Beiträge von Dorothea

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Liebe Barbara,


    durch deine Worte habe ich mich nicht angegriffen gefühlt. Du kannst doch auch unsere Lebenssituation nicht kennen. Und es stimmt: die Linderung der Schmerzen stehen im Vordergrund.


    Meine Schwester ist heute Vormittag gut in Sachsen-Anhalt angekommen. Die Bevollmächtigungen hat sie von unserer Mama unterschrieben beim Urologen abgegeben. Dort war sie mit dem Bekannten meiner Mama.


    Es fand auch ein Gespräch mit dem Urologen statt. Von dem schlechten Zustand unserer Mama (die nicht mit war) war er überrascht. Sie wurde stationär (geplant war eine ambulante Behandlung in einem 20km entfernten Krankenhaus) in die Uniklinik eingewiesen zur Abklärung der vergrößerten Lymphknoten in der Leiste. Die Histologie ist entscheidend für die Immuntherapie mit Pembrolizumab. Da es keinen Termin gibt, muss sie über die Notfallaufnahme gehen. Hoffentlich bekommen die beiden sie zum Auto und in die Klinik. Ruft man die 112 kommt man zum nächstgelegenen, geeigneten Krankenhaus mit einem freien Bett. Es ist ihr freier Wille ins Krankenhaus zu gehen - wir haben ihr gesagt, dass sie auch zu Hause mit einer Schmerztherapie bleiben kann. Einen Höherstufungsantrag Pflege habe ich auch angefordert.


    Vielleicht ebnet die Uniklinik den Weg zur ambulanten palliativen Schmerztherapie - ansonsten bleibe ich anschließend bei ihr und kläre es mit dem Hausarzt.


    Liebe Grüße.

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Liebe Barbara,

    danke für die schnelle Antwort.


    Morgen fährt meine Schwester zu ihr und versucht mit dem Urologen betreffs dem Herauszögern der Immuntherapie zu sprechen.

    Wir haben beide keine Vollmacht. Meine Mama meint, ich frage zu viel und sie wäre nicht sie einzigste Patientin.


    Meine Mama hat Weihnachten alle Befunde vor mir versteckt. Sie verdrängt alles - wie immer in ihrem Leben. Habe unter Tränen am 27.12.23 im kleinen Kreiskrankenhaus in Sachsen-Anhalt um ein Schmerzmittel für meine Mama gebeten. Sie wollten uns in ein entfernteres Krankenhaus schicken, wo niemand meine Mama kennt, weil die Urologie unterbesetzt war. Die Gynäkologin hat mir im Beisein meiner Mama gesagt, dass es mit dem Urothelkarzinom im Zusammenhang steht.


    Sie hat seit dem Frühsommer Pflegegrad 2. Ihr Bekannter pflegt sie, kauft ein, holt Rezepte, fährt sie zum Arzt (ob das nun noch geht?) und kümmert sich um alle weiteren Angelegenheiten. Zu uns nach Hessen möchte sie nicht. Will allein in ihrer kleinen Wohnung sein und schlafen. Hochkalorische Nahrung hat sie vor Weihnachten verordnet bekommen.


    Sie scheint nicht mehr sie selbst zu sein. Ist immer zornig und wütend. Vielleicht durch die Schmerzen? Oft sagt sie, dass sie keine habe. Das hat sie dem Urologen eine Woche vor Weihnachten auch versichert. Seit 27.12.23 nimmt sie ein sehr starkes Schmerzmittel (2x täglich zusammen mit einem Mittel gegen Übelkeit), was nun nach 1 Woche nicht mehr ausreicht. Es geht so rasend schnell.


    Ich verstehe nicht, warum im November die Immuntherapie mit Pembrolizumab empfohlen wurde und nun noch ein Tumorboard einberufen wurde. Der Urologe will nun, dass die stark vergrößerten Lymphknoten in der Leiste unter CT punktiert werden. Er hat sie nicht in der Praxis gesehen und untersucht. Der Bekannte hat es heute in der Praxis geschildert. Sie möchte stationär eingewiesen werden. Der Urologe sieht keinen Anlass. Wozu jetzt die Punktion? Diese Quälerei?


    Da ich keinen Bericht kenne, auf die Immuntherapie hoffe, und keine Ahnung habe, ob sie Anspruch auf die SAPV-Versorgung hat, ohne Vollmacht in 340 km Entfernung lebe, fühle ich mich hilflos und ohnmächtig.

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Leider habe ich auf meinen letzten Beitrag keine Antwort von euch bekommen.


    Aber ich versuche es noch einmal und hoffe, dass ihr mir einen Rat geben könnt.


    Meine Mama ist nach der OP Anfang April 2023 wieder in ihre Heimat gereist, hatte nach der Zystektomie (20.03.23), anschließender AHB im Juni 2023 mit der Chemotherapie begonnen (4 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin), im November 2023 kam die Histologie des Scheiden-CA. Es steht mit dem Urothelkarzinom im Zusammenhang. Seitdem verliert sie weiter an Gewicht und wir warten noch immer auf die Immuntherapie mit Pembrolizumab. Ein Krankenhaus in Halle/S. hatte dies in der Tumorkonferenz festgelegt und die Unterlagen an den Urologen geschickt. Der hat per Überweisung jetzt die Uniklinik Halle/S. nochmals beauftragt, dies in der Tumorkonferenz zu prüfen. Darauf warten wir nun über einen Monat!!! Müssen dies immer zwei Kliniken empfehlen?


    Meine Mama bekommt seit 27.12.23 ein Medikament, das unter das Betäubungsmittelgesetz fällt und hatte dennoch letzte Nacht vor Schmerzen nicht schlafen können. Heute hat ein guter Freund ein neues Medikament auf der Versichertenkarte (ERezept) verordnet bekommen. Da ich 340 km entfernt wohne, meine Mama nicht selbst vor Schwäche in der Praxis war, die Apotheke es erst morgen hat, muss sie noch solch eine Nacht verbringen.


    Auch die Schmerzversorgung durch ein Team läuft nicht, denn der Hausarzt sagt, er leitet es ein, wenn der Urologe es nicht macht. Ich leide sehr unter der Situation. Eine Vollmacht hat meine Mama noch immer nicht beim Urologen abgegeben, damit ich endlich Auskunft bekomme. Hoffe, dass ich morgen auch ohne Vollmacht Auskunft in der Uniklinik Halle/S. bekomme.

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Ich brauche nochmals euren Rat: meine Mutter hat gerade die 4 Zyklen Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabin überstanden.


    Nun blutet sie gelegentlich und ihre Gynäkologin hat heute einen Polypen nähe der Harnröhre diagnostiziert (Zystektomie und Hysterektomie im März 2023), der in den kommenden Wochen entfernt werden soll. Wir hoffen so sehr, dass dieser gutartig ist. Hat jemand von euch oder ein Verwandter auch einen ähnlichen Erkrankungsverlauf? Kann das Zufall sein?

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Ich danke euch für eure lieben und ausführlichen Antworten. Die Histologie (siehe Anhang) macht mir Angst und meine Hoffnungen auf noch einige gute Jahre zunichte. Meine Mutter ist seit Donnerstag in der Anschlussheilbehandlung. Sie ist sehr schwach und kann nur einige Meter laufen. Seit der Entlassung am 06.04.2023 ist sie schon 2 x gestürzt. Nach der AHB wird eine Chemo mit Gemcitabin und Cisplatin durchgeführt.


    Euch allen einen guten Sonntag.Histologie.jpg

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Danke euch allen!!! Habe heute eine Ärztin sprechen können. Sie sagte mir, dass 30 Lymphknoten entnommen worden sind - davon waren 5 "befallen". Die Klassifizierung ist PT3a, G3. Eine Chemo wird notwendig. Wenn sie in den nächsten Tagen entlassen wird, erhält sie einen Arztbrief.


    Da meine Mutter wegen einer anderen Erkrankung bereits 2019 eine Chemotherapie hatte, auch jetzt noch unter den starken Nebenwirkungen leidet, ist es für uns alle sehr schlimm.

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Danke für deine schnelle Antwort, Wolfgangm.


    Mehr als 13 Jahre nach der Erkrankung zu schaffen, macht wirklich Mut!!!

    L1 bedeutet, dass ein Lymphknoten befallen war? Meine Mutter ist aktuell noch stationär und ich warte auf ein Arztgespräch. Ich habe mir leider wohl im Krankenhaus eine Gastroenteritis zugezogen und liege nun im Bett.

    Sie sagte letzte Woche, dass 12 Lymphknoten entfernt wurden und wohl "mehr als die Hälfte" befallen waren.

    Im Vorgespräch sagte der Arzt, dass viele Kliniken eine Zystektomie nicht mehr durchführen, wenn Lymphknoten befallen sind. Es erfolge eine neoadjuvante Chemotherapie und wenn diese wirkt, die Zystektomie. Ich traute mich nicht zu fragen, was passiert, wenn die Chemotherapie nicht erfolgreich ist.


    Meine Mutter hat ein Ileum-Conduit.


    Herzliche Grüße

    Dorothea

  • Meine Mutter hatte Zystektomie

    Hallo zusammen,


    ich bin neu im Forum - herzlichen Dank für die Aufnahme.


    Ich schreibe wegen meiner Mutter. Sie ist jetzt 69 Jahre. Sie wohnt 340 km von mir entfernt.


    Im Dezember 2017 bekam sie die Diagnose Blasenkrebs (PT1, G3). Daraufhin erhielt sie die Blasenspiegelungen mit BCG und TUR-B 2018, 2020 + 2021.


    Im September 2022 bekam sie Beschwerden, immer wieder Verordnungen Antibiotika. Blasenspiegelungen im November 2022, Dezember 2022 (Aussage Urologe: da drückt etwas auf die Blase - sie ging zur Gynäkologin: ohne Befund), Januar 2023: Einweisung Krankenhaus. Zudem war schon viel Blut im Urin.


    TUR-B am 08.02.2023. Ergebnis: 6 cm großer Tumor, mindestens PT2 G3, Zystektomie notwendig, neoadjuvante Chemotherapie vor OP?


    Urologe telefonierte mit Klinikum Fulda, weil ich dort wohne und Urologie hier einen guten Ruf hat: erst OP, Termin: 26.04.2023, der auf meine Bitte auf den 20.03.2023 vorgezogen wurde, wofür ich sehr dankbar bin, denn es ging ihr sehr schlecht.


    Inzwischen etwas ihr etwas besser. Ich sorge mich, da auch Lymphknoten befallen waren und eine Chemotherapie nach der AHB notwendig ist.


    Gibt es jemanden mit einem ähnlichen Befund, der Mut machen kann?