Beiträge von wokausos

Zitat von Tagtraeumer

Bei mir war es so, dass ich spätestens nach 30min pinkeln musste, auch in der Nacht. An einen erholsamen Schlaf war in dieser Zeit nicht zu denken. Erst anderthalb Wochen nach der letzten Instillation wurden die Intervalle dann langsam wieder länger. Da die BCG Therapie schon ein Jahr lief und die Mindestdauer damit erfüllt war habe ich sie in Absprache mit dem Urologen beendet.

Ich kann dir nur dringend empfehlen, auf keinen Fall die Therapie bereits nach einem Jahr zu beenden, sondern solange durchzuführen, wie es irgend möglich ist, also 3 Jahre lang. Im Gegensatz zu @tagträumer hast du genau wie ich einen Cis und damit ist nicht zu spaßen. Und auch danach darfst du dich nie mehr in Sicherheit wiegen, denn der "fiese" Cis kann immer wiederkommen.

Klinik in Bad Oexen ist ein Glücksgriff. Für mich die beste onkologische Klinik für AHB. Nicht wie in Bad Wildungen oder anderen großen Klinikverbänden eine Massenabfertigung. Bad Oexen legt großen Wert auf sehr persönliche Betreuung und auf eine regelrechte familiäre Atmosphäre. Wenn ihr die Möglichkeit bekommt, unbedingt annehmen.

Zitat von Trpleplus

War überhaupt nicht schlimm.

Sagten wir doch alle!

Hallo Sonne 959

Ich kann mich nur den Ausführungen von Pauwela anschließen. Auch ich habe bis jetzt 15 Instillationen hinter mir, bis auf eine (da habe ich wohl selbst gepennt) waren alle eigentlich ziemlich problemlos mit den kleinen üblichen Verdächtigen (wie bei einer normalen Blasenentzündung). Auch ich neigte zuerst zu einer raschen radikalen Lösung, will aber jetzt doch die BCG weitermachen und schauen, wie es wird. Die Hoffnung stirb zuletzt. Wenn die Nebenwirkungen zu heftig werden oder BCG versagt, hast du immer noch die Alternative, Blase raus. Die Chance, die Blase vielleicht zu behalten, würde ich unter allen Umständen nutzen.

In diesem Forum werden viele die Daumen für dich drücken, das weiß ich ganz sicher.

Hallo @Trpleplus,

Ricka hat mit ihrem großen Fachwissen bereits alles gesagt. Ich möchte das noch mal unterstreichen: Auf die BCG Therapie bei dem Befund zu verzichten ist hochgradig leichtsinnig, um nicht den Begriff von "Unverantwortlich" zu verwenden. Und zu den Nebenwirkungen: Es gibt natürlich Patienten, die schon echte Nebenwirkungen haben, aber die Mehrzahl dürfte das locker abtun. Ich kann nach 15 Anwendungen nur sagen, ein Sonnenbrand ist heftiger. Wie gesagt, meine Meinung und die Wirkung bei mir, mit einer Ausnahme, für die aber selbst auch mit verantwortlich bin. Ansonsten stört mich am meisten die Wartezeit im Wartezimmer, alles andere halb so schlimm.

Bei der Abwägung, Nutzen und Angst vor Nebenwirkungen gibt es doch keine Alternativ zu BCG. Also anfangen und durch....Positiv denken...

So, die 16. BCG vor zwei Tagen erhalten, alles paletti, keine Nebenwirkungen mehr.

Der Urologe will jetzt auf 6 Monats- Rhythmus umstellen und alle drei Monate eine Blasenspiegelung machen. Sein "Bauchgefühl" meint, dass man das verantworten kann. Sollte man mal wieder etwas sehen, kann man ja sofort wieder mit BCG beginnen und weitermachen.

Ist doch mal ne richtig gute Nachricht, oder? Bis Oktober Ruhe, bis auf die Blasenspiegelung im August.

Ein dickes Dankeschön an alle in dieser Gruppe, die mich bisher begleitet haben. Ich bleibe natürlich dabei.

Heute BCG Nr. 15 und außer den üblichen "Kleinigkeiten" keine Besonderheiten. Wenn es nächste Woche mit Nr. 16 genauso gut geht, habe ich wieder ein Vierteljahr gewonnen und Ruhe. Ich mache mir aber nix vor: Ich gewinne zwar Zeit, doch Plan B begleitet mich weiter und wenn es dann soweit ist, bin ich vorbereitet. Besser vorbereitet, auch wegen der Kontakte hier im Forum und den vielen "authentischen" Berichten.

Hallo @Demmer68,

bin auch seit 21 Jahren Patient von Prof. Dr. van Ahlen. Er kam damals von der UniKlinik Münster und ist ein sehr anerkannter Urologe und Operateur (und ich sein Patient). Leider geht er nächstes Jahr in den Ruhestand und was dann? Ich sehe seinen Weggang mit großer Sorge für die Qualität der Urologie im Klinikum, denn die hat van Ahlen garantiert. Sollte ich also in absehbarer Zeit ein Stoma benötigen, werde ich mich dann wohl eher Richtung Münster oder Herne orientieren (müssen). Schaun wir mal, wer der Nachfolger wird.

@Asterope5

Optimistisch bleiben und nicht den Mut verlieren. So eine BCG Therapie ist kein Spaß, aber man erhält eine Chance und die gilt es zu nutzen. Nach der Instillation muss man immer etwa 2-3 Tage einplanen, in denen es nicht so gut geht, aber dann müssten die Nebenwirkungen aber eigentlich abgeklungen sein. Ich kann nach meinen eigenen Erfahrungen nur dazu raten, immer dann, wenn die Symptome eine gewisse Grenze überschreiten, doch den Arzt zu konsultieren, bevor daraus eine lebensbedrohliche Entzündung wird.

Ich habe seit 2 Tagen meine Nr. 14 hinter mir und stelle leider fest, dass die Beschwerden, in meinem Fall hauptsächlich Müdigkeit und Schlappheit, mit jedem Mal zunehmen. Aber da müssen wir Betroffenen durch, denn die Alternative ist......

Euch alles Gute

Heute hatte ich die 14. BCG Therapie, nachdem ich bei der 13. wegen einer Sepsis fast "die Löffel abgegeben hätte". Entsprechend angespannt ging es los, doch die junge Assistenzärztin hat das sehr gut gemacht. Übrigens, meine Erfahrung: Die Urologinnen machen das immer besser und mit viel mehr Einfühlungsvermögen als die männlichen Kollegen. Nur so meine Meinung.

Bis jetzt keine Probleme. Außer dem üblichen leichten Brennen und Blasendrang alles im grünen Bereich. Schaun mer mal, wie es morgen und dann weiter geht. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Wir sind zwar erst seit ein paar Tagen zurück aus Ägypten, aber richtig freuen wir uns, wenn wir Anfang Mai wieder mit dem eigenen Wohnmobil unterwegs auf Sardinien sein dürfen. Dann können wir den Krebs mal für 5 Wochen zu Hause lassen und den Kopf frei bekommen. Das wünsche ich euch auch.

Roman 43 , eines kann ich dir auf jeden Fall bestätigen: Egal, ob Narkose oder Spinalanästhesie, du wirst nichts merken oder Schmerzen haben. Auch hinterher wird es dir gut gehen und weitgehend ohne Schmerzen ablaufen und wenn dann doch mal etwas auftritt, gibt es gute Medikamente. Sorge vor Schmerzen brauchst du also nicht zu haben. Durch die Spinalanästhesie werden auch die Beine taub, für ein paar Stunden. Wenn da dann wieder Leben drin ist, wird dein bestes Stück noch ein paar Stunden länger brauchen, aber keine Panik, auch der kommt wieder "auf die Beine".

Alles andere haben dir schon Freunde hier aus dem Forum geschrieben. Deine Sorgen und Ängste vor dem jetzt anstehenden Eingriff sind völlig unbegründet. Alles Routine.

Zitat von Albfischer

Halte durch solange es erträglich ist. Ich hatte ca 30 mal das Vergnüge bis zum Abbruch.

Bin jetzt 8 Jahre ohne Rezidiv und fühle mich wunderbar.

Vielen lieben Dank für die aufmunternden Worte. Das gibt wieder Auftrieb, denn, ganz ehrlich, jeder BCG`ler hat irgendwann mal Zweifel oder fällt in ein psychisches Loch und fragt sich, wozu das alles. Und dann kommen so wunderbaren Worte.

Nochmals, vielen Dank.

Muss heute mal wieder einen Zwischenbericht geben. Was bisher war, habe ich ja oben beschrieben.

Heute war die erste Zystoskopie nach der Sepsis, die ich bei der 13. BCG Instillation am 10.1.23 hatte. Der Urologe stellte seiner Meinung nach eine leichte Hämaturie fest, konnte aber keinen Tumor oder CIS erkennen. Allerdings lässt er stets den Urin im Labor weiter intensiv untersuchen und will dann erst endgültig entscheiden. Wenn sich also nichts weiter bei der Urinkultur ergeben sollte, werde ich im April normal mit der BCG Behandlung (Nr.14) fortfahren. Ein bisschen mulmig ist mir schon, wenn sich in der Blase tatsächlich kleine Hämatome befinden, gerade, weil ich ja erst kürzlich durch BCG eine Sepsis erlitten hatte. Aber ich vertraue meinem Urologen und werde diesmal bei den ersten Anzeichen einer möglichen Sepsis sofort die Klinik aufsuchen.

Ach so, schön, dass es dieses Forum gibt (musste ich noch loswerden).

Das sind doch mal wieder zwei Nachrichten, die einem Mut machen, mit dem BCG doch weiter zu machen. Und ein Beweis dafür, dass solche Beiträge und Rückmeldungen für den einen oder anderen sehr wichtig sind, auch wenn man sich dessen selbst nicht so bewusst ist.

Deshalb an dieser Stelle ein dickes Dankeschön und.......bitte weitermachen mit den guten Nachrichten.

Herzlich willkommen auch von mir.

Wegen der BCG nicht bange machen lassen. Alles, was dir bislang geschrieben wurde ist aber richtig. Die Nebenwirkungen sind sehr individuell und unterschiedlich.

Bei mir gab es nach einem Jahr, vor etwa 6 Wochen eine schwere Sepsis. Einfach Pech gehabt. Kommenden Montag dann Blasenspiegelung und dann sieht man weiter.

Was bei der BCG Therapie sicherlich schwierig ist und manchmal zu wenig bedacht wird, ist die ständige und fortdauernde auch psychische Belastung. Jedes Vierteljahr zur Instillation, dann TUR B und Blasenspiegelung und immer die Sorge wegen möglicher Rezidive. Das zieht einen runter. Daher ist es sehr nachvollziehbar, wenn jemand in gleicher Situation sagt, nein, ich will dieses alles nicht mehr und vor allem nicht mehr die ständige Sorge um einen Rückfall und sich daher mit dem Gedanken einer Entfernung der Blase frühzeitig Gedanken macht. Außerdem scheint es so, dass die Mehrheit der "BCGler" dann später doch einen Rückfall erleidet und aller Stress vorher umsonst war.

Genau diese Gedanken mache ich mir auch, obwohl ich jetzt, nachdem ich diesen Schritt gemacht habe, diesen Weg vorerst auch weiter gehe. Wie gesagt, es sind nicht nur die Nebenwirkungen der BCG, die bei mir bisher so gut wie gar nicht aufgetreten sind, es sind die Begleitumstände, die irgendwann stressen, nerven und einem Lebensqualität klaut.

Ich drücke dir die Daumen, dass du dich richtig entscheidest. Und lese dich hier im Forum ein, eine bessere Quelle findest du nicht.

Zitat von Micky

wokausos , bei einem Beutel über dem Penis musst du aber höllisch aufpassen, eine Mini Verletzung und du hast das Zeug da wo es nicht hingehört, da wäre ich aber doch sehr vorsichtig

Stimmt, aber bei BCG muss man per se vorsichtig sein. Außerdem, welcher Mann passt nicht schon sehr gut auf sein bestes Stück auf.

Hallo Mary2023.

Ich wundere mich schon ein wenig. Ein Prostatakrebs mit Gleason 3+4 (7a) ist erst einmal nicht besonders aggressiv (mittlerer Grad) und führt in der Regel zu einer OP mit Entnahme der Prostata. Weiter kommt es auf den PSA Wert an. Wenn dieser nicht wesentlich über 10 ng liegt, ist hier nicht unbedingt eine schnelle OP erforderlich.

Bei deinem Mann kommt es darauf an, wo der Prostatakrebs liegt. Befindet er sich am Rand oder darüber, muss man zuerst nach Metastasen suchen, anstatt mit einer Chemo zu arbeiten, die statistisch beim Prostatakrebs ohnehin nur begrenzt wirkt. Und beim Blasenkrebs behandelt man eher in der Blase, was hier aus meiner Sicht wegen der notwendigen OP keinen Sinn macht.

Im Gegensatz zum Prostatakrebs ist der Blasenkrebs eine ganz andere Hausnummer und viel gefährlicher. Mit einem Prostatakrebs allein und Gleason 3+4 leben die Patienten sogar ohne OP und mit Hormonentzug in der Regel 10 Jahre und mehr, ohne Probleme. Nicht so beim Blasenkrebs, der i.d.R. viel aggressiver ist.

Wenn man also Prostatakrebs und/oder Blasenkrebs hat, kommt also sowieso nur eine Entnahme beider Organe in Betracht. Was man mit einer vorher geschobenen Chemo will, erschließt sich mir nicht. Allenfalls ein dreimonatiger Hormonentzug würde im Ausnahmefall wegen des Prostatakrebses Sinn machen, wenn der Zustand des Blasenkrebses dies überhaupt zulässt.

Ich würde auf eine sehr plausible Erklärung bestehen, bevor sich dein Mann einer sehr belastenden Chemo unterzieht und dann geschwächt sich noch eine OP anschließt. Dafür muss es schon sehr sehr nachvollziehbare Gründe geben.

Ich leite seit 20 Jahren eine Selbsthilfegruppe Prostatakrebs und sage immer jedem "Neubetroffenen", ihr habt einen "Mitbewohner", der euch an euer Leben will. Um aber diesen Gegner besiegen zu können, und das muss das Ziel sein, muss man alles über ihn wissen. Hier in diesem Forum werdet ihr vieles von dem finden, was ihr für euren Kampf braucht.

Ich drücke euch beiden die Daumen. Ich selbst habe ein nicht mehr heilbares Prostatakrebs Rezidiv und einen Blasenkrebs, aber ich weiß seit seit über 20 Jahren, es gibt trotzdem ein gutes (Rentner-) Leben mit und auch nach dem Krebs. Ich drücke euch die Daumen.

Hallo @Birgit,

es ist eigentlich alles schon gesagt und richtig. Nur noch dies: Zu Beginn der Diagnose kann man bei einem pT1 auch über ein Stoma nachdenken. Wer aber wie du dich anders entschieden hast und schon so einen weiten Weg gegangen bist, der sollte nicht vorzeitig aufgeben, es sei denn, es geht gar nicht mehr, denn bislang gibt es ja kein BCG Versagen. Also durchhalten und weitermachen, viele Daumen hier werden für dich gedrückt.

Bei unserer Krankheit gibt es keine Tabus, deshalb:

Deine Probleme haben alle "BCG`ler", aber als Mann hast du einen entscheidenden Vorteil.

Ich selbst bleibe immer in der Uro Ambulanz so etwa 45 Minuten in der Waagrechten, dann kommt die Inkontinenzklemme (siehe unten den Link) drauf und ab mit dem Auto nach Hause. Dort gehe ich nach 30 Minuten Autofahrt wieder in die Waagrechte und kann es mit der Klemme gut halten. Einfach mal ausprobieren, bei mir klappt es gut und mein Professor hat keine Bedenken, sondern hat mir selbst den Tipp gegeben.

Als Alternative gibt es aber auch dafür geeignete Beutel, die über den Penis gezogen und festgeklebt werden. Wenn dann mal etwas abgeht, dann in den Beutel. Einfach mal bei Google schauen.

Frauen haben es da leider nicht so einfach, sorry.

Ach so, mein Urologe, Chefarzt der Urologie im Klinikum, sagt immer, 60 Minuten reichen eigentlich völlig aus. Man sollte aber mindestens zwei Stunden vorher nichts mehr trinken, damit sich die Flüssigkeit nicht zu sehr und zu schnell mit dem Urin verdünnt.

LG Wolfgang

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