Beiträge von Torya

Danke nochmal für den Hinweis bar65 und die lieben Worte.

Meine Mutter tut sich so schwer mit den Trinkmengen. Schon immer.. Bezweifle, dass sie mehr als 1,5 - 2 Liter am Tag schafft. Habe ihr nochmal einen Screenshot von deinem Text geschickt und auf die Wichtigkeit hingewiesen 😅.

Danke auch Dir fürs Daumen drücken Melanie. Die drücke ich Euch ebenso ✊🏼. Hoffe ihr findet noch einen anderen Urologen, wir konnten auch nur wegen bestehenden Kontakten den Urologen wechseln. Finde es sehr wichtig, dass man sich gut aufgehoben fühlt. Vorher habe ich auch den ganzen Umkreis durchtelefoniert.. Leider keine Chance an einen zeitnahen Termin zu kommen, wenn man nicht privat versichert ist

Hallo Melanie27 ,

habe gerade mal meine Mutter gefragt und sie hatte nach der 4. Gabe paar Tage später auch ein wenig Schmerzen im Sitzen. Aber eher in der Blase, nicht am Steiß. Zum Glück hat es nur eins, zwei Tage angehalten. Tut mir leid, dass dein Vater da so zu kämpfen hat. Meiner Mama macht eher das ständige Rennen am Tag der Installation zu schaffen sowie das dolle Brennen. Heute hat sie das 5. Mal geschafft (war sogar etwas besser als das 4. Mal) und alle Installationen waren etwas anders bezüglich Nebenwirkungen. Vllt hat dein Vater Glück und nächstes Mal ist es nicht ganz so schlimm ✊🏼.

Die Blasenspiegelung ist 3 Wochen nach der 6. Gabe geplant. Welchen Abstand habt ihr hier?

Viele Grüße, Victoria

Hallo liebe Mitglieder,

ein kleines Update von mir:

Meine Mutter hatte gestern die 4. Installation BCG. Die ersten beiden Male hatte sie keine Nebenwirkungen. Bei der 3. Installation hatte sie Kopfschmerzen und ein leichtes Brennen. Jetzt gestern bei der vierten ein Brennen, das aber auszuhalten ist, aber dafür hat sie einen Klo Marathon hinter sich (nach den 2 std BCG alle 2

Minuten, dann alle 10 min und nachts war es zum Glück wieder in Ordnung). Heute geht es schon besser aber es brennt noch. Jetzt noch 2 Installationen, dann ist ja erstmal eine Verschnaufspause. Das wird der Blase hoffentlich gut tun. Wie sind hier eure Erfahrungen? Ist es nach den Pausen etwas besser von den Nebenwirkungen her oder dadurch dass die Blase jedes Mal etwas mehr gereizt wird etwas schlimmer?

Dann habe ich noch eine Frage: ich habe oft gelesen, dass nach der zweiten TURB B noch ein CT gemacht wurde. Bisher hatte meine Mutter dieses noch nicht. Sollte das eigtl schon stattgefunden haben? Es wurden nur Ultraschalls der Niere, Harnleiter etc gemacht.

Viele Grüße

Victoria

Hallo Janine

meine Mutter hatte auch rote Flecken auf der Blasenwand, allerdings auch Schleimhautveränderungen (die sich dann als ein Tumor herausstellten). Um Dir ein wenig Mut zu machen: die roten Flecken haben sich als harmlos herausgestellt und es wurden keine Tumorzellen bei den Proben gefunden. Vermutet wurde damals CIS (eine hochagressive Vorstufe). Die roten Flecken können auch eine Entzündung sein, gerade wo du anscheinend eine chronische Blasenentzündung mit Dir rumschleppst. Ich persönlich könnte die 6 Monate wahrscheinlich nicht entspannt absitzen und würde daher eine TURB B bevorzugen.

Ich habe übrigens damals auch nicht viel zu roten Flecken im Internet gefunden, aber die Ärzte im Krankenhaus meinten nur CIS oder eine Entzündung. Andere Prognosen wurden nicht gestellt.

Alles Gute und viele Grüße Victoria

Vielen Dank Micky für die wertvollen Tipps. Ich mache direkt einen Screenshot und leite es ihr weiter 👍🏼.

Danke auch für deinen Input ricka. Dann hoffen wir aufs Beste ✊🏼

Lieber Forum Mitglieder,

da es ja nächste Woche Dienstag mit der BCG Behandlung losgeht, wollte ich nachfragen ob ihr hier noch Tipps habt bezüglich der Hygiene? Bis jetzt hat uns der Urologe noch nicht aufgeklärt.

Der Urologe hat meiner Mutter heute gesagt dass wenn ein Rezidiv gefunden wird, die Blase entnommen werden muss. Da ich bei dem Termin leider nicht dabei war, meine Frage: ist das Grading hier egal und es wird bei allen Rezidiven entfernt oder spielt es hier noch eine Rolle ob low grade/high grade oder PTA/PTA1 etc?

Danke für euer Feedback und LG

Victoria

Hallo Duman,

meine Mutter musste nur 10 Tage auf ihren Termin warten. Leider hatte sie dann eine Bronchitis und hat den nächsten Termin 1,5 Wochen später erhalten. Ich persönlich würde auch nochmal alle Krankenhäuser in der Umgebung durchtelefonieren, schadet ja nicht ☺️. Die Zellteilung ist in dem Alter ja nicht mehr so schnell, aber alleine für die eigene Beruhigung. Daumen sind gedrückt

Liebe Mitglieder,

ein kleines Update von mir. Vor 12 Tagen hatte meine Mutter ihre Nachresektion (aufgrund von den Feiertagen 8 Wochen nach der ersten Turb b). Hier sagte uns der Arzt, dass wenn wieder Tumorzellen bei PT1 gefunden werden über eine Blasenentfernung nachgedacht werden muss und er dieses auch empfiehlt. Sollte nichts gefunden werden, wird im Tumorboard nichts besprochen und es bleibt bei der Therapieempfehlung BCG.

Ich bin sehr froh, dass uns heute ihr neuer Urologe mitgeteilt hat, dass keine Tumorreste gefunden worden sind. Meine Mama rennt allerdings immer noch 3-4 mal nachts auf die Toilette. Laut dem Arzt in der Uniklinik kann das nach der TURB OP auch 3 Monate lang anhalten, da der Tumor bei ihr direkt beim

Ausgang saß?! Ihr ansässiger Urologe vermutet jedoch einen Keim, so dass vor dem BCG Start ggfls noch Antibiotikum genommen werden muss. Nun hoffe ich dass sie die Behandlung gut vertragen wird und so schnell nichts neues nachkommt.

Viele Grüße, Victoria

Hallo Zusammen,

Lotzi bisher gibt es kein CIS, aber da Verdacht auf Cis war, wird bei der zweiten OP nochmal genau hingeschaut. Wir hoffen natürlich sehr dass es bei pT1 bleibt ✊🏼✊🏼. Tut mir leid, dass du da keine guten Erfahrungen gemacht hast.

Der neue Urologe hat uns heute zu BCG geraten, wie ich auch schon vermutet habe. Er meinte das Mitomycin vergibt er nur an ganz alte Menschen, wenn diese die Nebenwirkungen nicht gut verkraften würden. Eine Zystektomie wurde nicht angesprochen und ich habe leider nicht mehr dran gedacht. Es kommt jetzt stark auf die zweite OP und den Tumorboard an. Ich probiere den Ärzten zu vertrauen und hoffe der Blasenerhalt ist vorerst der beste Weg für uns. Die engmaschige Kontrolle und Disziplin wurde auch heute erwähnt.. so kann man hofftl jedes Rezidiv vorzeitig entdecken ✊🏼

Liebe ricka,

danke für die Einschätzung.

ja ich habe die Blasenentfernung angesprochen, da meinte jedoch der Arzt, damit würden sie sich strafbar machen und das wäre Körperverletzung. Meine Mutter hat sich damit auch nicht so intensiv beschäftigt wie ich, sie möchte ihre Blase daher auch vorerst behalten. Könnte sich natürlich ggfls auch irgendwann ändern. Der Weg macht sehr Angst..

Vielen Dank Dirk!! Könnte mir auch vorstellen dass es auf BCG hinausläuft. Hätte für

meine Mama gehofft, dass die chemo ggfls ausreicht. Was ist denn genau ein Blasenmapping?

Sie hatte ja die roten Flecken, bei denen die Ärzte von CIS ausgegangen sind, aber der Verdacht wurde wohl nicht bestätigt

Hallo Zusammen,

wir haben nun den Bericht bekommen. Da es ein G3 ist, handelt es sich leider nicht um intermediate Risk, richtig? Und auch pT1 ist nicht mehr ganz oberflächlich? Mich wundert es dass der Arzt trotzdem zu Mitomycin rät. Aber die Empfehlung aus dem KH ist noch nicht da. Wir haben heute dennoch einen Termin beim Urologen, der auch näher ist. Jetzt heißt es auch warten auf die zweite OP.

Lg

Hallo EZTU999,

Wir sind auch erst von CIS ausgegangen da sie rote Flecken auf der Schleimhaut hatte, aber laut dem Urologe hat sich der Verdacht nicht bestätigt. Daher hat er ja auch zur Chemo statt zur BCG Therapie geraten. Der neue Urologe hat die Unterlagen noch nicht, die bringen wir dann nächsten Dienstag mit. Bis dahin sollten wir den Brief zugeschickt bekommen haben.

Danke, das mit der Größe macht Sinn.

Viele Grüße

Danke, da kann ich ja lange suchen 🙈. Und danke EZTU999 für die zusätzlichen Infos, die mir helfen.

Ich habe noch eine Frage, die mir gerade einfiel. Der Urologe meiner Mutter meinte die Größe des Tumors spielt keine Rolle, weil es um den Grad geht und auch die ganze Schleimhaut sozusagen betroffen ist. Habe ich das richtig verstanden? Und ist die Größe wirklich so unerheblich? Bei meiner Mutter war er laut Entlassungsbericht 0,5 x 0,7 cm.

Danke Siggi für deine Erfahrungen.

chris2013 Ist ja sogar noch besser. Ich drücke ganz doll die Daumen, dass die Reise stattfinden kann und alles gut ist.

Wir haben nun den Urologe nochmal gewechselt und haben bald einen neuen Termin. Mal schauen was der neue Urologe uns dann empfiehlt. Auch die zweite Turb B machen wir in einem zertifizierten Zentrum/Uni Klinik statt in einer kleineren Klinik. Obwohl es sicherlich ein Standard Eingriff ist. Nun warte ich noch auf den Brief um Ihn hier zu teilen. Wie setze ich eigtl die Emojis unter Postings? Habe ich nicht rausgefunden

Laut dem Urologe kommen die Rezidive ja häufig auch aggressiver zurück und da sie ja schon einen high grade Tumor hat, könnte man diesen dann ggfls trotzdem noch gut behandeln mit einer weiteren Turb B? Oder bedeutet dies automatisch nur noch lebenserhaltende Maßnahmen?

Sowas ist sehr schön zu lesen, danke!!!!

Vielen Dank für die Rückmeldungen. Es tut gut sich auszutauschen. Konntet ihr denn mit der Angst irgendwann besser umgehen? Oder ist das ein ständiger Begleiter?

PDD wurde auch bei der ersten TURB B gemacht . Bezüglich der Frühinstallation werde ich nachfragen. Durch Weihnachten wird die Nachresektion sicherlich erst 8 Wochen nach der ersten stattfinden. Hoffe das ist nicht zu spät. Und ist es normal dass meine Mutter auch 3 Wochen nach OP noch den gleichen häufigen Harndrang hat wie vorher? Sie steht nachts mindestens 3 mal auf. viele Grüße und danke nochmal

Hallo Dirk und Tom,

vielen Dank für eure schnellen und hilfreichen Rückmeldungen sowie die groben Einschätzungen. Ich werde morgen im Krankenhaus oder den Urologe anrufen und nach dem vorläufigen Brief fragen und einstellen.

Laut Urologe kann bei der zweiten Turb B auch nochmal rauskommen, dass es doch schon invasiv ist. Kommt dieses denn häufiger vor?

Das Forum hat mir auch vor dem heutigen Termin weitergeholfen.

Viele Grüße Victoria

Liebe Mitglieder,

bei meiner Mutter (73) wurde nach der ersten Turb B Blasenkrebs diagnostiziert. Heute waren wir zur Histologie Besprechung. Da es sich um einen vorläufigen Brief gehandelt hat, haben wir leider noch nicht die genaue Bezeichnung (lag nur dem Urologe vor).

Es handelt sich leider um einen High Grade Tumor, der bisher nicht invasiv ist. Der Urologe meinte es wird voraussichtlich nach der zweiten TurbB 10 Monate lang wöchentlich mit Mitomycin behandelt werden und nicht mit BCG (da kein CIS). Wie wird denn hier entschieden welches Medikament erfolgt? Ebenfalls meinte aufgrund des des high grades kommt es bei 3/4 Personen zum Rezidiv. Kann mir jemand sagen ob es auch bei 3/4 Personen bleibt, wenn die Chemo erfolgt oder wie kann diese das Risiko senken? Laut Google liegt die Überlebensprognose insgesamt bei 65 Prozent. Der Urologe war leider alles andere als emphatisch, positiv und freundlich. Alle meine Fragen wurden schnell abgetan weil er laut ihm jetzt den nächsten Termin hat. Überlegen daher auch zu wechseln (seine fachlichen Kompetenzen kann ich natürlich nicht beurteilen). Wie alle wissen war das ein riesen Schock und ich würde mich über Erfahrungswerte freuen. Danke und Lg Victoria