Beiträge von ronjabernau

Ich habe heute mit Dr magheli aus Berlin telefoniert ..wirklich ein sehr netter Arzt!!!! Er hat mir viel Mut gemacht und meinte er würde mir die blase entfernen, aber wir sollen erstmal gucken ob es noch Alternativen gibt. Zb die phagentherapie soll ich erstmal beenden.(noch ca 4 monate) und in der Zwischenzeit gucken wir was es noch für Möglichkeiten gibt.

Übrigens wollte ich euch mitteilen: die phagentherapie sieht so aus man trinkt 21 Tage phagen und macht dann 14 Tage Pause und immer so weiter. Ich hatte jetzt meine 2. Phagenpause und hatte wahrhaftig 3 fast komplett schmerzfreie Tage!!! Ein Wahnsinn.

Jetzt hab ich gestern neue, stärkere phagen bekommen und hab heute den schlimmsten schmerzschub ever...

Die Ärztin aus Georgien sagt aber dass die Schmerzen schlimmer werden is normal da die phagen da unten die Bakterien bekämpfen.

Wir werden sehen . Bitte drückt mir die Daumen dass die phagen mich heilen werden

Liebe Mona1710 es sind keine phantomschmerzen es sind 5 ! multiresistente keime in meiner Blase unter biofilm. Die kommen mal raus und mal nicht. Aber die Schmerzen sind immer da und sehr stark. Teilweise ohnmächtigkeit. Ich bin 30 ich will wieder leben.... inkontinenz wäre für mich momentan wie urlaub das soll nicht gemein klingen. Ich bin einfach nur mega verzweifelt .

Kema1978 vielen Dank für dein Mitgefühl ♡

Mein Leidensweg ist wirklich heftig .

Ich mache gerade die phagentherspie über das eliava institut in georgien da deutschland leider noch nicht bereit ist für das thema. Ich habe aber mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen und muss immer wieder pausieren...

Ich mache das seit ca 2 Monaten und meine zuständige macht mir immer wieder Mut und sagt es kann in meinem heftigen Fall bis zu 9 Monate dauern bis ich geheilt wäre.

Eigentlich vertraue ich ihr und habe auch die Hoffnung aber die Schmerzen und Nebenwirkungen bringen mich um den Verstand....

Ich würde die blase auch wirklich nur entfernen wenn die phsgentherapie beendet ist und keinen erfolg erzielt hst. Weil es gibt einfach keine richtige Alternative

Mona1710 hallo und danke für die Nachricht. Ich bin bereits in einer schmerztherapie und bekomme starke Medikamente. Aber dennoch schützen diese mich nicht immer vor den starken Schmerzen. Ich bin gerade mal 30 Jahre alt jnd verliere nun meinen Job, eben weil ich seit Monaten nicht mehr da bin (bin nur befristet). Ich möchte nicht lernen mit den schmerzen zu leben und mit 30 Erwerbsminderungsrente bekommen... icj brauche eine lösung...

Patienten mit interstitieller zystitis kriegen im Extremfall auch die blase entfernt

ricka Ja das stimmt ich kann wegen der Schmerzen kaum noch richtig denken... Ich hoffe ich komme nicht zickig rüber ...

Nur das meiste habe ich alles schon ausprobiert knd wenn man ständig nur von Arzt zu Arzt geschoben wird, weil sich keiner zuständig fühlt dann nagt das extrem an mir

ilkaundjacky mein leben war super, bis von heute auf morgen diese probleme kamen. Natürlich wird man depressiv wenn man solche extremen Schmerzen bekommt und keiner sich für dich zuständig fühlt und dir keiner richtig hilft . Das ist auch der Grund wieso ich in deutschland den Ärzten nicht mehr richtig vertraue. Meine schmerzen sind nicht psychisch. Dass die Blase chronisch entzündet ist kam bei einer biopsie ja auch raus... Meine psyche ist eher im Eimer weil mir niemand hilft

ilkaundjacky ich muss JEDEN Tag stärkste schmerzmittel nehmen. Opiate usw da die Schmerzen jeden tag gleich sind und ich auch schon 2 mal ohnmächtig wurde. Wenn ich dann aber in die Notaufnahme gehe, schixken sie mich weg weil wie "bei chronischen Geschichten nicht helfen können". Die wollen alle dass ich zuhause verrecke, so kommt es mir jedenfalls vor

ricka das habe ich bereits getan ohne jegliche Rückmeldung. Habe auch bereits mit nordlab und D&D pharma gesprochen bezüglich einer selbstzahler phagentherapie in Deutschland. D&D pharma hat mir dann aber erzählen wollen dass es bis zu 30.000 Euro kosten kann. Deswegen habe ich die phagentherapie über das eliava institut in georgien begonnen, die weltweit den Ruf als beste Phagenklinik überhaupt zu haben. Die phagentherapie mache ich auch bereits seit ca 2 Monaten. Aber ich spüre nicht wirklich eine Verbesserung bis jetzt. Das wäre dann mit deutschen phagen wohl auch nicht anders ...

bar65 vielen Dank für deine ausführliche Nachricht.

Das Thema mit den Ärzten ist ganz einfach: ich vertraue in der Hinsicht den deutschen Ärzten nicht, da sie sich mit der Thematik schlichtweg nicht auskennen. Die Ärzte in London und in georgien schon. Dass es biofilm Infektionen gibt ist dort schon lange bekannt und wird behandelt. In deutschland wenn ich das thema anspreche, werde ich nur belächelt. Der Professor aus England hat sogar ein komplettes Buch darüber geschrieben. Und dass es sich bei mir um eine biofilm infektion handelt ist logisch, da es nach einer verschleppten infektion angefangen hat und die Bakterien auch öfter mal zum Vorschein kommen und dies vorher nicht der Fall war.

Das hat dort nichts mit wirtschaftlichem Interesse zutun. Die Klinik in London ist auf diesem Gebiet einfach weiter.

Es gibt zu dem Thema auch Foren, die genauso wertvoll und offen sind wie dieses blasenkrebsforum hier.

In deutschland zucken die Ärzte ja nur die Schultern, ne idee was ich haben könnte hat keiner von ihnen. Und ich habe wirklich einen ärztemarathon hinter mir. Ich bekomme hier keine richtige Hilfe, deswegen bin ich ja ins Ausland gegangen.

Es gibt hier auch Urologen, die mir teilweise bestätigt haben dass es biofilm Infektionen gibt aber sie haben offen zugegeben, dass sie sich damit nicht auskennen, schlichtweg weil es hier wohl nicht gelehrt wird.

Ja ich trinke jeden Tag sehr viel, das hilft mir aber alles nichts, die Schmerzen sind jeden Tag da.

Die reizdarmproblematik hat sich stark gebessert bei mir. Das hatte ich als ich die harnwegsinfektion verschleppt hatte und nach einem Besuch in der türkei durch falsches Essen.

Mein ganzer Körper ist geschwächt durch diese chronische blasenentzündung und die extremen Schmerzen.

Ich denke es ist ein gewaltiger Unterschied ob man sich mehrere Jahre durchgängig mit hochdosiertem antibiotika zuballern muss, oder ob man hin und wieder mal antibiotika nehmen muss wegen einer Infektion einer neoblase..

Ich mache seit ca. 2 Monaten die phagentherapie aber bis jetzt geht es mir nichr besser..

Welche Alternative habe ich denn sonst ? Ich kann nicht den Rest meines Lebens mit diesen extremen Schmerzen leben und nur im Bett rumliegen...

ilkaundjacky ich will keine kinder ich will ein schmerzfreies leben

Was heißt bei dir ist nix mehr ? Es heißt ja die Sexualität bei frauen bleibt erhalten...

Sana37 hallo ich melde mich auch mal. Ich bin erst 30 Jahre alt und leide unter einer chronischen entzündeten blase. Ich habe kein Krebs. Ich habe dafür höllische schmerzen und denke auch über blasenentfernung nach. Würde auch die neoblase haben wollen. Ich habe natürlich mega Angst weil ich noch so jung bin. Wie geht es dir mit der neoblase ? Wie war es nach der Operation? Jnd wie war es alles neu lernen zu müssen ? Wer hat deine neoblase operiert ? Liebe Grüße

ilkaundjacky aber hast du noch schmerzen ? Ich nehme alles in kauf wenn diese Schmerzen endlich aufhören...

meinst du mit Harnsäure den ph Wert? Der ist bei mir in ordnung. Glaub war 5 oder so

EZTU999 ja die Schmerzen kommen von der blase. Ich hatte extrem viele Untersuchungen, mehrere MRT und sogar eine Laparoskopie. Außer chronisch entzündetes Gewebe und immer wieder haufenweise Bakterien wurde nichts gefunden.

Die urintests sind nicht immer positiv nach bakterien. Die Bakterien verstecken sich ja meist hinter der Verkabselung..

Das ist total abgefahren ich habe vor 2 Wochen wieder mehrere Tests hier in DE gemachr die alle negativ waren. Meine urinprobe in georgien war aber positiv auf 5! Bakterien.

sylt313 ich war hier bereits bei 5 verschiedenen Urologen ich war sogar in der Klinik für diagnostik. Alle schütteln den Kopf und wissen nicht was sie tun sollen. Die einzigen Ärzte die mich in der Hinsicht ernst genommen haben, waren in der Klinik in England und die Ärzte in georgien bei denen ich gerade die phagentherapie mache.

Dass die neoblase keine neue blase ist weiß ich ja .... aber alles ist besser als dieser Albtraum den ich gerade erleben muss. Vor 2 Wochen bin ich ohnmächtig geworden aufgrund von Schmerzen und Stress und ich war in 2 Notaufnahme die mich alle weggeschickt haben und meinten sie können mir bei chronischen sachen nicht helfen. Keiner hilft mir in deutschland, weil keiner weiß was er tun soll... Ich bin seit 1 Jahr am recherchieren und machen und tun und diese phagentherapue war die einzige Lösung... Jetzt mache ich die seit 2 Monaten und sie schlägt nicht an. Das ist die absolute Hölle für mich...

ilkaundjacky restharn habe ich nie ... daran liegt es nicht ... du sagst "irgendwie müssen die Bakterien ja herkommen"... Ich habe ja schon erklärt wo sie herkommen 😪 sie verstecken sich unter einer Schutzschicht und machen es sich gemütlich. Antibiotika kann da nicht durch deswegen sind sie nicht erreichbar und lösen eine chronische sehe schmerzhafte entzündung aus.

Beim Neurologen war ich, der wusste auch nichr wie er mir helfen soll....

War der blasenschrittmacher in deinem Fall dafür da den restharn zu beseitigen ? Hilft der blasenschrittmacher auch gegen schmerzen oder nur um den urinfluss zu normalisieren ?

Ich war beim Neurologen weil ich einen schmerzschrittmscher haben will aber die schieben mich auch nur weg, weil immer jeder meint nicht zuständig für mich zu sein.

ricka ich habe enterococcus faecalis, ecoli, Proteus mirabilis, klebsiella, morganella morganii und noch irgendwas.

Mal sind sie da mal nicht.

Ich würde die Therapie mit jahrelangem antibiotika nicht überstehen weil ich bereits jetzt ein sehr schlechtes immunsystem habe, ich habe bereits jetzt schon reizdarmsymptome und einen sehr empfindlichen Magen aufgrund chronischer gastritis.

Auch wenn ich hier in Deutschland einen passenden Arzt finden würde, es gibt nur die phagentherapie und langzeitantibiotika als behandlungsmöglixhkeit, oder halt eine neue blase ...

ricka der Arzt in England hat meinen Urin nach weißen blutkörperchen und epithelzellen untersucht und anhand des Wertes gesagt, die Infektion ist immernoch vorhanden.

Wieso Ärzte in Deutschland das nicht wissen, kann ich leider nicht sagen. Manche lehnen das Thema vehement ab, andere wiederum sagen "ja das gibt es" aber sie kennen sich damit nicht aus, da es nicht gelehrt ist. Ich denke einfach dass Deutschland in der Hinsicht nicht so weit ist. Soweit ich weiß gibt es in Europa auch nur diese einzige Klinik in England die es diagnostiziert und behandelt.

Sen befund Bericht habe ich gerade nicht, da ich bei meinen eltern in Spanien bin.

Das mit den kontinenzgefahren in beide Richtungen weiß ich bereits. Aber ich denke dass beide Probleme im Vergleich zu den schmerzen wie urlaub wären. Würde lieber ne Windel tragen müssen als so weiterzuleben...

ilkaundjacky kannst du mir näheres zu dem blasenschrittmacher sagen ? Hilft das auch gegen schmerzen ?

Dass sich die neoblase infizieren kann weiß ich auch bereits aus eigenrecherche.... aber auch da denke ich : hin unf wieder ne infektion und dann antibiotika und fertig...

Jetzt aktuell habe ich seit 1 Jahr DURCHGEHEND schmerzen einer Infektion und die gehen nicht weg egal wieviel antibiotika ich bekommen habe... Und die londontherapur mit dem langzeitantibiotika würde ich nicht überstehen.

Lieber Thomas vielen Dank für deine antwort. Das hast du falsch verstanden... Die Krankheit interstitielle zystitis wurde ausgeschlossen. Bei der biopsie wurde aber dennoch chronisch entzündetes Gewebe der blase festgestellt. Dies ist aber leider nur ein Symptom und keine Diagnose. Befunde aus England habe ich, die werden hier in Deutschland allerdings nicht ernst genommen, das Thema mit den versteckten Bakterien hier nicht anerkannt und nicht behandelt wird . Laut england gibt es nur 2 Optionen. Extrem starkes antibiotika über MONATE bis hin zu JAHREN in der HOFFNUNG einfach alle zu killen die aus der Schutzschicht rauskommen. Die die aber da drin bleiben werden niemals gekillt. 2 Option ist die phsgentherapie. Die aber irgendwie auch nicht anschlägt. Alternativen gibt es keine richtigen. Alles andere wie instillationen oder Kräuterchen oder sonst was habe ich bereits probiert . Die Schmerzen werden immer schlimmer. Die starken schmerzmedikamente bekomme ich von meiner schmerzärztin bei der ich bin.

Nein die depressionen haben keinen Zusammenhang dazu. Die depressionen habe ich wegen der Schmerzen und nicht andersrum. Mein Leben war super bis das alles angefangen hat. Jetzt habe ich teilweise so schmerzen dass ich umkippe. Ist ja klar dass einen das psychisch fertig macht ...

Die uniklinik Köln wurde mir mehrfach empfohlen bezüglich neoblase. Ich würde gerne eure Meinung zu der Klinik hören im Bezug auf neoblase, oder ob ihr mir noch jemand anderen empfehlen könnt

Liebe Grüße

Hallo ihr lieben ich heiße Ronja, bin gerade erst 30 Jahre alt, und neu in dem forum.

Vorab: ich habe keinen Krebs.

Ich hab seit 1 Jahr eine chronische ziemlich heftige, millterweile auch multiresistente harnwegsinfektion. Ich habe die stinknormale BE letztes Jahr verschleppt, da ich falsch behandelt wurde. Nach 3 Monaten bekam ich das richtige Antibiotika. Die Bakterien waren nicht mehr nachweisbar, aber die Schmerzen sind nie wieder weggegangen. Die Ärzte und Urologen alle ratlos. Interstitielle zystitis wurde laut biopsie ausgeschlossen. Keiner konnte mir helfen. Die Schmerzen werden immer schlimmer. Ich kann nicht mehr arbeiten, nehme starke svhmerzmittel, bin depressiv.

Aus eigener Recherche hin bin ich zu einem spezialisten in England geflogen der mir diagnostiziert hat, dass die Bakterien immeenoch vorhanden sind, sich aber unter einer selbstgebildeten Schutzschicht verstecken. Da die sich verstecken sind die urinkulturen negativ und antibiotika kommt nicht an sie heran.

Ich habe über eine Klinik in georgien eine phagentherapie begonnen(das sind bestimmte Viren die Bakterien fressen können). Phagen sind in deutschland nichr zugelassen, aber meine einzige Hoffnung, da die Keime komplett multiresistent gegenüber antibiotika geworden sind.

Die phagentherapie schlägt nichr an, mache es bereits 2 Monate. Zudem habe ich mit starken Nebenwirkungen wie übelkeit und Schwindel zu kämpfen.

Ich bin völlig am Ende und möchte für eine blasenentfernung kämpfen. Die Schmerzen sind einfach die absolute Hölle.

Dadurch dass ich keinen Krebs habe, sind die Ärzte nicht auf meiner Seite. Ich werde überall nur weggeschoben. Die Notaufnahme nimmt mich in akut Situationen auch nicht auf , da sie sagen bei chronischen Sachen können sie nicht helfen. Die schmerzmedikqmente helfen, ich kann aber dennoch kein normales Leben führen.

Ich habe nach langem Kampf von meiner urologin endlich eine Überweisung bekommen damit ich Mut einem Arzt über eine blasenentfernung sprechen kann.

Ich suche also einen sehr einfühlsamen operierenden Arzt, der meine Thematik ernst nimmt auch ohne dass ich Krebs habe !!!!

Ich möchte umbedingt die neoblase haben.

Ich habe in 2 Wochen einen Termin in der uniklinik Köln für ein Gespräch, da diese Klinik mir empfohlen wurde.

Bitte helft mir ich habe garkeine Kraft mehr und würde am liebsten aus dem Fenster springen.

Bitte sagt mir dass ich mit einer neoblase wieder normal leben könnte. Meine eltern sind strikt dagegen, sagen ich sei zu jung für so eine Operation. Dabei finde ich dass ich zu jung bin um für immer solche schmerzen zu haben !

Bitte nennt mir tolle Ärzte die die neoblase operieren. Am besten in Hessen da ich aus Frankfurt komme . Ivh möchte umbedingr die neoblase habe, die mit diesem Netz eingesetzt wird, dass ein herabsenken verhindern soll. Bitte ihr seid meine letzte hoff