Lieber Alpinator
lieben Dank für deine netten Worte! Ja, der Meinung bin ich auch. Es wird hoffentlich wieder positiv aufwärts gehen.
Schöne Weihnachten und Vg
Sara
Beiträge von Sara_56
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Guten Abend zusammen,
kurzes Update: Papa ist seit gestern wieder zuhause. Was mir allerdings aufgefallen ist, ist eine Veränderung in seinem Wesen. Er ist seit dem Urostoma irgendwie Gefühls technisch nicht mehr derselbe.. er wirkt kalt, emotionslos. Sogar seine Enkel möchte er nicht kuscheln. Er war bisher der allerliebste Papa und Opa und das macht mich gerade echt traurig. Auch wirkt er irgendwie unzufrieden und depressiv. Hat da jemand dieselben Erfahrungen gemacht?
Viele Grüße
Sara
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Guten Abend und lieben Dank für all die hilfreichen Antworten. Stoma Therapeut war heute da und die Dame der sozial Station nzgl AHB kam auch vorbei.
Wenn alles soweit passt, wird er am Wochenende entlassen. Die Niere die er noch hat, zeigte eine kleine Stauung im US. Morgen gehts nochmal kurz zur Nierenfunktionsprüfung, sollte die Stauung nicht von alleine verschwinden bekommt er eine Schiene. Ist das diese Harnleiterschiene die man alle paar Wochen ambulant wechseln muss? Bekommt er dann jedesmal beim Wechsel eine Narkose ? Wäre natürlich blöd
Lg Sara
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Guten Abend,
vielen Dank für eure zahlreichen Antworten. Bzgl AHB werd ich morgen gleich den Sozialdienst des kh aufsuchen. Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr wieder gut laufen konntet? Mein Papa tut sich etwas schwer mit dem laufen, benötigt den Rollator auf der Station und ist noch sehr langsam unterwegs. Wird sehr schnell müde und muss ne Pause einlegen. Davor war echt fit, ist viel gelaufen oder Fahrrad gefahren etc.
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Vielen Dank ! Ja das denke ich auch.
Es wurden auch lymphknoten aus dem Becken Bereich entfernt. Er hat seit einigen Tagen ein geschwollenes rechtes Bein. Woran kann das liegen?
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Hallo Claudia sylt313
Lieben Dank für deine Antwort. Genau, die Daten werd ich gleich aktualisieren. Ok dann beruhigt mich das etwas. Mit dem urostoma kommt er noch nicht 100% klar. Irgendwie ist er traumatisiert von der ganzen Krankheit… von der Diagnose bis zur op und nun die Erholung. Ich denke es hat ihn psychisch schon ziemlich getroffen… jetzt wo die OP nun vorbei ist, lassen ihm die ängst die er vor der OP hatte nicht in Ruhe. Mein Papa ist 65.
Dir auch einen schönen zweiten Advent und liebe Grüße
Sara
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Guten Abend,
ich wollte mal fragen wie lange dieses postoperative Delir anhält? Die OP ist nun eine Woche her, tagsüber ist er normal aber abends bzw nachts schläft er laut den Schwestern sehr unruhig. Teils auch mit Alpträumen und man muss ihm eine Tablette zur Beruhigung geben. Diese Probleme hatte er vor der OP nicht. Er hat sich nur große Sorgen und sehr viel Stress vor der OP gemacht…..
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Guten Abend,
ein kleines Update: die Op ist nun knapp eine Woche her. Anfangs hatte er Blut anämie und Kreislauf Problemen zu kämpfen, aber so langsam erholt er sich. Ich habe eine Frage zur Stoma Versorgung. Bisher kam noch niemand um ihn mit der Versorgung vertraut zu machen. Wie funktioniert das alles nach der Entlassung? Erhält er ein Rezept vom kh und kann sich damit die versorgungssysteme etc bestellen? Oder bekommt er erstmal vom kh was mit? Wir wissen auch gar nicht welches System bzw. ob einteilig oder zweiteilig ob mit nachtbeutel oder ohne … wo kann man das bestellen ? Übernimmt das die Kasse? Wie ist die Versorgung in der Reha? Erhält man da Unterstützung?
Viele Grüße Sarah
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Hallo EZTU999 Dirk,
danke für deine Nachricht. Ja, den Termin hat er vor ca 14 Tagen bereits bekommen. Leider wusste ich nichts vom Carepaket sonst hätte ich gerne vorher Bescheid gesagt.
Ja die Schmerz Pumpe wurde auch angeboten. Hast du Fieber bekommen von einem Infekt ? Harnwegsinfekt etc.?
Grüße Sara
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Ihr Lieben,
nun ist morgen seine Op und dementsprechend angespannt ist er. Ich habe gerade wahnsinnige Angst vor dem Eingriff morgen. Der Arzt meinte, das nochmal was zum Pathologen eingeschickt wird. Warum macht man das?
wie fühlt man sich nach der OP? Ab wann geht es einigermaßen wieder bergauf? Im Moment ist das alles eine Talfahrt ….
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Guten Abend,
Siggi lieben Dank für deine antworten. Ja hoffen wir das beste. Was anderes bleibt uns ja nicht übrig.
Ich mache mir auch sorgen, da eine Niere inkl Harnleiter entfernt werden… habe dann Angst das der gfr wert der Niere weiter absinkt ….
GFR Wert der gesunden Niere liegt momentan bei 50%.. wie ich erwähnt hatte, hat mein Papa auch Diabetes
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…mir fällt da noch was anderes ein. Wie dicht sind die Beutel? Wenn man alle 2-3 h den Beutel leert, kann doch eigentlich nichts passieren oder? Kann es auch vorkommen das es mal undicht ist am Ausgang obwohl der Beutel noch nicht ganz gefüllt ist zb?
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EZTU999 hallo Dirk,
ich danke dir für deine schnelle und ausführliche Antwort. Da macht mir echt Mut.
Danke!
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Guten Tag,
nun melde ich mich wieder nach dem sich sehr viel getan. Wir haben die Klinik gewechselt und fühlen uns nun in der jetzigen Klinik deutlich wohler!
Da mein Papa ein CIS in der Blase hat (turb war im Juli) und pta low grade Veränderungen an drei stellen im Harnleiter, hat der Chefarzt beschlossenen die Blase inkl der rechten Harnleiter und der Niere zu entfernen. Auch sagte er, das BCG für meinen Papa nicht möglich sei, da er vor Jahren eine Transplantation hatte und Immunsuppressiva nimmt. (Die alte Klinik wollte den Krebs im Harnleiter Lasern und die Blase mit BCG behandeln, obwohl sie von der Transplantation wussten!)
Er soll ein sogenanntes illeum conduit bekommen (hoffe habe es richtig geschrieben).
Natürlich sind die Sorgen groß und wir wissen nicht was auf uns zukommt. Er hat auch Diabetes, wird das für die übrig gebliebene Niere nicht Zuviel Druck? Die Nierenfunktionsprüfung ergab eine 50% Funktion der Niere.
Nun habe ich einige Fragen und hoffe auf eure Erfahrungen:
- wie sind die Erfolgsaussichten bei so einer OP wo Blase Niere Harnleiter entfernt werden? Kann der Krebs zurück kommen?
- wie sehen die Verkaufskontrollen aus? Und wie oft finden diese statt?
-bekommt er eine Harnleiterschiene? Falls ja, spürt man die ? Wie oft wird sie gewechselt?
-Ist man als Stoma Träger anfälliger für Harnwegsinfektionen?
-wieviel ml passt ungefähr in einem Stoma Beutel?
-gibt es denn keine medikamentöse blasenerhaltende Therapie (außer bcg) ?
Freue mich auf eure antworten
Viele Grüße
Sara
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Guten Abend,
ich brauche nochmal euren Rat. Folgendes Problem… das Ergebnis der Rebiopsie ist da. Wir waren heute beim Urologen. Pta low grade Veränderungen nach wie vor an zwei stellen des HL. Urologe besteht ist weiterhin der Meinung das Niere und Harnleiter entfernt werden sollen, das Krankenhaus allerdings möchte nicht gleich radikal entfernen sondern Lasern. Was sollen wir nun machen? Pta low grade muss man doch nicht zwingend sofort die Niere inkl HL entfernen oder?
Auch haben wir gefragt, wann endlich die BcG Therapie der Blase beginnt. Der Urologe meinte, erst wenn die Harnleiterschiene entfernt wurde. Kann man denn nicht mit der Schiene mit der BCG Therapie beginnen? Ich denke wenn wir uns für den Laser entscheiden, dann wird sicher die DJ Schiene dauerhaft bleiben….
Freue mich auf eure antworten LG Sara
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Lieben Dank!
Ja ich denke durch die Aufregung etc. Ist das beim Gespräch irgendwie untergegangen. Nun verstehe ich das so, dass falls maligne Zellen im Harnleiter noch nicht ausgeschlossen sind, man dann die Laser Therapie macht? Auch wenn vom Pathologen der Bericht mit der Bestätigung kommt?
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Guten Tag,
letzte Woche hatte er das Gespräch mit dem Oberarzt zur weiteren Vorgehensweise. Geplant war eigentlich die Entfernung der Niere und der rechten Harnleiter. Beim Gespräch teilte die Ärztin mit, dass das nun nicht mehr geplant sei. Man möchte mit der Laser Therapie vorgehen und alle 3 Monate kontrolluntersuchungen machen.
Am Mittwoch 4.10 wurde er stationär aufgenommen. Heute entlassen. Den Arzt Brief habe ich nicht ganz verstanden. Wieso hat man nochmal Proben entnommen, obwohl das pathologische Ergebnis des Harnleiters bereits bekannt war? Und wann kann er endlich mit der BCG Therapie beginnen? Das ist alles ein hin und her seit Mitte Juli; mit einer Therapie hat bisher keiner angefangen. Beim Urologen hieß es im September „wir müssen erstmal auf den Befund vom Harnleiter warten“
Er hat ein cis in der Blase und hat noch nicht mit der Therapie angefangen.. so langsam macht mich das alles nervös.
Sind die Ärzte sich nun beim Harnleiter nicht sicher das Krebs ist oder wie kann ich das verstehen?
Die Auszüge aus dem Arzt Brief habe ich angehängt. Bin dankbar um jede Antwort und Hilfe.
Beste Grüße
Sara