Beiträge von franzi

    Hallo liebe Leser,

    möchte mal in kuzform über meine Erlebnisse berichten.Angefangen ca.2000-2001 mit Brennen beim Wasserlassen.

    Behandlung mit Antibiotika. Alles besser.

    Dies hat sich 2-3 mal in 3J ahren wiederholt, ohne aufsuchen eines Urologen(leider). War damals da viel Zeit viel mit dem Auto unterwegs(ca26000km im Jahr). Dies hat mir sehr wahrscheinlich das Leben gerettet,denn das geruckel hat die Zysten zum bluten gebracht.


    Das war genau am 09.01.2004 der Geburtstag meines Bruders. Es kam so heftig das ich dachte die Leber käme mit raus.(durch das geronnene Blut).

    Notarzt; wahrscheinlich Nierensteine Antibiotika. Nächster Tag zum Uro alle notwendigen untersuchungen von A-Z,aber keine genaue Aussage. Der Hammer ist, das hat sich fast 5 Monate hingezogen bis ich den Uro gewechselt habe. Dann gings auch recht schnell,Blasenspiegelung mit dem Befund Blasenkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Kurz und schmerzlos. Das übliche durchlaufen sämtlicher Röntgenuntersuchungen die zum Glück alle bereits im Vorfeld keine weiteren Tumore oder Metastasen zum Vorschein brachten. Eine Woche später im Krankenhaus habe ich bei der ersten OP(dieses Ausschaben elektr.) alles mit angesehen. Dann 1 Woche Katheter mit Beutel und die niederschmetternde Aussage und das Sonntags "Die muß Raus"(die Blase). Übrigens das war die Uni Mainz. Entlassung nach Besprechen der bevorstehenden OP für 3Wochen. Eine Woche früher eingerückt da Schmerzen in der Lebergegend und hohes Fieber, irgendwo eine Entzündung im Körper.


    Dann kam der berühmte Tag X 29.10.2004 8.00 Uhr morgens ab in den OP., habe auch ganz schnell nichts mehr mitbekommen.

    Das war ein 13 Std. OP. Ich kam erst abends um 10 Uhr auf die Intensiv. Dann gings erst richtig los. Schwere Trombose in der Hauptpforta zur Leber. Aber zum Glück konnte ich mit Blutverdünner über so ein Injektionsgerät versorgt werden da noch nicht komplett zu die Leitung. Durch das Blutverdünnende Mittel sind natürlich die Wunden hauptsächlich innen nicht geheilt. Dies hatte zur Folge das das ganze 61/2 Wochen dauerte.Vom Blutgerinsel im Pouch, über daraus resultierende Fremdbluttransfusionen(2mal),unzählige Blutentnahmen zur richtigen Einstellung ,dosierung, des Blutverdünners etc usw. bin ich nach einem Tag alleine katheterisieren sofort zur AHB nach Bad Wildungen mit dem Taxi gebracht worden.


    Wurde dort da nur noch mit 56 Kilo bei 168cm im Rollstuhl herumgefahren. Keine Chance zu laufen. Die Anfangsuntersuchungen wurden alle auf meinem Zimmer gemacht, da zu schwach. Eine Woche Dauerschlaf, so geschafft war ich vom Krankenhaus. Das waren u.a 6 1/2 Wochen auf dem Rücken liegen und Schlafentzug pur. AHB hat mich wieder laufen gelernt. Habe allerdings nur 1 Kilo zugenommen,aber mir war nur Übel, egal was ich zu mir genommen habe. Das ging auch noch fast 1/2 Jahr danach so weiter. Schmerzen ohne ende, weil halt alles noch wund war und schlecht heilen konnte. Mußte 1Jahr Blutverdünner weitenehmen. Nach der AHB wieder CT,Knochensyndi....,etc, alles OK. Weiß bis heute nicht welchen G oder L etc. Krebs ich hatte, weil es mich nicht interessiert hat. Ich denke einfach war er nicht,da ich heute immer noch bis zum 5.Jahr alle 3 Monate zur Vorsorge gehe. Bis heute alles im grünen Bereich zum Glück,denn die Angst ist nach wie vor mein Begleiter.

    Das bei so einer Geschichte die Details manchmal wichtig wären ist klar, aber dann gibt es keine Ende. Das war meine Kurzform und nicht mit anderen gleichzusetzen. Man sieht der Mensch kann einiges ertragen.Könnt Ihr ja mal ins Forum setzen ,wenns geht.


    Ciao

    Hallo Michel...

    willkommen in unserer Runde....der Befund Blasenkrebs denke ich ist bzw. war für jeden hier im Forum niederschmetternd....

    Auch ich habe einen Mainz Pouch und wurde in der uni mainz operiert,allerdings ist das schon knapp 16 Jahre her...du siehst man kann alt werden mit so einem Pouch...es geht mir bis jetzt super gut...natürlich muß ich auch einmal nachts raus zum kathetern,aber ist mittlerweile schon Gewohnheit und Routine...also mein lieber Michel wenns mal zwickt oder drückt einfach hier melden und dir wird soweit es in unserem Ermessen liegt geholfen...denke so ein wenig Erfahrung habe ich in der langen zeit schon gesammelt....aber vielleicht geht es bei dir ja Problemlos ohne zwicken oder drücken....die haben dir den Pouch 16Jahre nach meinem eingebaut,also sind sie auch um 16 Jahre schlauer geworden...sollte man annehmen...dann allzeit gutes gelingen....man hört voneinander...bist du aus der Nähe von Main?

    Gruß Franzi

    Hallo La Luna,

    lasse dir eine Bescheinigung deines Urologen ausstellen das du bzw. dein Vater ein Urostoma hat und es ihn stört wenn er den Gurt anlegt....damit gehst du zu eurer gemeindeverwaltung zum Ordnungsamt,genau der stellt dir diese sogenannte Gurtbefreiung aus...gar kein Problem habe das genau so gemacht vor ca.5jahren...habe zwar einen Pouch den ich über den Nabel entleere,aber bin ab und an etwas undicht ...genau das hat mich gestört wenn da der gurt drüber war....also auf zum Ordnungsamt..

    Gruß Franzi

    Hallo Sara,

    einen Rat für welche Harnableitung sich dein Vater entscheiden soll ist auch für mich als langjähriger Pouchträger sicherlich nicht möglich.Ich war vor 14 jahren froh das ich diese Entscheidung für mich getroffen habe,denn mit 47 jahren wollte ich auf keinen Fall mit einem Beutel am Bauch herumlaufen.Zumal ich viel Schwimmen gehe ,mich zu gerne in der Sonne aale,und auch von der freien Körperkultur nicht abgeneigt bin.Damals war der Pouch der Mercedes unter den Ableitungen.Auch heute noch komme ich allerbestens mit dem Pouch zurecht...ausser einmal 4 Pouchsteine und ab und an ein kleiner schmerzfreier Infekt,ansonsten alles Bestens....Aber Sara ich war damals noch relativ jung und der Pouch war für mich die einzigste Alternative zum Utostoma,denn Harn.-und Samenleiter waren auch vom Krebs befallen,so das auch eine Neoblase mit natürliche Ableitung nicht möglich war...ob ich heute mit über 60Jahren nochmal so entscheiden würde bin ich mir nicht sicher,denn wenn man meine Kriterien von damals heute mal ausser acht lassen würde,denke ich, hat das Urostoma die bessere Chance auf lange Zeit eigenständig oder zumindest auch mit Hilfe versorgt zu werden ,was beim Pouch sicher nicht mit fremder Hilfe so einfach funktionieren wird..ich denke jede Ableitung hat seine Vor,- und Nachteile.Ich weiß das du jetzt auch nicht schlauer bist als vorher......trotzdem viel Glück deinem vater bei seiner Entscheidung....Gruß Franzi

    Hallo andy..

    bin froh das es dir so gut geht..denke da wird auch nichts mehr anbrennen,lasse es dir weiterhin so gut gehen,ich tue das gleiche und das jeden tag intensiv...schön wieder von dir gehört zu haben...alles Gute weiterhin

    Gruß Franzi

    Hallo...
    Kein Problem mit der Sauna...mache das mittlerweile schon Jahrelang ohne irgendwelche Nachteile zu verspüren...vermehrtes trinken ist natürlich Voraussetzung,aber das merkst du schon wenn es mehr schleimt als normal....gibt sich aber wieder recht schnell....!!!
    Dann mal viel Spaß in der Sauna... :thumbup: liebe Claudia....!!!

    He Löwe einfach schön zu hören das es dir schon so lange eigentlich so gut geht... :):thumbup: Als ebenso alter Pouchi kann ich das sehr gut nachvollziehen wie man sich da fühlt...ausser mit der geköpften Flasche,denn da habe ich nichts mehr am Hut mit, aber hoffe sie hat euch geschmeckt.??
    Ja meine Liebe dann mach weiter so das ich keine Klagen höre bis nächstes Jahr....hoffe das dies auch bei mir nicht der Fall sein wird...Alles Gute weiterhin
    Gruß Franzi

    Hallo Maggi,
    dann alles Gute auf deinem weiteren Lebensweg,auf das es dir weiterhin so gut geht.
    Bei mir sind es am27.10.2016 auch schon 12 jahre her ohne nennenswerte Zwischenfälle(mal ein paar Steinchen und Infekte,
    aber das war es auch schon)...man die Zeit saust nur so vorbei,aber solange es mir(uns)weiterhin so gut geht,ist das so Ok...!!!
    Dann machs mal gut Maggi man liest sich...Gruß Franzi

    Kein Problem mein Lieber,lasse ich jedes Jahr einmal machen bei mir.Warum sollte es da eine größere Verletzungsgefahr geben als wenn du dich selbst katheterisierst...??Bisher keinerlei Probleme diesbezüglich...also keine Angst absolut nichts schlimmes.Durch diese Kontrolle wurden auch vor einigen Jahre meine Pouchsteine gesichtet und operativ mit Erfolg entfernt.
    Also viel Erfolg bei der Spiegelung und das sich die Herkunft des Blutes dadurch lokalisieren lässt,und sich sich als harmlos herausstellt... :thumbup:
    Gruß Franzi

    He Löwe,
    in der Hektik vor Weihnachten habe ich da mal ganz schnell ein E mit einem A vertauscht.Sorry Franzaring natürlich ist auch in dem Link von Rudolf beschrieben.
    Name ist Schall und Rauch für mich,das nehme ich da mal nicht so genau...!!!!Hi
    Hoffe es geht dir gut?Bleib gesund und munter.
    Gruß Franzi

    Hallo Oslik,
    nur ganz kurz zu diesem Dr.Franzering,der nämlich hat an der Uni Mainz vor 10 jahren zusammen mit seinem Lehrmeister Prof.Thüroff meinen Mainz Pouch1 gebastelt,und wie du siehst bin ich bei bester Gesundheit.
    Nein wirklich das(wahr) ist schon eine Qualität dieser Mensch.Auch wurde der Mainz Pouch vom Thüroff an der Uni Mainz ins Leben gerufen.Der hat also an erster Stelle seine Lehre absolviert.
    Soweit meine Erfahrung vor 10 Jahren mit diesem Franzering.Ob es das allerdings Wert ist deshalb nach Koblenz zu fahren,obliegt dir ganz alleine.Da ich weiß wie gut es mir heute geht,würde mich wieder von ihm operieren lassen.
    Gruß Franzi

    Hi Michael,
    dann lassen wir das Netz mit seinen Links mal recht haben,und ich freue mich einfach das sich acht renomierte Autohersteller zu meinen Gunsten so geirrt haben..!! :D
    Das Schwimmbad hast du vergessen,für mich als Dauergast von 5€ auf 1,50€ sind 3,50€ Ersparnis pro Besuch,da kommen schon etliche hundert Euronen zusammen im Jahr.
    Tja Michael, wenn man das alles nutzt, kann man wie ich auch mit 47 Jahren in Rente gehen,und trotzdem ganz gut leben...!!? ?( oder auch nicht.Langweilig wird es auch nicht,die Suche nach Prozenten kann ganz schön anstrengend sein. :thumbup:
    Gruß Franzi

    Hi michael,
    kann mich Eckhard mit den Prozenten beim Neuwagenkauf nur anschließen.Mittlerweile mein 8 Neuwagen in 10 jahren immer zwischen 15 und 25% Rabatt,Ersparnis bis jetzt ca 35000 Euronen,na wenn das nichts ist....!!!
    Allerdings bedarf es tatsächlich einen Grad der Beh.von mind.50 allerdings ohne irgendwelche Merkzeichen(wurde nie gefordert bei mir, egal bei welchem Hersteller),darunter geht da nichts mit Rabatt.Versuch macht klug...!!oder probieren geht über studieren...!!
    Auch wird dank dem mir zustehenden Freibetrag kein Cent meiner Rente und der kapitalerträge(ja ich habe Kapital) versteuert,wenn das nichts ist....!!!
    Ich(ich persönlich)bin froh diese magische Zahl von 50 in meinem Ausweis stehen zu haben,alles andere ist doch falscher Stolz.
    Gruß Franzi

    He Löwe,
    hast du toll gemacht ,9 Jahre Mensch was geht die Zeit rum....!!
    Daran sieht man, daß es auch "Bienen kauende" Frauen gibt.....! :grinsen: :grinsen: und von denen werden wir noch einige zermalmen.
    Leicht zu merken dein Jahrestag,meine Mutter hat nämlich heute Geburtstag.
    Gruß Franzi

    Hallo Maggi,
    klasse noch ein 10er, freut mich riesig das es dir genauso gut geht wie mir,nach so langer Zeit mit Mainz Pouch.
    Hatte ja ausser diesen Steinchen nichts Nennenswertes zu beanstanden,immer alles im Lot,keinerlei Probleme.
    War mir garnicht so aufgefallen das wir von der OP nur 5 Tage auseinander sind.
    Jo meine liebe Maggi,dann halt mal weiterhin die Ohren,und die Katheter steif.Auf die nächsten was weiß ich wie viele Jahre,zähle ab jetzt nicht mehr engstirnig.Konzentriere mich jetzt erst mal auf meinen kleinen roten bösewicht Flitzer....!! :D
    Man hört sich
    Gruß Franzi

    Natürlich kann man das liebe Johanna,
    ich bin nur einer der vielen besten Beweise hier im Forum,der mit einem pt3b G3 R0,N0,L0 ohne Chemo nach knapp 10 Jahren bei bester Gesundheit ist,denn ich möchte auch mit 95 Jahren friedlich und schmerzlos einschlafen.Ich glaube ich schaffe das auch....!! :opa:
    Gruß Franzi