Beiträge von Melanie27

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich wollte Euch ein kurzes Update von uns geben.

Am 21.02.24 startete mein Vater mit 6x BCG.

Aufgrund von starken Schmerzen beim längeren sitzen wurde er ins MRT geschickt , zum Glück alles unauffällig, keine pathologisch vergrößerte LK

und kein Hinweis auf Knochenmetastasen

Aufgrund einer Blasenentzündung wurde letzte Woche 5 Tage AB, Cotrim Forte gegeben.

Gestern war etwas Blut im Urin mit Hautfetzen ( letzte BCG Gabe 27.03)

Heute war die erste Spiegelung nach Beendigung der BCG Gabe und der Urologe ist super zufrieden, Blase sieht sehr gut aus

und der Divertikel hat sich sogar etwas zurückgebildet

Die Schmerzen beim Sitzen kommen wohl noch von der TUR-P ( wurde mit TUR-B 9.1.24 gleichzeitig gemacht) ,

da hier noch nicht alles abgeheilt ist und daher kommt wohl auch das Blut meinte der Urologe.

Also wir sind überglücklich hoffen jetzt , dass sich die Prostata weiterhin erholt der Divertikel sich vielleicht hoffentlich ganz zurück bildet

bis es im Juni mit BCG weitergeht.

Jetzt hoffen wir auf den Frühling und wärmere Temperaturen.

Ich wollte Euch das mitteilen, um zu zeigen , dass es auch bei einem Divertikel Veränderungen geben kann.

Allen eine gute Besserung bleibt zuversichtlich 🍀 und genießt den Frühling.

Liebe Grüße Eure Melanie

Hallo liebe Micky

das sind ja super schöne Nachrichten , keine Malignität 🍀 perfekt so soll es bleiben, das freut mich total.

Jetzt habe ich noch eine andere Frage an dich, du bist so BCG erfahren,

mein Paps hat jetzt 6 Installationen BCG durch er

bekommt aktuell das Antibiotikum Cotrim Forte für 5 Tage wg einer Blasenentzündung.

Allerdings diese macht ihm nicht ganz solche Probleme, eher dass er seit 5 Wochen extreme Schmerzen beim Sitzen hat.

Im MRT kamen zum Glück keine Knochenmetastasen oder geschwollene Lymphknoten raus sondern eine

Osteochondrose der LWS, der Orthopäde meinte die Entzündung könnte durch die BCG Gabe hervorgerufen worden sein.

Gegen die Schmerzen bekommt er nun 2x tgl Diclofenac.(75mg)

Sind bei dir diese NW während der Therapie bekannt bzw auch aufgetreten ?

Ich hoffe so sehr ,dass sich durch die Antibiotika Gabe und das Diclofenac alles etwas verbessert, denn er ist im Moment ziemlich down

das bin ich so überhaupt nicht gewohnt von ihm.

Sei lieb gegrüßt alles Gute und beste Gesundheit mit einem tollen Frühling wünscht Melanie

Hallo liebe Forenmitglieder,

als erstes möchte ich Euch und Euren Familien schöne Ostern 🐣 wünschen bei hoffentlich etwas Frühlingswetter.

Ich habe eine Frage, mein Vater hat jetzt seine 6 BCG Gabe seit Mittwoch hinter sich gebracht 😊-

Leider kämpft er noch immer mit NW , er hat immer noch extreme Schmerzen beim Sitzen und klagt über Schmerzen im Steiß

Ibuprofen hilft ihm leider nicht.

Nächste Woche hat der Urologe ihm deshalb einen MRT Termin ausgemacht.

Ich habe ihm gestern eine Diclofenac gegeben und tatsächlich nach kürzester Zeit meinte er die Schmerzen sind besser.

Heute hat er wieder 2x Diclofenac 25mg genommen und es ist schon viel viel besser.

Aber Diclofenac sollte man ja nicht all zu lange nehmen , deshalb meine Frage hat jemand Erfahrung mit Wobenzym nach einer BCG Therapie ?

Wobenzym soll ja auch bei einer Blasenentzündung gut sein, dass könnte ja auch nach der BCG Therapie helfen ?

Danke für Eure Antworten.

Liebe Grüße Melanie

Liebe @bar Barbara,

Ich finde es Wahnsinn wie du das alles schaffst ! Ganz ganz lieben Dank für deine Einsatz und dass du die Arbeit als Administrator / Moderatorin übernommen hast.

Auch allen anderen die helfen das Forum so zu gestalten wie es ist mein herzlicher Dank !

Ich weiß dies sehr zu schätzen auch dass ihr bestimmte Kommunikationen unterbindet.

Liebe Grüße Melanie

Liebe bar65 Barbara,

Vielen Dank für die schnelle Antwort 😊

Ja , er trinkt eigentlich schon viel 2,5 Liter, aber vielleicht sollte er es auf 3 Liter erhöhen.

Danke auch für Info mit der Blasenspiegelung, das dachte ich mir nämlich auch aber dieser Urolge 🙈

Leider gestaltet sich es wirklich als sehr schwierig einen anderen Urologen zu bekommen.

Aber klar ist , dass wir die Spiegelung auf keinen Fall so früh machen lassen.

Außerdem wollte mein Paps 1,5 Wochen nach der letzten Gabe etwas Urlaub machen somit kann er sich wenigstens noch etwas erholen.

Einen lieben Gruß Melanie

Hallo Torya liebe Victoria,

Danke für die Info , ja das hoffe ich auch, dass es morgen nicht noch schlimmer wird.

Die Blasenspiegelung hat der Urologe 1 Woche nach der letzten BCG Gabe geplant , aber ich bin mir gar

gar nicht sicher ob man hier überhaupt etwas sieht, da die Blase ja sicherlich noch ordentlich gereizt entzündet ist.

Deshalb finde ich es besser so wie es bei Euch geplant ist.

Für deine Mami sind alle Daumen gedrückt und ich hoffe die NW halten sich weiterhin im „Rahmen“

Viele Grüße Melanie

Hallo liebe Forengemeinde,

Ich wende mich heut an Euch, da meine Paps verzweifelt ist.

Vielleicht können mir die BCG Erfahrenen unter Euch ein paar Tips geben, Danke ☺️

Am 21.02.24 war die Erste BCG Installation wurde soweit gut vertragen.

-28.02.24 die 2 , NW Abgeschlagenheit und leichtes Brennen, immer wieder etwas frieren.

-06.03.24 war wohl etwas Blut (nicht sichtbar)im Urin , Urologe meinte nicht besorgniserregend 3 Installation durchgeführt.

Jetzt traten folgende NW auf, totale Abgeschlagenheit, immer wieder friert mein Paps und er kann nicht länger sitzen Schmerzen im Steißbein

sowie Inkontinenz wenn er länger steht und läuft.

Frage habt Ihr Erfahrungen wie lange das mit der Abgeschlagenheit andauert und bessert sich das mit der Inkontinenz nach Absetzen von BCG ?

Hatte jemand auch diese Schmerzen beim sitzen ?

Er überlegt jetzt ob er mit der Therapie weiter machen soll, aber wir haben ja keine Alternative, deshalb rede ich ihm sehr zu und versuche Mut zu machen

dass er die Initialtherapie von 6x wenigstens irgendwie durchhält.

Eine Frage noch, wie lange( Tage) nach der 6 Gabe wurde bei Euch mit der Blasenspiegelung gewartet ?

Morgen ist die 4 BCG Gabe geplant, er möchte mit dem Urologen auch über die NW sprechen, ich habe hier aber wenig Hoffnung

da wir ja mit der Praxis eh kein Glücksgriff haben und noch nirgend wo anders untergekommen sind.

Danke für Eure Antworten liebe Grüße

Hallo Luckyoldman,

erstmal vielen Dank für den ausführlichen Bericht und alles erdenklich Gute für die weitere bevorstehende Chemo.

Sag mal wenn eine Biopsie in der Leber gemacht wurde, wurde damit ein molekulares Tumorprofiling gemacht ?

Ich frage deshalb, da durch das molekulare Profiling die bestmögliche Behandlungsoption also quasi eine zielgerichtete Therapie gemacht werden kann.

Man kann das auch übers Blut (Liquid Biopsy) bestimmen. Dieses Vorgehen ist relativ neu und auf keinen Fall Standard, aber ich denke ein Versuch wert

Vielleicht kannst du es einmal ansprechen.

Die Daumen sind gedrückt, alles alles GUTE !

Liebe Daniela ,

das ist ja der pure Horror , das tut mir so so leid, ich schicke dir ein Mega dickes Kraftpacket 🍀 mit einer turbo schnellen guten Besserung !11111

Hoffe das Antibiotikum zeigt endlich mal seine Wirkung, damit es nun endlich mal einen Fortschritt gibt bei dir.

Lass den Mut und den Kopf nicht hängen , dein Sohn braucht dich.

Auf diesem Weg eine gute Besserung und schreibe dir deinen Frust von der Seele

bleib positiv es kommen wieder andere Tage auch wenn es im Moment nicht so erscheint.

Einen lieben Gruß 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀Melanie

Liebe Daniela,

Ich schicke dir ganz ganz viele positive Gedanken 🍀 Zuversicht und drücke die Daumen, dass alles gut verläuft du schaffst das 🍀

Liebe Grüße Melanie

Hallo liebe Mitglieder,

Ich habe eine Frage an die BCG erfahrenen.

Bei uns startet heute, nachher gleich die erste BCG Therapie und ich habe schon richtig Bauchweh davor und hoffe dass alles gut geht bei meinem Paps.

Nun meine Frage, ich weis viel trinken danach ist wichtig macht es eigentlich auch Sinn Mannose Pulver „prophylaktisch“ am Tag danach zu nehmen

oder schwäche ich hierdurch nur die gewollte Blasenentzündung ab ?

Habt Ihr hier Erfahrungen ?

Gibt es sonst noch etwas wichtiges was wir beachten sollen, müssen.

Liebe Grüße und Danke für die Antworten Melanie

Hallo DrJoerg

Ich wollte mal nachfragen wie es Ihnen derzeit geht 🍀 und ob Sie schon eine Blasenspiegelung nach der Divertikel-Resektion erhalten haben ?

Ein schönes Wochenende und Beste Grüße

Melanie

Hallo lieber Bernd1951

Es gibt keine naive Fragen😊 , die BCG sowie Mitomycin Therapie machen nur die Urologen , da es eine Therapie ist welche über einen Katheter geht.

Darum läuft dies über den niedergelassenen Urologe und nicht über einen Onkologen leider….

Hallo Bernd1951,

ja bei meinem Paps war das Karzinom im Divertikel.

Und bei der Pathologie kam heraus fragmentierte Anteile eines high-grade Tumors.

Ob es sich um ein angeborenes Divertikel handelt kann ich leider nicht sagen, da der Hausurologe dieser unemphatische Mensch noch nie zuvor etwas von einem Divertikel gesprochen hat, obwohl er ständig also alle 3 Monate meinen Paps wg seines Prostatacarcinoms geschallt hat.

Frag mich nicht warum er nie etwas davon erwähnt hatte, oder vielleicht hat er es nicht gesehen ????

Ich habe es sofort gesehen auf dem Ultraschallbild welches in der Privatarztpraxis angefertigt wurde.

Ja da hast du natürlich recht unsere Prognose mit high grade ist schlechter als deine mit low-grade.

Also nach der Wanddicke des Divertikels habe ich auch gefragt und es hieß natürlich ist diese nicht so stark wie die Blasenwand , was man auch immer mit der Aussage anfangen kann. Ich habe mich natürlich in die Leitlinien etc und Studien eingelesen, zu einem Divertikelkarzinom gibt es in der Leitlinie keine wirkliche Empfehlung da keine ausreichende Daten Studien vorliegen.

Aber man muss ja irgendetwas machen und kann nicht nur zuwarten, da mein Vater erstmal keine weitere OP wollte haben wir uns erstmal gegen eine Teilresektion also Resektion des Divertikels entschieden. Obwohl uns ein Arzt dazu und ein anderer abgeraten hatte.

Mein Vater möchte jetzt erstmal die BCG Therapie starten in der Hoffnung dass sie etwas bringt.

Die Therapie startet jetzt 6 Wochen nach der 2 TUR-B , aber dieser Zeitraum ist eigentlich ganz normal.

In die Privatarztpraxis gehen wir, da es ein wirklich toller emphatischer Arzt ist der einen top aufklärt und auf alle Fragen eingeht.

Wir nehmen nur notgedrungen den Hausurologen für die BCG Therapie, da mein Vater gesetzlich versichert ist und wir leider keine andere Praxis für die Behandlung gefunden haben.

Der Hausurologe hat jetzt meinen Vater an seinen angestellten Arzt abgegeben, da er mit mir scheinbar ein Problem hat, ich frage wohl zu viel und argumentiere zu sehr mit Leitlinie und sage natürlich ganz genau in welches Haus wir möchten wg OP das hat ihm nicht gepasst.

Ich habe heute sogar im Computer gelesen was in der Praxis über mich gedacht wird, es ist dick im PC hinterlegt „ wütend , unfreundlich , fordernd „ und noch ein paar weitere nette Worte. Aufgeklärte Patienten sind Herr Dr. Triebner wohl ein Dorn im Auge .

Egal hier geht es um das Leben meines Paps und nicht um Befindlichkeiten , ich lasse mich davon nicht einschüchtern.

Weiterhin gute Genesung🍀 dir und ja unbedingt eine weitere Meinung einholen und du siehst ja sich nicht einschüchtern lassen !!!!!!

Liebe Grüße Melanie

Hallo Bernd1951,

Willkommen in diesem tollen Forum.

Ich bin die Tochter und schreibe hier für meinen Vater, bei ihm wurde im Oktober 2023 ein papilläres Blasenkarzinom in einem Divertikel dignostiziert.

Wir sind also quasi in der selben Situation wie du bzw einen Schritt weiter, da die 2 TUR-B im Januar 24 stattgefunden hatte ,

hier kam zum Glück raus, dass keine weiteren malignen Zellen gefunden wurden.

Zwischen TUR 1 und TUR 2 lagen bei uns wegen Weihnachten 9 Wochen.

Vielleicht liest du mal in unserem Strang, hier habe ich alles genau beschrieben.

Aktuell, gerade kommen wir vom Hausurologen einem völlig …….. Menschen.

Wechseln konnten wir nicht da wir bei 8 Praxen als Neupatient leider abgelehnt wurden 🙈

Egal wir schauen nach vorne, benötigen ja eine Therapie und diese führt er jetzt durch und bezüglich Kontrolle,

etc gehen wir wieder in die Privatarztpraxis davon weis er auch nichts,

Ich hatte hier im Forum nach Mitglieder gesucht, welche mit einem Divertikelkarzinom eine BCG Therapie erhalten haben, leider hat sich bis dato niemand gemeldet.

Wir beginnen nächste Woche Mittwoch 21.2.24 eine BCG Therapie.

Ich hoffe das alles gut abläuft und es die richtige Entscheidung war.

Aber es ist Wahnsinn wie manche Ärzte mit einem umgehen, wir wurden gerade null aufgeklärt über die bevorstehende Therapie nicht mal gefragt ob wir Fragen haben.

Zum Glück kann man sich im Forum gut einlesen und dadurch kann ich dann meinen Vater unterstützen.

Dir weiterhin Gute Erholung und alles Gute.

Liebe Grüße Melanie

Hallo in das Forum,

Nun habe ich endlich alle Unterlagen beisammen und habe Zeit zu schreiben.

Ich schreibe hier, da mein Vater an einem Divertikelkarzinom in der Harnblase erkrankt ist.

Die erste TUR-B fand am 6.11.23 statt pathologisch kam heraus: Fragmentierte Anteile einer high grade papillären urothelialen Neoplasie. Mindestens pTa, high grade

Der Hausurologe war etwas abgeneigt da ich ein anderes Krankenhaus wollte als er vorgeschlagen hatte und ist seitdem null kooperativ !

Nach der ersten Op sollten wir Ende November zu ihm zur Besprechung wie es weitergeht.

Dieser Termin wurde uns von ihm abgesagt 20 Minuten vorher abgesagt, mit der Begründung, er habe noch nicht die Unterlagen vom Tumorboard sie würden sich dann melden wenn diese vorliegen.

Dies geschah bis zum heutigen Tag nicht !

Ohne Worte, leider ist es überhaupt nicht leicht einen Urologen zu finden der einen aufnimmt, habe ungefähr bei 6 Praxen angerufen und wurde überall abgewiesen.

So weit so gut, ich hatte mich in der Zwischenzeit etwas eingelesen in die Materie und bin auf den TULA Laser gestoßen.

Ich habe dann eine Privatarztpraxis gefunden und wollte mich hier über den Laser informieren.

Leider ist mein Vater gesetzlich versichert , aber egal, wir haben uns in die 130km entfernte Praxis begeben und uns vorgestellt.

TULA kam nicht in Frage , allerdings wurde uns zu einer TUR-P geraten um meinem Vater mehr Lebensqualität zu geben , da er ziemlich oft auf die Toilette musste.

Die TUR-P wurde in einem Aufwasch mit der TUR-B erledigt. Die OP fand diesesmal in einem anderen Haus statt als die erste OP und der Hausurologe weis davon auch noch nichts.

Bei dieser OP wurde CIS ausgeschlossen und im Divertikel nochmals abgetragen.

Die Pathologie ergab zum Glück kein Anhalt auf Malignität.

Jetzt bin ich etwas ratlos, da ich nicht unbedingt weis was der Beste Schritt jetzt für meinen Vater ist.

Mein Vater ist 74 und top fit. Die Klinik schreibt eine BCG Therapie , der Arzt der ihn operierte meinte, er würde Mitomycin vorschlagen.

Mito kommt aber für mich bei high grade nicht in Frage und steht auch so nicht in der Leitlinie.

Ich habe nun wieder bei dem nicht emphatischen Hausurologe angerufen wg einem Termin, der wollte mir keinen geben,

so dass mein Vater persönlich in die Praxis gehen musste 🙈und einen bekam.

Den Termin haben wir nächste Woche, ich koche schon innerlich, aber das bringt ja nichts wir brauchen jemanden der die Therapie durchführt.

Bin mal gespannt ob er die Therapie durchführt, denn wenn nicht habe ich ein echtes Problem.

Ich bin mir eben nur unsicher ob BCG die richtige Lösung ist oder ob nicht doch eine Teilresektion Blase mit Enfernung des Divertikels sinnvoller wäre.

Mein Vater allerdings hat im Moment keine Lust auf eine weitere OP und möchte die Therapie eigentlich. Gibt es hier Erfahrung mit Divertikelkarzinom und BCG ?

Heinz Leo weiß ich dass er eine Zytektomie bekommen hat weg Divertikelkarzinom.

Leider findet man in den S3 Leitlinien auch nicht wirklich eine richtige Empfehlung bei einem Divertikelkarzinom.

Ich beruhige mich im Moment dahingehen und denke ein Versuch mit BCG ist es vielleicht wert, und nach 3 Monaten sieht man ja wie es ausschaut.

Allerdings habe ich schon Angst da in der Literatur beschrieben dass diese schnell ins umliegende Fettgewebe wachsen können.

Einfach eine saublöde Situation.

Sorry für die Länge und Danke an all diejenigen die es bis zum Schluss gelesen haben.

Liebe Grüße Melanie

Hallo MK1975

Ja da hast du natürlich völlig recht, das sind nur die Zahlen bis 2021 die Zahlen können natürlich aktuell etwas höher sein.

Schau doch mal nach in welcher Klinik der Chafarzt zuvor war und wieviel Fälle diese Klinik hatte, dann kann man es eventuell besser einschätzen.

Und dann würde ich unbedingt schauen, ob das Zentrum von der DKG zertifiziert ist.

Die Zertifizierung stellt einen gewissen Standard fest , soll heißen es liegen entsprechend genügend Fälle vor, das Zentrum hat Studien zu dieser Indikation und bildet sich ständig auf diesem Gebiet weiter etc.

Für mich ist das ein extrem wichtiger Indikator , da es einfach einen gewissen Standard festlegt.

Cave, jede Indikation wird eigenst von der DKG zertifiziert, ich möchte damit sagen, wenn ein Zentrum für Prostata zertifiziert ist , heißt das nicht ,

dass es automatisch auch fürs Blasenkarzinom zertifiziert ist.

Das sind natürlich alles nur zusätzliche Entscheidungshilfen, wichtig ist auch dass euch das Zentrum emphatisch ist.

Auf deine Frage, wie oft ein Patient in wieviel Kliniken vorstellig werden darf kann ich dir nicht beantworten.

Liebe Grüße Melanie

Hallo MK1975,

Ich habe gerade mal geschaut, die Uniklinik Köln macht jährlich 69 Zystektomie Fälle, also das ist schon eine ordentliche Anzahl.

Im Vergleich dazu Diakonie Klinikum Jung Stilling in Siegen gerade einmal 20 Fälle und das Kreisklinikum Siegen gerade einmal 11 Fälle.

Somit sprechen eigentlich die Zahlen für sich.

Köln weis ich aus meinem Bekanntenkreis ist eine gute Uni, aber sicherlich können Mitglieder aus dem Forum auch noch etwas zu Köln sagen.

Einen schönen Sonntag viele Grüße

Melanie

Hallo MK1975

Ich bin zwar selbst nicht betroffen, aber bin hier im Forum da mein Vater betroffen ist.

Ich kann dir nur empfehlen schau mal auf „Klinikradar.de“

Hier kann man Blasenentfernung einstellen und nach Orten filtern.

Die „Da Vinci“ Op erspart den Patienten den Bauchschnitt und der Patient verliert nicht soviel Blut,

deshalb finde ich persönlich diese OP Technik die bessere.

Ich würde auf alle Fälle eine Klinik mir aussuchen welche über 50 - 60 Fälle im Jahr operiert zudem sollte sie von der DKG als Blasenkrebszentrum zertifiziert sein.

Aber wenn eine Klinik entsprechend viele Fälle im Jahr operiert ist sie in aller Regel auch zertifiziert.

Viele Grüße Melanie

@Krokodil56 , liebe Stephanie,

das freut mich so sehr, dass es deiner Mama schrittweise besser geht, siehst Du man muss einfach manchmal andere Wege gehen.

Lasst euch nicht unter kriegen und verliert nicht die Zuversicht und Hoffnung !

Weiterhin ganz viel positive Energie und Kraft, und einfach nur das Beste für die Mama.

Bezüglich deiner Frage zum „richtigen“ Onkologen, kann ich dir nur mit auf den Weg geben,

Ich finde es total wichtig, dass ein Arzt emphatisch ist und er auf einen eingeht, heißt Ängste, Bedenken und Sorgen.

Ich verlasse mich da auch ein wenig auf mein Bauchgefühl , denn schließlich vertraut ihr ihm ja eure Mama an.

Deshalb habe ich auch für meinen Vater einen anderen Arzt gesucht und geb mich nicht immer so schnell zufrieden…….

Ganz viel Kraft , Zuversicht und Glück bei der Arztsuche.

Herzlichst Melanie