Beiträge von Molly Maus

Lieber Bernd, ich habe gerade gelesen, dass du deinen Urin mit einem Teststreifen selbst untersucht hast. Würde mich interessieren, wie man das genau machen kann. Ich habe seit 3 Jahren eine Neoblase und gehe alle 6 Monate zum Urologen und Nephrologen. Zwischendrin habe ich aber häufig das Gefühl, als stimmt was nicht bei mir mit den Nieren. Mein Urologe schallt kurz meine Nieren und meint immer, es sähe gut aus, kein Nierenstau. Ich habe aber vorher auch immer meine Blase geleert. Kann man dann überhaupt erkennen, ob die Nieren gestaut sind? Mein Nephrologe macht BGA und Urintest, aber keine weitere Untersuchung. Ich habe häufig so einen ziehenden Schmerz an der linken Rückenseite und mein Urin hat manchmal so einen komischen Geruch. Fieber habe ich allerdings nicht.

Bei der letzten Urinprobe habe ich meinen Urologen auf die Nitritwerte angesprochen. Er hat mir dann ein Antibiotikum für 10 Tage verordnet. Danach erfolgte aber keine neue Überprüfung, ob alles weg ist. Der kümmert sich echt um nichts. Jetzt wäre es ja toll, wenn ich selbst zuhause einen Test machen könnte. Liebe Grüße Molly Maus

Hallo GabyGaby, bei meiner Chemo vor 3 Jahren habe ich fast 20 Kilo verloren. Ich bin eigentlich ein richtiger Süßigkeitenjunky und Kaffeeliebhaber. Bei der Chemo und noch einige Zeit danach konnte ich nichts Süßes runterbekommen. Kaffee konnte ich nicht riechen. Fresubin habe ich bereits im Krankenhaus bekommen und später einen großen Vorat in allen Geschmacksrichtungenfür Zuhause. Wichtig ist, man muss es gekühlt trinken, sonst geht es nicht runter auf Dauer. Ich habe konnte so gut wie nichts runterbekommen, hatte ständig Ekel. Vor allem der Geruch von Brühe!!! Die hatte ich im Krankenhaus täglich bekommen. Ekel hält bis heute an. Das Einzige, was immer ging, waren Burger in allen Varianten. Habe meinen Mann jeden Abend zu Burger K. und Mc D. geschickt, weil ich es vor Heißhunger nicht aushielt. Und was soll ich sagen, habe von meinen 20 verlorenen Kilos mehr als 10 Kilo wieder drauf und fühl mich wieder gut damit. Also sollte dein Mann Lust auf was Fettiges haben, fahr los und hol es ihm. Es ist so wichtig, dass das Gewicht nicht zu weit runter geht. Ich war damals so kraftlos und am Ende (Kreislaufkollaps etc.) und dachte echt, ich verhungere noch. Aber nach und nach hat sich vieles wieder verbessert. Süßes mag ich heute auch wieder. Drück´die Daumen, dass dein Mann alles gut übersteht. Liebe Grüße Molly Maus

Hallo Roland, habe ich das richtig verstanden, du hast echten Schlafmangel, weil du 1 x die Nacht aufstehen und auch noch morgens arbeiten musst? Ich habe auch seit etwas mehr als 3 Jahren meine Neo. Am Anfang habe ich auch immer gemessen, war ca. bei 500 ml. Nach und nach kriegt man doch so ein Gefühl dafür oder macht das nach Zeit. Ich musste nach kurzer Zeit katheteresieren, da auf dem normalen Weg per Bauchpresse nichts mehr kam. Muss heute alle 3 -4 Stunden nach der Uhr oder wenn ich ein Ziehen verspüre. Gemessen habe ich schon lange nicht mehr. Ich muss auch jede Nacht um 3 Uhr raus (Wecker gestellt) und dann im Halbschlaf auch noch den Katheter zücken und ich habe eine 5- Tage- Woche . Wie wäre es denn mit abends weniger Trinken? Liebe Grüße Molly Maus

Hallo PetAir, vielen Dank für die tollen Tips. Also von einem Angiologen hatte ich bisher noch nichts gehört und ich dachte, ich hätte schon ne Menge Erfahrungen was Ärzte betrifft. Also der Tipp mit dem Hund ist gut, daher habe ich gleich zwei davon!!! Denn doppelt gemoppelt hält einach besser Kurze Frage habe ich noch. Hast du auch das Gefühl beim Gehen, als wäre ein Bein kürzer als das andere? Ich habe seit einiger Zeit so einen Wackelgang von links nach rechts. Halt so, als würden mir links ein paar Zentimeter fehlen. Mein Mann meinte, ich solle mich mal nach Schuheinlagen erkundigen. Kann das auch mit Nervenstörungen zusammenhängen? Die Chemo mit Cisplatin (nur 2 Zyklen) hat bei mir voll reingehauen, denn ich bin danach derbe Hörstörungen bekommen. Der Arzt im KH meinte nur, dass käme doch sehr selten vor. Schönen Tag noch wünscht Molly Maus

Hallo Amygdala, ich habe Ende 2020 meine Neoblase bekommen und direkt nach der OP sind Probleme mit dem linken Bein aufgetreten. Ich konnte gar nicht auftreten, mein Bein ist einfach weggeknickt und ich konnte nicht laufen. Sofort wurde MRT gemacht. Dort war nichts zu sehen. Dann erfolgte noch eine neurologische Untersuchung. Dort wurde festgestellt, dass ich eine Kniestreckerparese links hatte. Dann wurde mir an meiner linken Seite der Katheter/Splint? gezogen. Einige Tage später wurde es mit dem Gehen etwas besser, nur da Bein anheben z.B Stufe nehmen, ging längere Zeit nicht. Bin dann auch am Rollator gegangen. Nach und nach wurde es besser. Dann kamen die Spätfolgen. Ständiges Kribbeln und Taubheitsgefühl im linken Fuß/Bein. Zusätzlich noch linker Arm und Hand bis in die Finger. Seit kurzem fängt auch die linke Gesichtshäfte an. Weiß nicht, ob es Spätfolgen der OP oder der Chemo sind. Ich habe im Juni einen Termin beim Neurologen gemacht, mal sehen, ob der helfen kann. Vor dieser OP hatte ich nie irgendwelche Probleme diesbezüglich. Mein Urologe will davon nichts wissen, da er selbst mal in dem Krankenhaus gearbeitet hat, wo ich meine OP hatte. Gruß Molly Maus

Hallo zusammen, meine Neoblase habe ich im Dezember 2020 bekommen. Seitdem habe ich alle 6 Monate MRT Becken und Abdomen und CT Thorax. Die letzten Male gab es beim CT kein Kontrastmittel mehr, da ich durch das enthaltene Jod Probleme mit der Schilddrüse bekommen habe. Ich frage mich jetzt, ob die Bilder ohne KM überhaupt verlässlich sind und ob nichts übersehen wird. Ich habe im Juni 2024 meine nächste Kontrolle und dann nicht mehr alle 6 Monate, sondern jährlich. Ist das bei euch auch so gewesen? Habt ihr auch MRT vom Becken machen lassen? Gruß Molly Maus

Hallo Daniela wird bald Alles wieder gut. Ich habe 15 Kilo abgenommen und konnte jeden Knochen sehen. Früher wünschte ich mir mal ein paar Kilo weniger auf den Rippen. Nach der OP und Chemo war ich echt froh, dass ich mir vorher ein paar Reservekilos angefuttert hatte. Ich konnte nach der OP einige Zeit nur mit dem Rollator gehen (auch im Haus), da ich so schwach und kraftlos war. Zudem bin ich 2 x zusammengeklappt und mein Mann musste mich vom Fußboden auflesen. War eine verdammt harte Zeit damals und ich konnte/wollte wegen aktuellem Lockdown zu Coronazeit in 12/2020 keine AHB machen. Habe mich trotzdem zurück ins Leben gekämpft. Und auch du wirst das schaffen und dich freuen, wenn du den ersten langen Spaziergang im Frühling machen kannst. Nach so einem Schei... merkt man erst, wie schön das Leben doch ist Liebe Grüße von Molly Maus

Hallo teddy, ich war beim Urologen und der hat Blut und Urin abgenommen. Er würde sich melden, wenn etwas besonderes wäre. Da kein Anruf erfolgte, habe ich die Werte für meine Unterlagen angefordert und bin fast vom Stuhl gefallen. Der Urin war wohl voller Bakterien+++ und Nitrit,was meine Beschwerden erklärte. Mein B12 lag bei 219, was wohl im unteren Bereich liegt (bin ständig müde und erschöpft, Kribbeln in Händen und Füßen). Habe meinen Urologen daraufhin um Rückruf gebeten und ihn auf die Werte angesprochen. Ich merkte, er hatte sich die Werte garnicht angesehen! Er wollte mir dann gegen die Harnwegsinfektion Cotrim verschreiben obwohl ich hochgradig allergisch darauf bin (Ausschlag und hoch Fieber). Durfte deswegen noch eine Woche länger im KH verbringen. Nehme jetzt Cefpodoxim, hoffe es hilft. Zum B 12 Mangel meinte der Urologe nur, ich solle mir in der Apotheke Lutschtabletten besorgen, die direkt ins Blut gehen, da der Darm das Vitamin nicht genug aufnimmt. In der Apotheke konnte mir keiner helfen. Habe mir nun Tabletten bei Amazon bestellt und nehme jeden Tag eine Lutschtablette mit 500 ug mit bioakt. Methylcobalamin. Hoffe, es wird mir helfen. Ich fühl mich total allein gelassen. Ständig muss man sich um Alles kümmern und auf die Ärzte kann man sich auch nicht verlassen .

Liebe Daniela, ich habe ebenfalls erheblich abgenommen. War zum Schluss bei 54 Kilo bei 1,70 m und fühlte jeden Knochen. In der Badewanne liegen ging nicht mehr, da mir alles weh tat. Heute habe ich wieder 10 Kilo drauf und fühle mich wieder wohl. Ich konnte im KH auch nicht mehr essen. Nach der Magensonde gab es zunächst nur Brühe. Nach ein paar Tagen bekam ich auch das Würgen allein bei dem Geruch. Später gingen auch andere Dinge nicht mehr, da ich keinen Hunger und immer ein Völlegefühl hatte. Bei einer Untersuchung kam dann raus, das wohl der Pförtner (Übergang vom Magen zum Darm) nicht arbeitete und die Speisen im Magen hängen blieben. Habe dann Tabletten (Name?) bekommen und es wurde dann besser!!! Nach meiner OP konnte ich nicht mehr laufen. Mein linkes Bein ist einfach weggeknickt, so als wäre es eingeschlafen. Ich konnte auch keine Stufe gehen, einfach taub das Bein. Beim MRT kurz nach der OP (ich lag 3 Stunden mit allen Schläuchen drin) auf dem Flur, bis ich dran war, wurde nichts gefunden. Kannst dir vorstellen, welche Panik ich hatte??? Nie wieder mit meinen Hunden spazieren gehen? Es lag dann wohl am Beuger oder Strecker. Hatte wohl mit irgenteinem Schlauch zu tun, der in mit steckte. Als der raus war, wurde es langsam wieder besser. Habe jedoch bis heute immer wieder Kribbeln im linken Bein, sehr unangenehm.

Hallo Montesa, ich habe nur 2 Zyklen mit Cisplatin/GEM (stationär) bekommen. Danach hatte ich leider erhebliche Beeinträchtigungen beim Hören. Beim Hörtest vor der Behandlung hatte ich ein super Hörvermögen, danach konnte ich die hohen Töne nicht mehr hören. Das kam aber erst nach einiger Zeit. Ich hörte die Stimmen beim Fernsehen plötzlich ganz dumpf und auch Musikhören war plötzlich so hallig. Der Hörtest hat das dann auch bestätigt. Habe mich inzwischen daran gewöhnt und trage noch keine Hörgeräte. Seit der Chemo habe ich auch häufiges Kribbeln/Taubheitsgefühl im rechten Bein/Fuß. Meine Haare sind mir geblieben, wurden nur erheblich dünner. Ich konnte damals keine Süßigkeiten mehr runterbekommen , obwohl ich vorher und auch heute wieder für Schokolade töten würde. Damals habe ich mehr als 15 Kilo abgenommen. Das Einzige, was mich gerettet hat, waren BURGER. Die konnte ich einfach immer essen (heute auch noch)!!!

Hallo Teddy, meine Bauchkrämpfe sind eher rechts als links angeordnet. Letztens waren sie so schlimm, dass ich mich auf den Fußboden gekniet und auf die Hände gestützt habe. Dann wurde es langsam besser. Wenn ich sitzte, ist es besonders schlimm. Sehr toll, da ich beruflich ein Schreibtischtäter bin.Gott sei Dank war ich an dem Tag im Homeoffice, da kann man auch mal schnell zum kleinen Örtchen rennen. Die Krämpfe kommen unregelmäßig, kann sie nicht am Essen festmachen.Kommen aber gerne morgens, dann besonders heftig. Mein MRT/CT habe ich Anfang Juni, vorher ist nichts frei, bin leider nur Kassenpatient. Wollte mir gestern BicaNorm gegen die Übersäuerung aus der Apotheke holen. Schön wär´s gewesen. Auf unbestimmte Zeit nicht lieferbar (habe zum Glück noch einen kleinen Vorrat für den Notfall). Was ist bloß los in diesem Land? Muss ich meine Einmalkatheter demnächst abkochen, weil in China ein Sack Reis umgefallen ist und die Katheter nicht lieferbar sind? Gruß Molly Maus

Hallo zusammen, hallo Teddy, ich habe meinen Urologen (der für die Nachsorge) gefragt. Er meinte, ich habe kein Netz verbaut! Ich habe ihm erzählt, dass ich häufiger Bauchkrämpfe bekomme wenn der Darm voller wird. Er meinte, es kann eine Engstelle im Dünndarm sein, da wo operiert wurde. Da müsse ich mit leben. Eine Darmspiegelung brächte ja nichts, da diese im Dickdarm durchgeführt wird.Wäre nur eine Bauchspiegelung möglich, aber meinem vernarbten Bauch etwas schwierig. Ich mache mir trotzdem Sorgen, denn da kann ja auch etwas sein, was da nicht hingehört (Tumor etc.). Ich habe im Juni mein MRT und CT, aber dabei kann man wohl auch nichts erkennen. Hat jemand auch Erfahrungen mit starken Schmerzen und Durchfall/Verstopfung nach Neoblase?

Hallo zusammen, ich habe im Dezember 2020 mit 46 Jahren meine Neoblase bekommen, leider ohne Computerunterstützung. Ich habe fast 5 Wochen im Krankenhaus verbracht ganz alleine ohne Besuch (da Lockdoun wegen Corona). Ich durfte nur eine Nacht auf der Intensiv verbringen, da diese aufgrund der Massen von Coronakranken überfüllt war. Die Krankenschwestern/Pfleger durften dann sehen, wie sie mich auf Normalstation am Leben erhalten. Auch konnte ich die ersten Tage nichts essen und wurde durch einen Magenschlauch ernährt. Habe in den 5 Wochen und der anschließenden Chemo über 15 Kilo abgenommen! Seit meiner Neoblase muss ich alle 4 Stunden katheterisieren, auch Nachts. Von alleine durch Pressen gehts nicht. Aber trotzdem bin ich so froh, dass ich noch da bin und heute hier schreiben kann. Ich habe manchmal das Gefühl, als ob die Neoblase etwas tiefer gerutscht ist und auf meinen Darm drückt. Hat jemand Erfahrungen mit einer Absenkung der Neoblase? Wie erkenne/erfahre ich, ob ich ein Netz eingebaut wurde?

Hallo Christine, als ich deine Geschichte gelesen habe, musste ich an meinen Anfang der Erkrankung 2020 denken. Ich habe auch meine Mutter an Krebs verloren am 16.10.2020. Ich habe sie einige Monate zuhause gepflegt und hatte dabei bereits selbst schon solche Schmerzen. Wir dachten damals natürlich an eine längere Blasenentzündung. Meine Hausärztin verschrieb mehrere Antibiotika, nichts half mir. Ich habe Schmerztabletten ohne Ende genommen, wollte mich doch um meine Mutter kümmern (bin Einzelkind/Vater starb bereits 2015). Da ich meine Mutter so geliebt habe, wollte ich ihr die letzte Zeit so schön wie möglich machen. War aber alles etwas zu viel für mich und meine Schmerzen waren dann nicht mehr auszuhalten. Meine Mutter wollte gerne ins Hospiz und sie hat dort einen Platz bekommen. Die Menschen dort waren einfach wunderbar!!! Ich konnte dann endlich zum Urologen und dachte nicht im Traum daran, dass ich auch Krebs haben könnte. Ich habe nie geraucht, keine Chemie, war 46 Jahre und eine Frau. Dachte, ich habe wohl einen Blasenstein ö.ä. Dann beim Urologen, musste wegen Corona alles alleine ohne meinen Mann machen, das Ergebnis Blasentumor (mehr als 6 cm groß). Der Arzt hat mir das einfach so an den Kopf geknallt und meinte noch, es wäre ein echt beeindruckendes Exemplar! Ich war danach voll traumatisiert.Meine Mutter hat es nicht mehr erfahren, sie verstarb eine Woche nach meine Diagnose. Dann habe ich im Dezember 2020 meine Neoblase bekommen. Fast 5 Wochen Krankenhaus, aber alles gut überstanden. Jetzt lebe ich schon 3 Jahre damit und das Leben ist trotzdem noch schön! Erst jetzt weiss ich das Leben zu schätzen. Ich habe meine Mutter an Krebs verloren (sie war leider starke Raucherin), aber ich werde nicht aufgeben. Ich kämpfe für sie weiter!!! Manchmal denke ich darüber nach, ob ich den Blasenkrebs vom Passivrauchen bekommen habe- aber was soll das ändern? Ich gehe einfach positiv in die Zukunft. Die ganze Zeit habe ich eine positive Einstellung gehabt, was selbst die Ärzte im Krankenhaus bewundert haben. Also nicht aufgeben, das Leben kann auch mit Krankheit noch sehr schön sein. Und nicht vergessen, der Frühling kommt bald.

Hallo Annegret, herzlich willkommen bei den weiblichen Neoblasen. Ich habe meine im Dezember 2020 bekommen. Damals stand die Welt still wegen Corona. Ich habe 5 Wochen über Weihnachten und Neujahr im Krankenhaus gelegen und konnte nicht einmal Besuch bekommen. Ein Monat vorher war meine Mutter an Krebs verstorben. Ich habe meine Krebsdiagnose eine Woche vor ihrem Tod bekommen. Natürlich hat sie meine Diagnose nicht mehr erfahren. Ich habe diese schwere Zeit irgendwie überstanden. Meine Gefühle waren damals wie abgestellt. Aufgrund von Corona habe ich damals keine AHB gemacht, da ich sofort im Anschluss 2 Zyklen Chemo bekommen habe und mich danach nichtmit Corona anstecken wollte. Im Krankenhaus gab´s nur Männer auf der Station-ich war ein absoluter Exot. Weiblich, erst 46 Jahre und noch nie geraucht! Also ich bin total durch das Raster gefallen. Heute geht es mir relativ gut. Ich muss allerdings alle 4 Stunden einen Katheter benutzen, denn von alleine,auch per Bauchpresse, kommt nichts. Ganz am Anfang funktionierte es, doch nach der Chemo ca 2 Monate später ging nichts mehr. Nur ab und zu (meistens in der Nacht) läuft es einfach raus. Bin aber echt dankbar, dass ich noch lebe!!! Gruß Molly Maus

Hallo zusammen, ich heiße Frauke und bin neu im Forum. Ich habe seit 3 Jahren eine Neoblase mit anschließender Chemo und komme soweit klar damit. Leider bin ich ständig müde und erschöpft. Nehme alle 2 Tage 2 Tbl. Bicanorm. Meine BGA war wohl soweit OK, sagt der Nephrologe. Ich hätte da mal eine Frage. Ist es egal, ob für die BGA das Blut aus dem Arm oder aus dem Ohr genommen wird? Mein Nephrologe macht die Blutentnahme nämlich nur aus dem Arm. Gibt es auch noch Ärzte anderer Fachrichtungen, die eine BGA durchführen können?