Beiträge von ThoWe

Hallo zusammen,

Die Rekonvaleszenz nach der Not OP ist jetzt auf einem guten Weg, nun kann ich auch wieder etwas zum Thema Neoblase beitragen

Heute nämlich wurde der Blasenkatheter nach sage und schreibe 40 Tagen endlich entfernt und was soll ich sagen ich bin erstmal inkontinent. Aber es macht mich nicht traurig, denn ich war darauf vorbereitet und ich muss jetzt einfach lernen die Neoblase zu beherrschen damit sie nicht macht was sie will sondern nur das was ich will. Ich schätze mal, dass das vor allem dann in der Reha passieren wird. Dazwischen bin ich noch eine Woche zu Hause und kann noch etwas üben.

Ich habe im Vorfeld schon oft gefragt wie das Gefühl ist mit einer Neoblase zu leben und ich verstehe jetzt, warum ich darauf keine konkreten Antworten bekommen habe denn es ist a. wirklich ein sehr sehr seltsames Gefühl und b. sicherlich sehr individuell.

Im Moment genügt es bei mir, aufzustehen oder etwas Druck auf den Darm auszuüben und schon tröpfelt es los. Das muss natürlich besser werden. Es ist so, dass ich den herauslaufenden Urin eher nicht spüre, ich kann ihn aber sehen. Das ist äußerst seltsam.

So viel im Moment. Gruß an alle Mitleser/-helfer/-unterstützer, an alle Neoblasenträger und an alle, die es demnächst werden sollten. Keine Angst, alles wird gut.

Gruß Tom

Hallo EZTU999,

Das VAC haben mir die Gefäßchirurgen verpasst. Die große Wunde über der Neoblase ist bis auf die Faszien noch offen. Ein sog. Schwamm wird eingelegt, der die Bildung neuen Gewebes fördert und das Gerät sorgt mit Unterdruck für die Abfuhr abgestorbenen Gewebes. So hab ich das zumindest verstanden. Es ist eine schonende Methode, die aber auch lange dauert, weil der Schwamm alle 4 Tage erneuert werden muss ( und jedes Mal etwas kleiner wird). Ich hoffe dass in 2 Wochen final zugenäht wird, dann bin ich den Klotz am Bein (im wahrsten Sinn des Wortes) los.

Dann darf ich heim und am 13. Mai nach Bad Wildungen. So ist der Plan...

Gruß Tom

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure mentale Unterstützung. Fast einen Monat liege ich jetzt im Krankenhaus. Die nach und nach abnehmende Zahl der Drainagen und Katheter ist ein Indikator dafür, dass es aufwärts geht. Denn ich kann mich so immer besser bewegen. Am meisten stört noch das V.A.C.-Gerät, das die für die Einlage der Arterienprothese nötige große Bauchwunde ver- bzw. abgestorbenes Gewebe entsorgt und überall mit muss, sowie natürlich der Blasenkatheter und der eine verbliebene Harnröhren-Stent. Gestern war der rechte gezogen worden (was übrigens kaum zu spüren ist, falls sich jemand davor fürchtet). Meine Frau in der Zeit, in der ich nicht auf dieser Welt war, und ich haben fleißig so gut es geht protokolliert. Möglicherweise habe ich in der AHB mal Zeit und Muse für einen ausführlichen Bericht.

Viele Grüße 💪🏻und gute Besserung an alle, die es gerade brauchen

Tom

Hallo zusammen,

tja, manchmal kommt es denn doch ganz anders. Der glatte Verlauf war halt doch zu schön um wahr zu sein. Meine große OP ist leider doch nicht zufriedenstellend verlaufen.

Keime haben meine linke Leistenarterie gekillt und nur großer medizinischer Kunst verdanke ich es, dass in einer Notoperation am 1. April mein Linkes Bein gerettet werden konnte bzw. dass ich überhaupt noch mal aufgewacht bin.

Es geht langsam aufwärts und viele Doktoren von Urologie bis Gefäßchirurgie und Orthopädie sowie ein tolles Pflegepersonal kümmern sich sehr motiviert darum, mich wieder ins Leben zurück zu holen. Das erfordert eine Menge Geduld. Gestern bin ich die ersten 100 Schritte gelaufen, mit Schmerzen aber glücklich!

Ich habe es noch nicht hinter mir. Vor allem müssen die Keime noch bekämpft werden und ob ich krebsfrei bin, weiß ich auch noch nicht. Wenn es gut läuft, beginnt am 13. Mai die AHB, in der ich dann vor allem meine Neoblase beherrschen und wieder laufen lernen muss.

Gruß an alle, Tom

Hallo zusammen,

wieder ein kurzer Zwischenstand. Seit gestern, also ca. 5 Tage nach der OP und Aufenthalt in der Urologischen Überwachungsstation bin ich wieder auf meiner Station. Herrliche Ruhe! Ich bekomme fast normales Essen, was schade ist, denn der Appetit fehlt. Stuhlgang hat schon bald nach der OP geklappt. Den langen Flur hier rauf und runter zu laufen, schlaucht zwar noch, aber ich soll's so oft wie möglich probieren. Der Sozialdienst war da und hat meine gewünschte AHB in Bad Wildungen angestoßen. Ich hoffe noch im April hin zu können. Über Ostern wird nicht mehr viel passieren, danach kommen hoffentlich die Harnleiter-Stents aus und ich habe ein paar weniger Schläuche an mir hängen.

Jetzt wünsche ich euch allen geruhsame Feiertage und immer wieder: Vielen Dank für eure Anteilnahme und Tipps!

Gruß Tom

Hallo zusammen,

Ich wollte mich kurz melden. Meine OP gestern dauerte 6 Stunden und verlief gut. Prof. Kübler hat die Neoblase eingebaut. Ich habe keine Schmerzen und schon sehr gut gefrühstückt.

Ausführlicher Bericht folgt.

Gruß Tom

Hallo zusammen,

zunächst danke ich mal allen hier für Interesse und Anteilnahme - ich bin ja nur einer von vielen, und vielleicht auch einer, dem es trotz allem noch relativ gut geht - bis jetzt...

Gestern nun war ich in der Uniklinik Würzburg zum prästationären Termin. Am 21. 3. werde ich aufgenommen, für 22.3. ist die OP (Zystektomie + Neoblase) geplant.

Die junge Ärztin, die mir die OP erläutert hat, konnte ich nicht beneiden. Ich merkte, dass sie sehr unter Stress stand. Wegen ihres Zeitdrucks leierte sie schnell alles herunter, was bei der OP schief gehen kann. Und, Ihr kennt das, am Schluss unterschreibt man - flapsig gesagt - so was wie sein Todesurteil. (Was soll man sonst auch tun? Ich vergleiche das immer mit Computersoftware - stimmst du den AGB nicht zu, kriegst du sie halt nicht).

Ich finde, die Ärzte sollten auch psychologisch ein wenig geschult werden. So hätte ja der Schlusssatz durchaus lauten können: "Wir sind eine deutschlandweit anerkannte Spezialklinik für Ihren Fall. Deshalb gehen wir mal davon aus, dass alles gut geht und Sie anschließend wieder ein schönes, krebsfreies Leben führen können." Damit verließe man die Aufklärung vielleicht nicht mit diesem beklemmenden Gefühl. Und der Arzt vergäbe sich mit solch einem Satz nichts, der würde ja nicht gegengezeichnet und wäre nicht versicherungsrelevant.

Gleiches beim Narkosearzt. Schmerzkatheter kann beim Einbringen schon weh tun usw.
"Brauchen Sie noch weitere Erläuterungen?"
Ich (nach bereits 6 prästationären Stunden): "Einfach machen!"

Mein behandelnder Oberarzt war in der Sache viel positiver gestimmt, das habe ich im Hinterkopf behalten. Ich denke, Optimismus ist vor jeder OP Pflicht.

Ich werde sobald es geht, wieder berichten. Wenn jemand am 22.3. Daumen frei hat, bitte drücken...

Gruß Tom

Guten Tag,

nach insgesamt 6 TUR-B, 2 fehlgeschlagenen Instillationstherapien - zunächst mit BCG, dann mit Gemcitabin - und einem Karzinomverlauf von pTA G3 über pT1 G3 und wieder pTA G3 bis zu aktuell noch pTis kommt es jetzt doch zur Zystektomie und Anlage einer Neoblase, die von Prof Kübler an der Uni Würzburg durchgeführt wird.
Ich habe schon einiges gelesen über die langwierige OP, über die Probleme die entstehen können, über mögliche Inkontinenz usw. - alles Dinge, die mich nicht gerade optimistisch stimmen.
Aber: Der Krebs muss weg, das ist Prio Nr. 1.
Mich würde jetzt interessieren, wie eigentlich das Leben mit der Neoblase so ist.
- Wie fühlt sich das an im Vergleich zur normalen Blase, kann das jemand beschreiben?
- Wie merkt man, dass die Blase entleert werden muss, bevor das ungewollt geschieht?
- Wie eingeschränkt ist das soziale Leben mit einer Neoblase?
- Kann man 3 Monate nach der OP z.B. schon wieder Musik machen (mit der Band auftreten)?

Gruß Tom

Hallo ricka ,
genau, es ist Prof. Kübler, Chefarzt der Uro in der UK Würzburg.

Hallo EZTU999 ,

von einer Ableitung über den Darm bin ich inzwischen abgekommen.

Hallo zusammen,

erst Mal allen vielen Dank für ihre Teilnahme und Antworten.

Heute war ich zur Histo-Besprechung in der Uniklinik. Der Krebs ist leider noch vorhanden, zum Glück nicht invasiv, aber immer noch ein pTis (zuletzt war es ein Ta G3 und davor ein T1 G3). Ich folge nun der Empfehlung, die Blase entfernen und eine Neoblase bauen zu lassen. Der Chefarzt derUniklinik Würzburg ist sehr erfahren auf diesem Gebiet, wurde mir heute versichert. Natürlich habe ich Bammel vor der fünfstündigen OP, die im März stattfinden soll. Aber ich will das Thema Krebs auch abschließen, nachdem das Jahr 2023 mit vier TUR-OPs und zwei Therapien nicht so prickelnd war.
Wenn jemand Erfahrung mit dieser OP (Zystektomie + Neoblase) hat, wäre ich dankbar für Tipps, wie der Krankenhausaufenthalt (zwei Wochen) einigermaßen cool gestaltet werden kann...

Gruß Tom

Hallo zusammen,
mit der bevorstehenden großen OP habe ich mich seelisch abgefunden. Jetzt muss ich erst noch die Histologie abwarten und dann mit meinem behandelnden Oberarzt das weitere Procedere durchsprechen. Er hatte mir vor der leider erfolglosen Gemcitabin-Therapie die Anlage einer Neoblase empfohlen, da ich noch relativ jung sei. Sollte die Harnröhre allerdings auch vom Tumor betroffen sein, geht das nicht. Nun habe ich gelesen, dass in diesem Fall aber auch ein so genannter Sigma Rektum Pouch als kontinente Lösung möglich ist. Dies würde ich einem Stoma vorziehen...
Gibt es hier im Forum eventuell jemanden, der hier Erfahrungen hat?
Gruß Tom

Hallo zusammen,

gestern hatte ich die 6. TUR-B und es wurde wieder CIS Karzinom an mehreren Stellen entdeckt. Sprich jetzt muss die Blase endgültig raus. Vielleicht ist das am Ende des Tages auch besser so. Nur habe ich riesigen Bammel vor dieser langen OP mit Bildung einer Neoblase.

Gruß tom

Hallo zusammen,

möchte mich noch mal kurz melden. Meine sechs Gemcitabin-Instillationen waren Anfang Dezember alle erfolgt. Meine Blase reagierte meist recht heftig - hoffentlich ein Zeichen, dass es gewirkt hat...

Zurzeit geht es mir recht gut, heute fahre ich auf Messe nach Utrecht, und nächste Woche geht es in die Uniklinik zur Kontroll-TUR-B. Ich hoffe, dass die lokale Chemo angeschlagen hat und es keiner großen OP bedarf.

Hallo zusammen,

heute, einen Tag nach der initialen Instillation mit Gemcitabin, geht es mir gut. Kein Brennen mehr und trotz laufender Flüssigkeitsaufnahme kein dauerndes Rennen aufs Örtchen wie gestern...

Der Arzt hatte mich gestern gefragt, ob ich noch mal Blut im Urin festgestellt habe. Ich sagte, dass dies bei mir bisher noch NIE ein Thema war (außer jeweils kurz nach einer TUR). Er sagte, dann könne ich froh sein, dass trotzdem der Krebs erkannt wurde...

Ich bin Nichtraucher seit über 27 Jahren. Aber mit Blasenentzündungen habe ich seit Jahren Ärger. Die sind dann vermutlich für den Krebs verantwortlich.

Ich muss mir den Vorwurf selbst machen: Als ich noch berufstätig war, schob ich das alles von mir und es ging ja auch so (manchmal besser, manchmal schlechter). Wäre ich schon früher immer wieder zum Urologen gegangen, wäre mir das alles vielleicht erspart geblieben...

Gleichwohl kann ich froh sein, dass ich trotz allem noch relativ fit bin. Ich fotografiere viel, mache Musik, fahre Rad und gehe spazieren. Bei all dem fällt es schwer, mir bewusst zu sein, dass da ein gefährlicher Krebs in mir drin ist.

Gruß Tom

Hallo zusammen,

heute habe ich also meine erste Gemcitabin-Instillation in der Uniklinik vom netten (geschäftsführenden) Oberarzt erhalten. Lief im Prinzip genauso wie die (bei mir unwirksame) BCG-Instillation ab. Diese Gemcitabin-Therapie wird hier oft durchgeführt, erfuhr ich. Bei meiner Suche im Netz hatte ich dazu gar nicht viel gefunden, wohl weil es eine "off label"-Anwendung ist.
Im Vergleich zum BCG habe ich sofort nach der Instillation die entzündliche Wirkung gespürt und war froh, nach 1 1/2 Stunden aufs Klo zu können.
Nächsten Donnerstag geht es weiter.

Gruß Tom

Hallo zusammen, hallo ricka,

ich bin auch gespannt, wie es laufen wird. Ich habe für die initiale Therapie 6 Termine erhalten, wie bei der bei mir gescheiterten BCG-Therapie wöchentlich. Danach steht wohl wieder eine Kontroll-TUR-B an.

Ich berichte weiter, da es ja vielleicht für einige hier auch interessant ist.

Gruß Tom

Hallo zusammen,

in 2 Tagen startet meine Gemcitabin-Instillationstherapie in der Uniklinik.

Diese Behandlung steht in den S3 Leitlinien als off label Alternative zur Zystektomie.

Meine Hoffnung ist, dass ich meine Blase erhalten kann.

Es ist die letzte Chance. Schlägt die intravesikale Chemo nicht an, komme ich an der großen OP nicht vorbei, dessen bin ich mir bewusst.

Vielleicht kann ich aber auch anderen BCG-Versagern Hoffnung machen.

Drückt mir die Daumen!

Gruß Tom

Hallo zusammen,

nachdem mein Urologe keine Intravesikale Gemcitabin-Instillationstherapie durchführen kann, hat nun auch die örtliche Klinik-Urologie abgewunken. Intravenöse Chemo ja, aber keine Instillation.
Von der Uniklinik, deren Oberarzt die Therapie vorgeschlagen hat, seit einer Woche keine Antwort, telefonisch keine Erreichbarkeit.
Da hänge ich nun in der Luft und weiß nicht weiter...

Gruß Tom

Hallo zusammen,

so schnell kann es gehen: nach einer erneuten Mail und Nachfrage meinerseits, kam eben kam die postwendend Nachricht von der Uniklinik, dass ich einen Instillationstermin erhalte. Die letzte Mail sei im Spam gelandet...

Gruß Tom

Piti57  ricka

Hallo zusammen,

von der Uniklinik habe ich noch keine Antwort erhalten.

Meine niedergelassene Uro-Praxis hat von der Urologieabteilung des örtlichen Caritaskrankenhauses inzwischen einen positiven Bescheid erhalten.
Jetzt warte ich nur noch auf den Termin...

Gruß Tom

Hallo Aretha

es geht ja bei mir nicht mehr um BCG (da ich "Versager" bin), sondern um Gemcitabin...

Gruß Tom