Hallo an Alle!
Hier noch einmal ein Update und eine kurze Zusammenfassung:
es hatte sich im April 23 um Urothelkarzinom der Harnblase pTaG2 und pTisG3 gehandelt.
Im Dezember war die Gemcitabin Behandlung mit insgesamt 12 (bzw 13) Instillationen abgeschlossen.
Im Februar folgte dann die Kontrolle per ALA-TURB :
Kein Malignitätsverdacht und kein Cis mehr nachweisbar 
Danke nochmal an Alle für den Support!!
N'abend und sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde.
Vielen lieben Dank für die Antworten!
@bar65
Liebe Barbara, danke für deine offenen Worte und deine ausführlichen Erklärungen, das hilft ungemein. Aber trotz alledem (mein Mann liest mit) möchte er keine Entfernung der Blase. Bei all seinen Krankheiten, wie u. a. einer Herz-Op 1995 auf Grund einer Geschwulst in der rechten Herzkammer, wobei die Trikuspidalklappe zerstört und eine nicht richtig passende Bioklappe eingesetzt wurde, hieß es immer 'wenn Sie dies und das machen, geht es Ihnen besser', und es wurde nie besser.
@TomTom Lieber Thomas, momentan geht einfach alles so schnell, wir wohnen ziemlich weit im Norden, da kann man nicht einfach in ein anderes Krankenhaus wechseln, wenn man keine Möglichkeit hat (kein Auto vorhanden), dorthin zu gelangen. Das wäre etwas, worüber wir ebenfalls nachdenken wollten, aber irgendwie nicht zu kommen. Wir haben leider keine Möglichkeit zu einer Zweitmeinung, da alle Urologen im Umkreis von 50 km und mehr keine neuen Patienten mehr aufnehmen, nicht mal für Zweitmeinungen. Der Fachärztemangel schlägt an der Nordseeküste jetzt richtig durch.
@EZTU999
Lieber Dirk, das nächste urologische Zentrum wäre im Heidekreis oder in Achim oder sogar in Hamburg, ich denke nicht, dass er soweit fahren mag.
Jetzt bewegt sich allerdings mal was, mein Mann muss morgen in die Klinik für 5 Tage, weil er Antibiotika intravenös bekommen muss; es sind noch Keime vorhanden, zwar in geringer Zahl, aber solange die Keime noch vorhanden sind, geht die Gemcitabin-Therapie nicht weiter. Eine Tabletten-Therapie würde zu sehr die Nieren belasten lt. Aussage seines Urologen.
Der dauernde Harndrang ließ durch das Blasenmedikament, Tolterodin, nach.
Momentan herrscht hier das reine Chaos, da denkt man, es kehrt etwas Ruhe ein, weil er wieder etwas besser schläft, und dann kommt sowas um die Ecke. Es ist wirklich zum Haareausraufen.
Mein Mann wird sich denmächst hier unter meinem Account selbst melden, hat dafür nur momentan überhaupt keinen Kopf.
Danke nochmal und einen schönen Abend!
Hallo und lieben Dank für die schnelle Aufnahme!
Ich weiß nicht mal, ob ich hier richtig bin, falls nicht, bitte ich um kurzen Bescheid. Das wird jetzt etwas länger, aber wir wissen einfach keinen Rat mehr!
Mein Mann hat einen Tumor in der Blase, die genaue Klassifizierung weiß ich gerade nicht. Er ist flach und High Grade cis, wenn ich mich recht erinnere, habe die genauen Daten jetzt nicht vorliegen, werde sie später ergänzen. Zumindest im August war der Tumor noch nicht muskelinvasiv.
Im April 2023 wurde operiert mit der Aussicht auf Nachresektion nach 6 Wochen. Er bekam das Mittel BCG einmal direkt nach der OP in die Blase gespritzt. Er ging dann zu einem Urologen in die Praxis, um 6 weitere Termine in Folge zur Einbringung des Medikaments wahrzunehmen. Wie gesagt, er sollte nach 6 Wochen erneut operiert werden, da man nicht alle Tumorreste entfernen konnte. Der Urologe war dann zwischenzeitlich selbst krank, hatte dann Urlaub, der nächste OP-Termin erfolgte nach 16 (!!!) Wochen, im August. Dort wurden die Reste rausgeschält. Anscheinend (reine Mutmaßung unsererseits) wurde der Bericht des Operateurs der 1. OP nicht gelesen. Da noch Tumorreste vorhanden waren (logisch, wussten wir ja) hieß es, der Tumor ist wieder da, mein Mann gilt als sog. BCG-Versager (was ja Unsinn ist, da eben in der 1. OP nicht alles entfernt werden konnte). Es wurde diesmal direkt nach der OP kein Medikament in die Blase gegeben. Man legte ihm nahe, die Blase zu entfernen, was mein Mann ablehnte.
Nun bekommt er Gemcitabin. 2 mal die Woche muss er dafür in eine örtliche Klinik. Beim vorvorletzten Mal, mittlerweile ca. 3 Wochen her, passierte ein sog. Chemo-Unfall. Eine Ärztin, die augenscheinlich nicht in der Lage war, einen Katheder richtig anzuwenden (sie musste telefonieren, um das zu erfragen) spritzte das Gemcitabin überall auf die Kleidung und den Körper meines Mannes und wunderte sich über die 'kleine Blase'. Nur nach entsprechendem Geschimpfe meines Mannes (sie reichte ihm anfangs einige Papiertücher zum Abwischen) durfte er sich abduschen in einem Raum, in dem die Pfleger normalerweise duschen. Seine durchnässte Kleidung wurde in eine Plastiktüte gepackt und er bekam eine Hose des Pflegepersonals. Auf seine Nachfrage, ob diese Einbringung des Medikaments in die Blase denn als vollständig gilt, kam die Antwort einer Schwester: och jo, das passt schon.
Ich habe dann beim Qualitätsmanagement der Klinik angerufen und das so geschildert, daraufhin wurde noch mal eine extra Dosis des Medikaments bestellt; dieses bekam er am 27.10.2023. Diesmal war es kein Arzt, sondern ein Pfleger, der vorher nicht, wie eigentlich üblich, eine Urinprobe verlangte und sich dann darüber aufregte, dass ich beim QM angerufen und 'gepetzt habe, weshalb mein Mann seine Klamotten komplett ablegen musste. Auf Nachfrage meines Mannes bezügl. der Urinprobe wurde abgewiegelt. Der Pfleger hat auch das Medikament anders als die Ärzte 'zusammengerührt' bzw. angewendet. Und seitdem hat mein Mann Schmerzen. Mal mehr (bis hoch in die Nieren), mal weniger, oftmals mit Blut im Urin, der hat dann in etwa die Farbe von Cola. Und er muss ca. alle 15 bis 30 min Wasser lassen. Auch nachts.
Seit dem 30.10. versuchen wir, jemanden zu finden, der hilft. Der Hausarzt sagt, er ist nicht zuständig, das muss der Urologe machen. Der Urologe sagt, mein Mann muss damit in die Notfallambulanz bzw. soll abwarten. Die Notfallambulanz wiederum sagt auf Nachfrage, viel trinken, mind. 2 Liter und wenn was ist, zum KV-Dienst (116117), wenn Urologe und Hausarzt nichts machen.
Der KV-Dienst sagt, was sollen wir denn machen, das ist ein Fall für die Urologie.
Er hat dann letzte Woche einen Termin zur Urinabgabe und Blutbild beim Hausarzt bekommen, hat dort erwähnt, dass er nicht richtig schläft, Schmerzen hat und der Dame, die das Blut abgenommen hat, alles geschildert. Hat niemanden interessiert.
Vergangenen Montag (08.11.2023) stellte sich heraus, dass die Kultur, die angelegt wurde, ohne Keime ist. Auf die Frage, woher das Blut im Urin kommt, wurde gar nicht eingegangen bzw. die Achseln gezuckt.
Der Termin zur Besprechung der Ergebnisse beim Hausarzt ist übrigens am 13.11., vorher war keiner frei, TROTZ der Probleme.
Nun war es gestern so schlimm, dass mein Mann morgens zur Notfallambulanz gefahren ist. Nach 6 Std Wartezeit wurde er nach einer Ultraschalluntersuchung und einer Verordnung (Notfallambulanzen stellen keine Rezepte aus) über 2 Medikamente (Antibiotika und Toviaz) zum Hausarzt geschickt, der das Rezept ausstellen soll. Und nun saß er heute morgen ZWEIEINHALB Std beim Hausarzt, er wollte nur endlich mal das Rezept (für Schmerzmittel fühlte sich bislang auch keiner zuständig).
Der Hausarzt (den er gar nicht gesehen hat) hat ihn ohne Rezept weggeschickt, er soll sich das beim Urologen rausholen. Da ist er dann heute (09.11.2023) Nachmittag in der Hoffnung, dass er überhaupt dran kommt, Was der nachher sagt, steht auch in den Sternen.
Welche Handhabe haben wir überhaupt? Die spielen PingPong mit kranken Menschen 
. Wir sind ratlos, verzweifelt und echt wütend.
Danke fürs Lesen...
Liebe Grüße Heidi
