Danke für deine Antwort. Ich muss zugeben dass ich mich tatsächlich oft verrückt mache wegen der Menge. Gestern habe ich mal einfach so in die Toilette kathetert, hat nicht nur gut geklappt sondern war auch ein gutes Gefühl, fast wie „normal“ (früher)
Hoffe das ich mit der Zeit ruhiger/entspannter werde 😊
Lg Bine
Hallöchen
Mal eine Frage: wie lange habt ihr beim Kathetern sozusagen Protokoll geführt?
Also ich muss ja wegen Hyperkontinenz Kathetern und schreibe mir noch alles auf, das heißt ich pinkel in einen Becher damit ich was wieviel.
Und wenn ihr das auch gemacht habt wann habt ihr mit aufschreiben aufgehört und habt ihr das mit eurem Arzt abgesprochen?
Bin halt ein Neuling 😅 und bei manchem noch unsicher….
Lg Bine
@Nikki hope44
Hallo 🙋🏻♀️
Danke das ihr mir geschrieben habt!
Für die Ermutigung und Tipps. Es hilft mir sehr von anderen Betroffenen zu hören und von euren Erfahrungen.
Denn im „Alltag“ fühl ich mich manchmal doch etwas allein mit meiner Situation.
Alle um mich herum haben Verständnis und unterstützen mich,
aber sie haben noch ihre Harnblase können nach belieben aufs Klo und müssen gefühlt auf nix achten.
Aber wenn ich von euch höre und lese wie ihr euren Alltag meistert gibt mir das echt Mut.
Bin jetzt auch wieder in Therapie um alles aufzuarbeiten daher hoffe ich das ich bald nicht mehr so drin hänge.
Nochmals danke an euch 🤗
Guten Morgen 😊
In der AHB war ich noch am üben „normal“ zu pinkeln hab aber da schon Kathetern müssen da nach langen versuchen meistens nur 10 ml rauskamen. Auch mit Druck von Außen… (Bauchpresse ging gar nicht hatte davon höllische Schmerzen)
Dann war ich nach AHB im April nochmal zur Kontrolle bei meiner Ärztin die mich operiert hat. Da hab ich dann schon nur noch kathetert. (Ich hab auch von Anfang an einen kleine Engstelle beim Kathetern gespürt)
Die Ärztin meinte dann das mir das Kathetern wohl bleiben wird da es bei mir ziemlich eng ist und dazu an der Stelle wo die Neoblase an die Harnröhre genäht ist, die „Narbe“ wie eine Art Erhöhung gebildet hat (das spür ich auch immer mit dem Katheter). Das zu operieren wäre aber nicht gut da bei mir zu wenig Platz ist und dadurch die Gefahr zu groß dass der Schließmuskel verletzt wird und ich dann inkontinent bin.
Und bei meiner 2.Nachsorge hat mein Urologe nach der Blasenspiegelung (Neoblase sah gut aus 😊) im Grunde das auch nochmal bestätigt.
Naja und inkontinent will ich auch nicht werden. Vielleicht verändert sich ja nochmal was im Laufe der Zeit. Aber so versuche ich jetzt mit dem Katheter Frieden zu schließen 😅
Hey danke für den Tipp 😊
Hi
Danke auch für deine Nachricht. Ja ich muss sagen generell fehlt es mir oft an der nötigen Geduld 😬
Hab mir, leider bedingt durch eine unschöne Vergangenheit, antrainiert zu funktionieren, notfalls mit Kopf unterm Arm. Ich weis das ist nicht gut und gerade jetzt merk ich das ich damit nicht weit komme.
Also übe ich fleißig geduldig mit mir und meinem Körper zu sein.
Hyperkontinent bin ich seit Anfang an. Aber auch wenn ich die Katheter manchmal gern in die Ecke donnern würde komme ich doch ganz gut zurecht damit😅. Habe damit eigentlich auch ein „sicheres“ Gefühl die Blase immer schön leer zu bekommen. Und ich kann sie auch immer mal durchspülen was ich als sehr hilfreich finde wenn der Schleim mal wieder für „Verstopfung“ sorgt.
Lg Bine
Ja selber kochen ist immer besser. Schau auch das ich möglichst nichts bereits verarbeitetes nehme. Eine relativ gesunde Ernährung ist mir schon auch für meine Tochter wichtig und jetzt mit dem „Darmproblem“ noch mehr. Ich werd mir mal die Links anschauen vielen Dank dafür 👍.
Gruß Bine
bar65 danke dir auch für den Link ist super interessant 👍
Guten Morgen PetAir,
ja mit dem Essen hast du recht.
Ich hab schon vor der OP angefangen „Darm-freundlicher“ zu essen und mach damit auch weiter. Dazwischen packt es mich dann allerdings doch und ich esse mal „unvernünftig“ 😅 was ich leider zu oft büßen muss 😏
Hab vom KH Laxofalk empfohlen bekommen und trinke das zwischendurch immer das hilft auch. Nur momentan merk ich halt tut er sich echt schwer…. Brauche vielleicht mehr Geduld ….
Danke für deine Antwort.
Ich merke das mir allein schon der Austausch hilft ein wenig besser klar zu kommen.
Lg Bine
Guten Morgen liebe Barbara,
Danke für deine Antwort. Es tut einfach gut wenn man verstanden wird. Ich meine, mein Mann und meine Familie, sowie Freunde stehen mir super zur Seite. Aber es ist doch was anderes sich mit Betroffenen austauschen zu können. Das geht mir beim Thema Depressionen/PTPS ähnlich.
Durch meine Vorbelastung bin ich bereits in Therapie und die brauch ich zur Zeit auf jeden Fall!
Die Reha hab ich auch schon beantragt und hoffe das sie durch geht.
Zum Thema Katheter nehm ich von Coloplast die SpeediCath Ch. 16 und komme damit ganz gut klar. Wie gesagt der Verstand sagt dir das muss jetzt so sein also mach das beste draus und die Psyche denkt sich oft warum muss ich jetzt durch ein Röhrchen pinkeln….
Ich hätte da gleich nochmal eine Frage.
Ich hatte vor 2 Wo. ja wieder eine Infektion hab dann DK und Antibioka für zuhause bekommen. Seitdem zickt mein Darm. Also hab schon gemerkt das er während einer Infektion sehr träge ist. Bei meiner ersten Infektion war er komplett gelähmt da musste ich auch stationär behandelt werden. Diesmal zum Glück nicht. Aber ich mache seit dem mit Verstopfung rum und spüre das er sich extrem schwer tut.
Liegt das evtl. am oral eingenommenen Antiobiotika? Ist Intravenös vielleicht besser für den Darm? Wie sind eure Erfahrungen? Oder spielt das keine große Rolle?
Lg Bine
Danke 😊
Ja zum einen habe ich alles soweit erstmal gut überstanden, wenn ich so manch andere Verläufe lese…
Nichtsdestotrotz hänge ich zur Zeit psychisch ziemlich in den Seilen. Hatte schon vor meiner Krebs-Diagnose Depressionen und eine PTPS.
Manchmal überfordert mich alles und ich wünschte es wäre wie vorher.
Da hat sich keiner dafür interessiert wie oft ich aufs Klo gehe. Jetzt kommt sofort die Krankenkasse und fragt warum ich zwischendrin einen Mehrbedarf an Kathetern habe….. usw. An den meisten Tagen „wuppe“ ich alles an anderen bin ich einfach nur erschöpft überfordert….
Hallo
Ich bin neu hier und wollte mich einmal vorstellen.
Ich bin Bine, 41 Jahre, verheiratet und habe eine 8 jährige Tochter.
Angefangen hat alles letzten November als ich mit einer Harnblasentamponade bei aktiver venöser Blutung in Uni Klinik Würzburg kam. Und in der Nacht Not-operiert werden musste da ich bereits viel Blut verloren hatte. Dabei wurden an mehreren Stellen der Blase unklare endophyte Infiltrationen entdeckt.
Man sprach allerdings nicht von Krebs da ich nicht zur Risikogruppe für Blasenkrebs gehörte. Zwei Wochen später musste ich wieder in die Klinik wegen einer Makrohämaturie mit Blasentamponade. Das ausräumen der Tamponade war kein Spaß 😖
Mittlerweile war der Befund da:
Urothellarzinom der Harnblase, high risk (pT1, G3,hg, größer als 3cm)
Das CT war glücklicherweise unauffällig, also noch keine Metastasen.
Das Tumorboard ergab dann folgende Empfehlung:
Blase entfernen und Anlage einer Neoblase.
Das alles erfolgte noch im Dezember.
Und der Arzt machte mir auch ziemlich deutlich das wenn ich den Krebs überleben will mir nur der radikale Weg möglich ist. Da ich wie in einem Art „Funktionsmodus“ war hab ich mich dann ziemlich zügig aber mit einer riesen Angst für die OP entschieden.
Am 31.1.23 war die OP.
War dann eine Woche auf der urologischen Intensiv der Uni WÜ und 3 weitere auf der normalen Station. Post-OP Verlauf war soweit gut.
Befund nach der OP: pT2a pN0(0/19)L0 Pn1, G3 hg (>3cm)
zudem wurde mir die Gebärmutter und die Eileiter entfernt.
Glücklicherweise war die Harnröhre krebsfrei so das die Neoblase dort „angeschlossen“ werden konnte.
Allerdings bin ich von Anfang an Hyperkontinent und muss mich Kathetern um die Blase zu entleeren.
War im März dann gleich auf der AHB in Bad Wildungen.
Hatte vor zwei Wochen wieder einen Infekt in der Neoblase was mir wieder einen kurzen Besuch in der Klinik beschert hat, allerdings konnte ich mit Dauerkatheter und „oralem“ Antibiotika wieder nach Hause. Der „Vorteil“ wenn man sich selbst kathetert ist das man sich im KH den Katheter selber legen kann und ihn zu Hause auch selbst wieder ziehen kann 🤪 Naja Spaß muss sein bei all dem Mist.
Nun bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben da man sich manchmal ein bisschen „allein“ mit seiner Geschichte fühlt. Oder den Veränderungen fertig zu werden die so eine OP mit sich bringen.
Jeden falls hat mir schon so mancher Bericht von euch weiter geholfen und war auch sehr informativ. Da ich zugeben muss das die Ärzte im KH immer sehr sparsam mit Informationen sind 😏.
Lg
Bine
