.

So, bin wieder im Lande, nachdem wir fast den gesamten Sommer mit dem Wohnmobil durch Österreich und Kroatien gereist waren. Hiermit melde ich mich also ordnungsgemäß zurück und werde versuchen, ab sofort wieder regelmäßiger hier aktiv zu sein.

Hatte letzte Woche und vergangenen Montag noch zweimal BCG, kommenden Montag das letzte Mal. Dann bin ich mit den drei Jahren durch.

Die letzten zwei BCG ohne Probleme durchgezogen. Leichtes Brennen wie immer, abends dann nix mehr. Nächste Woche noch mit links das letzte Mal und dann gut 5 Wochen warten auf die Spiegelung.

Ja, jetzt beginnt das Warten und Hoffen. Hier im Forum sind aber schon eine ganze Reihe von Mitstreitern, die es auch unter Erhalt der Blase viele Jahre geschafft haben. Ich jedenfalls habe drei Jahre gewonnen, kaum Komplikationen, dafür viel Lebensqualität. Das alles kann mir niemand mehr nehmen und ich kann gleich Betroffene nur ermuntern, es ebenfalls zu versuchen, wenn die Rahmenbedingungen passen. Operieren kann man immer noch. Außerdem ist in der Forschung soviel im Gange, da gibt es immer mehr Alternativen zur OP.

Ich werde weiterhin hier dabei sein und berichten, denn einfach von diesem tollen Forum profitieren und sich dann vom Acker machen, geht gar nicht. Dann muss man was zurückgeben, indem man u.a. anderen Mut macht.

Ach so, habe letzte Woche echt geheult. Nach Jahrzehnten mit dem Wohnmobil durch ganz Europa haben wir das Wohnmobil verkauft und das Wohnmobilistenleben aufgegeben. Wir hatten zum Schluss einen Bürstner IXEO I 727 , Bj. 2019. Das tut richtig weh, aber das Leben geht weiter und bietet immer wieder Neues.

Nach 6 Wochen mit dem Wohnmobil durch Sizilien und Italien muss ich mich doch mal wieder melden.

Hatte heute erneut eine Zystoskopie, ohne Befund. Also nichts mit dem Auge Sichtbares.

Jetzt muss ich noch das Ergebnis der Urin Zytologie abwarten und da hoffe ich auf dasselbe Ergebnis.

Dies vorausgesetzt erfolgt dann im Oktober die letzte BCG. Das mache ich wieder mit links, denn bislang hatte ich damit eigentlich kaum Probleme.

Ja, und dann heißt es abwarten und regelmäßig Zystoskopie machen lassen und hoffen, dass ich noch viele Jahre tumorfrei bleibe.

Ich kann jedem nur Mut machen, wo es geht, die BCG Therapie zu versuchen. Ich gebe insbesondere den Kommentatoren hier recht, die sagen, dass sich meist nur die melden, die Probleme haben. Ich glaube bar65 hat das schon mehrfach so festgestellt. Diejenigen, die wie ich die BCG problemlos durchgezogen haben, melden sich deutlich weniger und dadurch entsteht der (falsche) Eindruck, die BCG wäre eine schwere Therapie. Kann ich nicht bestätigen, obwohl es von Patient zu Patient doch sehr unterschiedlich sein kann.

Ich jedenfalls werde weiter hier berichten, denn so wie ich von den Erfahrungen vieler anderer hier profitiert habe, möchte ich meine Erfahrungen an andere weitergeben.

Zitat von Lexanu

wokausos

Hallo wokausos,

Wie hat sich die beginnende Sepsis bei Dir bemerkbar gemacht - rein informativ für mich.

Danke für Deine Antwort

Grüße und einen tollen Urlaub wünscht

Lexanu

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Es war genau wie vor einem Jahr, als ich das Gefühl hatte, sterben zu müssen. Am Tag der Instillation war nur Brennen und dauernd auf die Toilette, auch wenn fast nix kam. Der nächste Tag begann noch normal, doch gegen Mittag wurde ich plötzlich schlapp und schlapper, von Minute zu Minute wurde es schlechter, vom Gefühl schwollen die Augen an. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich das Gefühl, sterbenskrank zu sein. Gleich zu Beginn der Symptome nahm ich die erste Antibiotika, die ich vorsorglich bekommen hatte. Nach 5 Stunden in der Waagrechten ging es mir immer noch dreckig und ich fuhr in die Notaufnahme. Erst dort wurde es dann besser und die Laborwerte waren wieder einigermaßen so, dass ich nach Hause durfte.

Heute erneut Urintest gemacht, weil er am Samstag extrem schlecht war. Alles wieder paletti, kein Blut, keine Bakterien. Also Blick nach vorne, heißt Sizilien und Sonne.