Beiträge von wokausos

Zusatzinformationen

Nach letztmaliger Abstimmung mit dem Klinikum Osnabrück möchte ich meine Geschichte doch zumindest datenmäßig konkretisieren:

1. TUR B 6.12.2021 - pTa G3 mit Cis highgrade

6x BCG am 20.01., 27.01. (Goldener Hochzeitstag, nix Karibik), 03.02., 10.02., 17.02., 24.02.22

3x BCG 16.06., 23.06., 30.06.22

Blasenspiegelung 17.08. ohne jeden Befund, Blase sauber,

3X BCG 10.10., 17.10., 25.10. 22

2. TUR 06.12.2022, Ohne Befund, Blase sieht sehr sauber aus

1x BCG (die 13.) am 10.01.2023, alles normal, zwei Tage später schwere Sepsis, Abbruch der Therapierunde

Am 6.03. Blasenspiegelung und dann sieht man weiter, ob BCG fortgesetzt werden soll. Warum auch nicht, denn außer der Sepsis hatte ich nie Probleme oder Schmerzen.

Ich hoffe sehr, ihr drückt mit mir die Daumen.

LG Wolfgang

Ich kann leider nur etwas zu BCG sagen. Vielleicht bin ich ja auch nur eine Ausnahme, aber in dem Jahr, in dem ich BCG erhalten habe, kann ich kaum etwas zu Beschwerden beitragen, ich hatte sie einfach nicht. Nach ärztlicher Aussage sollte ich das Zeug mindestens 1 Stunde in der Blase lassen, 1,5 bis 2 Stunden wurden es meistens. An diesen Tagen musste ich dann zwar sehr oft zur Toilette, starker Drang und ein leichtes Brennen, aber das war es dann. Am nächsten Tag war alles wieder ganz normal. Keine Beschwerden, keine sonstigen Einschränkungen, nix.

Leider hatte ich bei der letzten BCG Gabe eine Sepsis bekommen, warum und wieso weiß keiner. Wohl nur Pech gehabt. Ich denke, im März geht es weiter.

BCG wirkt also offensichtlich bei jedem anders, deswegen nicht bange machen lassen. Allerdings, und das habe ich hier im Forum gelernt, ist es bei einem pT1 und/oder TIS sicher zweckmäßig, sich sehr frühzeitig mit einer Alternative zu beschäftigen. Für mich wäre das ein Urostoma, über das ich nun demnächst mit meinem Arzt sprechen werde, denn der BCG Therapie traue ich immer weniger, zumindest was einen weiteren Zeithorizont anbetrifft. Man gewinnt vielleicht das eine oder andere Jahr, aber lebt immer mit der Sorge um einen heftigen Rückschlag. Das sollte man bei BCG wohl immer mit berücksichtigen.

Ich wünsche dir jedenfalls viel Glück.

Ich lese hier mit großem Interesse auch andere Verläufe als zum Beispiel bei mir. Was ich toll finde ist die Sachlichkeit und die Kompetenz, mit der hier unterschiedlich diskutiert wird. Nur so kommt man gemeinsam vielleicht am Ende zu einem gemeinsamen Nenner.

Ich habe leider in einem anderen Forum (Prostatakrebs) erlebt, wie manchmal sehr unsachlich und teils aggressiv und rechthaberisch diskutiert wurde und wird. Das macht es den Moderatoren dann sehr schwer. Möge dieses Forum davor verschont bleiben. Bislang bin ich sehr erfreut über die Sachlichkeit und die Freundlichkeit hier. Danke dafür.

Es geht schließlich bei unserer Krankheit um nichts weniger als um unser Leben und da verbietet sich Unsachlichkeit und Rechthaberei.

Zitat von ricka

wokausos

Hallo Wolfgang,

da hast du für dich eine gute Entscheidung getroffen. Die Op ist so geplant gut zu meistern. Man kann wenn nötig sich ein paar Pfund anfuttern. Die kannst du dann beruhigt im KH lassen. 😊

Du wirst nach der Gesungsphase wieder mit deinem Mobilhome unterwegs sein können. Also genieß die Zeit vielleicht dauert sie ja tatsächlich noch bis Herbst.

Eine schöne Zeit wünscht dir Ricka

Vielen Dank für die aufbauenden und lieben Zeilen. Gerade wenn es einem so geht wie uns, dann tun tröstende Worte gut und man weiß, man ist nicht allein. Leider ist die möglicherweise anstehende OP meine 24 zigste. Prostatakrebs, Nieren OP, Wirbelsäulenversteifung, Bauchspeicheldrüse und viele Knochenbrüche waren schon dabei. Da stellt man sich manchmal die Frage, warum muss ich mich immer melden, wenn es mal wieder eine Krankheit zu vergeben gibt.

Gott sei Dank ist meine Frau, mit der ich seit 51 Jahren glücklich verheiratet bin, bislang von Krankheiten verschont geblieben. Ich denke mir, ich übernehme für meine Frau die Krankheiten und dafür sorgt meine Frau stets gut für mich.

Ganz lieben Dank. Wenn ich etwas machen lasse, dann kommt für mich, auch schon wegen meines Alters, nur ein Urostoma in Betracht, denn für eine Neoblase etc. fehlt mir einfach die Lebenszeit und da gibt es eigentlich nichts mehr zu verschieben, auch wenn ich körperlich noch recht fit bin. Ich hoffe nur, dass ich wegen meiner Reiselust alles noch bis zum Herbst verschieben kann und das ich dann viele gute Ratschläge und Tipps hier im Forum finde.

LG Wolfgang

Zitat von Monterey.52

Die BCG Behandlung über ca. 18 Monate haben mein Leben, mein Handlungsspielraum sehr stark eingeschränkt. Ich möchte das hier nicht weiter ausführen, nur soviel, 4 TUR -B; starke Vernarbungen in der Blase, Ostium rechts durch Vernarbung nicht mehr offen und vor allem das ständige Kopfkino, mit Ausgang wann muss die Blase raus, ungewiss. Nachdem ich nach 18 Monaten BCG Behandlung zusätzlich die Diagnose Prostatakrebs bekommen hatte, war die Entscheidung klar. Ich hätte diese Entscheidung auch getroffen, ohne die Diagnose Prostatakrebs. Mir ging es nur noch, um eines, wieder Ruhe in mein Leben zu bringen. So habe ich mich am 31.08.22. einer Zystektomie unterzogen, die ich sehr gut überstanden habe.

Genau das sind auch meine Gedanken. Ich lebe nun seit 20 Jahren ohne Prostata aber mit einem zwischenzeitlich aufgetretenen Rezidiv. Somit kann ich sagen, dass mich der Krebs seit 20 Jahren begleitet und irgendwie zu meinem Leben gehört. Doch im Gegensatz zum Prostatakrebs ist ein Blasenkrebs schon eine ganz andere Hausnummer.

Ich reise mit meiner Frau seit vielen Jahren mit dem Wohnmobil durch Europa (https://www.youtube.com/@wolfgangklimm839) und möchte dies gerne noch ein paar Jahre tun. Doch wie soll man sich an Reisen und Sehenswürdigkeiten erfreuen, wenn ständig das Damoklesschwert über einem schwebt, was bringt die nächste Spiegelung oder die anstehende TUR B. Alle Reiseplanungen, unser ganzes Leben richtet sich nach den Terminen, die von BCG und den damit zusammenhängenden Urologenterminen einzuhalten sind. Wenn ich das Gefühl hätte, dass es sich am Ende einigermaßen sicher gelohnt hat, dann nehme ich das gerne in Kauf. Aber in meinem Alter läuft einem auch die Zeit davon und mit zunehmenden Alter ist auch eine OP schwieriger zu verkraften, auch das muss berücksichtigt werden. Mit z.B. einem Stoma ist das sicherlich ein erheblicher Eingriff in das bisherige Leben, anderseits aber bekommt man den Kopf wieder freier und kann sich auf andere wichtige Dinge im Leben wie die Familie, Enkelkind usw. konzentrieren.

Ich schaue erst einmal, was die nächste Spiegelung bringt und werde die Zwischenzeit auch nutzen, hier im Forum zu lesen, mich zu informieren und Perspektiven und Alternativen zu entwickeln.

LG Wolfgang

Danke für die Titeländerung. Als "Neuling" muss man halt noch einiges lernen, auch wenn es nur die Titelauswahl ist. Aber es macht natürlich richtig Sinn, damit das Forum einigermaßen übersichtlich bleibt.

Nochmals danke.

Ein Hallo an die "Blasengemeinde".

Ich selbst hatte am 6.12.2021 meine erste TUR B mit Diagnose pTa G3 mit Cis (nach Prostataentfernung 2002 und Nachbestrahlung 2003) . Wahrscheinlich ist der Blasenkrebs auch die späte Folge der Bestrahlung, denn sonstige Risikofaktoren wie Rauchen etc. gibt es bei mir nicht. Der Therapievorschlag nach der TUR B lautete: BCG.

Im Jan/Febr. 2022 dann 6 x BCG , danach TUR B, April BCG Nr. 7-9, Juli 10-12, Blasenspiegelung, Oktober Nr.13-15 und TUR B Dez. 2022. Alles fast ohne Nebenwirkungen vertragen, letzter Befund- Blase sauber, kein Tumor, nix.

Am 10. Jan. 2023 BCG 16, anschließend schwere Sepsis, BCG (vorläufig) abgebrochen. nächste Blasenspiegelung am 6.3. und dann müssen wir mal schauen.

Da ich seit 20 Jahren eine SHG Prostatakrebs leite und im Prostataforum unterwegs bin, ist mir die Wichtigkeit des Informationsaustausches über diesen Weg bekannt und sehr wichtig.

Jetzt aber zum Punkt. Wenn man sich mit dem Thema näher beschäftigt und die Krankheitsverläufe sich näher anschaut, insbesondere die Fälle die Fälle mit CIS, dann fragt man sich schon, ob diese Therapie eine wirkliche Option ist, oder ob damit nur Geld gemacht und letztlich nur ein wenig Zeit gewonnen wird. Ich habe leider noch keinen Fall gefunden, bei dem nach der Therapie eine jahrelange Tumorfreiheit bestätigt wurde.

Die BCG Therapie schränkt schon auch die Lebensqualität ein, aber wofür? Um dann doch anschließend mit ziemlicher Sicherheit die Blase zu verlieren? Warum dann nicht gleich diesen Schritt gehen, solange man noch einigermaßen fit ist?

Wer diese Frage beantworten kann, muss wohl hellsehen können und den gibt es bestimmt nicht. Aber es gibt hier Menschen, die einem aus eigener Erfahrung ihre Meinung sagen können und das ist doch wichtig, finde ich.

Ich freue mich sehr über einen Informationsaustausch und auf eure persönliche Meinung. Die offiziellen Empfehlungen, auch die aus der S3 Leitlinie, sind mir bekannt. Wichtiger ist mir aber der Austausch mit Betroffenen, mit denen ich im Gegensatz zum Urologen auf "Augenhöhe" sprechen und schreiben kann.

LG Wolfgang

Da ich mich in ähnlicher Situation mit fast identischen Voraussetzungen befinde, wünsche ich deiner Mutter alles Gute und viel Zuversicht.

Zu mir: pTa G3 mit Cis, nach 15 BCG schwere Sepsis, Abbruch der BCG und nächste Blasenspiegelung Anfang März abwarten.

Dann geht es für mich wohl um dieselbe Frage, UroStoma oder???

Wichtig ist nur, weiter leben. Und bei der Entscheidung sind auch immer die Angehörigen zu berücksichtigen, die Kinder brauchen die Mutter, die Enkel die Oma. Nur das zählt.

LG Wolfgang

Zitat von ricka

Gut, daß es dir inzwischen wieder besser geht und es überstanden ist.

Hast du Pläne für eine weitere Behandlung, respektive wie es weiter geht ?

Ich weiß es leider nicht. Am 6. März habe ich Blasenspiegelung und dann müssen wir schauen. Ich hoffe, dass es mit BCG weitergeht, denn wegen der Sepsis kann man ja nicht von einem BCG Versagen ausgehen, denke ich. Auf jeden Fall berichte ich hier weiter.

Danke für deine Zusatzinformationen.

LG Wolfgang

Zitat von wolfgangm

Guten Tag und sei herzlich begrüßt hier bei uns im Forum Blasenkrebs wokausos ,Wolfgang.

Wir sind ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, kein medizinisches Fachpersonal. Unsere Ratschläge basieren auf den Erfahrungsberichten von mehr als dreitausend Mitgliedern und sind teilweise einem einzelnen Urologen überlegen

Zunächst stelle ich mir und analog dazu Dir die Frage wie es ursächlich zu dieser Blutvergiftung gekommen ist. Einen ähnlichen Fall las ich in den vielen Jahren meiner Zugehörigkeit zum Forum noch nicht. Allerdings wissen wir inzwischen, dass ein CIS/TIS keine großen Optionen bietet. Halt immer ein G3 und extrem geprägt von Rezidivbildung.

Lies Dich ein und ich denke, dass weitere Mitglieder sich zeitnah zu Wort melden.

Gruß wolfgangm

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Wie gesagt, ein Jahr lang hatte ich keine Probleme mit BCG, kaum Symtome. Mein Prof. war sehr zufrieden. Auch die letzte Gabe von BCG völlig problemlos. An diesem und dem folgenden Tag nur leichtes brennen beim Wasserlassen. Erst ab da wurde es stündlich schlimmer. konnte drei Tage nichts essen noch trinken. Dachte an Grippe oder so, bin aber nicht darauf gekommen, dass es mit BCG zusammenhing. Erst die Blutuntersuchung zeigte das ganze Ausmaß. Ein CRP Wert von über 400 ist nicht lustig. Jetzt geht es mir aber schon wieder gut. Alles überstanden.

Mein Name ist Wolfgang und ich komme aus Osnabrück.

Vor etwa 15 Monaten wurde bei mir (nach Prostatakrebs OP und anschließender Bestrahlung in 2002/2003) Blasenkrebs festgestellt und zwar pTa, G3 high grade und pTis, high grade. Nach TUR B erhielt ich ein Jahr lang BCG, ohne Probleme. Die letzte TUR B am 6.12.2022 ergab keinen Befund. Die erneute BCG Therapie Anfang 2023 führte zu einer schweren Blutvergiftung mit CRP Wert über 400 und Abbruch der Therapie. Im März 2023 soll dann eine Blasenspiegelung erfolgen und wie es dann weitergeht, weiß ich nicht. Neuer Versuch mit BCG????

Ich hoffe sehr, dass ich hier im Forum mit anderen Betroffenen in einen Erfahrungsaustausch komme.