Installationstherapie BCG oder Mitomycin bei Allergien vom Soforttyp

  • Meine Geschichte: Im Frühjahr 2015 hatte ich wegen Blasentumor pT1 G III zwei TUR-B

    Danach hatte ich nach der Erstinstallation Mitomycin noch drei weitere. Aufgrund Atemaussetzer und großer Brustenge, bleierner Müdigkeit, Kurzatmigkeit und Elendsgefühle, war mein Urologe nicht mehr bereit weitere Installationen zu geben.

    BCG - davor habe ich Bauchweh, seine Worte, bei Ihren schweren Allergien !

    Nun wurde ich am 18.05.17 erneut an der Blase operiert. Die nächste TUR-B steht am 04.07.17 an.

    Diagnose: Blasen-NPL CIS

    das Mittel nach den Richtlinien im Anschluß müsste BCG sein.

    Hat jemand Erfahrungen mit Installationstherapien im Zusammenhang mit Allergien?

    Ich weiß übrigens was ein anaphylaktischer Schock ist, weil schon mehrfach gehabt, auch ein allergisches Lungenödem in der Vergangenheit war lebensgefährlich!

    Über eine Rückantwort würde ich mich sehr freuen.

    3/2015 pT1, G2-G3 high-grade, eine Frühinstallation mit Mitomycin

    4/2015 Nachresektion ohne Malignitätsnachweis

    Juli 2017 - 3 Installationen mit Mitomycin; danach hat Urologe die Installationen abgebrochen, wegen Atemprobleme verbunden mit Brustenge

    18.05.2017 CIS

    13.07.2017 TUR-B mit Hexvix - pTis

    BCG beginnt am 07.09.17

    Einmal editiert, zuletzt von Klara () aus folgendem Grund: Tippfehler

  • 1. bei einem pT1 G3 ist schonmal Mitomycin die vollkommen falsche Behandlung und nicht Leitliniengerecht!!! Kann aber damit zusammen, dass es Mitte 2014 bis weit ins Jahr 2015 hinein kaum BCG gab, da der weltgrößte Hersteller der Stämme (eine kanadische Firma) von der FDA (Amerikanische Arzeneimittelaufsicht) für längere Zeit geschlossen wurde.


    2. zur BCG, ich denke, dass es sich hier ehr um eine Unverträglichkeit des Lösungsmittels handelt und dadurch dann nicht weiter geführt werden kann.


    Welche Alternativen gibt es:


    a. Adiracept

    https://www.gelbe-liste.de/pro…-instillations-set_369297


    b. Immucothel

    Immucothel®


    Immucothel hat noch keine Zulassung in Deutschland, es muss also der Urologe eine Begründung + Antrag an deine Krankenkasse schicken, die dann diese Therapie per Einzelfalleintscheidung bewilligt.

    Bei den oben genannten Link, siehst du auch, wie der Urologe diese Behandlung gegenüber deiner Krankenkasse begründen kann / sollte.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Vielen Dank für die ausführliche Information. Dass BCG nicht Leitliniengerecht gegeben wurde, war wegen der Allergien. Mit den Allergien ist es so, dass es sich hier um eine überschießende Reaktion des Immunsystems handelt. BCG würde dies um so mehr fördern - Leider !

    3/2015 pT1, G2-G3 high-grade, eine Frühinstallation mit Mitomycin

    4/2015 Nachresektion ohne Malignitätsnachweis

    Juli 2017 - 3 Installationen mit Mitomycin; danach hat Urologe die Installationen abgebrochen, wegen Atemprobleme verbunden mit Brustenge

    18.05.2017 CIS

    13.07.2017 TUR-B mit Hexvix - pTis

    BCG beginnt am 07.09.17

  • Liebe Klara,


    eine weitere letzte alternative zur Blasenentfernung käme vielleicht dann noch eine RCT (Radio - Chemo - Therapie) in Frage - aber da muss man auch aufpassen, wie du dann darauf reagieren würdest. Insgesamt ist es schwierig hier etwas zu empfehlen.

    Sollte aber nochmals ein CIS bzw. ein pT1 in der Blase wachsen, würde ich ernsthaft eine Blasenentfernung in betracht ziehen.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • D A N K E - genau darüber zerbreche ich mir den Kopf!

    Wie lebt es sich ohne Harnblase ?

    Vielleicht geht es ohne dies Teil auch weiter ?

    Huch! Muss überlegen - grübeln - Infos !!! Huch ! Huch! Huch!

    Morgen geht die Sonne auf - ein neuer Tag.

    Ist schon spät und heut kriege ich eh nix mehr geregelt.


    Begebe mich nun in Gottes HAND - Ich hoffe und wünsche mir, dass er mich beschützt und bewacht.

    JA - auch wenn viele Zweifel meinen Glauben angreifen.

    NIX für ungut - heute am späten Abend.

    D A N K E

    3/2015 pT1, G2-G3 high-grade, eine Frühinstallation mit Mitomycin

    4/2015 Nachresektion ohne Malignitätsnachweis

    Juli 2017 - 3 Installationen mit Mitomycin; danach hat Urologe die Installationen abgebrochen, wegen Atemprobleme verbunden mit Brustenge

    18.05.2017 CIS

    13.07.2017 TUR-B mit Hexvix - pTis

    BCG beginnt am 07.09.17

  • Nun Klara,


    erstmal geht es doch weniger darum, wie es sich ohne Harnblase lebst - sondern vielmehr, das man die Krebserkrankung überlebt!!!

    Im nächsten Schritt muss man dann gemeinsam mit den behandelnden Urologen einen Plan A und gegebenenfalls auch einen Plan B entwickeln. Wenn du Aufgrund deiner Allergien medikamentös austherapiert bist und auch eine RTC keine alternative wäre, dann muss eben der Plan B (Blasenentfernung) gewählt werden.


    Hier muss dann auch einiges beachtet werden, z.B. hast du schon jetzt mit einer leichten inkontinenz (Tröpfen-inkontinenz) zu kämpfen, oder hast deutliches Übergewicht, oder hast wenig Sport (Schwimmen, Radfahren usw.) in den letzten Jahren gemacht - kann es dann sein, das du nach der OP und dem Bauen einer Neoblase mit natürlichen Ausgang schwer eine kontinenz hin bekommen wirst.


    Dann käme noch ein MAINZ-Pouch I infrage, dort wird auch ein Blasenersatz aus einem Stück Darm gebaut - aber die Entleerung erfolgt dann über einen Bauchnabelanschluss per Katheter.

    Eine weitere Möglichkeit wäre dann noch ein Stoma, hier werden die beiden Harnleiter an einer Stelle nach aussen geführt - und der Urin wird in einen Beutel geleitet. Diese nennt sich Urostoma.


    Mit allen "künstlichen" Harnableitungen kann man gut Leben - aber alle benötigen eine Phase der Eingewöhnung und Handhabung. Oftmals gelingt es danach, sein Leben bis auf kleiner Einschränkungen wieder wie vorher zu Leben.


    Gruss

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Andreas,

    ich melde mich ein bisschen spät. Danke für Deine ehrlichen Worte. Dass es ums Überleben geht. Hast mir den Kopf zurecht gerückt. Danke Dir. Ich habe gerade einen Ärzte - Marathon hinter mir. Mein Beleg-Arzt-Urologe schickt mich logischer Weise zum Haus-Arzt um die OP-Vorbereitungen durchzuführen. Mein Hausarzt ist in Urlaub. Also noch ne Schleife weiter.

    Gleichzeitig hatte ich mich in einer UNI-Klinik wegen des Alternativ-Mittels Immucothel vorgestellt (hatte eine Überweisung vom Urologen). Die Klinik-Ärztin sagte, dass ich BCG noch nicht erhalten hätte und somit auch nicht beweisen könne, ob ich dies vertrage.

    Die UNI-Klinik wollte mich als Patientin übernehmen. Auch in Betracht des neuen CIS-Tumors in Verbindung mit Hexvix. Mein Urologe hat das Verfahren nicht - zu teuer.


    Leider - viele logistische Probleme - entweder der eine oder der andere im OP. Der Arzt von der Klinik: sprechen sie noch mal mit den Urologen. Der Urologe: sprechen sie nochmals mit der Klinik. Und der Narkose-Arzt: Ich bin nur der Narkose-Arzt und muss sie über die Narkose aufklären, sprechen sie mit dem Urologen.


    Ich hatte das Gefühl wie einer heißen Kartoffel - werde nur weiter gereicht. Keiner fühlt sich verantwortlich. Ist das der neue Standard des Gesundheitswesens/Krankensystems? Mehrfache Blutabnahmen. Jeder macht sein Ding. Keine Zentralisierung. Nennt sich Kosteneinsparung. Im Krankenhaus dann Fallpauschale.


    Nun werde ich nächste Woche in der normalen Klinik vom Urologen operiert. Ich habe großes Vertrauen in ihn. Auch dank, des Film's hier im Forum zu Hexvix.

    Im Anschluss wenn ich wieder fit bin, gehe ich in die UNI-klinik um die Allergie auf BCG abklären zu lassen.

    Doch das normale Leben muss ohne Krebs auch weiter gehen.

    Habe gerade noch andere Sorgen. Mein Hundle - im Februar operiert - Dackellähmung, das bekommen Hunde, die kurze Beine und einen langen Rücken haben (falls Du Interesse hast, siehe mal im Internet unter Cotton de Tulear)

    Mein Enkel macht im Augenblick auch eine schwierige Phase durch und macht viele Sorgen, weil er einen Scheiß nach dem anderen baut, anstatt sich auf den Hosenboden zu setzen und zu lernen.

    Also schwere Tage - dieser Tage

    Und am Dienstag in den OP - zur 4 Tur-B

    Gutes Wochenende wünscht Klara

    3/2015 pT1, G2-G3 high-grade, eine Frühinstallation mit Mitomycin

    4/2015 Nachresektion ohne Malignitätsnachweis

    Juli 2017 - 3 Installationen mit Mitomycin; danach hat Urologe die Installationen abgebrochen, wegen Atemprobleme verbunden mit Brustenge

    18.05.2017 CIS

    13.07.2017 TUR-B mit Hexvix - pTis

    BCG beginnt am 07.09.17

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