Beiträge von Tom Raum

Hallo zusammen,

zuerst einmal besten Dank für Eure ausführlichen und aufschlussreichen Antworten!

Ich hatte nun Gelegenheit, mit meinem Urologen und einem Arzt der Charité zu meinem Befund der 2. TURB zu sprechen. Da in der Blase nach wie vor T1 G3 vorhanden war und zudem auch in der prostatischen Harnröhre CIS-Ausläufer gefunden wurden, wird es nichts mit dem Blasenerhalt. Trimodale Therapie und/oder weitere Blasenresektion+BCG bergen zu hohe Risiken hinsichtlich der Entwicklung zu T2/3 und der Entstehung von Metastasen.

Aktuell stehe ich vor der Entscheidung Neoblase versus Urostoma und Beutel (Ileum Conduit). Die OP ist In der nächsten Woche am Mittwoch, den 25.10., geplant. Im Falle Neoblase müssen Teile der Harnröhre erhalten bleiben, die möglicherweise von CIS befallen sind. Zur Risikominimierung tendiere ich deshalb zu Urostoma.

Im Falle Urostoma und Beutel habe ich die Befürchtung, dass ich mit großen Einschränkungen in der Lebensqualität rechnen muss. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir aus Euren Erfahrungen zu Urostoma berichten würdet. Ich habe auch ein paar konkrete Fragen zum Urostoma und Beutel:

Sind sportliche Aktivitäten wie Fitness, Windsurfen oder Joggen möglich? Ich hatte bspw. gelesen, dass man das Heben höherer Lasten als 5 kg vermeiden sollte. Damit kommt bspw. Morgensport mit Liegestützen und Bauchübungen nicht in Frage?

Wie "versteckt" Ihr den Beutel bspw. am Strand, in der Schwimmhalle oder Sauna?

Welche Beutelgrößen gibt es?

Wie aufwändig ist das Wechseln des Beutels?

Wie oft muss der Beutel am Tage abhängig von der Größe gewechselt werden? Kann der Wechsel auf bspw. einer öffentlichen Toilette trotz widriger hygienischer Bedingungen vorgenommen werden? Sind die Beutel eventuell sogar wiederverwendbar (nur Urin ablassen)?

Wie groß ist die Gefahr von Entzündungen, Verletzungen, Hautreizungen des Stomas?

Wie oft muss ich in der Nacht wechseln? GIbt es zum Durchschlafen extra große Beutel?

Kann der Beutel auch für kurze Zeit (30 min?) bspw. zum Duschen oder die Badewanne auch wegggelassen werden? Gibt es dafür Stomaabdeckungen?

Welche Position des Stomas am Bauch ist aus Eurer Sicht für Pflege und sportliche Betätigung optimal? Besser links "in Gehrichtung" oder rechts? Ich bin Rechtshänder.
Gibt es Beutelhersteller, die Ihr empfehlen könnt?

Besten Dank schon einmal für die Beantwortung meiner Fragen.

Herzliche Grüße

Tom Raum

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich war an die 2 Jahre in urologischer Behandlung, da ich starke Schmerzen beim Wasserlassen und in den letzten Monaten auch bspw. nach dem Radfahren oder längerem Sitzen hatte.

Am Ende meinte der Urologe, ich hätte ein Beckenschmerzsyndrom und hat mich zum Schmerztherapeuten überwiesen

Glücklicherweise habe ich dann den Urologen gewechselt, der mich nach Blasenspiegelung und Cis Verdacht ins Krankenhaus einwies.

Dort wurde im vergangenen August eine TURB unter Blaulicht durchgeführt mit dem histologischen Befund: multifokaler pT1 G3 und Cis. Empfehlung der Tumorkonferenz des Krankenhauses war dann Blasenentnahme wg. hohem Risikos aufgrund der Tumorausbreitung über die gesamte Blase und alternativ Nachresektion. Ich habe mich dann für eine 2. TURB entschieden.

Diese wurde vor 2 Wochen mit Weißlicht durchgeführt. Leider ist der Befund nahezu identisch zur 1. TURB: Neben Cis ein T1 im Narbengewebe.

In den nächsten 2 Wochen habe ich Besprechungen mit meinem Urologen und mit der Urologie der Charité zu den weiteren Therapiemöglichkeiten.

Aktuell habe ich folgende Fragen:

1. Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, dass der entdeckte T1 nach 2. TURB bereits ein Rezidiv ist, was auf hohes Neubildungsrisiko hindeutet?

2. Ist bei dem Neubildungsrisiko überhaupt eine BCG sinnvoll oder muss ich, insb wenn die nicht anschlägt, mit Entwicklung innerhalb der mehrwöchigen BCG-Behandlung zu muskelinvasivem Tumor rechnen?

3. Kann bei bspw. T2 muskelinvasisv immer noch nerverhaltend operiert werden?

4. Was sind allgemein Eure Erfahrungen zu Komplikationen nach Blasenentnahme? Ich habe insb. Ängste, dass dann bspw. sexuell gar nichts mehr geht.

5. Sollte ich mich während der 6 wöchigen BCG-Behandlung und erwarteten Nebenwirkungen krankschreiben lassen?

Besten Dank schon einmal für Eure Antworten und Kommmentare.

Beste Grüße

Tom Raum