Hallo zusammen,
nach einer längeren Pause bin ich wieder hier im Forum gelandet.
Nach erfolgreicher Zystektomie im Juli 2020 (pT1 pN0 (0/26), L0, V0, Pn0, G3 - Resektionsstatus für das invasive Karzinom: R0, für das urotheliale CIS: R1 (und zwar bis in beide Absetzungsränder) und Anlage einer Neoblase blieben beide distalen Bereiche der Ureteren vom CIS befallen. Seitdem bin ich alle drei Monate im Krankenhaus wegen Kontroll-URS (beidseitige Spiegelung der Harnleiter mit Probe- und Spülzytologieentnahmen) sowie Spätphasen CT (Thorax, Abdomen, Nierenbecken). Eigentlich war immer alles in Ordnung bis letzten September (2021) ein winziger Rest des CIS im rechten, distalen Harnleiter gefunden wurde.
Danach hat man eine Immuntherapie mit Pembrolizumab beantragt (Grundlage war die Studie: Keynote 057-NMIBC), die aber von der Krankenkasse abgelehnt wurde. Im Januar 2022 wurde der Versuch unternommen im rechten Harnleiter BCG zu instillieren. Nach zu heftigen BCG-Nebenwirkungen (mehrere Organe mäßig bis stark betroffen, Fieber über 39,5 Grad an 6-8 aufeinanderfolgenden Tagen, hartnäckiger, ätzender Husten, 5 negative Corona-Tests, Rest erspare ich mir) wurde ich als BCG-Versager eingestuft und bekam dann die Immuntherapie doch noch genehmigt. Bislang hatte ich zwei Gaben und in 5-6 Wochen erfolgt nach der fünften Gabe die nächste Hauptuntersuchung.
Ich bin leider ein ziemlicher Exot mit dem Rest-CIS in den beiden Harnleitern. Falls irgendjemand Erfahrungen mit Pembro hat bzw. nach erfolgter Zystektomie immer noch Rest-CIS aufweist, bitte gerne melden. Auch sonst darf man mich mit Fragen durchlöchern.