Beiträge von wokausos

    Hallo Micky

    Ein T1 Tumor gilt erst einmal als nicht muskelinvasiver Tumor. So die Leitlinie. Du hast einen Tumor G3. Da sieht die Leitlinie weiter vor, dass bis zum Ablauf von drei Jahren jedes Vierteljahr eine Spiegelung stattfinden soll. Insofern hat der Urologe recht. Erst nach Ablauf von 3 Jahren kann man auf 6 monatige Untersuchung gehen.

    Ich selbst habe mit meinem Urologen festgelegt, auch nach Ablauf der 3 Jahre wegen G3 und Cis es bei der vierteljährlichen Untersuchung zu belassen. Weil meine letzte BCG erst 4 Wochen zurückliegt, wird die Blase nach drei Monaten noch ziemlich mitgenommen aussehen. Deshalb ist es in meinem eigenen Interesse, erst dann auf die halbjährlichen Untersuchungen umzustellen, wenn die Blase wieder so aussieht, wie ohne BCG und man davon ausgehen kann, dass BCG auch tatsächlich gewirkt hat. Ich würde dir das Gleiche empfehlen, weil eine Spiegelung doch eigentlich ein Klacks ist, aber ein besseres Gefühl gibt. Ach so, und die Urinzytologie natürlich mitmachen lassen.

    Rebecca2008

    Eine Krebsdiagnose ist immer eine auch schwierige psychische Diagnose. Trotzdem muss man aber versuchen, gerade in einer solchen Situation, sachlich und mit weniger Emotionen an die Sache heranzugehen. Wenn ich mir deinen Tweet im Zusammenhang anschaue, dann lese ich überwiegend Angst und Panik, während dein Mann (Freund?) offensichtlich viel "lockerer" damit umgeht.

    Angst ist immer ein schlechter Ratgeber, "Angst fressen Seele auf" und Angst lähmt das Denken. Außerdem, und das ist mir wichtig, auch mit einer Krebsdiagnose sollte man sich seine "Lebensqualität" und "Lebensfreude" nicht sinnlos zerstören. Das hält auf Dauer auch keine Partnerschaft aus.

    Mein Rat an Dich: Versuche dich ein wenig zurückzunehmen und überlasse den Krebs und die Therapie eher deinem Partner, der damit offensichtlich besser umgehen kann. Beschäftige dich mehr mit den schönen Dingen des Lebens, mach dein Leben und das deines Partners schöner und lebenswerter. Bei aller Ernsthaftigkeit der Erkrankung: Ihr habt das alles doch gut im Griff, seid bei den Ärzten in guten Händen und habt noch ein gutes und langes Leben vor euch. Also Schluss mit Trübsal, nach Vorne schauen. :thumbup:

    Hallo Torya

    ich habe Anfang Oktober meine dreijährige BCG abgeschlossen, neben Ta leider auch Carzinoma in Situ, bei dem man auch oft gleich operiert, und habe alles sehr gut und ohne große Komplikationen überstanden. Bislang bei allen Blasenspiegelungen ohne Befund, also drei Jahre mit meiner Blase überstanden. Ich bin bislang sehr froh, mich so entschieden zu haben. Und ich hoffe darauf, noch einige Jahre anschließen zu können. Ich möchte damit dir und deiner Mutter Mut machen, dass Blasenkrebs nicht bedeutet, Kopf in den Sand stecken, sondern den Blick nach Vorne gerichtet. "Es gibt immer einen Weg".

    Euch beiden drücke ich die Daumen.

    Hallo EZTU999 Dirk,

    ich bin noch in der BCG Therapie Phase, beschäftige mich aber schon mit der Situation "was geht noch, wenn ich ein Urostoma trage"?

    Daher meine Frage: Kann man sich überhaupt vorstellen, mit Urostoma noch Fahrrad zu fahren? Dabei denke ich nicht an ein Mountainbike und Alpenüberquerungen, sondern einfach durch die Stadt radeln z.B. zum Einkaufen.

    Gruß

    Elian

    Mein ganz eindringlicher Ratschlag: Beschäftige dich nicht mit einem Urostoma, sondern konzentriere dich nur auf BCG und gehe davon aus, dass du damit deine Blase (auf Dauer) behältst. Alles andere ist doch jetzt kein Thema.

    Außerdem: Neben einem Urostoma gibt es auch noch andere Optionen, gerade in deinem Alter. Eine wäre u.U. eine Strahlentherapie mit Chemo. Aber das sind Dinge, die sollten momentan keinen Platz in deinem Alltag haben. Positiv denken und nur nach Vorne schauen. :) :thumbup:

    So, bin wieder im Lande, nachdem wir fast den gesamten Sommer mit dem Wohnmobil durch Österreich und Kroatien gereist waren. Hiermit melde ich mich also ordnungsgemäß zurück und werde versuchen, ab sofort wieder regelmäßiger hier aktiv zu sein.

    Hatte letzte Woche und vergangenen Montag noch zweimal BCG, kommenden Montag das letzte Mal. Dann bin ich mit den drei Jahren durch.

    Die letzten zwei BCG ohne Probleme durchgezogen. Leichtes Brennen wie immer, abends dann nix mehr. Nächste Woche noch mit links das letzte Mal und dann gut 5 Wochen warten auf die Spiegelung.

    Ja, jetzt beginnt das Warten und Hoffen. Hier im Forum sind aber schon eine ganze Reihe von Mitstreitern, die es auch unter Erhalt der Blase viele Jahre geschafft haben. Ich jedenfalls habe drei Jahre gewonnen, kaum Komplikationen, dafür viel Lebensqualität. Das alles kann mir niemand mehr nehmen und ich kann gleich Betroffene nur ermuntern, es ebenfalls zu versuchen, wenn die Rahmenbedingungen passen. Operieren kann man immer noch. Außerdem ist in der Forschung soviel im Gange, da gibt es immer mehr Alternativen zur OP.

    Ich werde weiterhin hier dabei sein und berichten, denn einfach von diesem tollen Forum profitieren und sich dann vom Acker machen, geht gar nicht. Dann muss man was zurückgeben, indem man u.a. anderen Mut macht.

    Ach so, habe letzte Woche echt geheult. Nach Jahrzehnten mit dem Wohnmobil durch ganz Europa haben wir das Wohnmobil verkauft und das Wohnmobilistenleben aufgegeben. Wir hatten zum Schluss einen Bürstner IXEO I 727 , Bj. 2019. Das tut richtig weh, aber das Leben geht weiter und bietet immer wieder Neues. :)

    Nach 6 Wochen mit dem Wohnmobil durch Sizilien und Italien muss ich mich doch mal wieder melden.

    Hatte heute erneut eine Zystoskopie, ohne Befund. Also nichts mit dem Auge Sichtbares.

    Jetzt muss ich noch das Ergebnis der Urin Zytologie abwarten und da hoffe ich auf dasselbe Ergebnis.

    Dies vorausgesetzt erfolgt dann im Oktober die letzte BCG. Das mache ich wieder mit links, denn bislang hatte ich damit eigentlich kaum Probleme.

    Ja, und dann heißt es abwarten und regelmäßig Zystoskopie machen lassen und hoffen, dass ich noch viele Jahre tumorfrei bleibe.

    Ich kann jedem nur Mut machen, wo es geht, die BCG Therapie zu versuchen. Ich gebe insbesondere den Kommentatoren hier recht, die sagen, dass sich meist nur die melden, die Probleme haben. Ich glaube bar65 hat das schon mehrfach so festgestellt. Diejenigen, die wie ich die BCG problemlos durchgezogen haben, melden sich deutlich weniger und dadurch entsteht der (falsche) Eindruck, die BCG wäre eine schwere Therapie. Kann ich nicht bestätigen, obwohl es von Patient zu Patient doch sehr unterschiedlich sein kann.

    Ich jedenfalls werde weiter hier berichten, denn so wie ich von den Erfahrungen vieler anderer hier profitiert habe, möchte ich meine Erfahrungen an andere weitergeben.

    Es war genau wie vor einem Jahr, als ich das Gefühl hatte, sterben zu müssen. Am Tag der Instillation war nur Brennen und dauernd auf die Toilette, auch wenn fast nix kam. Der nächste Tag begann noch normal, doch gegen Mittag wurde ich plötzlich schlapp und schlapper, von Minute zu Minute wurde es schlechter, vom Gefühl schwollen die Augen an. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich das Gefühl, sterbenskrank zu sein. Gleich zu Beginn der Symptome nahm ich die erste Antibiotika, die ich vorsorglich bekommen hatte. Nach 5 Stunden in der Waagrechten ging es mir immer noch dreckig und ich fuhr in die Notaufnahme. Erst dort wurde es dann besser und die Laborwerte waren wieder einigermaßen so, dass ich nach Hause durfte.

    Heute erneut Urintest gemacht, weil er am Samstag extrem schlecht war. Alles wieder paletti, kein Blut, keine Bakterien. Also Blick nach vorne, heißt Sizilien und Sonne. :D

    Moin,

    habe BCG Nr. 21, 22 und 23 hinter mir. Jeweils am Tag der Instillation brennen und häufiger Drang zur Toilette. Am Tag danach aber weitgehend alles wieder normal. Gestern noch kurz wegen einer möglichen beginnenden Sepsis in die Notaufnahme. Durch sofortige Antibiotikagabe aber alles wieder paletti. Wenn ich die letzten drei BCG im Oktober bekomme, bin ich damit komplett durch. Im Juli nur noch mal eine Blasenspiegelung.

    Wohnmobil wird fertiggemacht. Mittwoch geht es los. Fähre ab Genua nach Palermo auf Sizilien für Samstag gebucht. Den Krebs lasse ich in Deutschland zurück, denn es gibt auch noch ein Leben neben/mit dem Krebs.

    Allen noch einen schönen Sonntag. Ich melde mich nach der Reise wieder, denn dem Forum bleibe ich natürlich treu. :) :thumbup:

    Sorry, ich hatte wohl vergessen, die Frage zu beantworten: Üblicherweise bekommt man nach einer BCG Gabe eine heftige Blasenentzündung mit ständigem Blasendruck und Brennen beim Wasserlassen. Das war auch bei der Sepsis so, alles normal. Nur wurde ich am nächsten Tag (nach der BCG) immer schlapper und musste mich kurz nach Mittag hinlegen. Zunehmend kam ich überhaupt nicht mehr aus dem Bett, wie erschlagen. Weder essen noch trinken, es ekelte mich geradezu an. Ich ging dann in einen regelrechten Dämmerzustand über, bekam immer schlechter Luft und hielt dies fälschlicherweise für eine schwere Grippe. Meine Frau rief dann am nächsten Tag abends den Hausarzt an, der Blut abnahm und mir einem Tropf verpasste. Als am wiederum nächsten Tag das Labor Ergebnis da war, ging es wie der Blitz in die Klinik. Ich hatte also mehr als 2 Tage nur so dahingedämmert, ohne Essen und keinen Schluck zu trinken. Meine Schuld, denn es bestand akute Lebensgefahr und ich hätte den Zusammenhang mit BCG sofort herstellen müssen.


    Muss doch mal wieder berichten, was aktuell so ist. Hatte letzte Woche BCG Nr. 20 und heute Nr. 21. Letzte Woche waren die Nebenwirkungen etwas heftiger als sonst und am zweiten Tag war wieder etwas Blut zu sehen. Woher? Die Hoffnung stirbt zuletzt.

    Der Urologe sagt, weitermachen. Heute Urin genommen und zur Urinkultur ins Labor. Dann wissen wir nächste Woche zur Nr. 22 besser, was Sache ist oder sein könnte. In etwa 8 Wochen wird dann wieder Spiegelung erfolgen. Danach, wenn alles normal läuft, habe ich noch 3 x BCG und dann sind die 3 Jahre um.

    Ich bin mir sehr bewusst, dass ich, besonders wegen CIS, mich dem schmalen Grad einer Rasierklinge bewege, aber ich habe immerhin schon fast 3 Jahre "mit Blase" gewonnen. Möchte damit allen Leidensgenossen Mut machen. Nie aufgeben, ist keine Option. :thumbup:

    Moin, muss doch mal wieder ein Update geben. Heute war wieder mal drei Monate nach der letzten BCG eine Spiegelung. Der Prof. meinte, die bisherigen BCG`s hätten zwar Spuren hinterlassen, es seien auch ein paar "Punkte" zu sehen, aber er geht davon aus, dass es weder neue Karzinome noch Cis gibt. Die Zytologie bleibt aber noch abzuwarten.

    Das ist doch erst einmal positiv. Der Prof. meinte weiter, dass folgende BCG zwar kaum noch etwas verbessern, wegen des Cis (G3) würde er es aber befürworten, weil ich die Therapie bislang ja recht gut überstanden habe.

    Also werde ich die BCG Nr. 20, 21 und 22 im April machen und die 23, 24 und 25 dann im Oktober. Dann bin ich mit den 3 Jahren durch und hoffe doch sehr, dass es mir dann so ergeht, wie es Albfischer, der identische Werte hatte, auch berichtete. :thumbup:

    Jetzt geht es nächste Woche erst einmal für 14 Tage nach Fuerteventura :) und damit weit weg vom Thema Krebs 8o .

    Es ist schön, dass es diese Gruppe gibt. Ich schaue immer wieder gerne rein, denn es gibt nicht nur wichtige Infos, manche Berichte sind auch richtige Mutmacher für andere,....und ich möchte gern meinen Teil dazu beitragen.

    hallo lieber wokausos ,

    dieser Artikel aus dem Ärzteblatt vom 11. Dez. 2023 bezieht sich genau auf das Thema, das Du jüngst ansprachst: mögliche Radiochemotherapie nach Resektion auch für T2-Patienten. Du hast das also schon einmal eingestellt - vielen Dank.

    Sorry, du hast recht. Hatte ich nicht mehr auf dem Schirm. Ich dachte, ich hätte den Artikel nur in meiner SHG vorgestellt. Schön das du aufgepasst hast. :*

    Moin in die Runde,

    bin mal wieder auf einen interessanten Artikel im "Ärzteblatt" gestoßen, den ich nachfolgend als Link zur Kenntnis geben möchte:

    Strahlentherapeuten weisen auf Behandlungsoption bei Harnblasenkrebs hin
    Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) fordert, Patienten mit Harnblasenkrebs, der in die Muskelschicht der Harnblase eingewachsen…
    www.aerzteblatt.de

    Es geht hierbei darum, dass auch T2 Tumore (muskelinvasiv) ohne Operation mit einer Strahlentherapie behandelt werden können. Nicht in jedem Fall, aber immerhin. Vielleicht schafft es diese Therapieform in den Leitlinien doch noch mal als Empfehlung genannt zu werden.

    Ich dachte mir, wenn ich das nicht hier im Forum zur Kenntnis und zum Austausch gebe, wo dann?

    Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest

    Wolfgang

    Moin in die Runde,

    bin mal wieder auf einen interessanten Artikel im "Ärzteblatt" gestoßen, den ich nachfolgend als Link zur Kenntnis geben möchte:

    Strahlentherapeuten weisen auf Behandlungsoption bei Harnblasenkrebs hin
    Berlin – Die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) fordert, Patienten mit Harnblasenkrebs, der in die Muskelschicht der Harnblase eingewachsen…
    www.aerzteblatt.de

    Es geht hierbei darum, dass auch T2 Tumore (muskelinvasiv) ohne Operation mit einer Strahlentherapie behandelt werden können. Nicht in jedem Fall, aber immerhin. Vielleicht schafft es diese Therapieform in den Leitlinien doch noch mal als Empfehlung genannt zu werden.

    Ich dachte mir, wenn ich das nicht hier im Forum zur Kenntnis und zum Austausch gebe, wo dann?

    Liebe Grüße und ein schönes Weihnachtsfest

    Wolfgang

    Hatte Vorgestern BCG Nr.19, ohne Nachwirkungen, gut vertragen. Ein erneuter Blick in die S3 Leitlinien sehen tatsächlich vor, dass die Erhaltungstherapie nur bei high-risk Tumoren, wie bei mir, über 3 Jahre gehen sollte, wobei nach Ablauf von 18 Monaten von der dreimonatigen Gabe auf eine sechsmonatliche Gabe umgestellt wird. Es gibt zwar viele unterschiedliche Studien, aber offensichtlich ist der genannte Zyklus wohl der, der von den Experten nach einer Metastudie favorisiert wird. Insofern liege ich bislang voll auf der Linie der Leitlinie. Ich habe nun erst einmal 3 Monate bis zur nächsten Spiegelung Ruhe und wenn dann alles in Ordnung ist und auch die Urinzytologie nichts zeigt, müsste erst 3 weitere Monate später der nächste BCG Zyklus beginnen.

    Eines aber muss man immer im Hinterkopf haben: Bei einem High-risk Tumor und dann auch noch mit CIS bleibt das Rückfallrisiko sehr hoch und danach bleibt nur die Zystektomie. Anderseits habe ich aber bereits fast 2 Jahre gewonnen, ohne große Probleme, bis auf die lästigen Besuche in der Ambulanz und dann am Tag der Instiilation leichte Brennen und häufiges Rennen zur Toilette.

    Die Hoffnung stirbt zuletzt :) und Kopf hängen lassen gibt es nicht :thumbup: .

    Und es ist und bleibt schön, sich hier mit anderen Mitstreitern austauschen zu können. :thumbup:

    Nachdem ich auch die 18. BCG Therapie ohne Probleme hinter mich gebracht habe (natürlich an dem Tag gefühlt 100 x zur Toilette, heftiges Brennen beim Pinkeln usw), werde ich am Dienstag Nr. 19 angehen.

    Gestern hatte ich Gelegenheit, mit meinem Prof. ein längeres Gespräch zu führen. Im Gegensatz zu allem, was ich sonst so gehört und gelesen habe ist er der Meinung, dass eine dreijährige BCG Gabe nicht wirklich durchgehalten werden muss, es also keinen messbaren Vorteil bringe gegenüber einer nur 2 jährigen Therapie. Da ich das aber bislang sehr gut vertragen hat, will er weiter machen aber mit größeren Abständen. Nach dem kommenden Dienstag will er drei Monate abwarten und dann eine Spiegelung und eine Urinzytologie durchführen. Er ist der Meinung, eine erneute TUR nur dann zu machen, wenn Spiegelung und Zytologie nicht eindeutig sind, um die sowieso schon durch BCG stets angegriffene Blase nicht noch mehr zu belasten. Den längeren Zwischenzeitraum von BCG zur Spiegelung begründet er damit, ebenfalls der Blase mehr Zeit zu geben, sich wieder zu erholen. Er könne dann auch den Blaseninhalt besser beurteilen. In den ersten zwei Jahren ist seiner Meinung nach die Einhaltung der 3 Monatsfristen schon notwendig. Danach aber kann die BCG, wenn sie in kürzeren (3 Monats-) Zeiträumen erfolgt, u.U. mehr Schaden als Nutzen bringen.

    Ich finde das eine bemerkenswerte Aussage, der ich auf jeden Fall erstmal folgen werde.

    Vielleicht kann der eine oder andere Betroffene in vergleichbarer Situation damit etwas anfangen. Ich hoffe es zumindest.

    So, heute, mit 14 tägiger Unterbrechung BCG Nr. 18 erhalten. In der Zwischenzeit zweimal Antibiotika Behandlung, trotzdem waren auch heute noch Bakterien und Leukozyten nachzuweisen. Trotzdem BCG gemacht und jetzt mal sehen, wie es nächste Woche wird. Den Vorschlag von Erwin habe ich noch im Hinterkopf, die Zeit zwischen der Gabe von BCG, bislang immer wöchentlich, vielleicht zu verlängern.

    Ich werde weiter berichten.

    Bleibt alle optimistisch!!! :thumbup: :thumbup: :thumbup:

    Hallo Erwin,

    ich habe überhaupt keine Probleme und bin deshalb doch etwas überrascht.

    Deine Infos sind aber sehr hilfreich für mich, denn selbst Betroffene können immer noch die besten und vor allem glaubhaftesten Infos geben. Deshalb bin ich dir sehr dankbar und werde das, vor allem mit den längeren Zeiträumen, mal mit meinem Urologen besprechen, vielleicht schon am kommenden Montag. Ich berichte dann weiter, weil dann auch das Ergebnis der Urinkultur vorliegt. :thumbup:

    Mal wieder kurzes Feedback.

    BCG Nr. 17 letzte Woche ohne Probleme. Heute zu Nr. 18 in die Klinik, aber leider schon vorher abgebrochen. Bei der Urinprobe Blut und zu viel Leukozyten gefunden. Das geht jetzt erst mal zur Urinkultur ins Labor. Kommenden Montag erfahre ich dann, ob es weiter geht oder ich mich in die Liste der BCG Versager einreihen darf. Nicht doll, aber das Leben geht weiter.

    Und: Bange machen oder Kopf in den Sand stecken, gilt nicht. :P