Beiträge von Nine160

Guten Morgen,

darf ich mal fragen, wie sich so Steine bemerkbar machen?

Ich hab in letzter Zeit iwie immer Nierendruck und die Blase fühlt sich schon nach 4 h voll an. Sonst waren es 6h. Ich weiß, ich muss nach 4 h leeren, damit es keinen Stau gibt. Iwas stimmt aber nicht und ich weiß nicht wie ich vorgehen soll. Es interessiert mich daher, wie sich so ein Stein bemerkbar machen würde.

Und Maggi, mein Prof meinte auch, ich kann normales WAsser zum spülen nehmen. Meine Schwester arbeitet bei Coloplast und meinte "omg, nicht machen. Wenn der Pouch mal entzündet ist, bist du den ruck zuck los". Mein Prof meinte auch, ich soll Manose regelmäßig nehmen, denn das verklebt ja die Bakterien und die werden ausgeschieden. Das würde vorerst reichen. Der war total gechillt, als ich fragte, ob sich das nicht entzüdet und wie das mit den Bakterien so ist.

Woran merkt man, dass sich da ne Entzündung anbahnt, wenn man noch nicht unbedingt Fieber etc. hat?

Vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung!!

Ich hatte die Anlage des Pouches offen. Es war echt hart. Also wenn ich das so höre, wird es ähnlich bei der Revision.

Ich war in Mannheim bei Prof Michel. Ein soooo toller Mann. Er wird auch die Revision machen.

Also mein Problem ist, dass ich Angst hab dass es nachher schlechter ist als vorher. Die Sache ist, dass er eig größtenteils dicht ist. Aber ich will eig auch nicht alle 5 min gucken ob ich evtl doch auslaufe, denn manchmal hat er so seine Anwandlungen. Ich glaub schon nach 1,5cm Katheter rein schieben kommt’s schon gelaufen. Ich denke die 1,5 cm reichen nicht immer aus und so kommt halt immer n bisl.

Hallo ihr lieben Menschen,

Ende Mai habe ich meinen Nabelpouch bekommen. Bis vorgestern war er ungefähr eineinhalb Wochen dicht. Vor ein paar Wochen hatte ich auch schon mal zehn Tage, in denen er wirklich dicht war. Wenn er voll war, habe ich das gemerkt durch Druck im Bauch und auch Richtung Nieren. Er ist jedoch nicht übergelaufen. Jetzt, seit ein paar Tagen wieder, läuft der Pouch irgendwann über. Komisch ist allerdings, dass ich manchmal 5 Stunden nicht katheterisiere und dann hole ich nur circa 250 ml raus. Manchmal sind aber auch nach 3 Stunden schon 450 ml drin. Lange Rede kurzer Sinn, ich war bei meinem Professor und er hat eine Spiegelung gemacht . Der Nippel ist auf halber Länge in die Blase eingewachsen. So ist er jetzt verkürzt und deshalb reicht der Rest nicht aus für den Dichtmechanismus. Er hat vorgeschlagen in circa sechs Wochen einen OP Termin für eine Revision zu vereinbaren. Er würde dann den Nippel neu anlegen, und dafür entsprechend wieder Dünndarm entnehmen.

Hat jemand Erfahrung mit einer solchen Revision? kann mir jemand sagen, ob diese Operation genauso hart wird wie die Anlage des Pouches?

Ich wünsche mir natürlich, dass ich dicht werde und nicht immer Angst haben muss doch plötzlich aus zu laufen. Wenn ich aber hier im Forum rum stöbere, dann habe ich das Gefühl, dass eine dauerhafte Dichtigkeit eher die Seltenheit ist.

Ein bisschen habe ich auch Angst vor der OP selbst. Ich bin eigentlich überhaupt nicht zimperlich, aber die große OP war schon ziemlich hart.

Liebe Grüße

Janine

Hallo,

reicht dir denn der Ch 14, wenn du mit ch16 katheterisierst? Mir gehts genauso und ich will so n STopper probieren.

Hallo ihr Lieben,

also...

seit der OP sind jetzt ca. 3 Monate vergangen und mittlerweile hat es sich etwas gebessert. Jetzt ist er für ca. 2 - 2,5 h dicht (manchmal auch nicht so ganz, glaube je nach Bewegung) und dann läuft er über. Anfangs lief ja alles über 40ml direkt raus.

Ich war jetzt auch beim Prof und er hat sich die Sache mal angeguckt. Mein Nippel hat sich auf ca. 4 cm verkürzt und ist da in die neue Blase "abgebogen". Sollte sie nun bis in 6-8 Wochen nicht dicht sein, soll ich wieder kommen. Er muss dann den Nippel per OP wieder verlängern.

Ich hab also noch Hoffnung.

Ich bin jetzt auf der Suche nach einer Möglichkeit meinen Nippeleingang zu weiten. Ich hab Probleme meinen CH 16 rein zu kriegen. Ich hab das hier im Forum iwo gelesen, aber kann es nimmer finden. Ich würd gern ne Art Stöpsel rein stecken, der ne Zeit drin bleibt, damit der Eingang quasi CH 16 bleibt.

Habt ihr nen Tip??

Liebe Grüße

Janine

Hallo, an alle,

Ich bin nun drei Wochen Post OP und habe jetzt einen Nabelpouch. Gestern kam der Katheter raus, aber leider ist der Part völlig undicht und alles läuft raus. Ich habe jetzt wieder ein Beutel drüber geklebt, damit ich einigermaßen mobil bin. Es ist so das nach 2 Stunden circa 200 ml einfach so raus laufen, beim katheterisieren bekomme ich noch mal 50 ml raus. 😫

Ich soll das erst mal so weitermachen und sollte es in vier Wochen noch immer so laufen, soll ich mich wieder in Mannheim vorstellen. Ich habe bereits vorher geahnt, dass es so ausgehen wird und bin entsprechend enttäuscht.

Kann mir jemand von euch sagen, ob uns, beziehungsweise in meinem Fall mir ein Pflegegrad zusteht? Es geht mir dabei am ehesten um diese Pflegebox, die mir monatlich zusteht.

Liebe Grüße

Janine

Interessant. Das merk ich mir schon mal.

Am 26.05. ist es soweit. Bin sehr gespannt...

Hallo Irmi,

Kemperhof in Koblenz??

Was ist denn ein Stopper??

Hast du durch deinen Pouch einen Pflegegrad? Da gibt es ja dann monatlich 40€ für die Katheter etc.

EZTU999 Ja, ich war bei Prof Dr Thüroff, der mich nach Mannheim empfohlen hat. Er kennt meine GEschichte und hat das auch so mitgeteilt. Er meinte da gibts sicher einen Teil im oberen Berich den man gut nutzen kann. Du hast Recht, in Homburg wurde gleich abgewunken und nur ein Ileum Conduit angeboten. Daher bin ich ja jetzt so glücklich, dass sich einer wagt ein Nabelstoma zu bauen.

Guten Morgen,

vielen lieben Dank für die Rückmeldungen.

Ja, ich hatte 2012 Gebärmutterhalskrebs und hatte Chemo und Bestrahlung. Nach 10 Jahren hatte ich damit nicht mehr gerechnet.

In Herne war ich auch schon zum Harnleiterschienen-Wechsel. Ich hab mich dort auch sehr wohl gefühlt, aber es geht ja um den besten Operateur für meinen Pouch. Nach euren Empfehlungen ist mein Entschluss für Mannheim doch sehr gefestigt. Ich denke ich werde nun nicht weiter suchen, machen und tun und mich auf die OP mental vorbereiten. Ich hoffe nur dass alles gut geht und nicht sowas wie Undichtigkeit oder Verengung auf mich zukommt. Ich freue mich so sehr, wenn die jahrelangen Entzündungen endlich ein Ende haben.

Gespräch hab ich entweder mit Prof. Dr. med. Michel oder Prof. Dr. med. Honeck.

Liebe Grüße

Janine

Hallo ihr Lieben!!

Mir steht eine Blasenentfernung bevir, wegen einer Strahlenblase.

Nun weiß ich nicht wohin ich dafür gehen soll.

Zur Auswahl steht die Uni in Mannheim (die hat mir Prof. Dr. Thüroff empfohlen) oder Marienhospital Herne.

Mein Dr hat gesagt, ich solle noch nach Bad Godesberg zur Beratung gehen.

Habt ihr Tips?