Beiträge von Denise

Hallo wolfangm,

danke. Ich verstehe. Ich werde die Ärztin am Samstag nochmals darauf ansprechen.

Vielen Dank.

Hallo wolfangm,

überstützt, weil man an der Uniklinik den HIVEC Versuch als valide einschätzt. Ich hab jetzt noch 3 Wochen bis Ende, 6 Wochen bis zur TURB. Soll ich das jetzt abbrechen? In 3 Wochen bin ich für eine weitere Meinung in Heidelberg. Klar hab ich jetzt Angst, dass dann alles zu spät ist, aber eben auch Angst jetzt abzubrechen und somit eine Chance zu vergeben.

Ich bin wirklich sehr sehr dankbar über eure Nachrichten und somit eure Zeit und Energie.

Danke Barbara,

ich muss sehen, was ich mache. Es ist nur schwer, weil ich unterschiedliche Signale von Ärzten bekomme und ich will auch nicht überstürzt meine Organe entfernen lassen.

Du schreibst, dass du so noch ein paar Jahre hast. Bisher hat mir noch kein Arzt gesagt, dass ich früher/bald sterben muss. Ist das so? Sind wir nun dazu verdammt eher früher als später an Krebs zu sterben?

Hallo an alle,

ich weiß jetzt gerade echt nicht, was ich tun soll. Ich hab solche Angst gerade.

Ich hab jetzt mal hier die Befunde. Irgendeine Meinung dazu?

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Hallo wolfangm,

nein, die erste Untersuchung und Befund wurde mit Verdacht auf interstitielle Zystitis in einem anderen Krankenhaus gemacht. Dann BCG bei einem niedergelassenen Urologen. Danach TUR B wieder im gleichen Krankenhaus mit Befund, dass die Tumorzellen noch immer vorhanden sind und Empfehlung, die Blase etc. entnehmen zu lassen. Bin dann zur Zweitmeinung ans Uniklinikum und mache nun dort HIVEC wöchentlich. Die Befunde hab ich. Bin nur gerade nicht zuhause. Habe übermorgen Geburtstag und verbringe die Tage bei der Familie. Habe jetzt für Mitte Mai noch einen im Nationalen Tumorzentrum in Heidelberg.

Hallo und danke für eure Nachrichten,

ich hab die Behandlung am Samstag war wieder mal der Horror. Leider erleide ich währenddessen Blasenkrämpfe wobei das Mittel entweicht. Wir werden am Samstag versuchen mit weiteren Medikamenten entgegenzuwirken, aber irgendwie erscheint alles so aussichtslos. Alles klappt nicht uns ist einfach nur noch schmerzhaft. Ich werde mental immer schwächer durch diese andauernden Schmerzen. Nächste Woche habe ich endlich einen Termin in der Schmerztherapie.

Ich finde es erschütternd, dass der Krebs noch immer da ist, auch wenn alles raus ist. Wo tritt er denn dann auf? Wie wird das kontrolliert? In der Blase lässt sich ja dann nicht mehr nachsehen. Bei mir sind die Tumore nicht mit bloßem Auge zu erkennen, was bedeutet, dass ich jedes Mal unter Vollnarkose Spiegelung und Gewebeprobe mit 2 Tage stationärem Aufenthalt absolvieren muss. Alle 3 Monate für immer? Manchmal frage ich mich, ob es nicht besser ist zu sterben, da das doch ohnehin so vorgesehen ist. Woher die Kraft nehmen?

Liebe Grüße,

Denise

Vielen Dank für die vielen Antworten.

Micky ja, das ist richtig. Dadurch, dass letzte Woche kein Urin kam, kam die Schwester auch ins Grübeln und holte die Ärztin. Ich werde heute darauf achten.

@Isabell: hast du tatsächlich 8 Jahre mit Schmerzen gelebt? Ich hab auch die Sorge, dass selbst wenn ich krebsfrei bin, die Schmerzen nicht enden werden. Ich arbeite seit 9 Monaten nicht mehr, bin kaum lebensfähig, so weitermachen will ich nicht.

Wäre es keine Möglichkeit noch mal zu operieren oder muss bei rezediv entfernt werden?

Magst du mal berichten, wir das Gespräch verlaufen ist? Ich bewundere deine Stärke und hoffe, ich komm da irgendwann auch hin.

Claudia Danke für diesen hoffnungsvollen Bericht.

Ist man mit Entfernung der Blase eigentlich krebsfrei? Also ohne Gefahr für rezediv?

Vielen Dank für das Teilen eurer Erfahrungen. Es tut gut hier zu sein.

Hallo und vielen Dank an alle,

komm aus dem Einzugsgebiet Köln und bin derzeit direkt im Uniklinikum Köln in Behandlung mit Mito. War zuvor bei einem niedergelassenen Urologen für BCG. Ich dachte mit einer Uniklinik kann man nichts falsch machen, zweifle jetzt aber trotzdem irgendwie. Hat jemand Erfahrung?

Lieben Gruß,

Denise

Hallo Isabell,

vielen Dank für deine Antwort. Kann ich dir direkt eine Nachricht schicken und wenn ja, wie mach ich das?

Verstehe ich richtig, dass du trotz noch vorhandenen Tumoren die Behandlung abgebrochen hast und dennoch die Blase behalten hast?

Ich muss morgen wieder zur Behandlung und hab keine Ahnung, wie ich das schmerzmässig überleben soll. Ich fühle mich traumatisiert und kann mir nicht vorstellen, dass man das auch ohne Krebs nochmals in den Griff bekommt. Wie war das bei dir? Übernächste Woche geh ich zum ersten Mal zur Schmerztherapie. Ich hab eigentlich kein Leben mehr. Ich kann teilweise vor Schmerzen nicht mal stehen. Im Grunde wäre ein Entfernen vielleicht besser, aber ich will nicht auf meine Gebärmutter verzichten und hab Angst vor einer verkürzten Vagina und den Verlust meines Sexlebens. Man hat mir gesagt, dass es danach anders sein wird, aber niemand kann sagen, was das bedeutet.

Wie geht es dir mit dem Gedanken, die Blade zu verlieren? Welche Klinik hast du gewählt? Ich wünsche dir ganz viel Kraft.

LG

Denise

Hallo Rebecca,

bei mir ist wohl die Harnröhre auch angeschwollen und da rutscht man wohl mal schnell falsch ab. Um ehrlich zu sein wird mir anhand eurer Reaktionen gerade erst bewusst, wie fahrlässig das ist.

Es wurden von 6 Installationen 4 korrekt, 2 falsch gegeben. Die verbliebenen 4 hatten damit dann aber auch immer mindestens 2 Wochen Pause dazwischen, bis auf die ersten beiden. Ich bin jetzt total unsicher, ob ich das Richtige mache. Ich hatte der Ärztin im Uniklinikum für die Zweitmeinung gesagt, wie BCG gelaufen ist und sie hat dennoch Mito vorgeschlagen anstatt eine Wiederholung von BCG.

Hallo wolfangm,

ich hatte damals schon einen Verdacht, aber erst, als es letzte Woche im Uniklinikum ebenfalls fast mit Mitomycin passiert wäre - Gott sei Dank hat sich das nochmals eine Ärztin angesehen- ist mir klar, was da mit BCG passiert ist. Ich frage mich jetzt, ob BCG zu früh aufgeben wurde. Ich hab meine Unterlagen noch an ein anderes Krankenhaus geschickt, aber dann wäre ich schon bei einer Drittmeinung. Irgendwie fühlt sich das dennoch nicht rund an.

Liebe Grüße

Hallo Wolgang,

vielen Dank für deine Antwort. Ich bekam 6 BCG Installationen. 1 und 2 waren gut, Nr. 3 wurde rückwirkend betrachtet wohl in die Vagina und nicht in die Blase gegeben und lief entsprechend sofort wieder raus. Das Gleiche ebenfalls mit Installation 6. Zwischen 4 und 5 waren wegen Weihnachten etc. 2.5 Wochen Pause. Nach der Gewebeprobe im Januar war der Krebs noch da und man hat mir eine Entfernung der Blase empfohlen. In einer Zweitmeinung hat man jetzt Mitomycin, ebenfalls 6 Installationen vorgeschlagen und ich hab damit gestartet.

Hallo an alle,

ich leide seit 9 Monaten an unerträglichen Schmerzen in der Blase. Zu Beginn wurde von einer Entzündung ausgegangen, dann interstitielle Zystitis, dann seit November klar, Blasenkrebs in situ. BCG Behandlung war erfolglos, hat mich schmerzmässig aber über den Jordan geschossen. Seit 2 Wochen mach ich eine Behandlung mit Mitomycin. Man hat mir bereits das Entfernen der Blase vorgeschlagen, da ich mich vor Schmerzen kaum bewegen kann und die Tumore high grade sind. Ich bin verzweifelt. Ich bin frisch verheiratet, wollte also noch Sex haben, eigentlich auch noch ein Kind und jetzt fühlt sich alles so ausweglos an. Ich weine täglich vor Schmerzen und denke bereits, dass der Tod besser wäre. Nachdem ich früh erkannten in situ habe, hat man mir signalisiert, man müsse diskutieren, wie radikal operiert werden müsse. Hat hier jemand irgendeine gute Klinik, der ich in diesem Punkt vertrauen kann? Gibt es sonst noch irgendwie Hoffnung, dass ich nach der ganzen Sache noch normal sein werde?

Danke für jede Erfahrung.