Beiträge von Hebitan

sylt313 vielen Dank, diese Frage habe ich mir gestern tatsächlich auch schon gestellt. Gut zu wissen, dass es für die Immuntherapie auch von Vorteil ist.

Ich habe jetzt nach Rücksprache mit einer lieben Freundin entschieden, meinen Papa auch mal bei einem sehr guten Onkologen hier in der Nähe vorzustellen. Ich bin mit seinem behandelnden Urologen so unzufrieden. Der erste Termin am Freitag (4 Wochen nach OP) hat genau 4 Minuten gedauert. Ich habe einfach das Gefühl, dass wir dort nicht in guten Händen sind. Seine Aussage und das auch erst auf Nachfrage von uns wann mein Papa denn wieder kommen soll war für mich unverständlich. Er will ihn erst wieder nach der AHB sehen und dann schauen wir mit der Immuntherapie. Für die AHB bekommen wir vor Anfang April keinen Platz, aufgrund der Lymphocele und liegender Drainage wird da noch etwas geschoben. Das heißt vor Mai würde nichts passieren. Das kann ich so nicht stehen lassen.

Vielen vielen Dank 🙏 das bestärkt mich auch trotz aller Widrigkeiten nach vorne zu schauen

sylt313 liebe Claudia, vielen Dank für diese ausführliche Information. Das hilft mir gerade sehr und bestätigt mein Gefühl, weiterhin am Ball zu bleiben. Leider wurde ja im letzten Jahr schon viel Zeit „verbummelt“.

Am Dienstag gehen wir in die Ambulanz der Klinik, da werde ich dann nochmal nachhaken.

Ich hoffe deinem Vater geht es mittlerweile etwas besser.

Schönes Wochenende

Tanja

sylt313 liebe Claudia, wenn ich richtig geschaut habe, dann hast du einen ähnlichen Befund wie mein Papa (pt3b, N2)

Die radikale Zystektomie war am 31.1. mit Ileumconduit.

Meinem Papa wurde jetzt eine Immuntherapie angeraten, keine Chemo. Kannst du mir sagen wann bei dir mit der Immuntherapie begonnen wurde? Der Urologe sagte gestern wir hätten Zeit, zuerst die AHB (wahrscheinlich Ende März) für drei Wochen. Ich mache mir etwas Sorgen, dass der Zeitraum in dem nichts passiert dann doch evtl. zu lang ist

Vielen Dank und liebe Grüße

Tanja

ricka  sylt313  phrixos  EZTU999 vielem Dank für die wertvollen Tipps. Ich habe heute mal

die Reinigungstücher die ich im Probepaket von Coloplast hatte benutzt, da habe ich die Klebereste gut entfernen können. Die beiden Schläuche (Schienen?) liegen noch, deshalb ist es für einen alleine schwierig, da man die durch das Loch in den Beutel legen muss. Die sollen in 2 Wochen raus, ich denke dann wird es einfacher für meinen Papa. Aber ihr habt Recht, ich muss ihn da jetzt mal ranführen 💪

Guten Abend, ich möchte gerne nochmal einen kurzen Zwischenbericht schreiben. Am Montag hatten wir ein Gespräch in der Klinik, der Oberarzt war sehr einfühlsam und hat meinem Papa den Befund mitgeteilt. Es war sehr schwer, er hat den ganzen Tag geweint, am Abend nur erbrochen. Der Schock war riesengroß. Heute geht es ihm schon wieder besser. Ab und an kämpft er noch mit Übelkeit und Ekel gewissen Speisen gegenüber. Die Füße waren beide sehr dick, durch das Tragen von Thrombosestrümpfen ist es aber sehr schnell besser geworden. Uns wurde mitgeteilt, dass eine Lymphdrainage bei Befall der Lymphbahnen kontraproduktiv sei. Seine Drainage fördert heute den ersten Tag weniger Lymphwasser. Wir hoffen, dass sie nächste Woche raus kann.

Der Oberarzt hat direkt eine Immuntherapie vorgeschlagen, nach Einverständnis meines Papas diese dann bei der Krankenkasse beantragt. Von einer Chemotherapie war nicht die Rede. Sollte ich da nochmal nachfragen? Die AHB ist für den 7.3. geplant, vorerst für 3 Wochen. Vergeht dann nicht zu viel Zeit bis mit der Immuntherapie gestartet wird ?

Und an alle die ein Urostoma haben, pflegt ihr die Haut unter der Klebefläche prophylaktisch mit etwas? Bisher sieht alles gut aus, ich reinige mit Wasser und trockne gut, es war auch noch nie undicht.

Danke und einen schönen Abend

Tanja

ricka vielen Dank für deine Antwort. Mir ging es ganz genauso heute Mittag. Ich kann diesen Befund nicht glauben. Das Hochladen des Berichts hat anscheinend nicht geklappt. Ich versuche es nochmal. Ich habe meinem Papa noch gar nichts davon gesagt. Er soll zuerst mal in Ruhe zu Hause ankommen. IMG_0704.jpg

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Liebes Forum, vorgestern habe ich eine E-Mail bekommen, ich bin jetzt seit einem Jahr Mitglied in diesem Forum und darüber unendlich dankbar. Ohne dieses Forum wären wir oft hilflos gewesen. Es war ein großer Segen, dass ich mich immer belesen konnte und jede Frage direkt beantwortet wurde. Auch die vielen Erfahrungsberichte waren sehr bereichernd. Mein Papa hat die radikale Zystektomie mit Ileum Conduit sehr gut überstanden, die ersten Tage waren anstrengend aber machbar. Heute an Tag 9 darf mein Papa nach Hause, er hat noch eine Wunddrainage, die fördert auch noch Wundsekret, am Montag erneute Vorstellung in der Ambulanz. Als ich um zwölf Uhr kam, saß er schon auf dem Flur. Jetzt habe ich daheim in die Tasche geschaut. Der Abschlussbericht beinhaltet auch die Histologie. Gestern hat man uns gesagt, sie wäre noch nicht da. Heute wurde mit meinem Papa nicht darüber gesprochen. Ich bin besorgt aufgrund des Befundes. Verstehe nur die Hälfte. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen. TNM pt3b G3 N2 (7/16) L1 pn1 RO VO

Heißt das Lymphknotenbefall? Ist aus dem pt1 ein pt3 b geworden ?

Was heißt das dann für meinen Papa ? Chemotherapie ?

Ich stelle den Befund mit ein und sage vorab schon mal danke 🙏

Liebe Grüße

Tanja

ricka  Lotzi  EZTU999 es gibt gute Neuigkeiten. Die Niere ist tumorfrei und somit erhalten geblieben. Wir sind so erleichtert 🙏 mein Papa ist stabil und hat alles gut überstanden. Konnte am Telefon kurz mit ihm reden. Morgen darf ich ihn besuchen. Danke an alle fürs Daumen drücken ✊🏻 😊

Lotzi ich weiß gar nicht wie der Urin aufgefangen wird. Ich habe mich noch nicht dazu eingelesen, ich hoffe die Niere bleibt und er bekommt ein Urostoma. 🙏

EZTU999 das ist schon mal gut zu wissen. Ja, es ist die Harnleiter Hautfistel, die Ärztin hat es so wie von mir geschrieben betitelt. Aktuell warten wir noch, mein Papa ist noch im OP 🙏

EZTU999 danke für die Aufklärung. Findet der regelmäßige Wechsel der Schiene dann ohne Narkose statt?

LG

Lotzi damit ist die Harnleiter Hautfistel gemeint. Konnte heute nochmal mit der Oberärztin reden, wenn die Niere raus muss ist es dann wohl schonender nicht noch den Darm zu belasten. Wir hoffen jetzt sehr, dass die Verdickung im Nierenbecken durch die Harnleiterschiene kommt und nicht tumorös ist. Morgen wissen wir mehr.

Ich kann gar nicht beschreiben, wie wichtig dieses Forum in den letzten Wochen für uns war. Ohne all die Berichte und Antworten wären wir völlig ahnungslos und auch hilflos gewesen. Ich konnte mich so immer gut auf die Arztgespräche vorbereiten und auch meinem Papa viel erklären und Mut machen. Danke an euch alle 🙏

Guten Abend,

am Mittwoch wird mein Vater operiert. Ob die Niere entfernt werden muss wird sich leider erst im Laufe der OP entscheiden. Wir hoffen es natürlich nicht. Ein Ileum-Conduit ist geplant. sollte die Niere entfernt werden, wird es eine ureterodermale Fistel. Für nur einen Harnleiter würden sie das immer so machen. Ich hoffe so sehr, dass die Verdickung im Nierenbecken eine Entzündung ist. Habt ihr vielleicht noch ein paar gute Ratschläge für die ersten Tage nach der Operation? Mein Papa will so schnell wie möglich aus dem Bett. Ich hoffe er hält die Füße still und gibt sich Zeit für den Heilungsprozess. Aber ich denke, diese Einstellung wird ihn auch wieder schnell auf die Beine bringen.

Die Anschlussheilbehandlung wird durch den Sozialdienst beantragt, da hatte ich diese Woche schon ein Gespräch.

Wünscht uns Glück, ich werde berichten wie die Operation verlaufen ist.

Lieben Dank

Tanja

ricka, vielen Dank. Dieses Forum ist so wertvoll und ich bin sehr dankbar, dass ich Teil davon sein darf.

Durch den CT Befund sind wir jetzt sehr verunsichert, ich vor allem, weil mein Papa mich immer wieder fragt, was denn wäre, wenn er das alles nicht mehr machen lassen würde. Er sagt er ist jetzt 78 und hatte ein schönes Leben, er weiß nicht ob er so eine große OP will. Was ich natürlich auch respektieren würde. Ich habe jetzt einen Vorstellungstermin an unserer Uniklinik (Homburg) für den kommenden Dienstag bekommen, damit wir einfach mal all unsere Fragen loswerden können um dann, hoffentlich, die bestmögliche Entscheidung zu treffen. Ich hatte mich mit der Entscheidung für das kleine Haus angefreundet, allerdings denke ich jetzt, dass die Uniklinik die bessere Wahl wäre. Das mit dem Zettel ist eine gute Idee, ich bin dann doch auch oft so aufgeregt. Das Päckchen werde ich definitiv bestellen. Nochmals danke 🙏

Tochter2022 danke für die aufmunternden Worte, das tut gut. Generell bin ich auch sehr positiv gestimmt, heute Abend hänge ich ein wenig durch. Manchmal ist die Angst ein wenig stärker. Aber du hast recht, alles Schritt für Schritt.

Guten Abend,

Aktuell haben wir einen Termin für die Zystektomie mit Urostoma am 31.01.

Am 04.01. waren wir zum CT, heute Befundbesprechung beim Urologen. Leider zeigt sich im CT eine Verdickung am linken Nierenbecken. Der Urologe sagte, es kann eine Entzündung sein oder aber auch ein Tumor. Deshalb würde man offen operieren, damit man da genauer hinsehen kann. Das war heute ein erneuter Schock für uns. Er sagte, dass bei einem Tumor auch die Niere und der Harnleiter entfernt werden müssen. Nun müssen wir einfach abwarten und hoffen, dass alles gut wird. Ich versuche meinem Papa Mut zu machen, habe ein Musterpaket bei Coloplast bestellt, damit er sich mal mit dem Urostoma vertraut machen kann. (Kann ich übrigens wirklich sehr empfehlen, die Beratung am Telefon war sehr kompetent und freundlich). Mein Vater hat große Angst, schläft kaum noch und macht sich viele Gedanken. Tägliche Spaziergänge bringen etwas Entlastung. Am 25.1. haben wir den Vorstellungstermin in der Klinik. Durch den heutigen Befund haben wir viele Fragen.

Ich versuche positiv zu bleiben und hoffe, dass die Niere tumorfrei ist.

Falls die Niere doch entfernt werden muss, gibt es hier im Forum Erfahrungen, wie das Leben mit einer Niere ist?

Vielen Dank

ricka lieben Dank. Das werde ich machen, wir werden uns dann auf den Rat des Urologen verlassen. Mein Papa will es einfach auch so schnell wie möglich jetzt hinter sich haben. Er persönlich möchte auch den frühen Termin in

Sulzbach, er kennt das Haus und hat sich immer wohlgefühlt. Der Urologe (Beleger) wird die Op nicht machten, das macht dann der Chefarzt des Hauses. Ich dachte einfach, dass Da Vinci die schonendere Option für ihn ist.

Ich melde mich nach dem 5.1. und teile euch mit, wie wir uns entschieden haben. Danke 🙏

bar65 lieben Dank für die ausführliche Erklärung. Mein Kopf ist zur Zeit so voll, ich mache mir wahrscheinlich auch zu viele Gedanken. Bin erleichtert.

ricka vielen Dank für deine Antwort.

Vielleicht irre ich mich ja auch und die Sorgen bezüglich dem Harnleiter sind umsonst. Ich füge den Befund nochmal ein und habe es mal rot markiert. Ostium links ist das nicht der Harnleiter ?

Wir finden es auch zu lang.

Wir könnten noch einen Termin in der Klinik bekommen in der die beiden Tur B gemacht wurden, am 31.1., kein Da Vinci, es wäre eine offene Zystektomie. Es ist ein eher kleines Haus (Knappschaftsklinik Sulzbach Saarland) die anderen beiden Termine wären SHG Klinik Völklingen oder Universitätsklinikum Homburg/Saar

EZTU999 mir stellt sich die Frage, ob die OP dann nicht anders geplant wird. Offen oder Da Vinci? Die Harnleiter bleiben ja in der Regel erhalten, aber wenn im linken Harnleiter Tomorzellen sind (was in der Histologie so angegeben ist) dann müsste man den doch auch entfernen. Ich werde die Frage definitiv beim Urologen nochmal stellen müssen, dieser ist erst am 05.01. wieder da . Weiß nur nicht ob ich einen Denkfehler habe

Guten Abend,

ich habe jetzt in einer anderen Klinik einen Termin für den 22.2. bekommen.

Je mehr ich im Forum lese, um so mehr Sorgen mache ich mir. Kann mir jemand anhand der Histologie sagen ob mein Papa auch definitiv einen Harnleiterkrebs hat? Wenn das so ist, ist es doch unglaublich, dass wir noch bis zum 22. Februar warten müssen, die OP war am 21.11.

Zumal ich den Urologen so verstanden habe, dass er das Gewebe wohl nicht komplett entfernt hat, da er von einem entzündlichen Prozess ausging.

Würde man einen Harnleiterkrebs im CT erkennen ?

Ich bedanke mich im Voraus für eure Antworten