Lieber Grayhawk , lieber PetAir, danke, das hilft uns sehr. Ich vermute, dass es wohl noch Reste sind im Körper von Corona und von dem weiteren kurzen Infekt.
PetAir, nimmst du Eliquis auch wegen der Neuropathien? Das plagt meinem Mann ja auch, aber das Eliquis muss er seit der Thrombose am Port nehmen, auch wenn man ihm den Port "mitten in der Thrombose" vor der großen OP ja gezogen hatte sicherheitshalber.
Hoffentlich war deine Knochenszintigraphie weitestgehend in Ordnung? LG, Fantin
Liebes Forum, mein Mann hat nachts seit ein paar Tagen Kopfschmerzen, im Verlauf der Nacht. Wenn er dann morgens auf ist, wird es meist wieder besser. Letzten Sonntag und. Montag hatte er einen kleinen Infekt mit schweren Beinen und etwas Temperatur, hat viel geschlafen.
Die Kopfschmerzen könnten evtl. davon noch ein Rest sein?
Kennt jemand so etwas, evtl. in Kombi mit Bicanorm und Eliquis, was er an Medikamenten nimmt? Er macht sich jetzt riesige Sorgen, was es sonst alles sein könnte.
Seine Kontrolle beim Urologen ist in 10 Tagen. Zuletzt wurde er kontrolliert kurz vor Abbruch der Reha. Wo er ja wegen Corona die letzten drei Tage nicht mehr sein konnte.
Lg, Fantin
Lieber Grayhawk, liebe alle,
mein Mann ist gerade mal wenige Wochen operiert und ist naturgemäß sowieso sehr vorsichtig, deshalb ist ihm alles wichtig und er hört sehr genau auf das, was ihm Hausurologe und Urologe Bad Wildungen gesagt haben: 400ml....wir werden sehen, wie es sich entwickelt. Und wenn die 400 ml nach 2 h erreicht werden, dann heißt das für ihn, alle 2 Stunden auf die Toilette zu gehen. Die Zeit wird zeigen, wie er damit umgeht, vielleicht auch, was sein Hausurologe im Verlauf der Zeit sagt.
LG, Fantin
Hallo Alpinator, ist es nicht verrückt, dass es so viele doch abweichende Auffassungen zur Füllmenge einer Neoblase gibt? Mein Mann wurde in Bad Wildungen angehalten, zu messen und zu wiegen. Also Vorlagen wiegen.
Die Kontinenz ist bereits super, aber der kurze Abstand zwischen den Toilettengängen ist schon heftig. Mal gucken, ob sein Haus-Urologe dauerhaft bei der Empfehlung 400 ml bleibt.
Gestern traf ich eine Frau, deren Tante 9 Jahre lang alle 2 h ging. Auch da fiel die Anzahl 400 ml. Hmh.
Abwarten, jetzt erst Corona abfedern, zu Kräfte kommen. Und gucken.
Lg, Fantin
Liebe Getuli , ja, das ist die Gretchenfrage. Mein Mann fragt sich das auch ständig. Momentan sind alle 2 h 400ml drin, bei gemäßigter Trinkmenge. Und ich habe ihn gerade aus der Reha/Bad Wildungen abholen dürfen, verfrüht, da er Corona hat, woher auch immer.....er solle viel trinken....er wird sich heute nacht alle 1,5 h den Wecker stellen.
Gruß, Fantin
Hallo lieber PetAir , nun wollte ich doch nochmal auf deinen Post separat antworten. Er geht mir nicht aus dem Kopf. Ja, das Leben besteht nicht aus Urlaub, gewiss nicht. Ich bewundere deine Haltung und deine tollen Outdoor Aktivitäten. Innerer Abstand von vermeintlichen Zwängen oder Dingen, die man meint, machen zu müssen, ist gut. Dennoch. Wenn ich am meinen Mann denke, der tatsächlich so gern einfach nur zuhause ist und mich und die Kinder oft allein fahren ließ, zb mit meinen Eltern zusammen, es ist das Gefühl, los zu können, wenn man will. Berge sehen und nicht nur 150 m über NN. Diese Vision, bald bin ich Rentner und dann kann ich ohne Schulferienzwänge, ohne Hauptsaison mal irgendwo hin fahren. Auch hat mein Mann etliche Familienreisen verpasst, weil er krank wurde. Dies und das.
Es ist das "Aushandeln" mit dem Schicksal. Was geht noch?
Er hat in 2. Ehe mit mir noch spät Kinder bekommen, jetzt sitzt der Jüngste auch auf dem Rennrad und geht ab wie Zäpfchen. Wäre doch so schön. Zusammen Rennrad zu fahren. Nicht nur im Mittelgebirge.
Wir werden sehen. 49 Wochen im Jahr wird mein Mann zuhause Schach spielen und kleine Runden drehen. 3 Wochen im Jahr... Wir werden es sehen. Die Ärzte in Bad Wildungen fanden, dass er sich gut entwickelt hat und positiv nach vorn schauen soll.
Ich berichte dann später von unseren Pinkelpausenlödsungen.
Ganz liebe Grüße, Fantin
…..bei 15 Minuten stellt sich mir die Frage: wie uriniert dein Mann denn: auf „normalem“ Weg oder in einen Beutel?
Hallo Grayhawk,
auf "normalem" Wege. 15 min., in Ruhe, im Sitzen, immer im Bestreben, auch ja alles auszubekommen. Die Frage ist tatsächlich, ob das bei 15 min bleibt, sicherheitshalber.
Dann muss ich mal gucken, wie man den "anschließt".
Gruß, fantin
Hallo Roland ,
mein Mann ist derzeit noch in Bad Wildungen in der Reha, auch er berichtet von eindringlichen Warnungen, das Volumen nicht zu vergrößern. Er steht derzeit noch alle 2-2, 5 h auf bzw. tagsüber ist das auch sein Rhythmus. Das Urinieren dauert jeweils so 15 Minuten. Er hat das große "Glück", dass er erst gegen Ende eines Arbeitslebens krank wurde und nun seit wenigen Tagen altersgerechter Rentner ist. Dennoch fängt auch bei ihm der Schlafmangel an, an den Nerven zu zerren. Ich bin voll berufstätig, noch leben auch 2 Kinder im Haus, eines davon schulpflichtig. also unser Tag hier ist immer recht getaktet, wir müssen sehen, wie sich das zusammenfügt alles. Er wird weiterhin sehr vorsichtig bleiben, weil er auf keinen Fall katheterisieren will (hat ihm auch noch keiner gezeigt). In der Reha wird halt manches thematisiert, manches aber auch nicht. Bei vielem tappt er auch im Dunkeln, ob er alles richtig macht.
Ich nehme aus den vielen Antworten zu deiner Frage tatsächlich mit, dass vor allem auch die Nieren im Auge behalten werden müssen. Also grundsätzlich, nicht, dass man zu viel Angst bekommen sollte. Aber eben ein kluges Umgehen mit allen Elementen.
Liebe Grüße, fantin
Liebe/r
Danke für eure Mut machenden Berichte. Mein Mann ist insgesamt eher ängstlich (ist ja auch alles noch sehr frisch bzw. Geschichten wie bei PetAir sind natürlich im Kopf).
die Ideen und Berichte von euren Lösungen sind gut. Dumme weitere Frage: wie lange sind denn eure Pinkelpausen so? Mein Mann benötigt momentan jeweils ca. 15 Min., das könnte an einem Rastplatz Stress geben, wenn andere auch auf die Behindertentoilette wollen.
Die Idee, zur Not auf Beifahrersitz quersetzen, mit Schlauchverlängerung in Pinkelhilfe, klingt auch gut. Ich hatte schon diese "Stau-Not-Pipibeutel" im Kopf, bei denen ein Granulat sofort den Urin bindet. Meintest du so etwas? Theoretisch müsste man das auch auf dem Beifahrersitz, wenn man sich etwas nach vorn setzt, hinbekommen??? Hat das mal jemand ausprobiert? Ohne Schlauchverlängerung? Sitzt doch direkt an, so habe ich es jedenfalls verstanden. Oder ist die Blase dann zu sehr abgedrückt/abgewinkelt?
Euch allen einen guten Wochenbeginn, auf dem Sprung zur Arbeit, Fantin
Liebe Forenmitglieder,
kurzer Zwischenbericht, wie es meinem Mann in der Kur ergeht.
Eigentlich, glaube ich, geht es etwas aufwärts; bei ihm schwankt es, je nach Tag und Befindlichkeit. insgesamt hat er an Wochentagen viele Termine, was zwischendurch zu Stress führt. Zumal er ja alle 2 h Stunden zur Toilette geht. Aber die Anwendungen sind hilfreich.
Hier entstehen jedoch die ersten Fragen: man rät ihm, die Blasenfüllmenge von 400 ml nicht zu überschreiten, sodass mein Mann perspektivisch meint, dass es beim 2 h-Rhythmus bleibt. Es scheint grundsätzlich bei den Urologen Sorgen zu geben, dass sich die Blase zu schnell dehnt bzw. überdehnt. Dass es klüger ist, aus vielen Gründen, es bei 400 ml und kürzeren Intervallen zu belassen (Verschleimung, keine Aussackungen in einer zu großen Blase etc)
Wenn man jetzt mit dem Auto eine längere Urlaubsfahrt vor sich hätte...wo und wie kann man alle 2 h Stunden vernünftig auf die Toilette gehen? Ein erstes Brainstorming ergab:
a) im Sommer mobiles Faltklo, hinterm Baum (nicht erwischen lassen), bei Regen nicht echt gemütlich; im Winter nicht machbar
b) in Darmstadt den Euroschlüssel kaufen (sowieso) und hoffen, dass entlang der Route genügend Toiletten sind und diese dann frei sind, ...riskant
c) jeweils ein Wohnmobil mieten, mit Klo an Bord, zu teuer
d) nur noch im Umland Urlaub machen
e) zuhause bleiben
Ihr merkt schon, es ist momentan ein Jonglieren zwischen Abfinden, Anpassen, für die Zukunft kreativ werden,- wenn man sonst immer sehr viel und spontan (nicht ungeplant, aber frei) unterwegs war, gilt es jetzt, Maßnahmen zu treffen.
Wer von euch pfiffige Tipps hat, wir hören es gern. Insbesondere auf der Route nach Südtirol runter.
Wie gut ist die Urologie in Südtirol, falls es mal Probleme geben sollte?
Wie gesagt, es sind alles Gedanken für die Zukunft, aber Pläne halten die Hoffnung hoch, dass es ein "halbwegs normal" wieder geben könnte.
Fantin
Hallo zusammen, hier einmal die Befunde meines Mannes:
Muskelinvasives Urothelkarzinom der Harnblase (aktuelle Histologie ypT0 pN0 (0/17) M0 L0 Pn0, UCC-Stadium 0, R0, Grading entfällt. Regressionsgrad 1 nach Mandard
Inzidentelles Prostatakarzinom (ypT2a N0 M0 L0 V0 Pn0, UICC-Stadium I, R0, Grading Regressionsgrad 1, 8 Punkte nach Helpap
Wir sind sehr verunsichert, warum der Operateur am Ende der Operationswoche am Krankenbett mitteilte, es sei alles bestmöglich, alles clean.
Könnt Ihr euch darauf einen Reim machen? Wie ist der Befund zur Prostata einzuschätzen?
Weitere Frage: Bicanorm ist ja derzeit nicht erhältlich, also bei uns nicht; jetzt nimmt mein Mann Nephrotrans, da ist die Zusammensetzung ja anders, nur 500 mg statt 1 g bei Bicanorm; sehr schwierig, am Wochenende von Ärzten in der Klinik zu einer Aussage zu bekommen, ob er die Dosis nun verdoppeln muss. Man meinte, ja, aber die waren total im Stress. Zum Glück hat er morgen einen Kontrolltermin beim Hausurologen...
@ Dirk: nein, das Selbstkatheterisieren hat ihm keiner gezeigt in der Klinik, es ist auch nicht thematisiert worden, ich hatte beim Vorgespräch mit dem Operateur danach kurz gefragt, er hatte damals gemeint, dass, wenn es in der Klinik klappt, auch zukünftig klappt und Selbstkatheterisierung kein Thema sei. Nunja. abwarten. Ich setze da auf die Kur in Bad Wildungen/Haus Wildetal.
Viele Grüße, fantin
Hallo Dirk, danke für die Nachfrage. Die letzten Wochen waren so dicht (Herne ist 2h/Strecke mit PKW bzw. Tagesprogramm für Besuch mit Öffis; 2 Kinder noch im Haus, selber berufstätig), dass ich nicht zum Schreiben kam, habe nur manchmal was nachgelesen im Forum.
Also: ja, mein Mann wurde nach vollzogener Portextraktion am 16.2. in Herne aufgeklärt über alles, am 18.2. abends dann in Herne aufgenommen, am 19.2. operiert. Neoblase hat geklappt, 4 Tage Intensivstation, dann normale Station, leider kam im Verlauf ein Keim/Fieber dazu (Pseudomonia), was eine Antibiose notwendig machte. Und der Elektrolythaushalt lief aus dem Ruder, vermutlich hat er zu viel getrunken. Er wurde dann am 16. Tag mit Katheter entlassen, d.h. einige Tage zuhause brav anspülen, was meist klappte; 2x saß das Ding dicht, das war stressig. Dann am 11.3. Kontrolle in Herne, nun war die Neoblase/die Anschlüsse dicht, d.h. Katheter konnte gezogen werden und mein Mann blieb bis zum nächsten Tag auf der Station. Jetzt ist er seit vorgestern wieder zuhause und versucht, mit der Neoblase zurechtzukommen. Er steht nachts alle 2 h auf, da lässt er nix anbrennen. Insgesamt hat ihn die OP ordentlich mitgenommen (körperlich/seelisch), aber er erholt sich zunehmends. Minimalinvasiv ist schon ziemlich gut dafür. Am 26.3. beginn AHB in Bad Wildungen. Die Befunde waren soweit gut, alles 0 (ich stelle das in den nächsten Tagen mal noch ein), nur leider inzidentielles Prostatakarzinom, da müssen wir nochmal nachfragen, das wurde bei Entlassung nicht weiter thematisiert. Sicherlich kommen in den nächsten Wochen noch Fragen auf, ich werde auch weiter berichten.
Liebe Grüße, Fantin
Liebes Forum, kurzes update: mein Mann soll nun am 19.2. in Herne operiert werden, Ziel: Neoblase.
Morgen wird erst noch ambulant in Herne der Port gezogen, an dem sich leider eine größere Thrombose gebildet hat.
Die Chemo war am 28.12.23 durch, er hat sie insgesamt recht gut vertragen.
Bis bald, fantin
Liebe Feuerpferd , danke, mein Mann ist gerade zum stationären Aufenthalt, Beginn des 3. Zyklus, los, er hat den 2. Zyklus sehr viel besser vertragen als den ersten. Hörtest heute war auch gut. Sodass wir sehr glücklich sind, dass alles ganz gut läuft gerade. Vielleicht hatten die massiven Ohrprobleme damit zu tun, dass das Cisplatin im 1. Zyklus extrem langsam tröpfelte, 4 Stunden? Im 2. Zyklus war das nach einer Stunde durch. Keine Ahnung.
Wenn jetzt keine Unterbrechungen kommen, ist er am 28.12. Erstmal fertig.
Wir werden jetzt aktiv wegen Zweitmeinung bzw wo die OP sein sollte. Der Haus-Urologe schlug Herne vor, mein Mann wird das demnächst mit ihm durchsprechen. Nach ersten Recherchen scheint Herne eine gute Adresse zu sein. Sind 145 km von uns aus, machbar.
Die Frage der Ableitung kommt erst allmählich in den Horizont meines Mannes, zu sehr war und ist er erst mit der Chemo beschäftigt. Es ist jetzt mental der nächste Schritt.
Lg, Fantin
Liebe Anna Sannabl, das freut mich, dass es dir so gut geht!! Ich wünsche dir, dass du weiter zu Kräften kommst und den Sport auch irgendwann wieder aufnehmen kannst. Ich werde ab und zu mal nachlesen, wie es geht bei dir. Wenn mein Mann irgendwann die Chemo hinter sich hat, dann irgendwann die OP und dann ganz irgendwann wieder anfängt, etwas zu machen, berichte ich dir, ob und wie er sich vielleicht wieder aufs Rennrad gesetzt hat. Ich würde es Dir und ihm und anderen Radfahrern so wünschen. Liebe Grüße, Fantin
Hallo Dirk, danke, ja, dass Anna deutlich jünger als mein Mann ist und dass sich Ableitungen/Sport/Alter/Mann oder Frau sehr individuell darstellen, ist klar. Ich war so froh, in einem Thread die Sportart Triathlon zu entdecken und (zukünftig, hoffentlich für Anna) mögliche Erfahrungen damit.
Lese gleich aber gleich auch bei Mannyb nach. Danke für den Hinweis. LG, Fantin
Hallo liebe Sannabl,
bin beim Recherchieren auf dich und deine Geschichte gestoßen. Wir sind eine triathlonbegeisterte Familie bzw. fahren alle auch Rennrad. Mich würde sehr Interessieren, wie du im weiteren Verlauf nach deiner OP und Rehaphase wieder an deine drei geliebten Sportarten kommen wirst. Du schriebest weiter oben, dass du vermutlich die 3 Sportarten nur noch getrennt machen wirst. Mein Mann, der muskelinvasiven Blasenkrebs hat und derzeit noch in Chemotherapie ist, bevor im Frühjahr die große OP ansteht (ich habe für ihn einen Thread eröffnet), muss allmählich gedanklich an die OP ran bzw sich mit dem Ableitungsfornen beschäftigen, vor allem mit Augenmerk Rennrad später (wenn es was zu wählen gibt). Auf deine Erfahrungen später freuen wir uns. Sie werden bestimmt hilfreich sein. LG, Fantin
Liebe Martina, danke für deine guten Wünsche. Mein Mann wird es brauchen können, die Schädigung der Ohren bzw. die heftigen Reaktionen schon jetzt sind für ihn (und damit für uns alle zuhause) ganz furchtbar. Er hat jetzt gestern die Chemo fortsetzen können, weil das Brausen, Rauschen und Brummen etwas zurückgegangen ist, es ist Bewegung drin, das lässt immer hoffen.
Liebe Grüße, Fantin
PetAir Danke! Ja, sich auch beugen müssen und Aktivitäten ändern, das ist mental ein langer und schwieriger Prozess. Ich weiß nicht, wie es mir damit ergehen würde. Von außen ist die Betrachtung noch immer ein Stück weit anders.
Tolles Foto!
Liebe Grüße, Fantin
