Beiträge von Neuland84

Die Blase wurde heute Morgen auf Dichtigkeit geprüft und sie ist dicht. Gerade wurde der Katheter gezogen und gleich darf ich zur Physio. Jetzt bin ich mega gespannt, wie es sich mit der Kontinenz verhält.

Der Arzt hat mir das Biopsieergebnis und damit gute Neuigkeiten gebracht. 20 Lymphknoten wurden entfernt und es war doch keiner befallen, auch wenn sie vorher suspekt waren. Es ist auch ein pT1 geblieben. Da liefen die Tränen vor Freude! Nun sind auch alle Harnleiterschienen raus und heute oder morgen wird ein Ultraschall gemacht.

Hallo sylt313,

eine Magensonde hatte ich auch am Anfang auch, aber die konnte am Wochenende schon gezogen werden. Meine Übelkeit kam vom Targin und den Kaliumbrausetabletten. Targin konnte Anfang der Woche abgesetzt werden und Kalium gab es noch kurz als Infusion. Danach ging es mir schlagartig besser.

Auch mein HB-Wert ging von alleine wieder hoch. Der Stuhlgang schwankt zwischen Durchfall und Verstopfung. Aber der Darm tut seinen Dienst. Das ist das Wichtigste!

Ich fühle mich seit ein paar Tagen richtig gut. Darüber freue ich mich so!

Danke und liebe Grüße

Lisa

Hallo Sannabl,

zuerst einmal drücke ich dir für alles Bevorstehende ganz fest die Daumen. Mit diesem Forum hast du immer gute Unterstützung, Rückhalt und hilfreiche Tipps. Das ist gut zu wissen.

Ob Urostoma oder Neoblase ist schon erst mal eine schwere, persönliche Entscheidung, vor die man am liebsten gar nicht gestellt werden möchte.

Ich kann dir von meiner Neoblase auch noch nicht viel berichten, da die OP erst letzte Woche war. Aber ich kann dir sagen, dass ich gerne immer die Neoblase wollte, weil ich das Gefühl hatte, dass es für mich eher an der "Normalität" (kann man bei unseren Diagnosen schon gar nicht mehr so nennen...) dran war. Die Klinik hatte auch sofort die Neoblase vorgesehen. Das ist aber immer eine sehr persönliche Entscheidung.

Dennoch wissen wir ja, dass erst intraoperativ entschieden werden kann. Daher musste ich, trotz des Wissens, auch erst mal schlucken, als bei der OP-Vorbesprechung die Stomaschwester kam und mit mir ausprobierte, wo der Punkt am besten wäre und mir dann auch so einen Beutel dranklebte und mit der Hose rumprobiert, ob das für mich passen würde. Dann bekam ich noch einen Stift mit nach Hause, damit ich die Markierung bis zur OP ggf. nachmarkieren könne. Das war hart für mich.

Da ich aber über die letzten Wochen sogar nachts ca. 1x pro Stunde aus dem Bett musste, habe ich mich über die letzten Tage vor der OP mit allem angefreundet, da ich meine Lebensqualität vermisst habe.

Überlege gut für dich, probiere mit dem Stoma rum, wenn es geht und alles, alles Gute für dich! Du triffst für dich ganz sicher die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße

Lisa

sylt313

Hallo Claudia,

daran liegt es dann wohl auch bei mir. Die Ärzte waren noch am Überlegen wegen Bluttransfusionen. Werde es bei der Visite nachher auch ansprechen. Sobald ich aufstehe und laufe, geht es kräftemäßig, aber danach bin ich müde und muss mich auch oft übergeben. Hattest du das auch?

Gestern hab ich auch so mit Bauchgrummeln und -weh gekämpft. Ob das vom Targin oder Abführmittel kam, weiß ich nicht. Abführen funktioniert auch schon wieder. Hab mich gestern doch ziemlich außer Gefecht gesetzt gefühlt.

Eine AHB ist fest eingeplant. Der Sozialdienst war gestern auch schon da und kommt heute noch mal.

Liebe Grüße

Lisa

wolfgangm Danke dir. Das hoffe ich auch. Und auch danke fürs Verschieben ins nun passend Forum!

Das Wichtigste vergessen: Es ist die Neoblase geworden.

Meine Zystektomie fand nun am Mittwoch statt. Sie wurde um ein paar Tage verschoben, aber da war ich auch nicht böse. Musste ich nicht am Sonntag ins KH, sondern erst Dienstag.

Ich war bis Freitagvormittag auf der PACU und durfte dann auf die Uro zurück, nachdem der Darm wieder Aktivität gezeigt hat. Essen bekomme ich noch nicht so rein. Da ist wohl immer noch die Schranke im Kopf, die das Essen hier mit den stationären Chemotherapien verbindet... Pudding geht in Maßen.

Gebärmutter und Eierstöcke konnten erst mal erhalten bleiben. Ein Teil der vorderen Scheide wurde entfernt und nicht quer, sondern y-mäßig, laut Professor, vernäht.

Die Schmerzpumpe ist gut eingestellt. Ich musste nicht zusätzlich drücken. Morgen ist ein Auslassversuch geplant.

Gestern war ich mega wackelig auf den Beinen und brauchte die Kotztüte beim Laufen. Heute ging es schon etwas besser. Aber nach dem Frischmachen im Bad und der Mini-Runde war ich erst mal am Ende.

Dennoch, jeder Mini-Fortschritt ist schon schön.

Der HB-Wert zickt aber mega bei mir. Bin wohl jetzt bei 6,7. Einen normalen habe ich nie. 9,5 ist schon hoch bei mir. Sie beobachten das bis morgen und dann bekomme ich wohl Transfusionen. Bekam ich schon während der OP. Hab 1,6l Blut verloren. Aber lief wohl ansonsten ohne große Komplikationen.

Der endgültige Histobefund kommt dann wohl auch irgendwann nächste Woche.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Morff Danke für deine lieben Worte! Hast du dein TUR-Ergebnis schon?

Hallo, Ihr Lieben,

nun ist es noch eine Woche bis ich ins KH muss und am Montag die Zystektomie gemacht wird... Ich gehe natürlich mit gemischten Gefühlen hin. Endlich Besserung in Sicht, aber auch Bammel. Na ja, wird schon. Nach den guten Neuigkeiten am Donnerstag gehe ich etwas entspannter rein, denn...

Am Donnerstag war ich zum CT Thorax-Abdomen-Harnwege in Tübingen und die Urologen haben es sogar später schon mit mir angeschaut, weil ich nach der Radiologie noch einen Termin bei ihnen hatte. Hatte ich nicht erwartet. Aber es war ein um so schöneres Gefühl, da die Chemo die Reste des Tumors beseitigt hat und ansonsten schaut alles gut aus! Da flossen ein paar Tränen bei mir.

Morgen habe ich noch eine Besprechung mit Professor Stenzl und am Dienstag stehen die restlichen Aufklärungsgespräche an. Ich habe mir natürlich ein paar Fragen notiert, die mir auf den Nägeln brennen. Habt ihr noch Tipps, woran ihr so gar nicht gedacht habt, aber es im Nachhinein hättet fragen wollen/sollen?

Ganz liebe Grüße an euch und danke immer wieder für eure lieben Worte.
Lisa

Das muss ich unbedingt loswerden und mit euch teilen: Vorgestern startete endlich der 4. Zyklus mit der stationären Gabe, was auch bedeutet, dass das letzte Mal Cisplatin dabei war. Nächste Woche dann das letzte Mal nur noch Gemcitabin. Dann bin ich mit der Chemo durch! Es fühlt sich an, als ob man der Zielgerade ein Stück näher kommt. Ich kann es kaum glauben. Und ich bin so froh, dass es mir nach dem 4. Zyklus bisher nicht so schlecht wie nach dem 3. geht. Flau ist mir auch (mit Tabletten aber gut im Griff) und ich bin kraftlos, musste aber nicht erbrechen und kann etwas essen. Ich bin einfach nur so glücklich wie lange nicht mehr.

Mal wieder ein Update von mir, nachdem ich mich lange nicht eingeloggt habe.

Der 3. Chemozyklus ist abgeschlossen. Nächste Woche startet hoffentlich auch der letzte. Der 3. Durchgang hatte mich etwas mehr umgegangen als die vorherigen. Ich lag fast eine Woche im Bett, vollkommen kraftlos, müde, alles war so anstrengend, Übergeben und mit ekligem flauen Gefühl im Magen... Es ist so ein blödes Gefühl, wenn man sieht wie alle ein schönes Leben leben und du wegen dem blöden Krebs im Bett liegst. Das kennt ihr bestimmt auch. Als es dann endlich besser wurde, war ich so was von glücklich.

Auch davor habe ich gemerkt, dass mein Immunsystem unten ist. Erst eine Gürtelrose im Gesicht, danach dann ein paar Tage Fieber - musste ich ja auch alles mitnehmen. Umso mehr hoffe ich, dass ich den 4. Zyklus nicht noch schlimmer überstehe als den 3.

Mein OP-Temin zur Zystektomie steht nun auch. Am 24.7. ist es soweit.

Meine Fragen habe ich auch geklärt.

Die Chemo wird gemacht, da der Lymphknoten beim CT auffällig war.

Das Rezidiv- und Progressionsrisiko ist statisch gemeint und nicht auf mich persönlich gemünzt.

Liebe Sana, vielen Dank für deinen Hinweis. Ich werde mich mal auf die Suche nach der Studie machen. Das klingt interessant.

Die Beiträge, die du erwähnt hast, habe ich auch schon gesucht und mal durchstöbert.

Kleines Update:

Am letzten Freitag und Samstag konnten sowohl Cis als auch Gem gegeben werden, weil die Blutwerte gepasst haben. Ich war so erleichert, dass mir gleich die Tränen kamen. Morgen stünde dann noch Gem ambulant an und ich hoffe, das alles passt. Die letzten Tage habe ich viel geschlafen und war kaputt. Heute geht es wieder aufwärts und ich habe mal nicht den Drang, stundenlang zu schlafen.

Meine Fragen kann ich erst morgen klären. Bei der Visite am Freitag hätte ich den Chefarzt fragen können, aber hatte es vergessen und erst am Samstag gefragt, als der Chef nicht da war. Der Kollege war überfragt und verwies mich an die beiden Prüfärzte, die mit meinem Fall am besten vertraut sind. Das hole ich dann morgen nach.

Wegen Port: Das hat der Pfleger auch angesprochen und sie werden mir einen Termin zum Vorgespräch ausmachen. Ich sehe alle eure Vorteile, bin aber hin- und hergerissen.

Ratet mal, wer wieder zu Hause ist, weil die Leukozyten noch mal gesunken sind. Nächsten Freitag soll ich wiederkommen. Das ist der Geburtstag meines verstorbenen Papas. Das muss einfach Glück bringen.

Feuerpferd Das frage ich definitiv. Bin gespannt, was sie sagen, denn alle Befunde etc. habe ich mittlerweile und da steht nur, dass es suspekte Lymphknoten gibt, aber nirgends eine Biopsie davon.

Zitat von Kema1978

Das Rezedivrisiko ist auch aus deinen Befunden rauslesbar, inwiefern das statistisch gemeint ist oder eher auf deinen Befund kann und möchte ich nicht beurteilen.

Kema1978 Ich bin über diesen Satz von dir noch mal gestolpert. Ich bin davon ausgegangen, dass das statistisch gemeint ist. Danke, dass du es erwähnt hast. Sonst wäre ich da nicht darauf aufmerksam geworden. Es sind immer so viele Infos. Man ist fast erschlagen davon. Ich werde nachfragen, ob das allgemein gemeinst ist bei so einem Befund oder ob das tatsächlich auf mich gemünzt ist.

Hier noch die CT-/MRT-Befunde. Soweit sieht das ganz gut aus, wenn ich das richtig beurteilen kann. Der Verdacht auf CIS im MRT wurde ja nicht bestätigt, denn den habe ich bisher in keinem Schreiben wieder gefunden.

Und noch die Histo der 2. TUR-B. Es ist anscheinend ein pT1 geblieben - halt mit der Aussage, dass er in der Sumokosa steckt. Ich mag gar nicht darüber nachdenken, was passiert wäre, wenn mich meine Schmerzen letztes Jahr nicht doch gezwungen hätten, endlich wieder zum Arzt zu gehen und ich noch ein Jahr gewartet hätte.

Hier steht übrigens jetzt, dass in diesem eingeschickten Material L0 vorliegt.

Morgen geht es dann wieder nach Tübingen, um den 2. Zyklus der Chemo zu starten. Ich hoffe, die Bluwerte sind morgen passend. Drückt mir die Daumen. Heute und gestern habe ich noch allerhand zur Ablenkung hier auf- und umgeräumt und werde hoffentlich gut schlafen.

Viele liebe Grüße
Lisa

Hallo ricka, hallo Doreen,

danke für eure Posts.

Könntet ihr mir erklären, was es für mich bedeutet, wenn mind. eine befallene Lymphbahn festgestellt wurde? Ich habe gerade mal gegoogelt. Bedeutet das, dass sich die Krebszellen darüber auch auf den Weg machen?

Im Befund im 2. PDF steht, dass es befallene Lymphknoten gibt. Aber du hast recht, sie müssten ja eigentlich pathologisch untersucht worden sind. Ich finde aber nichts. Habe gerade alle Befunde und Schreiben noch mal durchgeschaut, aber außer den Befunden der Radiologie habe ich nichts in den Biopsien gefunden. Bin ich blind? Bin gerade etwas ratlos, weil Professor Stenzl gesagt hat, es gibt mind. einen befallenen Lymphknoten und darum starten wir mit der Chemo vor der Zystektomie.

Gleich folgt noch ein Post mit den CT-/MRT-Befunden und die Histo der 2. TUR-B kam auch heute.

Fleur  sylt313  wolfgangm Danke für eure Antworten! Ich werde das sofort ansprechen. Das macht wirklich mehr Sinn.

Ein kurzes Update zu meiner gestern anberaumten Chemo (2. Zyklus):

Diese konnte leider nicht stattfinden, da die weißen Blutkörperchen zu niedrig sind. Der Prüfarzt erklärte mir, dass die Studie andere Werte fordert und ich leicht drunter bin. Unter "Normalbedingungen" hätte man die Chemo geben können. Da war ich noch weit vom minimalen Wert entfernt, der für die übliche Chemo gilt.

Ich muss nun also am Freitag wieder hin.

Na ja, was muss, das muss, aber dass ich mir gewünscht habe, dass ich es gestern quasi im "Zeitplan" hinter mich bringen kann, muss ich euch sicher nicht erzählen. Der Krebs lehrt einen wirklich Geduld.

Einen hübschen Bluterguss habe ich nun auch an der Stelle, an der der Zugang gelegt wurde. Das kommt doch daher, dass die Thrombozyten durch die Chemo niedrig sind, wenn ich recht informiert bin. Hatten das manche von euch auch im Laufe der Chemo, falls ihr euch keinen Port habt legen lassen?

Die Ergebnisse der Radiologie habe ich auch gestern abgeholt. Ich stelle sie später noch ein. Aber es tut gut, es noch mal schriftlich schwarz auf weiß zu haben, dass es keine Metastasen gibt. Auf die Histo der 2. TUR-B wartet ich noch.