Beiträge von Julius Caesar

CT ohne Kontrastmittel ist nach meiner Erfahrung ein Glücksspiel.

Der Radiologe hatte bei mir letztes Jahr aufgrund massiver Nieren- und Blasenschmerzen ein CT ohne KM durchgeführt und lediglich eine Balkenblase wahrgenommen, was meinen damaligen Hausurologe in seiner Auffassung bestätigte: „urologisch alles ok“

10 Tage später ging ich in die Notaufnahme, es folgte eine Blasenspiegelung mit Sofortaussage: „das muss schnellstmöglich raus“, TUR-B und schließlich Zystotektomie.

Ohne KM kann im CT schon mal leichter etwas übersehen oder falsch interpretiert werden…

Montesa, Chemo vor Ort ist sicher genauso gut und vermutlich praktischer. Aus ärztlicher Sicht ist der Port zwar keine Notwendigkeit, aber Deine großartigen Venen bleiben mit fortschreitender Chemo zwar noch sichtbar, erfordern aber zunehmendes Expertenkönnen und Geduld, um erfolgreich angestochen werden zu können und/oder überhaupt Blut zu geben. Und letzteres wird im weiteren Behandlungs- und nach OP folgendem Kontrollverlauf ein ständiger Begleiter bleiben. Meine Frau sagt zwar, ich sei ein Weichei, weil Blutabnahmen bei ihr schon ihr ganzes Leben aus vielfachem Anstechen bestand, aber ich war das halt nicht gewohnt. Das von sylt313 beschriebene "Ziehen" bei der Gemcitabine-Gabe in die Armvene wurde bei mir gegen Ende der Chemo zunehmend zu einem "Brennen". Alles aushaltbar, aber unangenehm.

Die Nebenwirkungen bei Gem/Cis sind individuell unterschiedlich. Bei mir waren es starke Erschöpfung nach den Cisplatin-Gaben, anfangs nur 2 Tage, im vierten Zyklus dann eine gute Woche. Oberflächliche Venenentzündungen an den Unterarmen nervten, die ich mit Voltaren gekühlt habe. Heparinsalbe wurde eigentlich empfohlen, aber da meine Thrombozyten Anfangs der dritten Woche immer im Keller waren, dies gelegentliches Nasenbluten verursachte und an Tag 18 meist nur eine reduzierte Gemcitabine-Dosis erlaubte, konnte ich mich mit Heparin nicht recht anfreunden. Meinem während der Chemo ständig trägem Darm hatte Macrogol etwas geholfen. Und die Haare wurden vorübergehend flaumiger und weniger. Ist halt ein unschöner Blumenstrauß, der bei jedem anders ist, aber für die meisten aushaltbar.

Vielen Dank für Eure Antworten. Eine Zeitlang ausprobieren gehört wohl dazu. Ich mache dann erstmal monatlich BGA bis die aktuelle Übermedikation von einer stabilen Lage abgelöst wurde. Mein Ohrläppchen brennt schon vor Vorfreude

Wie geht Ihr mit den Ergebnissen der BGA um ?

Ich habe 6 Monate nach der OP nun einen Base Excess von +2,2, ph-Wert 7,44 und Bikarbonat 26,5 als Resultat bekommen, alles an der Toleranzgrenze Richtung Alkalose, statt der im Fokus stehenden Akzidose. In der AHB lag ich noch um -0,5.

Bisher habe ich 2 Bicanorm (2x1000mg) täglich genommen. Initial waren es von der Uniklinik nur 2x500mg gewesen, aber bei der Umstellung von ursprünglich Nephrotrans auf Bicanorm in der AHB war mir nicht aufgefallen, dass letzteres doppelt so viel Wirkstoff enthält.

Habt Ihr in vergleichbaren Fällen schrittweise reduziert oder vollständig mit Bicanorm aufgehört ? Und mit welchen Erfahrungen?

Ich hatte letztes Jahr im Mai eine sehr ähnliche Diagnose nach TUR-B: min pT2 G3 + CIS. Im CT zeigten sich Lymphknoten im Nierenbereich vergrößert, was zwar wahrscheinlich auf die vorausgegangene Nierenstauung aufgrund der durch den Tumor eingeengten Harnleiteröffnungen zurückzuführen war, aber auch von Tumorbefall verursacht sein könnte. Ich bin dem ärztlichen Rat gefolgt und habe 4 Zyklen Chemo nach dem GC-Schema (Cisplatin/Gemcitabine) durchlaufen, bevor dann im Oktober die Zystektomie mit Anlage einer Neoblase durchgeführt wurde. In der dabei entfernten Blase konnten aufgrund der Chemo keine Tumorzellen mehr nachgewiesen werden. Aus ärztlicher Sicht war das das bestmögliche Ergebnis. Ich teile diese Zuversicht. Ob sich diese Hoffnung bewahrheitet, werde ich natürlich erst in Zukunft wissen.

Ich weiß nicht, ob ich mehrere Monate Geduld für ein Aufschieben der Zystektomie aufgebracht hätte, wenn meine Lymphknoten unauffällig gewesen wären. Vielleicht hätte ich dann eher zu einem "so schnell wie möglich" geneigt. Aber meine Entscheidungsgrundlage war ja beeinflusst von einigen vergrößerten Lymphknoten, wenngleich diese Vergrößerungen vermutlich keine tumoröse Ursache hatten. Aber man weiß ja nie, meinten die Ärzte. Und falls eine Chemo erst nach Zystektomie durchgeführt werden müsse, wäre diese deutlich schwieriger. Letzteres kann ich gut nachvollziehen, weil die OP für einige Wochen die Kräfte raubt und eine Neoblase (falls das Deine Option sein sollte) ja nicht so dicht ist, wie eine Harnblase. Die Gifte würden durch die Darm- (nun Blasen-)Haut teilweise wieder ins Blut zurückkommen, was m.W. die Anlage von Schienen erforderlich macht.

Die 4 Monate Chemo hatten mir durchaus auch Zeit gegeben, mich mit der Gesamtsituation und den möglichen Szenarien sowohl emotional, als auch organisatorisch (betreffend meiner Angehörigen und Abhängigen) auseinanderzusetzen. Mein Onkel hatte vor einigen Jahren sehr schnelle Zystektomie nur eine Woche nach der Diagnose, was ihn für längere Zeit in ein emotionales und funktionales Chaos geführt hatte. Meine Frau hat dagegen meinen Umgang mit der Krankheit, der Chemo, der OP und der Rekonvaleszenz vor kurzem mal als "geschäftsmäßig" beschrieben, während sie selbst phasenweise in einem tiefen Loch war und bei mir auch tiefe Verzweiflung befürchtet hatte. Insofern bereue ich diese Chemo-Monate nicht.

Falls Du Dich zur Chemo entschließt, dann würde ich zur Anlage eines Ports raten. Ich selbst hatte mein Leben lang hervorragende Venen, weswegen man auf einen Port verzichtet hat. Seit der Chemo gelingt es jedoch keiner Krankenschwester mehr, mir Blut zu entnehmen oder Kontrastmittel für CT zu verabreichen und auch nur ausgewählte, kompetente und geduldige Ärzte sind noch erfolgreich. Das erlebe ich als belastend. Die Chemo selbst hatte ich schlimmer befürchtet. Ich litt nach den monatlichen Cisplatingaben vor allem an völliger Erschöpfung, anfangs nur 2 Tage, nach dem vierten Zyklus dann eine gute Woche. Übelkeit trat nicht auf, die Haare wurden während der Chemo weniger, sind aber wieder zurückgekommen.

Die Einstufung GdB 60 trotz Neoblase entspricht nicht der Richtlinie, siehe Absatz 12.2.3 in https://www.gesetze-im-internet.de/versmedv/VersMedV.pdf

Richtig wäre GdB80 mit 5 Jahren Heilungsbewährung, falls keine zusätzlichen Informationen existieren, die den niedrigeren GdB rechtfertigen. Ein Widerspruch dürfte m.E. erfolgreich sein. Für Dich könnte sich ggfs. ein steuerlicher Vorteil ergeben, weil die Freibeträge dann 1580€ höher sind bzw. höhere Freibeträge bei der sozialen Wohnraumförderung gelten. Viel mehr Unterschiede sind mir nicht bekannt.

Ein großes Dankeschön an die Organisatoren und Teilnehmer hier im Forum !

Ihr gebt eine hilfreiche und leicht zugängliche Orientierung für mich und andere, die sich aus heiterem Himmel plötzlich mit dem Thema Blasenkrebs befassen müssen.

Ich selbst (58) habe davon seit meiner Diagnose pT2 L0 V1 Pn0 G3 + TIS nach einer TUR-B im Mai diesen Jahres als stiller Leser bereits profitiert und durfte Eure Erfahrungen und Hinweise nutzen. Meine Vorgeschichte scheint eher atypisch, die Risikofaktoren Rauchen und Chemikalien treffen nicht zu. Und statt durch Blut im Urin machte sich mein Tumor durch anhaltende, zunehmende Schmerzen in der Blase, insbesondere beim Stuhlgang bemerkbar, sodass ich mich letztendlich als Notfallpatient ins Krankenhaus begab.

Nach Blasenspiegelung folgte eine TUR-B im Mai mit o.s. Diagnose. Vor der unabwendbaren Zystektomie wurden 4 Zyklen Chemo mit Gemcitabine/Cisplatin angesetzt. Meine ehemals "guten" Venen sind inzwischen eine blasse Erinnerung und ich habe eine leichte Phobie gegen Blutabnahmen entwickelt. Vielleicht wäre diese Nebenwirkung mit einem Port geringer gewesen, da fehlt mir der Vergleich. Ansonsten decken sich meine Erfahrungen während der Chemo mit einigen anderen Berichten hier im Forum: die Erholung nach den letzten beiden Zyklen dauerte deutlich länger, als bei den ersten beiden. Immerhin erfüllte sie ihren Zweck, denn nach der Blasenentfernung ließen sich histologisch keine Tumorzellen mehr nachweisen.

Da in meinem speziellen Fall keine wichtigen Gründe gegen eine Neoblase sprachen, war dies meine erste Wahl. Die große OP und Nachsorge in der von mir dafür gewählten Uniklinik Würzburg vor 5 Wochen lief weitgehend gemäß ärztlichem Fahrplan. Zu meiner großen Freude bin ich tagsüber kontinent und kann das aktuell ca. 200 ml fassende Harnreservoir weitgehend kontrollieren. Ob dies an besonders erfolgreicher OP-Technik oder an einer früheren Prostata-OP mit entsprechendem Funktionsverlust des inneren Schließmuskels und in der Folgezeit unbewusster "Kräftigung" des äußeren Schließmuskels liegt, kann ich nur spekulieren. Vielleicht ist es auch einfach nur eine glückliche Fügung in meiner unglücklichen Gesamtlage. Nachts stehe ich noch alle 2,5h auf, um kontinent zu bleiben. Nicht erwartet hatte ich die unangenehmen Wassereinlagerungen und Taubheitsgefühle am Oberschenkelansatz, die wohl auf die Entfernung der Lymphknoten und Beeinträchtigung der Nervenbahnen zurückzuführen sind. Ich vertraue, dass die nun bevorstehende AHB weitere Verbesserungen bringt und eine allmähliche Rückkehr in das normale Arbeits- und Alltagsleben - irgendwann auch wieder mit Sport - unterstützt.

Meine Frau ist in all diesen Monaten eine sehr große Unterstützung, obwohl sie selbst mit größten Sorgen und Ängste konfrontiert ist. Uns hilft dabei Akzeptanz, Geduld und Vertrauen.

Und mit "Vertrauen" meine ich "informiertes Vertrauen". Mir hat es für die Arztgespräche, aber auch für meinen inneren Frieden inmitten aller Sorgen, sehr geholfen, mich mit den medizinischen Details, den Behandlungsoptionen, den Chancen und Risiken und nicht zuletzt Euren Erfahrungen und Hinweisen auseinanderzusetzen.

Dafür nochmal vielen, vielen Dank !

PS: Fragen habe ich heute keine.