Hallo DerClausi
zuerst: Ich kann gut damit leben, wenn sich jemand entscheidet, keine Nachsorge zu machen. Aber wenn sich jemand Hilfe in einem Forum sucht, gehe ich eigentlich schon davon aus, dass derjenige auch eine Meinung will. So manch einer ist auch nicht so gut über die medizinischen Hintergründe informiert und meint: Der Arzt hat gesagt, Tumor ist entfernt, das passt dann schon so. Erlebe ich ständig bei meinem Vater, der seit 25 Jahren auch von Blasenkrebs betroffen ist, die Nachsorge trotz Rezidiven ewig zieht und somit halt schon auch seine Blase dadurch riskiert.
Genauso habe ich es vielfach erlebt, dass sowohl Patienten als auch Angehörige bei einem Arztgespräch, gerade bei Krebs, eher die positiven Seiten hören möchten.
Meine Mutter hatte auch Lungenkrebs. Als er diagnostiziert wurde, war sie bereits in Stadium IV, nicht operabel mit 2 Fernmetastasen. Sie hörte nur positive Sachen, sie war auch der Meinung, sie können bald wieder arbeiten gehen, sie war erst 59 zu dem Zeitpunkt. Ich bin der Typ "informierte Angehörige", übrigens auch Patientin, ich habe auch Blasenkrebs, so dass ich mich so weit wie möglich belese und dementsprechend auch Fragen stellen kann. Ich wusste, dass es verschiedene Typen von LK gibt, welche Behandlungsoptionen es gibt, welche Aussichten es gibt. Mir war z.B. bei meiner Mutter absolut klar, dass nichts zu machen ist, aber ein wenig Resthoffnung bleibt. Es war mir klar, keine OP möglich ist die schlechtmöglichste Option. Ich kannte auch einen Typen von LK, der eben mit Chemo gut zu behandeln ist, man in Remisson kommt, er aber immer wieder kommen kann. Kann. Muss nicht. Meine Mutter fragte mich auch, was sie machen solle. Tja, Glaskugelbereich.
Zum gleichen Zeitpunkt war ich über ein Forum mit einigen LK-Erkrankten in Kontakt. Man kann ja immer nur gleichen Typ und gleiches Stadium etc. vergleichen. Und es gab einige, die lebten mit der gleichen Diagnose wie bei meiner Mutter noch Jahre gut weiter, die Chemo hielt den Krebs in Schach. Mehrere hatten das Glück, dass dieser Krebs nicht weiterwuchs, sie auch keine Behandlung mehr brauchten und heute (nach fast 17 Jahren) noch leben.
Ich hörte von Anfang an heraus, dass es schwierig wird bei meiner Mutter. Sie hörte: Dann machen wir Chemo, wenn sich der Tumor verkleinert, können wir operieren. Das war aber eben NICHT alles, was der Arzt sagte. Und ich glaube auch, dass, wenn man sich nicht genau und heftig über die Erkrankung informiert, man gar nicht in der Lage ist, herauszuhören, was genau der Arzt gesagt hat. Du kannst ja auch nur einen Bruchteil des Gesprächs wiedergeben. Ich las oft, dass sich Angehörige und auch Patienten genau selbst unbewusst vor der schlimmen Aussicht schützen, da sie sonst die Hoffnung verlieren würden.
Aber auch die Erfahrung mit meiner Mutter hat mich nicht davon abgehalten, mich auch bei meiner Erkrankung genau zu informieren. Ich habe sofort bei dem ziemlich begründeten Verdacht der Erkrankung hier mitgelesen. Ich wusste dann bereits zum Zeitpunkt der Blasenspiegelung, die die Erkrankung auch bestätigte, auf was ich achten muss. Wie operieren, mit Hexvix, mit Frühinstillation .... Und dass die Empfehlungen, die Nachsorgetermine immer werden zu lassen, vielleicht keine gute Idee ist.
Genau wie Dein Schatten auf der Lunge. Mein Weg wäre gewesen, herauszufinden, was man tun kann, um die Diagnose zu sichern oder zu entkräften. Da gibt es eben durchaus Wege, die absolut üblich sind. Natürlich muss niemand nur aufgrund eines Röntgenbildes eine Chemo machen. Dir hat hier meines Erachtens auch schlichtweg das Wissen ob weiterer Optionen gefehlt. Vielleicht wäre ja herausgekommen, dass da gar nichts ist? Du hast den Ärzten ja nicht mal die Chance zu geben, zu beweisen, dass sie was können.
Ich hatte z.B. bei der Blase einen Hausarzt, der trotz Blut im Urin abwiegelte. Er machte Ultraschall, sah nichts ... und schickte mich NICHT weiter. Er tat das ab mit: Sie haben grad einen schweren Infekt, da kann das schon mal sein. Im Nachhinein könnte ich mich in den Hintern beißen, nicht selbst tätig geworden zu sein. Aber ich hatte eher den Verdacht, dass aufgrund meines Schmerzmittelgebrauchs (chronische Migräne) meine Nieren reagieren könnten. Mir wäre 1000x lieber gewesen, der Arzt wäre vorsichtig gewesen und hätte eine weitere Diagnostik veranlasst. Ich habe durch diese Nummer fast ein Jahr verloren. Aktuell habe ich noch Glück gehabt, bleibt das so?