Beiträge von Sommersonne

Hallo Claudia sylt313 und Harald phrixos,

danke Euch für den Hinweis. Das ist gut zu wissen, werde morgen meinen Hausarzt darauf ansprechen.

sylt313 Claudia, gibt es bestimmte Socken und Handschuhe die diesbezüglich empfehlenswert sind? Ich habe gesehen, dass online diverse Artikel diesbezüglich erhältlich sind. Aber wahrscheinlich empfiehlt es sich hier in's Sanitätshaus zu gehen. Gibt es sonst noch etwas, was man vorbeugend tun könnte?

Viele Grüße

Tina

Hallo!

Danke Euch für die lieben Rückmeldungen!

Seit heute habe ich auch erfolgreich meinen 1. Zyklus hinter mich gebracht und mir geht es bisher erfreulich gut (laut Ärzten wäre ich gerade zu ungewöhnlich fit, möge es so bleiben )!!! Ich muss jetzt nur aufpassen, dass ich es nicht übertreibe und mir Ruhephasen gönne.

Auf Grund meiner Kreislaufprobleme hat man bei mir auch auf Carboplatin in Kombination mit Etoposid gewechselt und die max. Dosis gegen Übelkeit gegeben. Bisher habe ich noch ganz normal Appetit und abgesehen, dass meine Hände und Fußsohlen kurzzeitig Taubheitsgefühle und Kribbeln hatten (und das Gebiss schmerzte am nächsten Morgen), waren bisher noch keine weiteren Nebenwirkungen zu spüren (und ich muss versuchen nach all' dem Mitteln gegen Übelkeit wieder meine Verdauung in Gang zu bekommen, habe vorsichtshalber für das Wochenende auch etwas zum Abführen bekommen). Gesundheit wird dadurch wirklich zum Vollzeitjob...

Liebe Wiebke @robin 86 und Martina Elbfrau danke euch für eure Tipps, solche Ideen sind immer inspirierend. Ich habe die Chemo auch versucht so zu betrachten, dass es in erster Linie darum geht den uneingeladenen Mitbewohner wieder zu loszuwerden und ich mich bestmöglich um meinen restlichen Körper und die Angriffe auf ihn kümmern werde (Krankenhausessen mit mangelnden Obst und Gemüse erleichtert das Ganze nicht wirklich , habe mir von meinen Mann Obst mitbringen lassen). Werde aber trotzdem für die 2. Runde auch wieder ins Krankenhaus gehen (ich durfte es mir aussuchen). Sollte es mir nicht gut gehen, dann kann ich einfach schneller vor Ort versorgt werden (obwohl schnarchende Bettnachbarinnen durchaus auch eine Herausforderung sein können ).

Auf das mögliche Problem mit dem "normalen" Blasentumor, hat man mich bereits hingewiesen. Aber mein 1. Ziel und Hoffnung ist es, dass das Drecksding klein genug wird und die möglichen Metastasen zurück gehen, so dass es Sinn macht mich zu operieren. Heute bin ich zuversichtlich und einfach froh darüber. Wie sagt mein Mann, wir gehen es Scheibchenweise Stück für Stück an... Die Versorgung in Darmstadt war ordentlich und der Onkologe nett, aber ich würde wetten, ich bin ihre 1. Patientin dieser Art. Auf die mögliche Zusatztherapie mit Immuntherapie habe ich erst hinweisen müssen und es ist fraglich, ob die Krankenkassen das neoadjuvant übernehmen. Auf alle Fälle hat er mir einen Antrag für die Krankenkasse geschrieben und ich werde dies einreichen. Ich hoffe, dass Heidelberg am Dienstag ergiebiger ist...

Viele Grüße

Tina

Guten Morgen!

Ich hoffe ihr seid alle gut in den 1. Mai getanzt😊!

Ich freue mich über die vielen Nachrichten und die unterschiedlichen Eindrücke. Ganz offensichtlich verläuft jede Chemo anders 😊.

Wenn ich wieder in der Lage bin, werde ich berichten, wie meine 1. Runde verlief. Dem Haarverlust beuge ich vor und bekomme heute einen Militärschnitt. Wenn nur wenige ausfallen gut, und wenn der Rest doch auch ausfällt, auch gut. Tücher und Mützen habe ich mir besorgt, Rezept für Perücke bekomme ich noch. Ich hoffe, dass meine Haare das kleinste Problem sind.

Die Tatsache, dass meine Überlebenschancen davon abhängt, dass sich eine Operation nach der Chemo "lohnt" ist seelisch schwerer zu verarbeiten. Ansonsten wäre eine Immuntherapie, das Einzige, was mir vielleicht noch Zeit schenken würde, wenn sie anschlägt. Ich bezweifle, dass meine Krankenkasse von sich aus zallungswillig ist. Zu wissen, dass sie für eine Form der Immuntherapie verpflichtet sind zu zahlen ist gut. Wobei ich gelesen habe, dass auch Atezolimumab scheinbar für diese Form von Krebs angewandt wird (bestätigte auch meine Urologin). In einem älteren Beitrag von Tigerin wurde es scheinbar schon parallel zur Chemo gegeben. Leider hörten ihre Beiträge nach einem Jahr auf.

Meine Schwägerin ist Anwältin und will sich kundig machen, wie die derzeitige Situation ist. Mal sehen, was ich berichten kann. Liebe Claudia @ Sylt323. Hast du letztendlich eine Immuntherapie bekommen. Ich bin insofern verwundert, dass man mittlerweile sooft davon hört, dass ich dachte, das wäre standardmäßig. Die Schwester meiner Freundin erhielt mit Brustkrebs letztes Jahr eine. Irgendwie alles schräg 🤔.

Wünsche euch noch einen schönen Feiertag.

Liebe Grüße

Tina

Gerade bin ich über einen unschönen Punkt gestolpert. Ich habe gelesen, dass Immuntherapien nicht in den Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung hinterlegt sind. Habe jetzt schon öfter von der Therapieform gehört und bin von ausgegangen, dass sie mittlerweile standardmäßig dazu gehört. Weiß jemand näheres?

VG

Liebe Alle,

danke euch für die hilfreichen Infos! Habe eure hilreichen Tipps notiert.

Ich hoffe auch, dass ich mit der Zeit souveräner werde und mein Mann nur für den 1. Tag zum Händchen halten dableiben muss und wie ja bereits erwähnt wurde, es haben viele Menschen vor mir durchgestanden.

Aber ihr seid mir wirklich eine große Stütze und herzhaft Lachen konnte ich die Tage auch schon, als mir von Bekannten das Buch "Krebs mag keine Himbeeren" empfohlen wurde 😂.

VG

Guten Morgen!

Mir gefällt zumindest der Gedanke, dass es zeitweise einen gut genug geht zum Quatschen und Doppelkopf spielen .

Leider muss ich schon wieder euch fragen (da jetzt alles relativ zügig abgewickelt werden soll, fehlt mir bisher immer noch das Gespräch mit dem Onkologen ). Port ist seit gestern gesetzt, verlief problemlos und Schmerzen sind absolut im Rahmen. Das einzige was ich weiß, dass ich Dienstagmorgen anrufen soll, ob ein Bett frei ist, dann werde ich stationär aufgenommen, sonst wird es Mittwoch...

Jetzt habe ich von Mann meiner Freundin gehört, dass er bei seiner Therapie bereits einen Tag vorher etwas gegen die Übelkeit bekommen hat. Ist das grundsätzlich so? Soweit mir die Behandlung in Darmstadt gefällt, die Organisation ist eine Katastrophe. Erfolgte gefühlt bisher immer nur, wenn der Mann meiner Urologin sich gekümmert hat. Und über das verlängerte Wochenende passiert jetzt wieder eh nichts...

Hätte gestern noch direkt zur Zweitmeinung nach Heidelberg gekonnt, damit jetzt nicht wieder alles verzögert wird, habe ich den Termin auf den 09.05.23 geschoben (hoffe das war nicht zu optimistisch und ich bin in der Lage den Termin wahrzunehmen).

Bezüglich Essen wollte ich fragen, Martina Elbfrau, was hast du denn dir zum Essen mitgenommen, was du runter bekommen und bei dir behalten hast?

Außerdem wollte ich fragen, ist es möglich, dass mein Mann mich begleitet? Nach der Geburt meiner Tochter, wo man im Frankfurter Krankenhaus meinen Mann Nachts Heim schickte, mit dem Hinweis es würde noch dauern und ich würde bald schlafen, mich danach aber mutterseelenallein in einem Zimmer sechs Stunden mit meinen Wehen und kollabierenden Kreislauf hat alleine liegen lassen (die Hilfsschwester beschwerte sich damals nur, dass ich ständig Bett und Boden vollgebrochen hatte und legte mir fünf Brechschalen ins Bett...). Naja, seitdem, und der Tatsache dass mir das Krankenhaus eine Sepsis mit über 40' Fieber verpasst hatte mit der ich 10 Tage dort bleiben durfte, bin ich diesbezüglich leicht traumatisiert. Daher wohl meine vielen Fragen und bestmöglicher Kontrollwahn.

Ich bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße

Guten Morgen!

Herzlichen Dank Barbara bar65 für's rauslöschen und Danke euch auch für die guten Wünsche und das virtuelle Daumendrücken . Wenn ich wieder Zeit und Kraft dafür habe stelle ich das Dokument neu ein, aber im Moment bin ich ein wenig "Land unter".

Habe heute Nachricht vom NCT aus Heidelberg erhalten. Zwar nur um weitere Befunde noch nach zu reichen, aber immerhin ein erstes Lebenszeichen.

Für die Port Op bin ich am Freitag ambulant im Haus und für die Chemo stationär in Darmstadt. Sie sagten grundsätzlich könnte man nach Hause gehen, aber sich möchten mich, zumindest in der ersten Runde, gründlich überwachen. Vielleicht, weil ich auf meine Kreislaufprobleme hingewiesen habe und in letzter Zeit auch etwas erhöhten Blutdruck hatte.

Liebe Grüße

Tina

Hallo Luca Luca,

danke dir für die Info, da habe ich wohl geschlafen 🤦‍♂️. Leider finde ich keine Edizierfunktion dafür. Kann ein Administrator sie rausnehmen? Dann würde ich sie geschwärzt neu einstellen.

Viele Grüße

Tina

Anmerkung Barbara: hab die Anhänge mit Befund rausgelöscht.

Hallo Martina Elbfrau,

dann wünsche ich dir weiterhin erst mal gute Besserung und vielen Dank für deine Rückmeldung und deinen lieben Zuspruch! Darüber habe ich mich sehr gefreut.

Wenn ich irgendwo anrufe würde ich in keiner Weise etwas personelles Berichten. Insgesamt gesehen scheint meine Klinik die bisherigen Prozeduren ja zu kennen und der Chefarzt wirkte nicht, als ob es ihm unbekannt sei. Der mir zugeteilte Onkologe spricht auf den Websiten der Klinik auch bereits über personalisierte Krebstherapien. Ein ehemaliger Oberarzt aus der Urologie Mainz sagte, ich sei in Darmstadt besser aufgehoben, als in Mainz... Insgesamt ist die Klinik in Darmstadt für Krebsdiagnostik zertifiziert, mir geht nur einfach der Allerwerteste auf Grundeis und ich bin der Typ Mensch, der versucht alles zu planen zu organisieren und jetzt stelle ich fest, das funktioniert nicht mehr in der gewohnten Weise. Ist eine neue Erfahrung für mich...

Insofern ist der Tipp mit den Heft für wichtige Fragen und ToDos eine klasse Idee. Insgesamt gesehen habe ich bisher, bedauerlicherweise, gefühlt schneller und mehr Informationen über den Krebs und die Behandlungsweise über Euch und das Forum erfahren, als über meine Ärzte. Daher wohl auch mein großes Informationsbedürfnis. Durch die Feiertage und Ferien hat sich bisher alles Verschleppt und dann ging es immer hoppla hopp. In diesem Zug bekomme ich am Freitag den Port gelegt und werde Dienstag stationär aufgenommen und dann wird mit der Chemo begonnen. Vielleicht ist es gut, wenn es los geht und ich keinen Nerv mehr habe mir Gedanken über Nebenwirkungen und der Frage, wie lange ich noch lebe zu machen. Ich bin halt nur skeptisch, jedes Mal, wenn ein Arzt zu mir sagte jetzt warten wir mal ab, war das im Grunde nur ein Aufschieben von schlechten Neuigkeiten. Dementsprechend werde ich mich auch als nächstes um einen Psycho-Onkologen/in kümmern.

Wünsche euch noch einen schönen Abend,

viele Grüße

Tina

Herzlichen Dank für die schnelle Rückmeldung!

Habe dazu ein wenig gegoogelt und einen Flyer gefunden, dass das über den Onkologen im "Medikamenten Status" beantragt wird 🤔. Habe meinen Onkologen noch nicht mal persönlich kennen gelernt 😆. Versuche ihn trotzdem darauf anzusprechen und mal nach zu Haken, ob meine Probe "auf Eis" liegt und noch verwendet werden kann. Bei den bisherigen Tempo bin ich nämlich schneller 50, als angemeldet 😖...

Guten Morgen!

Liebe Sandra Sama, ich hätte noch eine Frage. Gibt es bestimmte Voraussetzungen, dass einen das NCT annimmt bzw. ablehnt? Ich hatte in deinem Feed gelesen, dass Mainz deinen Mann als nicht therapierbar eingestuft hatte, ich habe Angst, dass mir sowas auch passiert in Heidelberg. Gibt es einen Antrag, den man stellen muss (auch bezüglich Krankenkasse?)?

Diesbezüglich liebe Martina Elbfrau hätte ich auch eine Frage an dich. Wo wird denn dein Freund behandelt? Bzw. wisst ihr (oder gerne auch jemand anderes ), ob die Immuntherapie mittlerweile auch standardmäßig für diese Krebsart angewandt wird? Im Internet hatte ich nur was für das Lungenkarzinom gefunden .

Ich versuche soviel wie möglich bereits zu erledigen bzw. in die Wege zu leiten, solange ich das noch kann. Mir kraut echt vor der Chemo und ich habe die Befürchtung, dass ich bald selber nicht mehr viel tun kann und ich habe die Befürchtung, dass von Seiten der Ärzte nichts von alleine in die Wege geleitet wird. Mein Mann ist wunderbar, aber er hat sich nicht so eingelesen wie ich und ist deutlich vertrauensvoller, dass alles von Seiten der Ärzte aus organisiert wird, als ich.

Wünsche euch noch einen schönen Tag,

viele Grüße

Liebe Sama,

ich habe mir deinen Feed durchgelesen.

Ich war beeindruckt vom Kampfgeist deines Mannes, bewegt, was er alles auf sich genommen hat und wie unermüdlich du an seiner Seite warst. Und letzten Endes hat mich der Tod deines Mannes tief betrübt, ich wünsche dir mein aufrichtiges Beileid.

Ich gestehe, es macht mir Angst, was mich erwartet . Ich hätte nur so gerne noch genügend Zeit, bis wenigstens mein Sohn ein wenig älter wäre...

Der Termin heute vom CT Lunge und MRT Kopf lief wenigstens gut. Hier wären keine Metastasen. Dafür sei die Raumforderung in der Leber gewachsen. Alle Ärzte sagten zuvor der Tumor in der Leber sehe gut aus. Deutlich abgegrenzt, eher wie eine eigenständige Sache, als eine Metastase. Das er in vier Wochen größer geworden ist, ist natürlich nicht gut.

Morgen bekomme ich den Termin für den Port und heute habe ich mit der Onkologie in Darmstadt telefoniert. Nach der Portlegung geht es direkt am nächsten Tag auf die Station und es wird "endlich" mit der Chemo begonnen. Als ich den Arzt auf die Nebenwirkungen wie Gehörverlust u.ä. ansprach, wiegelte erst mal ab und sagte er möchte das gerne mit mir persönlich besprechen. Was mich nervt ist, dass ich allen Ärzten hinterherlaufen und hinterhertelefonieren muss. Darmstadt hat sich erst gemeldet, nachdem ich die Urologin angeschrieben habe, dass ich immer noch nichts von der Klinik gehört habe . Der Onkologe hätte mich nach dem Telefonat vorhin am liebsten sofort aufgenommen. Nur leider habe ich miese, tieflegende Venen. Das sagten ich ihm auch. Da wollte er doch lieber den Port abwarten. Meine Urologin will über ihren Mann jetzt Druck machen, dass man mir den schnell anlegt...

Auch Heidelberg musste ich heute nochmals hinterhertelefonieren. Die sagten mir sie hätten vor fünf Tagen eine Email geschickt (kam nie an...). Letztendlich schickten sie die Email heute nochmal und es stand nur darin, dass sie meine Unterlagen an das NCT weitergeleitet haben.

Also in die nächste Runde...

viele Grüße

Tina

forum-blasenkrebs.net/wcf/index.php?attachment/12801/forum-blasenkrebs.net/wcf/index.php?attachment/12802/forum-blasenkrebs.net/wcf/index.php?attachment/12803/

Guten Morgen!

Danke Michaela MichaelaG für deine Antwort.

Letzten Endes habe ich mir den Bericht dann doch noch am Samstag angesehen (siehe anbei).

Ein prozentualer Anteil ist nicht angegeben. Es wird lediglich gesagt, dass ein primäres neuroendokrines Karzinom der Harnblase in Frage kommt, schließen einen weiteren woanders gelegen Primarus aber nicht aus. Der Ki-67 ist mit 95% erschreckend hoch. Geplant ist die klassische Behandlung mit 3-4 Zyklen Zysplatin/Etopsid. Danach wird neu evaluiert.

Da ich gelesen habe (und auch von Martina Elbfrau Tipps erhalten habe, was getränketechnisch geht... nochmal Danke), dass die Art Chemo besonders häufig zu Erbrechen und Durchfall (von Hörsturz u.a. will ich gar nicht reden 😖) führt, wollte ich fragen, was ich idealerweise davor essen sollte (und im Nachhinein noch runter bekomme), um mir das Leben nicht unnötig schwerer zu machen. Ich habe an sich Probleme mit den Kreislauf und Migräne und erbreche, dann schnell.

Außerdem liebe Martina Elbfrauwollte ich mal nachfragen, ob du mir sagen könntest, wie die Behandlung bei deinen Freund ablief, der bereits Fernmetastasen hatte? Die Abklärung bei mir steht morgen an.

Vielen Dank im Voraus und

liebe Grüße

Tina

Anmerkung Barbara: Anhänge mit Befund aus Datenschutzgründen gelöscht.

Guten Morgen!

Danke für die lieben Rückmeldungen! Vielen Dank auch Elbfrau Martina für das Angebot zum "Auskotzen", komme bestimmt noch gern darauf zurück.

Bezüglich der Ernährung mache ich mir schon jetzt Gedanken, weil ich die Bakterien aus dem Urin nicht bekomme (Notfallarzt meinte das käme vom Tumor, wie gesagt es wurde nur eine Probe aus der Blase entnommen und sonst noch nichts weiters gemacht). Dementsprechend versuche ich jetzt etwas die Säure aus meinen Körper zu bekommen, um nicht zusätzlich zu reizen. Grundsätzlich halte ich zwar viel von gesunder Ernährung, aber nichts vom exzessiven Ernährungstheorien (weiß der Krebs denn, dass er keine Himbeeren mag ) oder bezahlten Gesundbeten. Ich glaube zwar durchaus, dass wenn man zuversichtlich an etwas rangeht, etwas besser läuft, als wenn man pessimistisch und depressiv ist. Das liegt aber meines Erachtens schon daran, dass Blutdruck, Kreislauf und sonstiges bei einem ausgeglichenen Menschen höchstwahrscheinlich schon besser funktioniert, als wenn man ängstlich und nervös ist und allein der Blutdruck nach oben steigt.

Erstaunt bin ich über die bedenkliche Aussage von Michaela MichaelaG über Darmstadt. Eigentlich hat die Klinik in meinem Umfeld (auch von ärztlicher Seite) einen ordentlichen Ruf!?! Was weißt du denn näherse dazu? Da ich aus Wiesbaden bin, wäre die HSK in Wiesbaden und die UNI in Mainz zwar näher, aber Wiesbaden hatte mir für die OP erst einen Termin für den 5. Mai angeboten (und ist pflegetechnisch nicht der Brüller, war dort zur Entbindung von meinem Sohn) . Mainz wäre zwar etwa zeitgleich wie Darmstadt gewesen, aber da der Mann meiner Urologin Oberarzt in Darmstadt ist, bin ich dorthin, weil die Pflege in Darmstadt einen besseren Ruf hat. Grundsätzlich sagte meine Urologin auch für alles Weitere kann jederzeit die Klinik gewechselt werden. Es ging zunächst einmal bestmöglich zu bestimmen, was das Ding in meinem Bauch ist. Und die Aussage von meinem Hausarzt, der selber u.a. an der UNI Mainz mehrere Jahre als Herzchirurg tätig war, "Mainz wäre seit fünf Jahren wieder o.k.", fand ich auch ungemein vertrauenserweckend...

Heidelberg hat halt insgesamt einen sehr guten Ruf. Nur gehört habe ich von denen bisher nichts. Habe mich dort vor zehn Tagen angemeldet, letzten Montag den Befund eingereicht, Mittwoch nachtelefoniert und noch keine Rückmeldung. Ich werde am Montag meinen Hausartz bitten, ob er dort nachhaken kann. Meine Urologin fand Heidelberg auch gut, wobei sie sagte es käme nur darauf an, ob die eine andere Zusammenstellung bei der Chemo hätten, die Chemo selber könnte ich dann überall (auch heimatnah und bestmöglich pflegerisch durchführen). Für die OP selber, sollte ich dann aber tatsächlich Heidelberg in Betracht ziehen. Mein Hausarzt hat mich Donnerstagabend diesbezüglich angerufen und äußerte die Vermutung, dass man im Grunde nicht genau weiß, womit man es zu tun hat (wie gesagt, er hat selber eingeräumt er auch nicht), er wollte mit einem befreundeten Urologen sich absprechen, hatte sich aber am Freitag auch nicht mehr gemeldet (das schafft Vertrauen).

Bezüglich der Chemo vor der OP war ich, offen gesagt nur bedingt verwundert, da dies beim Brustkrebs von der Schwester einer Freundin ebenfalls so vorgenommen wurde. Meinem Kenntnisstand nach macht man das, wenn man befürchtet, dass bereits Metastasen vorhanden sind und um den Tumor kleiner zu bekommen (muss leider nicht immer funktionieren). Meine Urologin sagte auch, dass man befürchtet mit der OP eine Streuung explizit anzuregen. Chemo vor der OP heißt m.E. leider nur, dass mein Krebs bereits fortgeschritten ist . Und/oder wenn man feststellt, dass eine Operation (da nicht mehr heil- und aufhaltbar) keinen Sinn mehr macht und den Patienten nicht zusätzlich belasten will, wobei mein Arzt sagte, dass man mir auf Grund meines Alters mehr zumuten kann (ich freue mich darauf ). Ich habe zwischenzeitlich auch mit dem Direktor der Onkologie der HSK in Wiesbaden geschrieben (ist ein Verwander von einer Bekannten von mir), dem ich die bisherigen Befunde zugeschickt habe und der sagte ich sollte zügig mit der Chemo beginnen. Dementsprechend habe ich Darmstadt gebeten, erstmal alles zu veranlassen, in der Hoffnung, dass zwischenzeitlich was aus Heidelberg kommt und ggf. dahingehend angepasst wird.

Nächste Woche stelle ich meinen Befund hier ein, dann weiß man hoffentlich auch nach dem CT am Dienstag mehr. Ich habe bisher nur nicht in meinem Befund reingesehen, weil nachdem alle meine Ärzte in Urlaub waren, sich die Zweitmeinung hinzieht, bin ich die letzte Ferienwoche (nach Rücksprache mit meinem Arzt) mit meiner Familie in unser Haus nach Spanien gefahren (das haben wir letztes Jahr für "später" gekauft, kommt mir jetzt irgendwie zynisch vor...) in der Hoffnung weningstens ein bischchen runter zu kommen. Un da ich schon so schlecht schlafe, gebe ich mir die volle Packung am Montag.

Danke euch für's "zuhören",

viele Grüße

Tina

Hallo Martina Elbfrau, hallo Wolfgang wolfgangm,

danke für eure Antworten und den Hinweis mit den 70 Punkten (nachdem du @Wolfangm es geschrieben hast, habe ich mich auch daran erinnert dies gelesen zu haben).

Vielen Dank auch Martina Elbfrau für die aufmunternten Worte, das Schicksal von deinen Freund gibt ein wenig Hoffnung und ich gratuliere, dass du dich schon 10 Jahre gegen diesen A...loch Krebs behauptest. Ich hoffe auch auf eine anschließende Immuntherapie, die muss in den letzten Jahren viel zur Krebsheilung beigetragen haben. Allerdings soweit ich das sehe, ist explizit diese Art von Krebs noch extrem "untererforscht", weil er scheinbar so selten ist, irgendwie ist das paradox. Mir ging es ähnlich wie Dirk EZTU999, meine Urologin sagte auch nur zum dem Teil, den sie in der Blase gesehen hat "sowas habe sie noch nie gesehen".... Mein Hausarzt (zugegeben an sich gelernter Herzchirurg), sagte auch, dass ihn sowas noch nie untergekommen sei.

Ich habe in den anderen Foren (und generell im Internet) Hinweise bezüglich optimaler Ernährung gesehen. Um meine Blase zu entlasten, habe ich meine Ernährung angefangen möglichst basisch umzustellen, allerdings ist das Internet auch hier mal wieder voll von widersprüchlichen Aussagen. Und mein Kaffee mit Milch am Morgen fehlt mir schon (Kräutertees sind einfach nicht dasselbe ). Auf alle Fälle versuche ich bestmöglich den Industriezucker vom Speiseplan zu streichen. Ich habe in einen der Foren gelesen, alles was einem selbst gut tut, würde leider auch den Tumor bekommen. Jetzt frage ich mich im Moment, ob ich mein tägliches Magnesium noch nehmen soll/darf!?! Hätte vielleicht bezüglich Ernährung und Zusatzpreparate wie Magnesium auch jemand einen Tipp für mich, wonach ich mich richten kann? Vielen Dank im Voraus für eure Hilfe und Unterstützung,

viele Grüße

Tina

Hallo EZTU999 Dirk!

Herzlichen Dank für Deine Antwort!

Den Befund habe ich auch, ich schaffe es aber gerade nicht reinzusehen. Nach der Aussage des Arztes befürchte ich Übles und im Moment ziehe ich es in Erwägung die Ergebnisse am Dienstag abzuwarten und meine Schwägerin zu bitten dann alles durchzusehen. Bisher war ich für meine Familie und Freunde äußerlich stark, aber gerade habe ich ein fürchterliches Tief. Sobald ich wieder die Kraft habe, stelle ich meine genauen Daten ein, nur heute schaffe ich es mental einfach nicht.

Auf/über der Blase ist leider wörtlich zu nehmen. Ich habe einen Tumor, der direkt über meiner Blasei ist (fast genauso groß wie die Blase selber) und in die Blase reinwächst (oder vielleicht auch von dort raus... dementsprechend hatte er ja auch genug Platz im Bauchraum zu wachsen). Zunächst war man sich nicht sicher, ob es nicht doch etwas gynäkologisches ist, weil es sehr nah an die Gebärmutter herangewachsen ist. Laut meiner Frauenärztin, sind aber sowohl Gebärmutter, als auch Eierstöcke in Ordnung. Die Klinik geht auch davon aus, dass es von der Blase ausgeht.

Danke Dir auch für die Links, allerdings habe ich keinen Zugriff auf die Beiträge meiner "Mitstreiter" und könnte sie ggf. auch nicht anschreiben. Muss ich noch eine bestimmte Einstellung vornehmen?

Viele Grüße

Tina

Liebe Alle,

da ich normalerweise kein Freund bin etwas im Netzt mitzuteilen (ich schätze die klassische Artz zu kommunizieren ), bin ich noch etwas unbeholfen.

Kurz zu meiner Person: Ich heiße Tina (w) bin 49 Jahre, komme aus dem Rhein Main Gebiet und lebe dort mit meiner Familie (Mann 56, Tochter 16 und Sohn 12).

Nach längerem Beschwerden mit Bakterien im Urin seit Mitte Januar (meine ursprünglich Urologin vergibt keine Notfaltermine und hielt eine Blasenspiegelung auch nicht für nötig), hatte ich im März doch noch jemand gefunden, der sich meiner angenommen hat. Und da sich der OP Termin für die Gewebeprobe aus der Blase dann auch nochmal hingezogen hat, habe ich nun letzte Woche das (ziemlich niederschmetternde) Ergebnis bekommen, dass ich ein kleinzelliges Karzinom habe. Als Besonderheit kommt bei mir hinzu, dass der Tumor nicht (wie üblicherweise) in, sondern auf der Blase gewachsen und dementsprechend groß (ca 8 cm) ist. Die Beschwerden traten erst auf, als er sich wörtlich in die Blase "gefressen" hat. Wahrscheinlich hat er bereits die Lymphknoten befallen und eine Auffälligkeit in der Leber gibt es auch (da diese aber abgegrenzt ist, könnte es gutartig zu sein). Nächste Woche habe ich nochmal ein CT von der Leber und vom Kopf, um das näher abzuklären sowie den Termin zur Portlegung.

Da sich die Ärzte in den Wochen davor sehr bedeckt gehalten hatten, war uns (meinen Mann und mir) die Tragweite entsprechend nicht bewusst und wir haben erst letzte Woche um Zweitmeinung aus Heidelberg gebeten, nachdem mir der freundliche Assistenzarzt in der Notaufnahme in Darmstadt sagte (dort war ich nach der Gewebeprobentnahme, weil ich am Osterwochenende Penecillin wegen der Bakterien im Urin brauchte, wie gesagt der Tumor frisst sich in die Blase ), dass ich sterben und meine Kinder nicht mehr aufwachsen sehen werde. Ich lag allein auf der Liege (mein Mann war im Warteraum) und es hat mir erst mal den Boden unter den Füßen weggezogen. Mein betreuender Arzt aus der Klinik Darmstadt ruderte insofern zurück, dass er keine Prognosen über Lebenszeit abgebe und man jetzt zunächst mit 3-4 Zyklen Chemo beginnen und danach das Problem mit der Blase angehen würde.

Dementsprechend habe ich die letzten Tage viel gegoogelt (ich weiß, Dr. Google ist ein schlechter Ratgeber...) und bin auf dieses Forum gestoßen, grundsätzlich gibt es im Netzt im deutschsprachigen Raum nicht viel über diese Krebsart, außer das er noch fieser ist, wie der "durchschnittliche Krebs" und extrem selten (hätte gerne auf die Außnahme verzichtet...). Das schöne in diesem Forum ist, dass es sich nicht um nüchternde Zahlen, sondern menschliche Schicksale handelt und so habe ich im Beitrag von der "Tigerin" gelesen, und erfahren, wie sich überhaupt ein Zyklus darstellt (bedingt durch die Osterferien in der die meisten Ärzte urlaubsbedingt weg sind, hat sich die ganze Kommunikation verzögert und findet größtenteils telefonisch, per EMail und Whatsapp statt, zumindest habe ich jetzt die persönliche Nummer meiner Urologin). Dementsprechend schlecht, bin ich bisher von medizinischer Seite beraten...

So, außer mein Leid zu klagen, wollte ich fragen, ob den Seniormitgliedern schon mal etwas in dieser Art zu "Ohren" gekommen ist?

Freue mich über Rückmeldungen,

viele Grüße

Tina

Ach ja, habe ich ganz vergessen. Und sollte jemand einen Tipp haben, welche Klinik sich darauf vielleicht doch spezialisiert hat (ich habe über Bekannte Kontakt zum Direktor der Onkologie in der HSK in Wiesbaden erhalten, der sagte es gäbe dafür leider keine Spezialisten), wäre ich für jeden Hinweis dankbar!

VG Tina