Beiträge von Vanessa

Hallo in die Runde,

gibt es hier Betroffene, die mit Mainz Pouch Harnleiterschienen haben ?

Meine Nieren schmerzen mittlerweile täglich und sind 2. und 3. gradig gestaut. Urogramm und Nierenszintigrafie waren unauffällig, jedoch permanenter Stau, auch mit Dauerableitung und wenn der Pouch komplett leer ist. Eine Pouchoskopie wurde auch gemacht, hier konnte ein Reflux ausgeschlossen werden. Mit Dauerkatheter habe ich Schmerzen und mit ISK Koliken.

Ich habe mit mehreren Urologen darüber gesprochen. Man hatte schon Schienen vorgeschlagen, meinte aber auch, dass man dies beim Pouch ungern macht, da es sehr kompliziert ist und diese über die Nieren eingesetzt werden müssen. Ein MRT steht jetzt noch aus. ich hoffe, man findet endlich die Ursache. Ich finde es einfach unlogisch. Keine Abflussstörung, kein Reflux, aber 3. gradiger Stau und tägliche Schmerzen? Seitdem die Harnleiterschienen draußen sind (nach der OP), hat es angefangen…

Irmi

Das verstehe ich gut. Dauerhaft ein DK wäre mit Ventil auch eine Option für mich. Meine Haut reagiert einfach extrem allergisch und ich hätte Sorge, dass sie die Stoma Platten nicht akzeptiert.

Genau, im Mai wird der Dauerkatheter dann wieder gezogen. Man sagt, dass die Heilungsphase 6 Wochen beträgt, weil die Fäden sich auch erst dann auflösen. Somit hätten wir dann 8 Wochen voll, weil meine Wundheilung nicht die Beste ist und ich auch noch eine Gerinnugsstörung habe und es immer sehr stark blutet. Ich hoffe jetzt einfach, dass es sich erholt in den 4 Wochen.

Mit deinem Narbenbruch hast du ja auch gleich das doppelte Pech 🥹 Ich wünsche dir viel Kraft und dass sich alles endlich mal bessert bei dir

Irmi

Das tut mir Leid zu lesen. Ich erinnere mich noch an meine Besuche in der Notfallaufnahme, da erging es mir genauso. 16 CH und dann plötzlich nur noch mit Draht… Meine Stenose wurde im März operativ korrigiert, letzte Woche wurde der DK dann stationär entfernt nach 4 Wochen. Leider das gleiche wie vorher, ich kam kaum rein, es tat weh, hat ohne Ende geblutet und ich bin mit DK wieder heim gefahren. Im Mai starten wir einen neuen Versuch. Irgendwann liegen die Nerven blank… man sprach schon von einem Conduit, aber das möchte ich nicht, ich will meinen Pouch nicht schon aufgeben deswegen.

Hast du denn bald deinen Arzttermin?

Wie geht es jetzt weiter? Ich drücke dir fest die Daumen 💪🏻

Hallo Irmi

Darf ich fragen, welchen Katheter du dir anklebst? Ich habe schon zweimal das Pech gehabt, dass mir der Stopfen abgegangen ist. Sobald ich mich drehe, fliegt er ab. Da frage ich mich, ob es am Katheter liegt, weil die beide von Teleflex waren. Vielleicht sind die nicht für diese Stopfen geeignet… Oder machst du dir ein Ventil dran oder einen Beutel?

Schon einmal gut, dass deine Stenosen OP so lange angehalten hat und du dich so lange über Wasser halten konntest. Dann kann es auch nur noch besser werden 😉

Hallo Irmi

das tut mir Leid zu hören. Ich war letzte Woche auch wieder in der Notfallaufnahme, wegen der Stenose. 7 Monate Pouch und dann zum 2. Mal das Stoma dicht. Man sagte mir, dass Stenosen die häufigste Komplikation beim Pouch ist und riet mir, sie weg schneiden zu lassen, weil es immer wieder in der Notfallaufnahme landen würde. Aber ich bin auch noch unsicher. Habe Angst, dass es weiter vernarbt. Andererseits kann ich mich nicht immer ein Leben lang in der Nähe eines Krankenhauses aufhalten. Man ist hin und her gerissen. Die letzten Tage habe ich damit verbracht, ACE stopper in 16 CH aus dem Ausland zu bekommen. Leider auch da nicht verfügbar, alles nur bis 14 CH. Habe es sogar in Australien versucht. Es ist echt schade, dass man so wenig Hilfsmittel zur Verfügung hat. Ich hatte schon überlegt, auf 14 CH runter zu gehen, aber da raten auch immer alle von ab, wenn man zu Stenosen neigt. Und oft geht es ja von jetzt auf gleich komplett zu. Da hilft dann nur der Draht, wahrscheinlich würden langfristig auch keine kleineren Katheter Abhilfe verschaffen. Es ist echt schwierig 😞

Welchen DK hast du nimmer drin? 16 CH?

Ich werde nochmal nach Australien und England schreiben. Die sollen mich informieren, sobald 16er Stopper verfügbar sind.

Ich hoffe, dir kann geholfen werden im April, drücke dir fest die Daumen 🙏

g.dezember Vielen lieben Dank. Dann werde ich mir auch mal so eine Klemme zulegen. Das ist definitiv ein Versuch wert

Liebe Gabi, g.dezember

vielen Dank für deinen aufmunternden und ausführlichen Bericht. Das freut mich zu lesen, dass du trotz der Stenonsen gut zurecht kommst. Ich denke, wir werden auch unseren Weg noch finden. Man sammelt über die Jahre sicher an Erfahrungen. Ich nutze auch am liebsten die Tiemann Katheter. Im Sitzen pouchen habe ich noch nicht so häufig ausprobiert, sollte ich vielleicht noch einmal machen Kannst du uns verraten, welche Klemme du für den Katheter benutzt? Das klingt nämlich nach einer guten Idee

Viele Grüße

Liebe Andrea, danke 😀 Ich bin auch nach wie vor davon überzeugt, dass es die richtige Entscheidung war und ich liebe meinen Pouch. Das Leben mit meiner Harnblase war Horror, daher nehme ich die Pouch Probleme in Kauf und denke, dass es noch besser werden kann. Habe auch schon gehört, dass es ein Jahr dauert, also könnten wir noch Glück haben. Und selbst wenn nicht, man muss wohl immer Wege finden, dass man zurecht kommt, das sollten wir schaffen 😀

Genau mit dem ACE Stopper komme ich an sich zurecht, auf Dauer finde ich ihn aber unangenehm, weil er mir immer verrutscht. In der Klinik wurde mein Stoma jetzt mal ausgemessen und gedehnt, 25 CH war das Ergebnis. Nur der Eingang ist bei mir immer das Problem, sobald ich mit der Katheterspitze drin bin, ist alles super. Und die ACE Stopper gehen ja nur bis 14 CH und mein Stoma ist ja an sich breit genug. Daher rutscht dann der Stopper gerne immer wieder. Mit Pflaster fixieren hilft da auch nicht ganz so gut. Aber seitdem das Stoma einmal komplett zu war, ist es nicht mehr passiert. Ich nehme mir jetzt immer sehr viel Zeit beim Einführen und sehe die positiven Dinge: Keine Inkontinenz, kaum Ersatzharndran , hohes Fassungsvolumen, keine Darmbeschwerden, nachts durchschlafen und nicht den kompletten Alltag auf dem Klo verbringen. Die Nierenenkoliken und das erschwerte Katheterisieren werden sich noch regeln. Nach dem Besuch in der Notfallaufnahme hatte ich immer Angst vor jedem pouchen, dass das Stoma wieder zu ist, aber das ist glücklicherweise nicht mehr so 🙏

Liebe Andrea28,

bei mir hat der DK immer nur kurzfristig geholfen. Eine Woche DK und dann kam ich nur ein bis zwei Tage besser zurecht, danach wurde das Stoma wieder eng. Somit lohnt es sich für mich wahrscheinlich nicht mit dem DK. Aber bei dir klingt es ja super. Wenn man drei Wochen gut zurecht kommt, lohnt es sich ja auch und man kann sich ein OP somit ersparen

Liebe Andrea28 ,

das geht mir genauso. Es ist beruhigend zu lesen, dass man nicht alleine ist mit den Beschwerden 🫢

Hast du immer schon 12er Katheter benutzt? Oder erst jetzt, weil es sich so verengt hat?

Da mir die 16er immer schon weh taten, wollte ich auf 14 runter gehen. In der Reha hat man mir abgeraten und in den Kliniken danach auch. Die Begründung war, dass es immer weiter verengen wird und man sich keinen Gefallen tut, wenn man auf kleinere Katheter umsteigt. Daher quäle ich mich bis heute mit 16 CH 🫢Ich bin oft hin und hergerissen. Einerseits habe ich ich Angst, dass es immer enger wird, wenn ich runter gehe, anderseits denke ich mir, dass eine permanente Reizung vom Stoma auch nicht gut sein kann auf Dauer und zu Vernarbungen und Stenosen führen kann…

Man weiß nie, was richtig ist…

Hallo Andrea28 Es tut mir leid zu lesen, was du alles schon hinter dir hast🥹 Ich hoffe, dir hilft der Austausch hier im Forum und du findest dich schnell zurecht 😀

Ich selber habe auch seit einem halben Jahr einen Mainz Pouch (allerdings keinen Krebs). Die Beschwerden mit dem Katheterisieren kenne ich leider auch. Weihnachten habe ich in der Notfallaufnahme verbracht, weil ich nicht mehr rein kam mit den Kathetern. Bei mir ist es keine klassische Stenose, daher wurde auch abgeraten, es zu operieren. Ich komme immer nur erschwert ins Stoma und dann plötzlich von jetzt auf gleich gar nicht mehr. Das Stoma schwillt dann einfach zu. Von einer Schlitzung kann ich dir also noch berichten, aber es gibt schon einige hier, die sowas hinter sich haben.

Mit wie viel CH Kathetern katheterisierst du denn? Und kennst du bereits den ACE Stopper? Der geht bis 14CH und den kann man sich in den Nippel ins Stoma stecken, damit das Stoma etwas geweitet wird. Vielleicht wäre das auch noch eine Option? Statt den Dauerkatheter? Ich beziehe ihn über Publicare und nutze ihn auch mit meinem 16 CH Stoma. Mein Arzt hatte auch vorgeschlagen, den Stopper nachts zu nutzen, um tagsüber besser katheterisieren zu können.

Ich selber merke immer, dass sich mein Stoma auch stetig verändert und ich auch immer wechseln muss mit den Kathetern und den verschiedenen Spitzen. Mein Operateur hat vorgeschlagen, dass ich alle 3 Stunden pouchen soll, damit das Stoma regelmäßig gedehnt wird. Vorher habe ich auch mal 5 Stunden nicht entleert, je nach Drang. Aber mir wurde jetzt mehrfach gesagt, dass ich nicht nach Drang, sondern nach Uhrzeit gehen soll. Das teste ich aktuell. Und ich habe immer viele verschiedene Katheter zu Hause. Mal komme ich mit Tiemann Spitzen besser zurecht, am nächsten Tag dann wieder mit Nelaton und mal mit weichen, mal mit härteren. Wenn ich akute Beschwerden habe, teste ich an dem Tag direkt wieder andere Katheter, manchmal hilft das schon.

Ich hoffe, dir kann schnell geholfen werden und freue mich über weiteren Mainz Pouch Austausch 😀

EZTU999 Vielen Dank 🙏 Ich bin war nämlich etwas verwirrt, dass die alten Chats vom letzten Jahr einfach weg waren und dann dachte ich, ich meine neuen Nachrichten kamen nicht an. Aber jetzt hat es geklappt 😃 Sobald es neue Updates gibt, werde ich diese auch hier bekannt geben 😇

Isabell Backes

Hast du meine nachhing vom 28.12. bekommen? Wir können im privaten Chat Nummern austauschen 😃 Ich weiß bloß nicht, ob meine Nachricht angekommen ist bei dir?

Das Problem kenne ich sehr gut. Wenn von Ärzten alles herunter gespielt wird. Vor allem, wenn die Ärzte keinen Rat mehr haben, dann wird es oft nicht mehr ernst genommen oder klein geredet…Das ist auch der Grund, warum ich weite Wege in Kauf nehme um gute Ärzte zu finden. Sowas verstehen auch nur Betroffene 🫣

Eigentlich wollte ich auch auch nicht in die Urologie in Bonn. Da muss ich jetzt nur hin, weil die Untersuchung in Dresden nicht funktioniert hat. Und dann gehe ich wieder nach Dresden.

Ich selber wohne in Bonn, Prüm habe ich schon von gehört. Sehr gerne können wir telefonieren, würde mich auch über einen Austausch freuen 😃

Hallo Isabell, das Problem kommt mir bekannt vor. Schmerzen und bluten beim Katheterisieren, das ist fies 🥹🫣 Ich drücke dir die Daumen, dass es wieder aufhört. Bei mir war es anfangs auch so. Irgendwann hat es wieder nachgelassen und jetzt ist es wieder da, aber nicht bei jedem Mal. Es ist auch sehr abhängig von den Kathetern. Hast du da verschiedene zum Ausprobieren bekommen? Ich habe mittlerweile fast alle schon ausprobiert und komme immer mit anderen besser zurecht, an manchen Tagen diese, an anderen Tagen die anderen… Anfangs war ich total fest gefahren und habe einfach gehofft, dass die Schmerzen und das Bluten nachlasssen. Allerdings lag es am Katheter. Es macht einen extremen Unterschied, welche ich da nutze…

Ich habe einen Termin bei Herrn Prof. Fechner, weil er ja die Pouch OPs durchführt. Das hat der Urologe auch explizit auf die Überweisung geschrieben und da habe ich am Telefon dann drauf geachtet. Sobald die Untersuchungsergebnisse vorliegen, schicke ich alles nach Dresden und fahre eventuell auch nochmal hin.

Ich habe dir eine persönliche Nachricht geschrieben. Wenn du magst, können wir darüber sich chatten

Liebe Grüße und halt die Ohren steif 💪🏻😀

Piti57 : Eine Stenose ist eine Verengung des Stomas, welche zum Beispiel durch Vernarbungen entsteht. Nach OPs am Stoma oder durch Verletzungen beim Katheterisieren usw.

Mit dem Draht war es so, dass sie den als Hilfsmittel nehmen. Man schiebt erst den Draht rein und stülpt den Katheter drüber, damit dieser nicht abknicken kann. Es gibt auch Dauerkatheter, die schon einen Draht integriert haben. Die sind dann stabiler und einfacher einzuführen. Allerdings sollen die nur Ärzte anwenden, weil tatsächlich das Verletzungsrisiko zu hoch ist. Man kann das Stoma und den Pouch damit auch beschädigen und muss sehr vorsichtig sein…

Vielen Dank für den Krankenhaus Tipp in Köln! Das werde ich mir mal im Hinterkopf behalten, weil Köln ist echt um die Ecke

Isabell Backes : Das klingt echt aufregend bei dir. Eine zweite Meinung kann wirklich nicht schaden und ist oft notwendig, um ans Ziel zu gelangen. Ich wurde in der Uniklinik Dresden operiert und war / bin auch sehr zufrieden. Allerdings ist der Weg sehr weit, so dass ich hier in der Nähe in NRW auch schon Kliniken aufgesucht habe. In Essen und Aachen war ich und an sich sich zufrieden. Man hat die Beschwerden ernst genommen. Allerdings konnte man mir auch nicht wirklich helfen. Es wurden Nierensteine vermutet, jedoch habe ich die Beschwerden seit der OP (seitdem die Harnleiterschienen) draußen sind und so schnell können sich ja keine Steine gebildet haben. Man riet in Essen zu einem MRT, in Aachen zu einem CT. Termine konnte man mir in beiden Kliniken erst in ca. 6 Monaten anbieten. Bzw. es wurde geraten, die Untersuchungen außerhalb durchführen zu lassen. Die Geräte in den Unikliniken seien für die Notfälle gedacht. Dementsprechend bin ich wieder keinen Schritt weiter gekommen, darüber war ich natürlich auch enttäuscht und hatte mir mehr erhofft. Der Mainz Pouch Entwickler in Mainz riet mir zu einem Pouchogramm, also wieder eine andere Untersuchung …

Wie klappt es bei dir inzwischen mit dem Kathteterisieren? Und welche Untersuchungen hast du alles schon bezüglich der Nierenschmerzen durchgeführt bekommen?

Update zu meinem Termin:

Am Dienstag war ich endlich bei meinem Operateur. Auch er sagte (wie die Ärztin in der Notfallaufnahme in Bonn), dass es keine klassische Stomastenose bei mir ist. Das hab ich auch schon vermutet, weil das Stoma von einer auf die andere Sekunde dicht gemacht hat und nicht weh tat. Die beiden haben sowas noch nie erlebt und er hat mir den Dauerkatheter (16 CH) entfernt und das Stoma mit einem Dilatator gemessen und gedehnt. Ergebnis waren dann 25 CH. Ein weiterer Hinweis, dass es keine Stenose sein kann, sonst wäre es nicht bei 25 gewesen. Anschließend haben wir mit 20 CH den Pouch entleert. Soweit ja alles gut, bloß weiß man die Ursache nicht warum das Stoma Probleme bereitet, wenn es noch nie einer so erlebt hat. Mein Arzt meinte, dass es vielleicht am Winkel liegt, der sich verändert, wenn der Pouch sich füllt und nach unten sackt. Dann knickt das Stoma ein und man stößt gegen eine Wand mit dem Katheter. Aber das ist nur eine Vermutung. Er müsste es im akuten Fall sehen. Ich soll nicht mehr nach Harndrang entleeren, sondern konsequent alle drei Stunden, dass eine regelmäßige Dehnung des Stomas gewährleistet ist und der Pouch nicht zu voll wird und sich zu sehr absenken kann. Dann soll ich einmal in der Woche mit einem Dilatator das Stoma dehnen oder einmal tägliche einen 20 CH Katheter nutzten (allerdings klappt das aktuell nicht, ohne vorherige Dehnung). Jetzt muss ich an einen Dilatator kommen, gar nicht so einfach als Patient… Dann soll ich mal versuchen, klassische Katheter zu nutzen, also keine hydrophilen, sondern normale harte ohne Beschichtung. Das habe ich schon versucht und das klappt relativ gut, bis auf das Einführen, das immer erschwert ist….Normalerweise bin ich kein Fan von so harten Kathetern, aber mein Stomatherapeut hat mir sehr gute raus geschickt 🙏 Die kann ich mal fotografieren für euch…

Jetzt heißt es: Hoffen, dass es nicht wieder passiert. In der Klinik funktionierte noch alles, kaum war ich zu Hause, lief es wieder holprig. Jedes Mal ist das Katheterisieren mit Angst und Schmerz verbunden und die Tatsache, dass es noch niemand so erlebt hat und mein Operateur weit weg ist und ich im akuten Fall nicht hin kann… macht es natürlich nicht einfacher... Aber es geht wieder bergauf 😇

Bezüglich der Nierenkoliken sollte ein Urogramm erfolgen. Also wieder eine andere Untersuchung 🧐. Am Dienstag wurde alles in die Wege geleitet, aber es scheiterte an meinen Venen. Keiner aus der Urologie, sowie Anästhesie hat es geschafft, mir einen Zugang (für das Kontrastmittel) zu legen. Leider der Klassiker bei meinen miserablen Venen. Für mich natürlich eine extreme Enttäuschung, weil ich extra so weit zu Spezialisten fahre und mir eine Diagnose erhoffe und es an meinen Venen scheitern muss. Ich weiß, dass die Klink keine

Schuld hat, aber trotzdem war ich natürlich enttäuscht, dass ich wieder so ein Pech haben muss 😞 und ich brauche eigentlich funktionsfähige Venen bei meinen Erkrankungen…

Ich soll das Urorgamm ortsnah machen und dann sehen wir weiter. Diese Woche habe ich den Urologen gewechselt und bin auch super begeistert von der neuen Praxis. Er hat mir eine Überweisung für die Uniklinik Bonn gegeben für das Urogramm und da habe ich Ende des Monats den Termin (es zieht sich also immer weiter). Anschließend werde ich wieder Kontakt mit meinem Operateur aufnehmen und dann alles Weitere besprechen. Bis dahin heißt es, sich in Geduld zu üben

Liebe Irmi, vielen Dank für die ganzen Infos 😀

Das ist mit Pouch immer das Problem. Kein Krankenhaus hat Ahnung und im Notfall kann einem nicht geholfen werden. Kann man nicht gebrauchen. Und wenn sowas passiert, dann meistens nachts, Feiertags usw. 🙈

Nächste Woche bespreche ich mit meinem Stomatherapeuten, dass ich die ACE Stopper regelmäßig bekomme.

Ich werde berichten, was beim Termin nächste Woche raus kommt 😀

Hallo Irmi 😀

Das klingt interessant! War bei dir die Stenose auch von jetzt auf gleich da? Ich kam immer schon etwas erschwert mit meinen 16er Kathetern rein, allerdings brauchte ich die 14, die ich für den Notfall hier hatte, nie. Wenn es mal geblutet hat, habe ich einige Zeit auch einen ACE Stopper benutzt und gut war…

Dass es komplett zu war, kam von jetzt auf gleich, war sehr komisch. Und dass es nicht einmal weh tat. In der Notfallaufnahme musste lange dran rum gebohrt werden und es war gar nicht unangenehm, hat auch nicht geblutet. Es war wie zu geschwollen und nicht wie vernarbt 🤔

Bekommst du den ACE Stopper von der Krankenkasse bezahlt? Ich habe ihn nach sehr langer Zeit bewilligt bekommen, aber nur für einmal. Man braucht ja jeden Monat einen neuen dann. Den langen Stopper probiere ich aus, weil die anderen sind alle raus gerutscht.

Auch kleinere Katheter muss ich noch bestellen, allerdings war es ja so, dass man in der Klinik selbst mit dem Draht nicht mehr richtig rein kam, da hätten mir kleinere Katheter nicht mehr viel gebracht…

Wie wurde die Stenose OP bei dir gemacht? Wurde das Stoma angeritzt? Und muss man dann lange im Krankenhaus bleiben?

Ich möchte auch ungern wieder operiert werden, weil es ja immer wieder kommen kann, wie bei dir zum Beispiel. Ich bin jetzt mal gespannt, was der Operateur sagt. Weil es ja mehrere Problemen sind: Niere schmerzt, Pouch entleert nicht immer ohne Spülung und dann das Stoma… Hoffentlich gibt es eine einzige Ursache, die alle Probleme erklärt.

Mit wie viel CH katheterisierst du? Ich nutze 16 CH und es heißt immer, dass der Schleim darüber gut ablaufen müsste und man braucht dann nicht zu spülen. Dennoch muss ich auch bis zu 3 Mal am Tag spülen, trinke 3 Liter und es kommt mir trotzdem der Schleim aus dem Bauchnabel

Liebe Grüße

Hallo Isabell,

Vielen Dank für deine Nachrichten leider sind diese ja nicht gerade erfreulich… Eine Stenose ist jetzt bei mir jetzt auch aufgetreten. In der Nacht vom 23. auf den 24. (Heiligabend) habe ich in der Notfallaufnahme verbracht. Die Assistentzärztin war sehr kompetent. Der Rest… Katastrophe. Aber so kenne ich die Bonner Uniklinik. ich bin selber bin Bonnerin und meide die Klinik so gut wie ich kann, erst Recht die Urologie. Die Stomatherapeutin wurde mir allerdings auch schon empfohlen. da war ich noch nicht. Bei mir lief es die letzten Wochen so ab, dass ich zusätzlich zu den Koliken der Nieren noch Probleme mit dem Schleim und dem Katheterisieren bekam. Ich bekam oft erst durchs Spülen den Urin raus (egal ob viel oder wenig Schleimbildung). Dann am 23. die Bescherung. Von jetzt auf gleich kam ich nicht mehr rein mit dem Katheter. Von 16 CH auf 14 gegangen, nicht geklappt. In der Notfallaufnahme ging nicht einmal ein 10er rein. Selbst mit Draht war es schwierig… habe dann aber einen 16er Dauerkatheter bekommen, wir haben uns hoch gearbeitet mit der Größe. Seitdem schleimt es wirklich auch mehr als sonst schon. Ich darf den Katheter nicht entfernen bis zu meinem Termin beim Operateur, weil die Gefahr, dass es wieder passiert ist zu hoch. Unüblich, dass es vorher nicht schon immer enger geworden ist, es war immer etwas erschwert, aber ich kam dennoch immer rein mit 16 und dann selbst mit Draht nicht mehr? Man riet zur Pouchoskopie und darauf bestehe ich nächste Woche auch. Ich war auch schon beim Erfinder vom Pouch , und wegen der Nieren, Er riet mir den Pouch auf 750ml zu trainieren und danach auf 500 runter zu gehen. Damit er bei geringer Füllung nicht schon Druck ausübt und dann Nieren sich nicht direkt bemerkbar machen. Mein Pouch kann aber sehr viel fassen, daran liegt es nicht. Er meinte, ein Pouchogramm wäre sinnvoll. Ich war auch bisher zufrieden mit dem Pouch, aber aktuell ärgert er mich schon in vielen Hinsichten und ich habe Angst dass das Stoma wieder zu geht, wenn der DK entfernt wird.

In der Uniklinik Aachen und Essen war ich auch bereits. Ich sollte ein CT oder MRT machen, um nach Nierensteinen zu schauen Termin im April… das lasse ich, dauert mir zu lange. Am besten fühle ich mich bei meinem Operateur aufgehoben, leider ist der Weg sehr weit. Ich werde berichten, wie es gelaufen ist. Ohne Diagnose verlasse ich die Klinik nicht. Nächste Woche habe ich zum Glück den Termin.

Wie läuft die Entfernung einer Stenose ab? Ist das eine groß OP?

Und kam sie bei dir auch schlagartig? Oder hat es sich vorher bemerkbar gemacht?

Ich drücke dir die Daumen, dass es besser wird bei dir und wir bleiben in Kontakt Gerne kann ich dir auch mal eine PN schreiben

Liebe Kerstin,

das klingt sehr interessant, vielen Dank für den Hinweis. Ich werde es mal ansprechen beim Operateur. Ich habe tatsächlich einen Keim im Pouch. Einen multiresistenten Keim. Schon oft habe ich die Urologen gefragt, ob die Beschwerden durch den Keim kommen können. Jedes Mal hieß es, man greift nur bei Fieber ein, ein Pouch ist schließlich immer verkeimt, weil er aus Darm besteht. Daher wäre der Keim auch nicht für meine Beschwerden verantwortlich. Aber wer weiß. Nur weil ich kein Fieber habe, kann der Keim ja dennoch Beschwerden verursachen... Ich werde noch einmal konkret nachfragen in der Klinik. Die akute Keimbelastung wurde nie nachgeschaut. Immer nur Blut abgenommen und Ultraschall gemacht... Aber jedes Mal wenn ich routinemäßig in einer Klinik Urin abgeben musste, hieß es, dass ich wieder einen Infekt hätte. Dann hieß es aber von anderen Ärzten, dass man so eine Aussage nur tätigen kann, wenn man eine Kultur anlegt und nicht mit einem Schenlltest nachschaut.

Aber ich werde dran bleiben