Beiträge von Claudia A

Zitat von phrixos

Hi Claudia A ,

den Beutel (Einteiler) wechsele ich nach Absprache mit der Urologin alle drei Tage. Hat seit Jahren gut funktioniert, obwohl mein Urin ständig

bakteriell belastet ist. Die letzte Urinuntersuchung zeigte deutliche Belastung durch klebsiella und e.coli. Der Nephrologe hat daraufhin

eine 7-tägige Antibiose mit Ciprofloxaxim angeordnet.

Die bakterielle Belastung schleppe ich schon seit Jahren mit mir rum, zwischenzeitliche (auch längerfristige) Antibiosen haben nichts

verändert. Der Nephrologe weist einen HWI aus; ich merke aber nichts davon.

Meine Nierenwerte sind auch nicht beunruhigend; also warten wir ab.

Harald

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Hi Harald,

ich habe immer wieder mal von Urologen gehört, dass eine bakterielle Infektion des Urins völlig normal ist bei einem Urostoma, weil der Weg ja durch den Dünndarm geht. Vielleicht hab ich da etwas falsch verstanden, aber irgendwie gehört eine Durchseuchung mit E-Coli zur Ausstattung dazu, oder ?

Was ist denn ein HWI?

Zitat von EZTU999

Hallo Claudia A ,

"bisschen" besser hört sich noch nicht so doll an, tatsächlich wechsel ich beim Zweiteiler täglich den Beutel. Beim Einteiler hätte da bestimmt kurzfristig Problem mit der Haut.

Gruß Dirk

Hi Dirk,

hauttechnisch vertrage ich den zweitägigen Wechsel meines Einteilers erstaunlich gut, ich hab bislang noch nicht ausprobiert, wie sich ein täglicher Wechsel auswirken würde. Ich warte jetzt noch mal ein Weilchen ab, wie lange ich infektfrei bleibe.

Herzlichen Gruß

Claudia

Hi Dirk,

ja, es ist tatsächlich ein bisschen besser geworden. Allerdings hatte ich vor zwei Tagen wieder eine Phase mit hohem Fieber, aber diesmal hat mir ein Antibiotikum supergut geholfen. Von einer anderen Urostomaträgerin hab ich noch den Tipp erhalten, den Beutel täglich zu wechseln; zur Zeit bin ich bei zweitägigem Rhythmus nach der Empfehlung meiner Stomaschwester.

Herzlichen Gruß!

Zitat von Lotzi

Hallo wolfgangm,

Ich dachte es gibt vielleicht Mitglieder die den selben Weg gegangen sind wie ich und bei denen es leider zu Rückfällen kam und die dann berichten können wie ihnen ( hoffentlich) geholfen wurde….

Lotzi2.0

Hi Lotzi,

ich habe mein Stoma am 28.02.22 bekommen und außer ein paar Infekten mit hohem Fieber keine weiteren Probleme gehabt. Ich wurde zur Kontrolle vierteljährlich einer CT unterzogen (Thorax und Abdomen) und heute wurde mir mitgeteilt, dass der Verdacht auf ein lokales Rezidiv im kleinen Becken besteht. In zwei Wochen wird mein Fall der Tumirkonferenz vorgestellt, dann erfahre ich mehr.

Nach der Blasenzystektomie wurde für ein Jahr Immuntherapie (Nivolumab) empfohlen, die ich allerdings nach acht Monaten (mit Billigung des Onkologen) abbrechen musste, da sie einen heftigen Rheumaschub ausgelöst hatte.

Ich berichte gerne mehr, sobald ich mehr weiß.

Herzlichen Gruß,

Claudia

Wow. Vielen lieben Dank für die Antworten! Da habe ich echt einiges zum Nachdenken und Ausprobieren. Einen Termin bei einer neuen Urologin habe ich bereits erhalten, da werde ich mich nächsten Montag vorstellen dürfen. Ich will meinem Urologen auch nichts Böses unterstellen, aber ich glaube, als ich mich dafür entschieden habe, die Immuntherapie nicht bei ihm sondern im MVZ Onkologie anzutreten, hat er (also mein Urologe) sich komplett verabschiedet aus der Nachsorge und geht vermutlich davon aus, dass dies alles in der Onkologie erledigt wird. Ist aber auch egal - ich probiere jetzt eine neue Praxis aus und habe dank euren Antworten und Vorschlägen ne Menge Fragen im Gepäck...

Dicke Dankeschöns dafür!

ricka Cranberrysaft habe ich übrigens einmal versucht - also den echten, reinen Saft - und kein ganzes Glas geschafft. auch nicht in vielfacher Verdünnung. Das Zeug ist dermaßen *bäääh*! Meine Stomaschwester empfahl mir alternativ Dragees, und die werde ich jetzt (wieder) nehmen.

Gastein / Imma: Den Hinweis mit der Darmflora finde ich auch sehr spannend! Nimmst du da das Omni-Biotic 10?

wolfgangm Echt wahr? Erst nach acht Jahren und dann so heftig? Puh. Ich glaube mittlerweile daran, dass zumindest dafür das Fieber gut ist: zum Erkennen, dass überhaupt eine Infektion vorliegt. Als ich noch eine Blase hatte, tat es zumindest ein bisschen weh, jetzt merke ich eigentlich gar nix mehr, außer dem Geruch und dem Fieber als Indizien.

Lieben Gruß an alle!

Hallo Dirk,

Danke für die Antwort!

Über den regelrechten Abfluss der Nieren hab ich noch nie etwas gehört, weder beim Operierenden noch beim nachbehandelnden Urologen. Wow, es wird WIRKLICH Zeit, dass ich einen neuen Urologen / eine neue Urologin suche!

Guter Hinweis, vor allem weiß ich jetzt etwas Neues, nachdem ich fragen kann.

Warum hast du denn eine Harnleiterschiene behalten? Und wie kannst du eine Verstopfung vermeiden?

Besten Gruß,

Claudia

Hallo und guten Tag an alle Mitlesenden,

seit Februar 2022 bin ich ein stolzes und sehr zufriedenes Beuteltier. Sehr zufrieden deshalb, weil es für mich tatsächlich eine Lebensverbesserung darstellt, da ich aufgrund von Lähmumgen mich zuvor immer katheterisieren musste und in bestimmten Situationen (Husten, Lachen, schnell den Bus erreichen) oft einnässte. Das ist jetzt vorbei (ich kann rennen! Ich kann im Stehen pinkeln!) und alles ist großartig - wenn nicht dieses rätselhafte Fieber immer wieder käme.

Da ich vor der OP fast nie so hohes Fieber hatte (bis 40 Grad und mehr), vermute ich einen Zusammenhang mit der Anlage des Urostomas. Meine erste Frage nun: Wie merkt man mit einem Urostoma, dass ein Infekt vorliegt? Es tut ja nichts mehr weh!

Mein Urologe sagt, wenn es stinkt, sind Bakterien drin. Schön. Aber eigentlich riecht es immer streng, obgleich ich täglich mindestens 3 Liter Wasser trinke.

Das führt mich gleich zu weiteren Fragen: Wie gebt ihr eine Urinprobe ab? Einfach frisch gezapft aus dem Beutel oder direkt aus dem Urostoma?

Und wenn ein Infekt festgestellt wird - muss es immer gleich ein Antibiotikum sein? Ich habe in meinem ganzen Leben schon sooo viel davon nehmen müssen und einige Allergien entwickelt. Irgendwie möchte ich vermeiden, zuviel davon zu nehmen. Zumal mein Urologe keine klaren Antworten auf meine Fragen gibt. Irgendwie sprechen er und ich nicht die gleiche Sprache, es ist verflixt schwierig. Meine Stomaberaterin hat mir geraten, durch Cranberry meinen Urin anzusäuern und damit den Bakterien das Leben schwer zu machen. Mein Urologe sagt, das bringt gar nix, ich sollte darauf verzichten.

Ich habe hier im Forum gelesen, dass einige Betroffe schon mehrfach im Krankenhaus waren wegen einer Infektion. Warum? Wurde die Infektion zu spät festgestellt? Oder lag es an hohem Fieber?

Ich muss dazu sagen, dass ich von Juli 2022 bis Februar 23 mit einer adjuvanten Immuntherapie behandelt wurde und in der Zeit meinem eigenen Körper nicht ganz traute. Er hat schon seltsame Reaktionen gezeigt, zuletzt hat das Mittel der Wahl - Nivolumab - Rheuma hervorgerufen. Jett schleiche ich gerade die Kortisonvariante aus und traue meinem Körper immer noch nicht so ganz.

Ehrlich gesagt traue ich meinem Urologen auch nicht mehr so richtig und würde sehr gern hier ein paar Hinweise lesen. Ich weiß, dass niemand hier einen Arzt ersetzen kann, aber Erfahrungen kann man doch austauschen, oder?

Ganz herzliche Grüße von Claudia