Beiträge von TinaJavea

Hallo Denise, ich sehe hier immer, dass die Behandlungen trotz gleicher Diagnosen sehr unterschiedlich sind und von KH zu KH variieren. Aber das was du von der Uniklinik Köln schreibst ist schon wieder ganz anders. Ich hatte im März die Diagnose Pt1 high grade, eine TUR, im Mai die Nachresektion und vier Wochen später noch eine. Dann im Juli und August 6 BCG Instillationen und im November ein Mapping, wobei wieder ein paar Tumorzellen gefunden wurden. Die wurden jetzt in low grade eingestuft. Darum kann ich nochmal mit BCG weitermachen. Dabei ist mir jetzt eben das passiert, was dir schon vorher passiert ist. Man hat die Harnröhre nicht gefunden und mir das BCG zum Teil in die Vagina gegeben. Das ist dann alles rausgelaufen, in die Wäsche, ins Auto, großes Drama. Ich verlange ab sofort nur noch geübte Krankenschwestern und Pfleger.

Ich kann dir sehr die Urologen im Helios Bonn-Rhein-Sieg empfehlen. Ich habe mich dort sehr gut und kompetent behandelt gefühlt. Das Krankenhaus selber ist nicht besonders, es ist alt, wird zwar renoviert aber das beeinträchtigt den Betrieb zusätzlich.

Allerdings hat man mir auch die Blasenentfernung nahe gelegt. Das hängt jetzt von den zukünftigen Ergebnissen nach BCG ab.

Du bist aber noch sehr jung, ich kann verstehen, dass das für dich ein besonders schwerer Schritt wäre. Mir hat Feuerpferd in dieser Frage sehr viel Angst genommen.

Ich wünsche dir alles Gute und die beste Behandlung.

Tina

Hallo EZTU999 , ja, deshalb hatten sie es nochmal mit BCG versuchen wollen. Auch weil ich es nochmal versuchen will. Und es war ein rezidiv lowgrade.

Aber der Bericht über die falsche instillation würde mich echt interessieren. Wie kann ich das finden?

Hallo TomTom , danke für deine Antwort.

Sie waren sich halt nicht sicher, ob es ein „BCG-Versager“ war, weil es so wenig war. Sollte beim nächsten Mal wieder was sein, gehe ich davon aus, dass es zur Blasenentfernung kommt.

Und klar weiß ich um die Hygienevorschriften. Bei der Initialtherapie in Benidorm hatte ich auch noch mal ein extra Merkblatt bekommen, dass ich eine eigene Toilette benutzen muss wenn möglich und auch nach jedem Gang mit Bleiche desinfizieren muss.

Deshalb hab ich ja so Angst dass es zu einen Infektion kommt.

Ich habe jetzt meine Ärzte in Bonn angeschrieben und um Rat gefragt und morgen früh versuche ich in meinem KH hier einen anderen Urologen zu bekommen der die Behandlung fortführt. Ich hoffe das klappt.

Hallo Pauwela, danke für deinen Kommentar. Die Abstände haben wir bis jetzt auch eingehalten, Initialtherapie war im August die letzte Instillation, und eigentlich hätte es im Oktober weitergehen sollen, aber durch verschiedene Ereignisse kam es zu einer Verzögerung sodass am 22. November das Mapping gemacht wurde, auch wegen des Termins im KH der so schnell dann auch nicht geht. Ich hatte dabei aber eine Perforierung, sodass ich danach noch 10 Tage einen Katheter tragen musste. Jetzt im Januar sollte ich aber die Erhaltungstherapie fortsetzen. Natürlich setze ich mich mit dem Gedanken auseinander, die Blase entfernen zu lassen. Das entscheidet jetzt wirklich die nächste Spiegelung. Aber für heute bin ich erstmal fertig, weil ich glaube nach den Ratschlägen hier kann ich bei diesem Arzt nicht weitermachen. Ihr habt vollkommen Recht.

Meine ersten sechs Instillationen waren ohne Komplikationen, weder bei der Verabreichung, noch bei den Nebenwirkungen.

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe lange nichts von mir hören lassen. Aber jetzt brennts schon wieder. Ich war im Oktober beim Urologen für eine Blasenspiegelung und anschließende BCG Therapie. Dann wurde aber ein Mapping verordnet, wofür ich im November nochmal ins KH musste. Der Befund war so naja, man hat Tumorzellen gefunden, sehr oberflächlich und sehr wenig, aber es waren welche da. Jetzt sollte ich es doch noch mal mit BCG versuchen und hatte nun heute meine erste Instillation der Erhaltungstherapie. Und die ist gründlich daneben gegangen. Im wahrsten Sinne des Wortes. Hatte jemand schon mal den Fall? Also dass es daneben läuft. Ich hatte zudem das Gefühl, der Arzt hat mir den ersten Teil in die Scheide gegeben. Ich hab dann Bescheid gesagt und dann meine ich er hat den Katheter erst richtig gesetzt. Ich bin echt beunruhigt weil im Merkheft und auch im Beipackzettel ja steht dass es dann schnell zur Infektion kommen kann. Ich hab alle Desinfektionsmassnahmen gemacht die möglich sind, aber wie soll man das Zeug aus sich raus kriegen wenn es an die falsche Stelle geraten ist. Ich hab den Arzt zwar sofort angerufen auch weil im Auto noch ganz viel in die Hose gegangen ist. Der beschwichtigt aber nur, ich soll mir keine Sorgen machen und das wär alles gar nicht so schlimm.

Ich ärgere mich ja auch so, weil ich den Arzt gewechselt habe, weil der deutsch ist und spricht und wesentlich näher ist. Ich war so gut aufgehoben bei der letzten Instillationstherapie. Was würdet ihr mir raten?

Vor allem hab ich jetzt schon Angst vor nächster Woche.

Hallo Ihr Lieben, ich hab mich länger nicht gemeldet, zum Einen weil meine BCG Therapie erstmal vorbei ist und erst im Oktober wieder Arzttermine anstehen, zum Anderen weil ich wieder Alltag habe und so gut wie gar nicht an meine Erkrankung denke.

Ich muss aber berichten, was tolles passiert ist. Das Mitglied Sommersonne hatte mich angeschrieben und gefragt was es mit meinem Namen auf sich hat und wir haben festgestellt dass wir uns beide im selben spanischen Ort mehr oder weniger aufhalten. Letzte Woche haben wir uns hier in Spanien tatsächlich getroffen. Das ist dem Forum zu verdanken, ohne hätten wir uns wohl nicht kennen gelernt. Danke dafür…

Bis bald…

Tina

Vielen Dank für alle eure Meinungen dazu, Feuerpferd hat meine Frage verstanden. Es ging mir nicht um Diäten, sondern nur um den Zuckerkonsum. Und meinen Krebs habe ich sicher, weil ich früher mal geraucht hab, habe vor 25 Jahren aufgehört.

So wie ich auch Milchprodukte inzwischen alle durch pflanzliche Alternativen ersetzt habe, werde ich das mit dem Zucker jetzt auch machen. Fleisch esse ich schon lange nicht mehr. Und nein, ich kasteie mich damit nicht. Danke auch an Balu für die Vorschläge und Alternativen.

@Nakedboy , ich auch am Donnerstag. Aber was mich wundert, du sollst eine Spiegelung zwischen den BCG bekommen? Mein Arzt sagt, 6Wochen nach der letzten, und dann sind ja auch schon die nächsten drei fällig. Ich muss mit der Spiegelung bis Oktober warten.

Naja, es gibt halt Studien, die eindeutig nachweisen, dass Zucker den Tumor füttert, das Wachstum beschleunigt. Diabetiker z.B. haben ein höheres Krebsrisiko. Der Insulinspiegel scheint eine große Rolle zu spielen. Darum frage ich, ob jemand anders das beherzigt. Ich esse jetzt auch nicht exzessiv Zucker, aber natürlich kann man ihn komplett streichen. Fertigprodukte esse ich sowieso nicht. Es wäre halt schade wenn man dadurch alles wieder zunichte macht.

Hallo Ihr Lieben,

hab nochmal ne Frage. Habt ihr alle auf Zucker verzichtet nach eurer Diagnose? Zumindest die, die den Tumor, bzw. die Blase noch haben.

Hallo @Nakedboy ,

Ich habe auch 5 hinter mir und habe nix gemerkt. Ich hoffe, dass sie wenigstens wirken. Ich glaube eher, dass bei uns die Schleimhaut schnell wieder hergestellt war und vollständig verheilt ist. Aber da wissen die Spezialisten hier sicher mehr.

Ansonsten bin ich sehr zufrieden, Nebenwirkungen braucht wirklich keiner.

Hallo an alle,

ich wollte hier mal kurz berichten. Ich habe heute meine dritte BCG Instillation bekommen und (klopf auf Holz) es geht mir erstaunlich gut. Ich habe so gut wie keine Nebenwirkungen. Das einzig lästige ist das viele Trinken, auch weil ich 2 Stunden nach der Behandlung so ausgetrocknet bin, dass es eine ganze Weile dauert, bis wieder Wasser bis in die Blase läuft. (Es ist heiß hier) Da wünschte ich mir die Spülungen wie nach der TUR. Aber ich beklage mich nicht, ich fühle mich echt topfit und bremse mich ein bisschen ein, weil der Körper ja was zu tun hat. Hoffe ich jedenfalls.

Ich gehe jetzt mal das Desinfektionsmittel abziehen, es riecht echt streng nach Chlor hier. 🙄

Berichte in drei Wochen wieder wenn alles gut geht. Bleibt oder werdet gesund,

Tina

Hallo,

ich habe mal eine Frage an die privat Versicherten. Kann mir jemand sagen was eine Initialtherapie BCG, 6 Wochen, kostet?

Habe eben mit der ersten Behandlung meinen Kostenvoranschlag bekommen. Das soll 2540 € kosten. Ist das ähnlich in Deutschland?

Bis jetzt habe ich noch nix gemerkt von der ersten Instillation, wenn das so bleibt, bin ich sehr zufrieden.

Liebe Grüße an alle, bleibt oder werdet gesund.

Hallo wolfgangm und Erwin , vielen Dank, das hilft schon mal weiter. Ich bin echt gespannt. Ich berichte dann wieder…

Hallo Ihr Lieben,

ich habe gestern meine Termine für die ersten 6 BCG-Instillationen bekommen. Dazu habe ich eine Frage. Wie macht ihr das nachdem das Medikament in die Blase gebracht wurde? Bleibt ihr in der Praxis während der zwei Stunden oder geht ihr nach Hause und entleert dann da? Ich soll alle 15 Minuten die Position wechseln damit das Medikament gut überall wirken kann. Wenn ich sofort nach Hause fahre, brauche ich aber 45 Minuten bis ich liegen kann. Wie wichtig ist genau zwei Stunden? Kann das auch ein bisschen länger drinbleiben? Wenn ich im Krankenhaus bleibe, kann ich vielleicht nicht die nötigen Hygienemassnahmen durchführen die nötig sind. Hier in Spanien sind die ganz schön streng 🙄. Bevor ich im Krankenhaus frage, wollte ich euch mal fragen. Ich wurde gestern nämlich im Krankenhaus gefragt ob wir zwei Bäder haben weil niemand meine Toilette benutzen darf und ich die mit Bleiche desinfizieren muss. Da geht man wohl davon aus dass ich nach Einbringen sofort nach Hause gehe. Und wieviel muss man danach trinken? Gibt es da Vorgaben?

Danke schonmal, und liebe Grüße an alle,

Tina

Hallo EZTU999 , ja, die wird gemacht und wohl vierteljährlich Blasenspiegelung. Das erfahre ich aber erst am Montag genau.

Ich berichte dann wieder.

Ihr Lieben, nachdem ich am Mittwoch die dritte Resektion hatte, habe ich heute kurz vor der Entlassung den pathologischen Befund bekommen. Ich bin tumorfrei. Das heißt, vorerst kann ich meine Blase behalten. Ich weine vor Glück.

Ich danke euch für euren Zuspruch und werde weiter hier mitlesen. Gut wenn man weiß dass man hier immer fragen kann.

Guten Morgen, ich bin überwältigt, wie sich hier um mich gekümmert wird. Vielen vielen Dank. Ich muss über all das nachdenken und frage wenn mir was einfällt. ❤️❤️❤️

Lieber wolfgangm , nein, ich habe sicher nicht das Gefühl missioniert zu werden. Im Gegenteil, ich bin froh über jede! persönliche Erfahrung. Ich kenne nämlich niemanden persönlich, der in meiner oder schon deiner Situation ist. Aber ich habe hier im Forum weiter gelesen und finde viel tröstendes, aber auch vieles, das mich abschreckt, was aber wiederum zur Entscheidungsfindung oder Erleichterung beiträgt. Z. B. glaube ich herausgelesen zu haben, dass die Urostoma-Träger wesentlich weniger Probleme haben als diejenigen mit den alternativen Blasen. Ich muss mal dazu sagen, dass ich ein zweites Zuhause in Spanien habe und jetzt nur hier in Deutschland behandelt werde, weil ich am 12. Februar gekommen bin, um meine Eltern zu verabschieden. Sie sind innerhalb von 3 Tagen beide gestorben. Als wir dann all die notwendigen Dinge erledigt hatten, bin ich mal mit meiner „Blasenentzündung“ zum Arzt, auch weil ich noch nicht zurück nach Spanien konnte.(Haus ausräumen, Notar usw.) Tja, und jetzt bin ich immer noch hier. Für die erst geplante Instillationstherapie habe ich schon die Zusage eines KH in Denia in Spanien. Ich sitze also hier, muss wahrscheinlich die Therapie wieder absagen, weil ich ohne Blase zurückreisen werde. Und darum denke ich auch, dass das mit dem Beutel alles am einfachsten ist und ich wahrscheinlich damit am besten klarkomme. ( Haha, das klingt ja schon ganz schön mutig). Nein, ich weiß es nicht. Außerdem hat mir der Arzt letzten Freitag gesagt, dass diese Therapie auch Jahre dauern würde.

Der erste Schrecken war, nicht mehr schwimmen und Paddelboard und Kayak und schnorcheln zu können. Das wurde hier mehrfach bestätigt, dass das alles möglich ist. Ich weiß dass ich sehr gut darin bin, mit neuen Situationen klarzukommen wenn sie erst mal da sind. Und ich kann gar nicht schnell genug alles erfahren. Daher danke ich allen, die mir bis jetzt schon so viel Mut gemacht haben. Erst im Januar habe ich einen ehrenamtlichen Job in einem charity shop angefangen, für Cancer Care. Da war ich noch völlig ahnungslos. Auch dort bekomme ich viel Zuspruch.

Trotzdem finde ich es nochmal ganz viel schlimmer was du erlebt hast…aufzuwachen und ein Stoma zu haben wenn vorher noch die Hoffnung bestand. Und auch die Geschichten derer, die es noch viel schlimmer insgesamt erwischt hat, machen mich demütig. Diese TurB war meine erste Operation überhaupt. Ich habe so gesehen bisher ja noch Glück gehabt und auch jetzt, ohne Metastasen, habe ich die Chance, noch länger zu leben wenn ich die Blase abgebe.

Ich berichte weiter…bis dahin, tausend Dank.

Liebe Claudia sylt313 , vielen Dank. Ich weiß nicht genau wie ich es erklären soll. Ich schäme mich vor mir selber und habe Angst diese merkwürdige Öffnung nicht annehmen zu können. Ich habe mich schon durch alle diese Seiten gewühlt und habe auch ansprechende Kleidung gefunden. Das nach draußen macht mir weniger Angst als ich selber, wie ich mich selber annehmen kann.