Beiträge von kat.koe

Hallo liebe Lena59,

danke, das wünsche ich dir und deinen Lieben auch noch!

Genau, Papa ist seit Dienstag in Bad Wildungen. Dort kann er sich hoffentlich weiter gut erholen und etwas sicherer im Umgang mit der neuen Situation werden.

Diese "Pause" vom Alltag ist für ihn, aber vor allem für Mama sehr wichtig, da sie ihn auf Grund der Einschränkungen durch die Parkinson Krankheit doch täglich bei der Versorgung des Stomas unterstützen muss.

Da wir drei Kinder alle aktuell noch weiter entfernt wohnen und arbeiten können wir nur an einzelnen Wochenenden unterstützen.

Gleichzeitig steht die nächste Entscheidung an, da bei einem der 20 entnommenen Lymphknoten Krebszellen gefunden wurden.

Die Tumorkonferenz empfiehlt eine Chemotherapie (4 Serien GEM/CIS adjuvant). Er soll die Entscheidung zeitnah treffen, aber in jedem Fall zunächst die Reha absolvieren.

Liebe Grüße

Kat

Hallo Dirk,

das denke ich auch, auf jeden Fall war es die richtige Entscheidung alles entfernen zu lassen!

Ich bin nicht verwundert, dass er die Medikamente nimmt, sondern, dass sie weiterhin in der gleichen Dosis etc. so gut anschlagen wie vorher.

Die Ärzte hatten uns ja darauf hingewiesen, dass durch die OP und die damit einhergehenden Veränderungen am Darm auch die Aufnahme und Wirkung der Medikamente verändert wird.

Daher hatten wir mit einer weiteren Neueinstellung der Medikamente gerechnet, die ja mit fortschreitender Krankheit auch immer mal wieder notwendig ist, vor allem wenn man es so lange hat.

Viele Grüße

Kat

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für euren Zuspruch!

MichaelaG: Das tut mir sehr leid mit deinem Vater - alles Liebe für dich und deine Familie!

Meinem Papa geht es zum Glück wieder viel besser. Die Verwirrtheit ist nicht mehr vorhanden und er ist jetzt seit einer Woche zu Hause.

Das Schwierigste ist hier für ihn zur Ruhe zu kommen und sich ausreichend zu erholen, er hat sprichwörtlich Hummeln im Hintern.

Daher haben wir besprochen, dass er möglichst zeitnah die Anschluss-Heilbehandlung antritt. Er ist soweit mobil, aber muss die Versorgung des Stomas noch lernen.

Hier warten wir aktuell auf eine Rückmeldung aus Bad Wildungen, auch wenn das vielleicht nicht der schönste Zeitpunkt ist, da ja Weihnachten ansteht...

Die Parkinson Medikation nimmt er aktuell zu unserer Verwunderung wie vor der OP weiter ein, gleiche Dosis zu gleichen Zeiten.

Ich bin positiv überrascht wie gut das funktioniert! Natürlich ist er noch deutlich schwächer als vor der OP, aber da habe ich schlimmeres erwartet.

Eine schlechte Nachricht haben wir dann allerdings doch noch bekommen. Einer der bei der OP entnommenen Lymphknoten war auffällig.

Ich hänge den Befund mal an. Der Arzt hat uns gesagt, dass wir mit der Entscheidung ob anschließende Chemo oder nicht noch etwas Zeit haben, da jetzt erstmal die Erholung im Vordergrund steht.

Was lest ihr mit eurer Erfahrung aus dem Befund?

Liebe Grüße

Kat

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Hallo zusammen,

mein Papa hat die OP am Dienstag gut überstanden 🙏🏼

Nachdem der eigentlich operierende Professor kurzfristig wegen Corona ausgefallen ist, konnte zum Glück noch am selben Tag ein anderer Arzt einspringen.

Ich war am Donnerstag zu Besuch und total zufrieden - Papa war sehr erleichtert, konnte schon eigenständig Suppe und Jogurt essen und auch ein paar Minuten aufrecht sitzen.

Schmerzen hatte er so gut wie keine und wirkte auch mit dem Stoma halbwegs zufrieden.

Seit Samstag ist er leider zeitweise sehr verwirrt und voller panischer Angst.

Er spricht von Menschen, die gar nicht da sind und denkt er müsste jetzt sterben.

Die Schwersten meinen es kann von der langen Narkose kommen (die OP hat etwas länger gedauert wegen verwachsenen Netzen von einem Leistenbruch) und wird dann auch wieder vergehen.

Ich hoffe sehr, dass er die Angst schnell wieder verliert, da auf Grund der aktuellen Corona Bestimmungen in der Klinik nur eine Stunde am Tag eine einzelne Person zu Besuch kommen darf…am Telefon ist es sehr beunruhigend ihn so panisch zu hören.

Aber das wichtigste: die OP ist geschafft, jetzt einen Schritt nach dem anderen

Liebe Grüße und einen schönen Abend

Kat

Kurzes Update von mir: Die Muster sind fast alle angekommen - deins war als erstes da Lena59 =)

Wir werden uns da mal durchtesten und hoffen, was passendes zu finden!

Eine schöne Woche euch

Hallo TomTom,

du hast meine Taktik durchschaut, wusste schon dass es nicht schön ist, aber wollte auch kein anderes Thema unnötig aufblähen.

Danke für eure tolle Arbeit hier in diesem Forum! Ich bin sehr dankbar

Hallo Mummy34,

ich habe früher auch oft mit Blasenentzündungen zu kämpfen gehabt - auch so stark dass ich Antibiotikum nehmen musste.

Bis mir ein Arzt gesagt hat dass ich trinken muss, und zwar so viel, dass man wirklich das Gefühl hat, dass es direkt wieder raus läuft.

Die Blase also richtig spülen, damit sich nichts festsetzen kann. Das ist aus eigener Erfahrung schon sehr anstrengend, aber mir hilft es enorm (seit dem kein Antibiotika mehr).

Wegen der Schmerzen solltest du das natürlich trotzdem unbedingt beim Urologen abklären lassen - ich drücke die Daumen, dass es "nur" eine Blasenentzündung ist.

Liebe Grüße

Kat

Liebe Lena59,

nochmals vielen Dank - ich kann total verstehen, dass du die Mailadresse nicht rausgeben möchtest und würde dein Angebot daher gerne annehmen.

Glaube mir fehlen noch ein paar Punkte bis ich dir eine persönliche Nachricht schreiben kann, dann schicke ich dir sofort die Adresse.

Liebe Grüße

Kat

Und genau - vielleicht hat ja jemand Erfahrungen mit Marburg, bisher habe ich dazu im Forum nichts gefunden. Suche aber weiter =)

Hallo zusammen,

wow - vielen lieben Dank für eure ganzen hilfreichen Kommentare! Und vor allem Lena59 für diesen super Bericht zur Musterbestellung, der ist enorm hilfreich!

Ich habe zunächst bei einigen der Hersteller angerufen und das ist das Ergebnis, hoffe ich habe alle eure Empfehlungen erwischt:

Coloplast - super Beratung, wir bekommen eine Auswahl zugeschickt (1-teilig, 2-teilig zum rasten, 2-teilig zum kleben).

Convatec - super Beratung, wir bekommen eine Auswahl zugeschickt (1-teilig, 2-teilig mit Akkordeon-Rastring).

Hollister - gute Beratung, wir bekommen eine Auswahl zugeschickt (1-teilig, 2-teilig, Anleitung zum 24h testen).

B. Braun - laut Beratung kein Musterversand möglich, bei der zweiten Nummer Weiterleitung der Daten an zuständigen Patientenmanager, hier warte ich noch auf Rückmeldung.

Ich denke, dass sollte erstmal reichen, um meinem Papa die Angst zu nehmen und hoffentlich von der OP zu überzeugen.

Jede einzelne Beratung hat bestätigt, dass es auch mit feinmotorischen Einschränkungen immer Lösungen gibt.

Eventuell werde ich dann im weiteren Verlauf noch andere Muster online bestellen, um wirklich das am besten geeignete Produkt zu finden.

Wobei ich da auch hoffe, dass wir in der Klinik oder der anschließenden Behandlung gut beraten werden.

Die OP soll in der Uniklinik Marburg stattfinden und anschließend geht es dann nach Bad Wildungen.

Bad Wildungen scheint auf dem Gebiet spezialisiert zu sein, was mir ein gutes Gefühl gibt, außerdem ist es auch gar nicht so weit weg.

Hat jemand Erfahrungen mit der Klinik in Marburg?

Liebe Grüße

Kat

Hallo zusammen,

leider scheint es keine Erfahrung mit dieser ziemlich herausfordernden Kombination zu geben.

Vielleicht könnt ihr mir trotzdem ein paar Tipps zu dem Umgang mit der Blasenentfernung geben und dem Stoma geben.

Da mein Papa durch die Parkinson Erkrankung in der Feinmotorik eingeschränkt ist, zweifelt er daran, dass er mit dem Beutel klar kommen kann. Seine Zweifel gehen so weit, dass er überlegt die OP nicht zu machen.

Ich habe daher überlegt, vorab einen Beutel zum testen und vor allem zum üben zu besorgen (falls das überhaupt möglich ist).

Gibt es dort Unterschiede in der Bedienung der unterschiedlichen Hersteller? Und wenn ja, welchen würdet ihr als „einfaches“ System empfehlen?

Freue mich über jede Antwort

Liebe Grüße

Kat

Hallo liebes Blasenkrebs-Forum,

erstmal vielen Dank und Respekt für diese informative Seite.

Ich bin neu hier und habe mich auf Grund der Diagnose meines Papas (61 Jahre alt) angemeldet.

Bei ihm wurde nach bereits 3-maliger TUR-B und 6-maliger BCG-Instillation nochmal ein Mapping in der Harnblase (am 08.09.23) durchgeführt.

Der anschließende Befund lautet Urothelkarzinom (pT1 high grade G3) sowie Carcinoma in situ der Harnblase.

Die Tumorkonferenz rät nun zu einer Blasenentfernung, wobei auch die Prostata, die Lymphe in dem unteren Bauchbereich und der Blinddarm entfernt werden sollen.

Soweit ich alles richtig verstanden habe (alles Neuland für mich), soll Mitte November ein Urostoma in Form eines Ileum-Conduit gesetzt werden.

Ich bin eigentlich ein positiv eigestellter Mensch und glaube fest daran, dass man auch mit einer solchen Einschränkung weiterhin gut leben kann.

Da mein Papa aber bereits seit 14 Jahren wegen Parkinson viele Medikamente nimmt und entsprechend auch vor der Diagnose schon nicht gesund war, haben wir große Angst, dass er die Operation oder die Zeit danach nicht gut übersteht.

Vielleicht gibt es hier ja zufällig ähnliche Schicksale im Zusammenhang von Blasenkrebs und Parkinson.

Ansonsten freue ich mich auch so über jeden Austausch und bin offen für Ratschläge oder Tipps in einer solchen (für mich neuen) Situation.

Liebe Grüße

Kat