Beiträge von Vanessa

Liebe Kerstin,

das klingt sehr interessant, vielen Dank für den Hinweis. Ich werde es mal ansprechen beim Operateur. Ich habe tatsächlich einen Keim im Pouch. Einen multiresistenten Keim. Schon oft habe ich die Urologen gefragt, ob die Beschwerden durch den Keim kommen können. Jedes Mal hieß es, man greift nur bei Fieber ein, ein Pouch ist schließlich immer verkeimt, weil er aus Darm besteht. Daher wäre der Keim auch nicht für meine Beschwerden verantwortlich. Aber wer weiß. Nur weil ich kein Fieber habe, kann der Keim ja dennoch Beschwerden verursachen... Ich werde noch einmal konkret nachfragen in der Klinik. Die akute Keimbelastung wurde nie nachgeschaut. Immer nur Blut abgenommen und Ultraschall gemacht... Aber jedes Mal wenn ich routinemäßig in einer Klinik Urin abgeben musste, hieß es, dass ich wieder einen Infekt hätte. Dann hieß es aber von anderen Ärzten, dass man so eine Aussage nur tätigen kann, wenn man eine Kultur anlegt und nicht mit einem Schenlltest nachschaut.

Aber ich werde dran bleiben

Hallo ihr Lieben

Ich habe inzwischen die Nierenszintigraphie hinter mir. Der Nierenabfluss ist wohl nicht das Problem für meine ständigen Nierenkoliken. Mir wurde geraten, ein CT zu machen oder ein MRT. Auch schon ein Pouchogramm und eine Pouchoskopie wurden empfohlen... Da bei der Nierenszintigraphie der DK lag, kann man nicht genau sagen, ob ein refluxives Problem vorliegt. Ich soll mir als Test für einige Tage eine DK legen und schauen, wie sich die Nieren dabei verhalten. Außerdem hat man mir schon empfohlen, dass ich den Pouch auf 750 ml Volumen ausweite, um dann aber die Höchstmenge wieder auf 500 ml zu reduzieren. Dadurch erhofft man sich, dass der Pouch nicht bei geringer Menge einen starken Druck ausübt und den Urin in die Nieren hoch drückt. Allerdings habe ich schon bis 850 ml füllen lassen und ich bin der Meinung, dass es daran nicht liegt. Mein Pouch kann in der Theorie sehr viel aushalten. Manchmal habe ich bei 600 ml einfach nur etwas Druck im Pouch und die Nieren merke ich nicht, manchmal habe ich allerdings bei 300 ml starke Nierenkoliken. Wäre es lediglich der Druck im Pouch, der die Koliken verursacht, würde er nicht so hohe Mengen ohne Nierenkoliken schaffen...

Anfang Januar gehe ich wieder zum Operateur und erhoffe mir Hilfe Die Kliniken in der Umgebung haben mein Problem ernst genommen, aber vorwärts bin ich leider nicht gekommen. Die ganzen Vorschläge (MRT und CT usw.) bringen mir nicht viel, wenn man mir in frühstens 6 Monaten einen Termin geben kann, weil ich kein Notfall bin. Die Koliken schränken mich aber fast täglich ein...Auto fahren, arbeiten gehen,... alles nicht drin...Dem Operateur vertraue ich und ich denke, ich muss den weiten Weg einfach noch einmal in Kauf nehmen.

Ich konnte beobachten, dass ich vor den Tagen, an denen die starken Koliken eintreten, extrem wenig Urin ausscheide. Dann geht es los mit den Koliken und vermehrten pouchen. Als ob sich alles gesammelt hätte und plötzlich raus kommt, immer große Mengen Urin. Daraufhin folgt dann eine extreme Schleimbildung. Teilweise kann ich gar nicht mehr katheterisieren, ohne vorher zu spülen, weil der Urin sonst nicht raus käme. Es kommt dann nur Schleim und daraufhin folgen zusätzlich Schmerzen im Pouch und Blut im Urin.

Seit der OP ergreife ich ALLE Maßnahmen, um der Schleimbildung vorzubeugen: Ich trinke 3 bis 3,5 Liter täglich, nehme täglich ACC 600 ein, trinke täglich schleimlösenden Tee, teilweise noch Preiselbeersaft dazu, spüle mehrfach täglich den Pouch, nutze verschiedene Katheter. Nach wie vor benutze ich nur 16 CH Katheter... Langsam weiß ich nicht mehr, was ich noch machen kann... Den Pouch habe ich jetzt ein halbes Jahr. Es heißt dann oft, dass es das erste Jahr normal sei. Allerdings hatte ich anfgans kaum Beschwerden. Je länger ich den Pouch habe, desto schlimmer werden die Beschwerden erst. Die Nierenkoliken habe ich seit Entfernung der Harleiterschienen und die Schleimbildung ca. 3 Monate nach der OP.

Hat noch einer von euch solche Probleme mit der Schleimbildung und vielleicht Tipps?

Liebe Grüße und eine schöne Weihnachtszeit

P.S. Allerdings liebe ich den Pouch nach wie vor. Der 24-stündige, aggressive Harndrang und die permanenten Blasenkrämpfe vor der OP waren unerträglich und ich bin unfassbar dankbar die Blase los zu sein. Jetzt muss ich nur noch alles andere irgendwie einspielen

Liebe Petra ,

vielen Dank! Ich konnte zum Glück noch einen Termin für nächste Woche bekommen. Auch wenn es immer wieder heißt, dass man eventuell nicht viel erkennen wird und dann eine Pouchoskopie machen sollte. Aber dann mache ich das auch noch. Hauptsache man finden die Ursache für die Nierenschmerzen. Ich werde euch berichten

Liebe Claudia,

vielen Dank für deine Antwort. Dann bin ich beruhigt, dass man die Untersuchung generell mit Katheter machen kann. Mich hatte es nämlich gewundert, weil ich erst dachte, der Urin muss sich in der Blase / oder Pouch sammeln, um sehen zu können, wie die Nieren arbeiten. Aber anscheinend ist es kein Problem Ich werde mir einen Nachtbeutel mitnehmen für die Untersuchung, da bin ich auf der sicheren Seite

Hallo zusammen

da ich immer wieder mit Nierenstau zu kämpfen habe, bekomme ich nächsten Monat eine Nierenszintigraphie. Jetzt wurde mir seitens der Praxis mitgeteilt, dass ich mindestens einen Liter vor der Untersuchung trinken soll. Da ich nicht immer planen kann, wie schnell oder langsam die Nieren arbeiten und wie schnell sich der Pouch füllt, ist mir das etwas zu unsicher, kurz vorher so viel zu trinken. Am Telefon konnte man mir keine Auskunft geben, wie es mit Mainz Pouch abläuft. Ich habe dann meine Urologen gefragt und er meinte, ich soll mir für die Untersuchung einen Katheter legen. Hat von euch mit Mainz Pouch schon jemand Erfahrungen mit dieser Untersuchung? Wurde sie bei euch mit oder ohne Katheter gemacht?

Vielen Dank für eure lieben und ausführlichen Antworten

Ich habe mir jetzt am Wochenende einige Muster bestellt und mein Stomatherapeut hat auch schon welche bestellt. Auch Einmalkatheter zum dran kleben für die Nacht habe ich jetzt zu Hause und hoffe dadurch, dass ich das Stoma noch etwas geweitet bekomme und die Narben sich vielleicht auch etwas zurückbilden. Es ist alles noch so frisch und daher gebe ich noch nicht auf. Und das Wichtigste ist, dass ich die Beschwerden, die ich vor der OP hatte, los geworden bin. Der Rest regelt sich sicher auch noch mit der Zeit

Liebe Petra,

ich komme mit den Vapro auch nicht ganz zurecht. Den nutze ich immer zum Spülen, weil mit meinen Coloplast Kathetern, mit denen ich pouche, kommt die ganze Flüssigkeit aus dem Bauchnabel geschossen. Der eignet sich anscheinend nicht so gut zum Spülen. Aber mit den Hollister Vapro habe ich auch so meine Schwierigkeiten. Mir rutschen sie auch immer aus der Hand, weil sie so glitschig sind... Ein ACE Stopper ist ein Stopper, den man sich ins Stoma legen kann. Der soll den Eingang etwas weiten und wird aber auch bei inkontinenten Stomas verwendet. Welche Tiemann Katheter verwendest du denn? Ich bin schon sehr gespannt, ob mir diese Katheter besser helfen. Habe jetzt alle Spitzen durch und nur noch Tiemann fehlt, da sezte ich jetzt mein ganze Hoffnung rein, bevor ich auf 14 CH runter gehe...

Liebe Irmi,

genau das hat mir die Vertretung meines Stomatherapeuten auch vorgeschlagen. Nachts dann einen Einmakatheter an der Bauchdecke fixieren. Anstelle des ACE Stoppers. Das werde ich ausprobieren. Als ACE Stopper habe ich den 30er und jetzt aber den 60er geliefert bekommen 30 ist mir immer raus gerutscht und hat gereizt dadurch. Sollte der 60er auch zu kurz sein, bestelle ich den 100er noch.

Mit dem Dauerkatheter ist es auch ein Problem. Der benötig wohl eine Sondergenehmigung und auf dem Rezept stand keine Diagnose usw. Dass es so schwierig ist, an einen DK zu gelangen, hätte ich nicht gedacht. Wenn es nicht mehr anders geht, muss ich wohl in der Uniklinik bei uns nachfragen. Ich habe auch den Eindruck, dass es alles noch sehr geschwollen ist durch die OP und bei mir viel länger benötigt mit der Heilung.

Du gehst also auch nich dauerhaft auf 14 CH runter? Ich frage mich immer, warum alle Ärzte der Meinung sind, 14 CH ist nicht gut genug, man soll bei 16 CH versuchen zu bleiben. Es gibt ja auch genügend (siehe Petra), bei der es klappt, einfach dauerhaft auf 14 CH zu wechseln. Aktuell traue ich mich das noch nicht...

Liebe Maggi,

vielen Dank für den Tipp. Die Pflaster werde ich mir mal zulegen

Mein Operateur hat mir jetzt geraten, einen längeren ACE Stopper zu besorgen, damit er nicht mehr so rutscht und reizt. Wenn das nicht funktioniert, kann ich mir nachts immer einen Dauerkatheter legen mit 16 CH. Da muss ich jetzt mal schauen, wie teuer das wäre, wenn der jeden Abend neu gelegt werden soll

So einen DK mit Ventil würde ich dann auch bevorzugen. Weil dieser Beutel auf Dauer schon nervig ist. Darauf werde ich dann auch bestehen, sollte ich wirklich jetzt den DK bekommen.

Achso, es gibt den ACE Stopper auch in 100? Ich dachte nur in 15, 30 und 60. Das klingt super, dass er ohne Pflaster hält. Vielleicht sollte ich mir auch einen größeren Stopper organisieren. Auch wenn manche davon abraten. Ich werde den Operateur darauf ansprechen. Schießlich bringt es ja nicht viel, wenn der kleine Stopper immer raus rutscht. DK selber legen ist auch noch etwas, was ich lernen möchte und zwar zeitnah

Ich muss auch noch meinen Weg finden, wie ich mit der Verengung am besten umgehe. Erstmal war ich mit den Basics beschäftigt, nach so einer OP gibt es so viel Neues zu lernen. Aber irgendwann wird man dann zum Profi

Liebe Irmi,

vielen Dank für deine Antwort Das macht mir Mut! Ich will nämlich ungerne das 16 CH Stoma schon so kurz nach der OP aufgeben. Der ACE Stopper hat auch wahre Wunder bewirkt, jedoch rutscht er immer und hat in der Haut vom Nippel immer eingeschnitten. Habe ihn mit Pfaster fixiert, extrem allergisch reagiert und dann mit Verband umgewickelt. Alles sehr unpraktisch gewesen. Hatte den 3 cm Stopper. Vom größeren Stopper wurde mir abgeraten, gerade noch so frisch nach der OP... Aber in der Woche ACE Stopper ließ es sich extrem gut katheterisieren und das war ein Traum

Wie lange hast du den Dauerkatheter dann drin gehabt? Und mit wie viel CH? Mein Stoma wurde in der OP ein 16er Stoma. Dann bräuchte ich sicher einen DK mit 18 CH? Wie lange hielt der Effekt an nach dem DK? Und den ACE Stopper, wie lange trägst du ihn immer? Ich denke nämlich, dass ich nicht nach einer Woche hätte abbrechen sollen, das war bestimmt zu früh.

Und hat es bei dir auch von Anfang an schwieriger funktioniert? Oder kamst du erst später nicht mehr rein mit dem Katheter?

Liebe Barbara,

vielen Dank!! Ich komme hier im Forum noch nicht ganz klar und bin leicht überfordert . Hatte eigentlich gedacht, dass mein Beitrag unter der Kategorie Pouch gepostet wird. Ist wohl nicht der Fall gewesen

Hallo ihr Lieben
Ich habe es endlich hinter mir und mir am 13. Juli die Blase entfernen bekommen. Es ist ein Mainz Pouch geworden, mit dem ich auch sehr zufrieden bin. Allerdings habe ich von Beginn an schon Schwierigkeiten gehabt, mit dem 16 CH Katheter ins Stoma zu kommen. Sobald die Katheterspitze drin ist, läuft es reibungslos, also nur der Eingang ist betroffen. Ich habe eine ACE Stopper ausprobiert, den es bekanntlich nur in 14 CH gibt. Er hat dennoch sehr geholfen, allerdings hat er so eine Reizung ausgelöst, dass ich ihn nach einer Woche wieder weg gelassen habe. Katheterisieren tue ich mit flexiblen Kugelspitzen Katheter. Nelaton habe ich auch schon ausprobiert, jedoch nicht erfolgreich. Akutell warte ich auf eine Musterbestellung mit Tiemannkathetern. Mit 14 CH klappt es ohne Schmerzen, jedoch bekomme ich den Pouch nicht richtig leer damit und die Ärzte in der Reha haben auch abgeraten, so früh schon runterzugehen mit den CH, da ich jung bin und der Pouch und das Stoma noch lange halten müssen. Allerdings will ich mir auch nicht jedes Mal wenn ich katheterisiere, eine Verletzung hinzufügen. Am Freitag habe ich einen Termin beim Operateur und da hoffe ich, dass er noch eine Idee hat.

Hat jemand Erfahrungen mit Dauerkatheter bei so einer Verengung? Das wäre jetzt wohl noch die letze Option, bevor man auf 14 CH runtergeht - so habe ich es verstanden... Falls ihr Erfahrungen, andere Tipps, Katheterempfehlungen etc. habt, gerne her damit

Liebe Doreen,

vielen Dank für deine Nachricht und das Angebot der Kontaktvermittlung. Da würde ich mich riesig drüber freuen, wenn du sie mal fragen könntest, ob sie bereit dazu wäre.

Neoblase in der Uniklinik Berlin?

Liebe Grüße

Vielen lieben Dank für eure ganzen liieben Antworten. Das stimmt einen wirklich zuversichtlich Der Arzt, von dem ich mich operieren lassen möchte, sagte mir auch, dass diese OP nur noch selten durchgeführt wird, da es keinen Nachwuchs gibt und dass nur wenige Operateure diese Methode beherrschen. Es wird leider nicht berücksichtigt, dass auch noch solche OP Methoden gibt und gerade auch für junge Menschen ist dies eine gute Alternative, wenn alles rund läuft. Die Urologie ist so oft auf Männer abgestimmt und Frauen gehen unter, junge Menschen mit urologischen Problemen ebenfalls...Ich hoffe, da wird sich noch einiges ändern.

Mir wurde noch die Klinik in Villingen-Schwenningen empfohlen, allerdings sagte mir einer der Ärzte, dass der Prof. bald in Rente geht. Ebenso in Wuppertal, der Prof. Roth. Beide wurden mir empfohlen, jedoch sollen beide bald weg sein. Ob das stimmt oder nicht, weiß ich leider nicht... Jedendfalls wurde mir auch immer nahe gelegt, dass ich in eine Uniklinik soll, da durch die Endometriose und eine Gerinnungsstörung alle Fachdisziplinen abgedeckt sein sollen. Daher war ich in Wuppertal und in Villingen-Schwenningen nicht vorstellig.

Ich werde mit dem Arzt aus Dresden noch einmal über eine Neoblase sprechen und ihn Löcher in den Bauch fragen, zum Thema Mainz Pouch...

P.S. Leider kann ich hier noch keinen verlinken oder persönlich anschreiben, da mir noch Punkte für diese Funktion fehlen

Liebe Claudia,

gerne kann ich erzählen: Ich leide seit Kindheit an an chronischer Blasenentzündung und Reizblase und bin komplett austherapiert. Sämtliche Medikamente, Blaseninstillationen, mehrfach Botox, Hydrodistension und 7 Schrittmacher OPs. Dann stellte sich heraus, dass ich Endometriose habe und die Blase und ein Harnleiter sehr befallen waren. Auch eine Sanierung der Endometriose brachte keine Linderung. 24 Stunden aggressiven Harndrang und die Blase lässt sich nicht mehr richtig füllen. Bei 130ml ist Schluss mit starken Schmerzen allerdings, oft schon bei 30 ml. Auch wenn sie leer ist, die Blase meldet sich permanent. Eine Zeit lang half mir ein Blasenschrittmacher, jedoch hat er von heute auf morgen nicht mehr angeschlagen. Ein zweiter brachte keinen Erfolg, eine Neuplatzierung der Elektroden ebenfalls nicht mehr. Seit 10 Jahren mache ich alle Therapien durch, die es so gibt und daher habe ich mich entschieden, die Zystektomie zu wagen.
Ich habe mir bestimmt 10 Meinungen eingeholt in ganz Deutschland. Das führte dann dazu, dass ich alle Vorschläge bekommen habe: Urostoma, Augmentation, Neoblase, Mainz Pouch und jetzt muss natürlich ich selber entscheiden und das ist gar nicht so einfach...Bei einer Augmentation hieß es, dass durch die Restblase die Beschwerden bestehen bleiben können und man weiter operieren muss, bei der Neoblase hieß es zum Teil, dass man häufig katheterisieren muss und dass die Gefahr der Inkontinenz erhöht sei. Und da meine Harnröhre auch schon sehr verengt war und Schmerzen bereitet, erschien mir die Idee des Mainz Pouchs am sinnvollsten. Keine Harnableitung über die Harnröhre. Eventuell liegt auch eine IC vor, man konnte es nicht genau bestätigen, aber auch nicht genau ausschließen. Daher wollte ich auch die Harnröhre nicht weiter belasten...

Allerdings hört man nicht viel Gutes über einen Mainz Pouch und ein Arzt sagte auch, dass diese OP eine Zeit lang ein absoluter Hype war und man dann fest gestellt hat, dass es nur Komplikationen gibt und das der Grund ist, dass es nicht mehr so häufig angewendet wird... Ich war total überzeugt von dieser Möglichkeit, jedoch bin ich jetzt sehr kritisch...

Liebe Isabell,

vielen Dank für deine Nachricht. Das tut mir Leid zu hören, dass es alles nicht gut läuft bei dir Ich wusste gar nicht, dass die Uniklinik Bonn auch Mainz Pouch OPs durchführt. Bonn war meine erste Klinik, in der ich in Behandlung war. Habe dann aber gewechselt und mich in anderen Kliniken wesentlich besser aufgehoben gefühlt. Bei dieser OP habe ich allerdings den Eindruck, dass der OP Erfolg auch gar nicht unbedingt von der Kompetenz der Operateure abhängig ist, sondern auch ein Glücksspiel ist... Ein Arzt sagte mir, dass die Komplikationsrate über 50% beträgt und das macht natürlich Angst...
Wie geht es denn bei dir jetzt weiter? Besteht die Hoffnung, dass man den Pouch wieder in den Griff bekommt?
Und wie ist die Lage in Bonn hinsichtlich Stomatherapeuten? Darum sollte ich mich dann auch mal kümmern...

Ich wünsche dir ebenfalls vom ganzen Herzen, dass es dir bald wieder besser geht!!

Hallo zusammen ,

ich suche nach Betroffenen, die mir über Erfahrungen mit einem Mainz Pouch 1 berichten können. Mir steht diese Operation bald bevor. Leider höre ich nur von negativen Erfahrungen. Ich bin bei Prof. Thomas in der Uniklink Dresden in Behandlung und habe einen sehr guten Eindruck von ihm und seinem Team. War vielleicht hier aus dem Forum schon jemand in Dresden für diese Operation? Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße

Vanessa