Beiträge von Sannabl

Danke für dem super Hinweis, Dirk! Ich schaue mir das Video an und werde dann ggf. Zu Dr. Reinhold Kontakt aufnehmen.

Liebe Grüße

Liebe Ricka, liebe Claudia, lieber Wolfgang, lieber Dirk und liebe Melanie,

Vielen Dank für eure hilfreichen Antworten.

Claudia, es ist gut zu hören, dass die OP im Vergleich zur Zystektomie schmerzenstechnisch erträglicher ist. Ich habe auch besonders davor Sorge, wieder länger auszufallen und meine Kinder nicht versorgen zu können (sie sind 4 Jahre alt).

Dirk, danke für deinen Hinweis bzgl MILOS. Ich habe einen Termin für eine Zweitmeinung im Bürgerhospital in Frankfurt vereinbart, die bieten dort auch die MILOS Methode an. Ich bin mir aber nicht sicher, ob sie in meinem Fall angewendet werden kann. Der Prof. heute meinte er würde die Sublay Methode anwenden. Ich werde berichten. Ich habe ansonsten gelesen, dass die MILOS Methode im Hamburger Herniencentrum entwickelt wurde. Vielleicht werde ich auch dort direkt mal nachfragen. Hast du da Infos?

Ricka, nein, das Netz würde das Stoma nicht mitschützen. Das wäre dann wohl ein komplizierter Eingriff. Ggf könnte man das aber gleich mit machen? Der Prof. war sich da nicht sicher.

Melanie, gut, dass es bei dir ohne Netz gemacht werden konnte. Der Arzt meinte, das wäre vorliegend nicht sinnvoll, dazu wäre die Hernie zu gross.

Wolfgang, danke auch für deine Worte. Ich schätze es sehr, dass du und alle, die mir geantwortet haben, euch die Zeit nehmt und auf meine Situation eingeht.

Liebe Grüße

Anna

Hallo liebe Forumsmitglieder,

Mir geht es gut, ich komme gut mit dem Stoma zu Recht und bin auch schon wieder am Arbeiten und Sport machen. Sowohl Joggen, Schwimmen und Radfahren (auch Rennrad) klappt gut.

Leider wurde nun bei mir eine Narbenhernie diagnostiziert (ca 4cm gross). Ich habe selber am Bauch eine Vorwölbung gemerkt und bin daraufhin zum Arzt. Heute hatte ich einen Termin im Nordwestkrankenhaus in Frankfurt, bei Prof. Thomas W. Kraus. Er meinte eine OP sei notwendig. Der Bruch sitzt überhalb des Bauchnabels. Deshalb würde das Stoma unangetastet bleiben. Die OP würde ca. 1 1/2 Stunden dauern und es würde ein Netz eingesetzt werden. Danach wäre man wohl schon 2 Wochen krankgeschrieben und müsste so ca. 6 Wochen Sportpause machen und mit Schmerzen rechnen. Man könne die OP jetzt machen oder auch noch warten. Wenn man wartet, bestehe die Gefahr, dass der Narbenbruch größer wird. Ich habe absolut nichts schweres gehoben ich war da sehr vorsichtig. Prof. Kraus meinte, dass es wohl eher von einer Schwachstelle an der OP Naht kommt. Wer hat Erfahrungen mit so einer OP und kann mir sagen, was da auf mich zukommt? Gibt es auch jemand der noch länger abgewartet hat, bis er die OP hat machen lassen?

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Liebe Grüße

Anna

Hallo Daniela,

Bzgl. Eierstöcke und Gebärmutter hatte ich mit meinem Operateur vereinbart, dass er sich während der OP ein genaueres Bild macht und dann Eierstöcke / Gebärmutter entfernt wenn er es für notwendig erachtet (es wird ja ein Schnellschnitt vom Pathologe gemacht), aber dass er sie ansonsten drinne lässt. Vielleicht kannst du das auch bzgl. der Eierstöcke mit deinem Operateur besprechen?

Viele Grüße und alles Gute

Anna

Sehr schön, liebe Claudia, ich freue mich für dich.

Liebe Grüße

Anna

Hallo ihr lieben,

danke für euer Antworten.

ricka Ja, ich bin da sehr vorsichtig. Ich habe den Kindern erklärt, dass ich sie nicht mehr Heben kann und sie haben es gut verstanden. Manchmal fragen sie mich noch, ob ich sie huckepack nehmen kann, aber sie verstehen und akzeptieren dann auch, dass das nicht geht. Sie sind jetzt auch eigentlich groß genug, um alleine ins Auto zu klettern oder ins/aus dem Bett etc.

EZTU999 Super, dass es bei Dir mit so langen Mountainbike Touren klappt. Das macht ja auch echt Spass Meine Platte hält inzwischen gut. Die Narbe ist gut verheilt und ich benutze das einteilige System "Sensura Mio" von Coloplast.

@Fantin Ich wünsche deinem Mann alles Gute. Es ist jetzt eine schwierige Zeit, aber es kommen wieder bessere Zeiten!

Feuerpferd: Vielen herzlichen Dank für das Teilen der Übungsvorschläge. Die Übungen erinnern mich ein bisschen an die ersten Atem Übungen nach dem Kaiserschnitt, danke! Ja, ich war in der AHB in Bad Nauheim. Es war ganz okay. Vor allem war es gut, dass ich drei leckere Mahlzeiten am Tag bekommen habe, ohne mich um irgendetwas kümmern zu müssen.

Viele Grüße

Anna

Hallo zusammen, hallo @Fantin

erstmal wollte ich mich nochmal bei den Forenmitgliedern, die mir hilfreiche Tipps gegeben und mich aufgemuntert haben bedanken. Gerade nach der OP, wo man sich doch sehr schwach fühlt und den Beutel erstmal befremdlich findet, hilft es ungemein eure Beiträge zu lesen und zu wissen, dass es ein gutes Leben nach der OP und mit dem Beutel gibt. Danke insbesondere sylt313, Feuerpferd, Elbfrau, @EZTU999, @phrixos, ricka, @Monterey.52, Lotzi @LeMo93 !!!

Heute sind 7 Wochen nach der OP und mir geht es mittlerweile echt wieder gut (klopf auf holz).

Psychisch hat es mir sehr geholfen endlich wieder nach Hause zu kommen. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie meine 3 1/2 jährigen Zwillinge sich gefreut haben, Mama nach 5 Wochen wieder zu sehen sie sind hochgesprungen und haben mir ganz viele Umarmungen gegeben. Ich habe mich natürlich auch sehr gefreut. Heute Nacht hat einer von ihnen gesagt: "Mama, ich liebe es, dass du wieder da bist".

Körperlich geht es mir auch wieder gut. Der Alltag mit den Kindern klappt gut und ich habe mich an das Stoma gewöhnt (soweit man das jetzt schon sagen kann). Ich habe es auch den Kindern gezeigt. Sie fanden es lustig, dass ich jetzt im Stehen pinkeln kann (so wie sie auch) und einer hat gesagt: "Mama hat einen neuen Penis" Sie sind gerade in einem Alter, wo einfach so viele Sachen für sie neu sind, dass der Beutel sie überhaupt nicht verwundert hat (ist halt noch ne neue Sache).

So nun zu deiner Frage @Fantin: Ich darf erst nach 3 Monaten wieder Sport machen (das haben mir die Ärzte so mitgegeben, sowohl mein Urologe als auch der Arzt in der Anschlussheilbehandlung), deshalb kann ich noch nicht so viel zum Sport sagen. Ich bin aber zuversichtlich, dass ich wieder Joggen werde und auch Schwimmen wird klappen. Ich werde auch auf jeden Fall wieder Fahrrad fahren, aber ob ich wieder aufs Rennrad steigen werde, da bin ich mir nicht so sicher. 1. finde ich es doch auch ein bisschen gefährlich (mit Klick Pedale etc. hatte auch in den letzten Jahren schon mal einen Sturz, wo ich mir die Schulter gebrochen habe) 2. bin ich mir nicht sicher wie lange die Platte, an der der Beutel hängt, die extrem nach vorgebeugte Sitzhaltung mitmachen würde. In dieser Haltung wird schon viel Druck auf die Platte ausgeübt. Wie gesagt, ich habe es noch nicht ausprobiert. Aber dies ist wahrscheinlich die Sportart, wo ich am ehesten ein Fragezeichen dahinter machen würde. Im Moment mache ich ein paar Dehnübungen, ich merke schon, dass ich nach der OP ganz schön an Beweglichkeit und Muskulatur verloren habe.

Euch allen einen schönen Tag.

Viele Grüße

Anna

@ Feuerpferd,

Danke für den Hinweis. Mir hatte man das damals so erklärt, aber bei dir war es dann anders! Wahrscheinlich gibt es da viele Varianten.

Liebe Grüße

Anna

Hallo Mummy34,

Du solltest einen Termin beim Urologen ausmachen und zwar vor Februar, um eine Blasenspiegelung machen zu lassen. Versuche es weiter bei anderen Praxen /über Kontakte?! Vielleicht kann dein Hausarzt einen Termin für dich organisieren? Ansonsten würde ich ins Krankenhaus gehen und dort auf eine Blasenspiegelung bestehen.

Ich finde, dass deine Symptome eher nicht nach Blasenkrebs klingen. Schmerzen gibt es da nämlich typischerweise nicht. Trotzdem solltest du es abklären lassen. Bis dahin kannst du dich vielleicht ein bisschen ablenken. Ich kann deine Angst und Verzweiflung gut verstehen, es ist wirklich nicht schön.

Liebe Grüße

Anna

Hallo kat.koe,

Es gibt von Coloplast auch ein zweiteiliges System, wo man den Beutel aufklebt und nicht in den Verschlussring fummeln muss. Das ist extra für Menschen mit eingeschränkter Feinmotorik (wurde uns im Stomavortrag in der AHB so erklärt). Frag doch vielleicht wenn du bei Coloplast anrufst mal danach.

Liebe Grüße

Anna

Lieber Harald phrixos

Vielen Dank für deinen mutmacher Text. Das klingt alles sehr gut. Die von dir empfohlenen Hautschutzprodukte werde ich mal ausprobieren.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße

Anna

Liebe Siggi Siggi,

Sehr interessant. Ich hab vor der Zystektomie auch immer Abends geduscht / nach dem Sport, auch weil ich dann entspannter war und es morgens immer recht hektisch war. Deshalb ist dein Bericht sehr interessant für mich. Danke!

Liebe Grüße

Anna

Hallo Joachim hugo72,

Vielen Dank für deinen hilfreichen Bericht. Schön, dass du gut zurecht kommst! Das mit dem nicht ganz mittig auschneiden, ist ja ne sehr kreative Lösung, super. Danke für deine guten Wünsche. Ich wünsche Dir auch alles Gute.

Liebe Grüße

Anna

Liebe Siggi Siggi ,

Vielen Dank für deine Nachricht und deine mutmachenden Worte. Ich freue mich, dass es bei dir so unkompliziert klappt. Ich muss mich gerade noch an alles gewöhnen, aber wie du sagst, das braucht wohl ein bisschen Zeit. Wieso wechselst du den Beutel Abends? Einfach Gewohnheit, oder gibt es einen besonderen Grund?

Liebe Grüße

Anna

Liebe Barbara bar65 ,

Ich wollte mich noch ganz herzlich bei Dir und dem Forum für das Hilfspaket zur Zystektomie bedanken. Es kam nicht mehr an, bevor ich ins Krankenhaus bin, aber meine Frau hat es mir dann bei einem Besuch mitgebracht. Ich fand die Dinge darin sehr nützlich (insb. Kaugummi und Ohropax) und habe auch das Buch ("Lebenswege" oder so, ich weiss gerade nicht den genauen Namen) gelesen.

Liebe Grüße

Anna

Liebe Claudia sylt313,

Danke für deinen Bericht. Toll, dass du so aktiv sein kannst. Dein gestriges Abendteuer klingt nach Deutsche Bahn wie sie leibt und lebt .. aber wie du sagst, das Gute ist, dass man dort die Toilette ja immer vor Ort hat und wenn man stehen kann, muss man sich auch keine Gedanken bzgl. des Zustandes machen.

Liebe Grüße

Anna

Liebe Martina Elbfrau

Vielen Dank für deine Antwort. Super, dass es deiner Haut so gut geht. Wenn es jetzt schon 10 Jahre so ist, dann wird es auch so bleiben.

Bzgl. Beinbeutel und Autofahren ist natürlich auch eine Idee. Das würde ich mir dann auch überlegen, falls wir in den Urlaub fahren oder sonst längere Fahrten machen (kommt selten vor).

Bzgl. des Vorhofflimmerns wünsche ich dir, dass das selten vorkommt.

Liebe Grüße und einen schönen Samstag!

Anna

Super, danke Dir Claudia, dann bestell ich mir jetzt gleich mal einen! Dir auch ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße

Anna

Liebe Claudia sylt313,

Ich habe in Erinnerung, dass du eine Bauchbandage hast (von "Stoma na und?") und damit recht zufrieden bist. Ich möchte mir auch eine bestellen, weiss aber gar nicht welche gut sind. Darf ich dich fragen, welche du hast?

Danke!

Liebe Grüße

Anna

Lieber Dirk, EZTU999

Danke für deine Hinweise. Ich war bisher im Alltag hauptsächlich mit dem Fahrrad unterwegs (hoffe, dass das auch bald wieder geht), mit dem Auto aber auch gelegentlich. Danke, da weiss ich schonmal worauf ich mich einstellen kann, das ist hilfreich.

Liebe Grüße

Anna

Liebe Martina, Elbfrau

Vielen Dank für deine Nachricht! Es freut mich, dass du insgesamt gut mit der Versorgung zu Recht kommst. Du hast den Beutel ja jetzt schon 10 Jahre! Wie sieht nach der Zeit deine Haut Rund um das Stoma aus, verkraftet die das gut? Ich frage, weil ich ja erst 40ig bin und hoffentlich noch einige Zeit zum Leben habe.

Hast du herausgefunden weshalb es zu "Unglücken" kommt oder ist das eher zufällig? Wie oft wechselst du den Beutel normalerweise?

Ich bedanke mich sehr für deine Offenheit. Falls du einzelne Fragen aber nicht beantworten möchtest, ist das natürlich in Ordnung.

Liebe Grüße

Anna

Liebe Feuerpferd,

Danke! Ja, mein Stoma ist auch schon etwas kleiner geworden. Ich lasse es dann mal auf mich zukommen. Weisst du weshalb die Stomas zu Beginn unterschiedlich gross sind? Hängt das mit der Grösse des Darms zusammen?

Liebe Grüße

Anna