PetAir vielen Dank für deine Erfahrungen. Wir hoffen einfach, dass es von der Belastung kommt. Mein Vater hat sich ja 6 Monate kaum bewegt und erst vor 1-2 Wochen angefangen richtig lange Strecken zu gehen.
Beiträge von Irinibini
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ricka danke für die schnelle Rückmeldung.
Zwischenstaging Ende Februar, nach 2 Zyklen Chemotherapie war alles sauber. Aber da wurde kein Ct oder MRT von den Beinen gemacht.
Die Zystektomie ist in 2 Wochen, ich würde so gerne die Zeit schneller laufen lassen, damit wir dann auch ein Ergebnis der Histologie bekommen.
Ich hoffe auch sehr, dass es von der Chemo und/oder Überanstrengung kommt. Ich wohne nicht mehr zuhause, aber meine Mutter meint, dass das wohl in beiden Beinen auftritt.
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Hallo Zusammen, ich habe eine Frage, vielleicht kann sie jemand beantworten.
Mein Vater hat jetzt seit einigen Tagen Schmerzen in den Schienbeinen, vor allem zum Abend hin.
Könnte das eine Nachwirkung der Chemotherapie sein (letzte Gabe war vor einem Monat) oder müssten wir uns Sorgen machen, dass es Knochenmetastasen sein könnten?
LG
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Getuli vielen Dank für dein Feedback! Ja mein Vater war schon sein Leben lang sehr sportlich und hat bis zur Erkrankung noch aktiv im Sportverein Volleyball gespielt. Die Zeit der Chemotherapie, wo er sich kaum anstrengen konnte war für ihn neu und sehr schlimm. Er weiß, wie wichtig es ist für die OP fit zu sein und ist sehr froh, dass er es jetzt schafft sich viel zu bewegen. Das Urostoma macht ihm sehr viel Angst, aber wir versuchen ihn aufzubauen und ihm klar zu machen, dass man damit auch ein normales Leben führen kann.
Dotter_2303 danke für deine Erfahrungen! Das war auch mein Gedanke, dass man vielleicht etwas zur Unterstützung machen kann, auch wenn der histologische Befund gut sein sollte. Aber ich verstehe natürlich, dass eine Immuntherapie eine ernste Sache ist.
Wir hoffen einfach auf ein gutes Ergebnis bei der Blasenentnahme!!!! Dir Wartezeit bis zur OP ist wieder so schwer...
Ich drücke deinem Papa, dass beim Ct im Juni alles sauber ist!
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Vielen Dank für eure Antworten! Und die Erfahrungen mit der Immuntherapie.
Ja, mein Vater versucht wieder soweit wie möglich Fit zu werden. Vor der Erkrankung ist er jeden Tag joggen gegangen, jetzt geht er jeden Tag um die 7 km spazieren und zwingt sich auch zu essen.
Ich habe mir schon gedacht, dass es die Immuntherapie nicht ohne weitere Indikationen gibt, wollte aber nachgefragt haben. Mal schauen, was die Ärzte beim Vorgespräch sagen.
Der OP-Tag wird auf jeden Fall sehr aufregend sein, nicht nur wegen der Blasenentfernung, sondern auch wegen dem Bauchaortenaneurysma...Deshalb wird mein Vater "offen" operiert und im Beisein eines Gefäßchirurgen. Hoffentlich platzt das Aneurysma während der Op nicht auf....
LG
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Hallo Zusammen, ich wollte wieder ein kurzes Update geben. Mein Vater hat vor 3 Wochen die neoadjuvante Chemotherapie beendet.
Die ersten beiden Zyklen waren gut zu vertragen, der 3 Zyklus war sehr sehr schwer. Er sagte einmal, dass er dachte, er würde die Nacht nicht durchstehen. Entsprechend groß war die Angst vor dem 4. Zyklus, der dank einigermaßen zu ertragen war. An Symptomen hatte er z. B Haarausfall, so dass er sich diese dann abrasiert hat, Schlaflosigkeit, keinen Geschmack, Krämpfe in den Beinen und eine ganz ganz schlimme Schlappheit, die bis heute anhält.
Das Zwischenstaging am 26.2, nach dem 2 Zyklus ergab folgendes:
Die vormals abgrenzbare hyperdense läsion im Bereich des linksseitigen Harnblasenwand lässt sich nicht mehr abgrenzen. Kein organüberschreitender Prozess ausgehend von der Harnblase. Lokoregionär kein Nachweis von suspekten Lymphknoten.
Befund Tumorboard vom 06.03: nach eingehender Untersuchung vom CT konnte kein Hinweis auf einen Tumor festgestellt werden. Demnach wird die neoadjuvante Chemotherapie fortgesetzt, gefolgt von der geplanten Zystektomie.Am 27.5 erfolgt dann die Blasenentfernung. Mein Vater ist zurzeit eher schlecht drauf. Er hofft, dass der Krebs nicht wieder gekommen ist und er hat große Angst vor der Blasenentfernung und wie es danach weiter geht.
Wir hoffen auch, dass der Krebs nicht wieder gekommen ist und versuchen ihn aufzumuntern, dass er auch mit dem Urostoma ein normales Leben führen kann.
Eine Frage habe ich noch: würde nach der OP eine Immuntherapie Sinn machen, um einen Rezidiv möglichst vorzubeugen? Oder kommt es auf das Ergebnis nach der Zystektomie an?
Viele Grüße.
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Hallo Zusammen,
ich wollte ein Update geben, falls jemand (wie ich) sich auch überBehandlungsberichte freut, die einen längeren Zeitraum abdecken.
Mein Vater befindet sich zurzeit im 3. Zyklus der neoadjuvanten Chemotherapie. Während er den ersten Zyklus wirklich sehr gut vertragen hat, ist ihm der zweite Zyklus schwerer gefallen. Er leidet an Schlaflosigkeit, Probleme mit den Nasenschleimhäuten, ist schnell müde und kraftlos und hat Haarausfall. Trotzdem ist er weiterhin aktiv und geht jeden Tag viel spazieren (vor der Chemo war er jeden Tag etwa 7 km joggen)
Am 22.2 hat das CT zum Re-staging stattgefunden und gestern begann der 3. Zyklus der Chemotherapie.
Es war ein bisschen seltsam dieses zu beginnen, da wir bis dahin keine Ergebnisse vom CT hatten. Wir hatten natürlich die Hoffnung, dass man mit der Chemotherapie nicht begonnen hätte, wenn auf dem CT was zu sehen wäre, aber traurigerweise wären wir nicht allzu sehr überrascht, wenn kein richtiger Austausch zwischen der Radiologie und der Urologie stattgefunden hätte...
Gestern waren die Blutwerte von meinem Vater nicht so gut, so dass die Dosis vom Gem. etwas herabdosiert wurde. Heute hätte die Cisplatin-Gabe stattfinden müssen, aber die Werte sind immer noch nicht gut, so dass stattdessen eine Spritze verabreicht wurde, um die Leukozytenbildung zu unterstützen (ich weiß nicht, wie man das richtig ausdrückt). Heute hat der Artzt auch gesagt, dass die CT-Bilder auf den ersten Blick gut aussehen. Die Auswertung an sich dauert aber etwas länger, so dass meinem Vater bei der Entlastung erst einmal ein vorläufiger CT-Bericht ausgehändigt wird.
Der Arzt sagte auch, dass sie die Chemo nicht gestartet hätten, wenn ihnen bei dem CT etwas suspekt vorgekommen wäre.
So, dass war jetzt fürs erste. Ich berichte weiter, wenn es was neues gibt.
Lg
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Hallo Montesa,
wirst du für die ersten Gaben der Chemotherapie stationär aufgenommen? Vielleicht ist es möglich, dass sie den Hörtest und das EKG während der stationären Aufnahme machen und die Chemo dann direkt daran anschließen? Ich kann nur von meinem Papa berichten, aber uns hat die Suche nach den Terminen für die beiden Tests anderthalb Wochen genommen. Die Onkologin sagte auch, wir melden uns baldmöglichst wegen dem Hörtest und dem EKG und starten dann sofort danach die Chemo.
Die Fachabteilungen hatten aber gar nicht so kurzfristig Termine frei und konnten meinen Vater nicht zwischen schieben bzw. haben sie dann Termine einfach eingebucht und die Onkologie/Urologie hatte das nicht gesehen und hat meinen Vater nicht darüber unterrichtet.
Als er stationär aufgenommen wurde, waren die Untersuchungen auf einmal doch alle kurzfristig möglich und wurden an einem Montag alle vor der erstem Gabe durchgeführt. Das hatte zwar zur Folge, dass er einen Tag länger im KH bleiben musste, aber das war ja dann auch egal.
Es muss bei dir natürlich nicht so ablaufen!!!!! Und womöglich werden alle Temine innerhalb der nächsten Woche festgelegt. Das sind alleine unsere Erfahrungen, die ich teilen wollte und die ggf. hilfreich sein könnten.
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Mein Vater befindet sich zurzeit in der Uniklinik Bonn in Behandlung. Er ist zwar von der Zystektomie noch ein bisschen entfernt, weil er vorher die Neoadjuvante Chemotherapie macht (gerade Zyklus 1/4 absolviert) aber soweit ich weiß, bieten sie hier die Da Vinci Methode an.
LG
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Lieber wolfgangm es ist die Uniklinik Bonn.
Ende Mai, weil ja jetzt erst 4 Zyklen neoadjuvante Chemotherapie stattfinden, die sich über 12 Wochen erstrecken. 4 Wochen nach Ende der Chemotherapie findet dann die Zystektomie statt.
Nach der Erläuterung des KH war die Zeitspanne bis Mai für uns jetzt nicht so kritisch, weil der Tumor ja bis Mai nicht unbehandelt ist und im besten Fall verkleinert wird (falls da in den letzten 8 Wochen etwas nachgewachsen sein sollte).
Vielleicht können andere Mitglieder was zum Zeitplan sagen, die ebenfalls eine neoadjuvante Chemotherapie hatten?
LG
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Hallo Zusammen, entschuldigt, dass ich mich länger nicht gemeldet habe. Die letzten 14 Tage waren sehr sehr nervenaufreibend.....Es gab ein ständiges hin und her bei den Terminen in der Uniklinik und die Behandlung schien in immer weitere Ferne zu rücken. Viele Telefonate und E-Mailsführten jedoch dazu, dass mein Vater sehr kurzfristig am Montag die Chemo beginnen konnte.
Vielen Dank für eure Einschätzung und euer Feedback! Mein Vater hat sich letztendlich für eine neoadjuvante Chemotherapie entschieden. Zum einen, weil die TUR-B doch schon länger her ist und er Angst hatte, dass da in der Zwischenzeit vielleicht doch noch was dazu gekommen ist und zum anderen haben wir uns dazu entschlossen auf die Ärzte zu hören...
Die zwei Tage im KH waren ganz gut, alle seine Werte waren sehr gut und er hat die Chemo bis jetzt gut vertragen. Am kommenden Montag wird dann die ambulante Dosis verabreicht. Hoffentlich bleibt es dabei, dass er die Chemo gut verträgt.
Ende Februar ist das re-staging terminiert und für Ende Mai die Zystektomie.
Das einzige was jetzt nicht so positiv war, dass doch kein Port eingesetzt wurde sondern ein ZVK. Mein Vater kam damit dieses Mal gut zurecht. Mal gucken, wie es die nächsten Zyklen sein wird.
Er muss sich zuhause jeden Tag eine anti-Thrombose Spritze setzen und ein paar Medikamente nehmen (Emend, Pantoprazol, Dexamethason und bei Bedarf Ondansetron)
LG
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Hallo Zusammen,
wieder ein Update von mir: heute hat das Gespräch in der Uniklinik zur weiteren Vorgehensweise stattgefunden. Wir haben dabei mit dem leitenden Oberarzt der Urologie gesprochen. Da die Werte von meinem Papa gut waren (die sind allerdings schon 7 Wochen alt), hat er zu einer neoadjuvante Chemotherapie vor der Blasenentfernung geraten. Er sagte er wisse, dass es noch nicht in allen Krankenhäusern gemacht wird, da das Vorgehen noch nicht so etabliert sei, aber sie würden das an der Uniklinik empfehlen, um mögliche Mikrometastasen vorab (hoffentlich) zu beseitigen. Es wären 4 Zyklen, á 3 Chemotage. 2 Stationär und 1 ambulant. Auch ein Port würde gesetzt werden, da es die Verabreichung der Medikamente erleichtert. Gleich morgen haben wir einen Termin in der Onkologie , um den Chemoplan zu besprechen.
Ich denke, dass es eine gute Lösung ist. Ich hoffe mein Papa macht es, da er sich noch unsicher ist, ob er nicht doch zuerst die Blaser herausnehmen lassen soll. Der Arzt sagte, dass wir noch bis morgen überlegen können, die OP könnten sie am 26.01 durchführen.
LG
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Hallo Zusammen, ich habe eine Frage an die Betroffenen, die mich einfach die letzten Tage nicht zur Ruhe kommen lässt. Wir viel Zeit lag bei euch zwischen der TURB und der Zystektomie?
Die TUR-B bei meinem Vater war am 27.11 und er hat erst für den 9.1 einen Termin in der Uniklinik für das Aufnahmegespräch bekommen. Und das nur, weil sein Urologe sich dafür eingesetzt hat und selbst mir der Klinik telefoniert hat. Der ursprüngliche Termin war am 23.1.
Jetzt habe ich die ganze Zeit das Bild im Kopf, dass sich der Tumor bis dahin im ganzen Körper ausbreitet und wir einfach Zeit verlieren...
LG
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vielen Dank für eure Antworten!
Vorgestern war der Termin beim Urologen mein Vater hatte es vor lauter Aufregung tatsächlich falsch verstanden. Die Chemotherapie sollte ggf. zusätzlich zur Blasenentnahme erfolgen.
Als wir dann vorgestern im Krankenhaus angerufen hatten, um einen OP-Termin zu vereinbaren und die nächsten Schritte zu besprechen (ob Chemo und wann) kam etwas Aufregung auf, da das KH sagte sie machen erst irgendwas, wenn wir das OK eines Gefäßchirurgien für die Behandlung bekommen (mein Papa hat ein Bauchaortenaneurysma und so ist auch der Blasenkrebs überhaupt entdeckt worden). Das ließ uns erst einmal etwas geschockt zurück, da es natürlich nicht einfach ist einen Termin bei einem Gefäßchirurgen zu bekommen und dann hatten wir Sorge, dass eine OP ggf. überhaupt nicht möglich wäre...
Lange Rede, kurzer Sinn, wir hatten wieder Glück und sind bei einem Arzt direkt am nächsten Tag dazwischen geschoben worden. Das Ergebnis ist, dass die OP stattfinden kann, aber nur an einer Uniklinik im Beisein eines Gefäßchirurgen, falls die Bauchaorta während der Blasen OP beschädigt wird - vielleicht benötigt diese Info jemand, der den Beitrag liest und in einer ähnlichen Situation ist.
Jetzt warten wir auf einen Anruf der Uniklinik, wann die OP stattfinden kann. Wir hoffen sobald wie möglich, da die TUR bereits am 27.11 war.
Sind wir noch gut in der Zeit? Oder ist es schon zeitkritisch?
Vielen Dank noch einmal für alle Antworten und LG
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Und wieder vielen Dank für eure wertvollen Beiträge. Ihr habt das bestätigt, was ich mir schon gedacht habe. Meine Schwester und ich sind ebenfalls für eine baldmöglichst Zystektomie, solange sonst nichts befallen ist. Mein Vater tut sich damit noch ein bisschen schwer. Er war noch nie so richtig krank und dann direkt so eine Diagnose. Das hat ihn etwas umgehauen. Ich habe mit ihm noch einmal gesprochen und er war sich dann nicht mehr so sicher, ob mit der Chemotherapie auch ein Blasenerhalt angestrebt ist. Der Anruf aus fem KH hat ihn etwas überrumpelt, so dass er keine Rückfragen gestellt hat. Morgen beim Urologen wird dann noch einmal die Empfehlung des Tumorboards besprochen und die Optionen, die er hat. Meine Mutter wird dabei sein und ich hab ihr die Informationen, die ich von euch erhalten habe, weiter gegeben. Ich berichte dann vom Ergebnis.
Danke noch einmal und LG
PS: ich hab die Diagnose angepasst, aber ich bin einfach zu blind zu sehen, wo ich eine Signatur einstellen kann. Hab bei den Einstellungen geschaut......
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Hallo Zusammen,
ich habe wieder eine Frage: soeben rief das KH meinen Vater an, dass das Tumorboard empfiehlt eine Chemotherapie zu machen um (soweit er das verstanden hat) die Blase zu erhalten. Aber kann es bei seiner Diagnose pT2a, high grade, L0, V0, Pn0
kurativ sein? Oder sollte die Blase in jedem Fall raus? Morgen ist der Termin beim Urologen und wir wollen nicht ganz unvorbereitet sein und verschiedene Optionen in Betracht ziehen.
Vielen Dank für eure Rückmeldungen.
LG
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Vielen Dank für eure zahlreichen Antworten und Erfahrungen!
Ich wünsche von Herzen allen eine ewige Remission! (Ich weiß nicht, ob man das bei Blasenkrebs auch sagt, aber als meine Nichte einen Gehirntumor hatte, haben wir uns das immer alle gewünscht).
Wir sind zurzeit etwas optimistischer, als zu Beginn der Reise. Natürlich ist K....immer K.... Aber auch der Arzt sagte heute, dass wir mit der Entfernung der Blase auf einem guten Weg sind und dass es nicht die allerschlimmste Ausgangslage bei einem Blasenkrebs ist.
LG
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Lieber Dirk, vielen Dank für die schnelle Rückmeldung. Ich war bei dem Gespräch nicht dabei, aber es war wohl wirklich von einer Bestrahlung die Rede. Aber es war noch keine abschließende Empfehlung, so dass wir natürlich nichts schriftliches haben. Das kommt dann Ende nächster Woche. Ich will aber auch nicht ausschließen, dass mein Vater etwas falsch verstanden hat.
Ich denke mein Vater wird sich für ein Urostoma entscheiden. Das habe ich so raus gehört.
Ich weiß, dass natürlich niemand in eine Glaskugel sehen kann, aber wenn die Blase raus kommt, wie ist die Wahrscheinlichkeit, dass der Krebs trotzdem zurückkommt?
Danke für eure Unterstützung
LG
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So, die Ergebnisse liegen jetzt vor.
Es ist mindestens pT2a, high grade, L0, V0, Pn0
Die Erstempfehlung ist die Entfernung der Blase. Das Krankenhaus möchte den Fall noch bei der Tumorkonferenz in der nächsten Woche vorstellen, um weitere Empfehlungen (ggf. Bestrahlung vor der Entnahme) aussprechen zu können.
Es wurde auch direkt ein CT vom Thorax gemacht, da war zum Glück nichts auffällig.
LG