Palliativer Weg - ein ausführlicher Bericht von Christel als Ehefrau aus dem Jahr 2007 in mehreren Teilen

Dieser Bericht wurde dem Forum über Eckhard zugeleitet

So, wie bereits in den vergangenen 12 Monaten habe ich heute für dieses

2. Quartal wieder eine Spendenzahlung für das Forum zur Bank gegeben.

Ich bitte wiederum, dieses Geld anzunehmen, ohne Hinweis auf den Namen -

es reicht ja, wenn Sie erwähnen, dass das Geld aus Hamburg kommt.

Auch wenn mein Mann zwischenzeitlich verstorben ist, kann ich dem Forum

gar nicht genug danken, dass es existiert. Allein durch das Lesen der

Probleme aller fühlte ich mich nicht allein. Auch wenn ich nicht die

Möglichkeit hatte, mich im Forum anzumelden und aktiv zu schreiben. Ich

hatte Ihnen Anfang April versprochen, mich noch einmal zu melden.

Als Anhang gebe ich Ihnen meine Berichte, die ich 2007 begonnen hatte,

um sie an das Forum zu geben. Ich überlasse es Ihnen, ob Sie die beiden

Berichte im Forum veröffentlichen oder ob Sie sie nur an vielleicht

Rainer und Hexe weitergeben wollen. Ich weiß nicht, ob sie für eine

Veröffentlichung zu intim geschrieben sind. Ich habe sie jetzt im

nachhinein nicht noch abgeändert. Aber es könnte ja sein, dass die

Berichte anderen Betroffenen bzw. Angehörigen helfen könnten. Sollten

Sie die Berichte veröffentlichen, geben Sie mir dann nur bitte vorher

über meine u.g. private E-mail-Adresse einen kurzen Bescheid. Generell

bin ich einverstanden. - Nur bitte auch wieder ohne Hinweis auf unsere

Namen.

Erst jetzt, wo es vorbei ist, spüre ich überhaupt erst den Druck und die

Erschöpfung der vergangenen 2.1/2 Jahre. Ich wundere mich, wieso die

ganze Zeit über die Kraft vorhanden war - zumal bei der Doppelbelastung

der Pflege und Begleitung neben der leider notwendigen ganztätigen

Berufstätigkeit.

Ich bin dankbar, dass mein Mann nicht allzu lange hat leiden müssen.

Auch wenn die Lebensqualität zumindest seit Oktober 2008 mit Auftreten

der Metastasen in der Leber stark reduziert war, begann das richtige

Leiden erst ca. Ende Januar 2009. Allerdings waren die dann folgenden

sechs Wochen wirklich hart zu ertragen. Und ich bin dankbar für jeden

Tag, den mein Mann nicht noch länger leiden musste - auch wenn das

Gehenlassen verdammt schwer fiel!! Und der gesamte Verlauf und das Ende

sehr, sehr weh tun.

So richtig gefangen habe ich mich noch nicht, doch wollte ich die

Kontaktaufnahme zu Ihnen jetzt nicht noch länger hinauszögern. Es ist

gut, dass mich der Alltag in gewohnte Bahnen zwingt.

Ich wünsche Ihnen, Rainer und Hexe und allen anderen Betroffenen, dass

Sie alle weiterhin mit dem Blasenkrebs lange, einigermaßen "gesund" und

mit soviel Glück wie möglich weiterleben können. Das Leben ist kurz

genug und wir können Gott danken, dass es doch viele Erkrankte gibt,

deren Prognosen besser sind als die meines Mannes.

Auch den vielen Angehörigen wünsche ich Mut und Kraft beim Bestehen dieser Zeit.

Ich persönlich werde das Forum weiterhin von "außen" verfolgen.

Herzliche Grüße sendet Ihnen

Seit einiger Zeit bewege ich mich als nicht-registrierte Besucherin und Angehörige im Forum:

Mir selbst hat das Lesen im Forum sehr viel gegeben und ich habe versucht, meinem Mann einiges hieraus zu vermitteln.

Vor allem wurde mir ein großer Teil Panik und Angst - einfach pure Angst - durch das Lesen im Forum genommen.

Allein hierfür bin ich schon unendlich dankbar! Und dieses muss ich

jetzt einmal Euch allen sagen. Ich weiß nicht, woher ich sonst die Kraft

bekommen hätte, meinem Mann eine Stütze zu sein, und mutig die Zeit

anzugehen.

Wie viele andere Angehörige habe ich "nebenbei" einen Vollzeitjob, der

volle Konzentration erfordert, und den muss ich auch behalten, gerade

auch hinsichtlich unserer wirtschaftlichen Zukunft, da mein Mann keinen

hohen Rentenanspruch erworben hat.

Ich hatte bislang irgendwie auch Scheu, mich im Forum zu registrieren und anzumelden, dies hole ich jetzt nach.

Ich bin dankbar, dass ich wirklich durch die Themen "geistern" durfte - auch wenn ich nicht angemeldet war. -

Wie hatte ich kurz in einem Beitrag gelesen - man könnte süchtig werden, weiter zu lesen.

Man findet immer wieder etwas Neues, aber sehr, sehr oft habe ich

Parallelen zu meinem Mann gesehen. Von manchen Berichten könnte ich

meinen, dass mein Mann sie geschrieben hätte, auch in kleinen Details. -

Daran sieht man auch, dass eben jeder ähnliche Probleme und Stress - auch bei den einzelnen Entscheidungen - hat.

Darum: Alles in allem bitte erst einmal ein großer Dank an Euch alle,

denn ich habe wirklich das Gefühl, hier bekomme ich Hilfe und vor allem

eine gewisse Ruhe - eben als Angehörige.

Es ist einfach klasse, wie Ihr alle, und ich meine wirklich alle, Eure

Erfahrungen und Sorgen hier im Forum beschrieben habt. Und mit wieviel

Einfühlungsvermögen Ihr auch die Fragen beantwortet und anderen Mut

zusprecht !

Ganz besonders verbunden fühle ich mich auch mit Euch Angehörigen - denn

der Krebs nimmt ja auch Einfluss auf die jeweilige Lebensgemeinschaft.

Ich würde mir wünschen, mein Mann würde die Möglichkeit annehmen und

selbst im Forum lesen, vielleicht auch schreiben oder Fragen stellen.

Aber soweit ist er noch nicht.

Aber auch in diesem Punkt, so habe ich gelernt, bildet er keine

Ausnahme, sondern anscheinend geht es vielen Betroffenen ähnlich.

Bislang ist geschehen:

Mein Mann (Jahrgang 1949) hatte ca. 20. September 2006 eine

Blasenspiegelung, bei der ein kirschkerngroßer Tumor gesichtet wurde,

danach waren wir vierzehn wunderschöne und bewusst erlebte, erholsame

Oktobertage in Südfrankreich mit herrlichen Ausflügen zu den

Katharerburgen in den Pyrenäen, und im Anschluss daran am 25. Oktober

hatten wir ein Vorgespräch in der Blasensprechstunde des UKE Hamburg.

Am 01.11.06 wurde am UKE Hamburg eine TUR-B durchgeführt mit dem Befund:

PTA2 G3. Entlassung aus UKE am 08.11.06. Op-vorbereitende Untersuchungen

und Beratungsgespräche in der Blasensprechstunde. Am 20.11.06 die

radikale Zystektomie, die einen "normalen" Verlauf genommen hatte, mit

all den Erscheinungen, die man auch im Forum lesen kann. Wie:

Geschwollene Hoden - Lymphocelen - wurden punktiert - weitere

Untersuchungen vor der Entlassung wie Sonographie der Nieren und CT

Lunge. Inkontinenz - sowie all die kleinen und großen Begebenheiten im

Krankenhaus, die wohl bei jedem auftreten.

Mein Mann ist seitdem Träger einer Neo-Blase aus dem Dünndarm mit natürlichem Harnabgang über die Harnröhre.

Histologischer Befund:

Blase: PTA2, N2 (6/16), G3 und auch noch Prostata: PTA2 Gleason 3+3.

Folglich wurde eine adjuvante Chemotherapie empfohlen.

Nach Entlassung aus dem UKE am 07.12. begann am 12.12. in

St.Peter-Ording Reha-Klinik Nordfriesland die AHB, die um eine Woche bis

zum 09.01. verlängert wurde.

Seit dem 22.01. wird die Chemotherapie ambulant durchgeführt. (Gemzar/Cisplatin)

Schwerbehinderung wurde rückwirkend ab Dezember 2006 festgesetzt mit

100% für zunächst bis 10/2013 allerdings mit Überprüfung in 10/2011.

Bearbeitungsdauer vom 14.12.06 bis 22.02.07.!

Mein Mann war schnell wieder auf die Füße gekommen, hat bereits im

Krankenhaus fleißig Treppensteigen geübt - die Inkontinenz ist aber noch

Problem.

Während der AHB in St. Peter-Ording wurde ihm erstmals die Schwere der

Operation bewusst, er hatte bis dahin ja alles irgendwie gut

weggesteckt.

Er wurde dort gut verpflegt, hatte Gelegenheit, Beckenbodentraining zu erlernen, was aber mit seinem Rücken kollidierte.

Bekam daraufhin gute Rückenmassagen, Wannenbäder, Bewegungstherapie wie

Spazierengehen, Interferenzstrom, Gelegenheit zu vielen Vorträgen.

Gruppengespräche hat er allerdings vermieden. - Logische Fortsetzung -

er selbst hat bislang nicht in diesem Forum gelesen. - Ärztliche und

pflegerische Betreuung war auch gut und er selbst hatte sich für jeden

Tag auferlegt, eine Stunde am Deich in der Nordseeluft zügig zu gehen,

was er auch tatsächlich die ganze Zeit durchgehalten hatte - egal ob

Frost oder Sturm.

Und seit Januar auch noch immer jeden Tag zuhause durchhält. Egal ob

Regen oder Hitze - vormittags und abends geht's jeweils eine Stunde um

die Ecke!

Schmerzen beim Sitzen (wahrscheinlich die Kante der Vorlagen) - daraufhin wurde ein Sitzring verschrieben.

An den Wochenenden und über die Feiertage konnte ich meinen Mann in St.

Peter-Ording besuchen. Die so liebevolle Atmosphäre dort hat auch mir

geholfen, den insgesamt doch großen Schrecken über alles irgendwie zu

verkraften und sich dem Krebs zu stellen.

Nach Rückkehr aus St. Peter-Ording dann neben dem Besuch beim Urologen

auch gleich Gespräch mit der Onkologin und ab 22.01. dann in der

Arztpraxis - also ambulant - die Chemotherapie, und zwar 1. Woche:

Montag Gemzar Dienstag Cisplatin

2. Woche: Montag Gemzar

ursprünglich sollte 3. Woche auch Montag Gemzar gegeben werden, dies

wurde aber bereits aufgrund der Blutuntersuchungen sofort abgeblasen.

Begleitend Fortecortin und Emend.

3. Woche Pause mit Blutuntersuchung - z.T. auch 4. Woche Pause

5. Woche wieder siehe 1. Woche etc.

Die ersten 3 Folgen hat mein Mann recht gut weggesteckt - er geht abends

früh ins Bett- kann gut schlafen -im April mit der 4. Folge zeigt sich

stärker ein Unwohlsein - es gibt Gerichte, die nicht schmecken, obwohl

sie sonst gut geschmeckt hatten - Mineralwasser ist schlimm (obwohl er

ja viel trinken muss). Wir sind jetzt schon auf Tees umgestiegen und

Säfte mit Mineralwasser.

Außerdem merkt man, dass der gesamte Körper wesentlich angegriffener und

sensibler ist, Glieder - Haut - Muskeln - den einen Tag ist dies,

nächsten Tag ist das anders als sonst.

Die eine Woche Pause tut gut, besser sind 2 Wochen. Aber dann fällt es

wieder schwer, sich zur nächsten Infusion zu begeben. Der rechte Knöchel

schwillt immer mal an - wenn Mein Mann das Bein ruhig lagert, geht die

Schwellung wieder zurück.

Während der Zeit der Chemotherapie, zu der mein Mann mit einem Taxi,

welches von der Krankenkasse genehmigt wurde, fährt (selbstverständlich

gegen Eigenanteil) haben wir alle Termine im öffentlichen Raum und auch

innerhalb der großen Familie (Kleinkinder) abgesagt, um der

Ansteckungsgefahr auszuweichen.

Somit auch weitere Arztbesuche, die nicht unbedingt notwendig sind,

möglichst reduziert. Der Urologe hat im Januar und Ende März untersucht -

Sonographie - Blut - Urin. Beckenbodentraining pausiert zur Zeit, soll

nach Ende der Chemotherapie verstärkt in Angriff genommen werden.

Am 30.04.07 wurde ein MRT durchgeführt, - ohne Befund!

Da purzelten natürlich die Steine. Die Blutwerte innerhalb der Zeit der

Chemo-Therapie variieren zwischen zuviel roten - zuwenig weißen - und

jetzt zuletzt zuwenig roten Blutkörperchen.

Es wurden jetzt Spritzen verordnet - alle 10 Tage.

Die 5. Folge im Mai hat mein Mann wiederum "etwas besser" verkraftet -

hatte aber doch einen ziemlichen Durchhänger, der in der Bemerkung

morgens vor der 3. Behandlung gipfelte, dass er meinte, "viel länger mag

ich nicht".

Die Dosis für die Spritzen wurde erhöht. Hoffentlich wirkt es bald! Das

Selbstspritzen kostet Überwindung. Und zuerst hatte ich nicht den Mut,

meinem Mann da zu helfen.

Eine Woche nach Pfingsten sollte dann die 6. Folge der Chemo beginnen.

In dieser Woche war das Blutbild aber wieder durcheinander und zur

Wochenmitte stellte sich Fieber bis zum Wochenende ein. Die Spritzen

helfen meinem Mann.

Bis zur nächsten Chemo-Folge gab es eine weitere Woche Pause, die mein

Mann nach dem Fieber gern annahm, weil es Montag und Dienstag wieder

unerträglich heiß war.

Er konnte sich die Woche über weiter gut erholen - Sonntag Nachmittag

begann dann aber auch schon wieder die Furcht vor dem Montag

aufzusteigen.

Am 18.06. war das Blutbild in Ordnung, so dass Montag und Dienstag wieder die Infusionen gegeben werden konnten.

Am 25.06. war das Blutbild noch immer gut und es wurde die dritte

Infusion gegeben. Ich war mit in die Praxis gefahren um den weiteren

Weg zu besprechen.

Es folgt jetzt nächsten Montag noch einmal eine Blutkontrolle und dann

sind für Anfang September und Anfang November die ersten

Nachsorgeuntersuchungstermine bei der Onkologin schon festgehalten.

Die Vorlagen drücken beim Sitzen, so beginnt natürlich langsam die

Ungeduld durch die Wechselwirkung Vorlage - Schmerzen - Vorlage und

während der Chemo aufgrund der Infusionen natürlich auch mal leichtes

Unglück in Richtung nasser Wäsche.

Dies sind die "Kleinigkeiten", die zusätzlich noch mit verdaut werden

müssen. Und die dann so richtig an dem schon angegriffenen

Selbstwertgefühl und der Würde knabbern.

Ich denke, der Eingriff an sich hat schon gehörigen Einfluss auf die

Seele, auch wenn man tapfer dagegen angehen möchte. Bislang hat mein

Mann Urinal-Kondome noch nicht angewandt, er möchte doch lieber zusehen,

dass er die Vorlagen "ganz los wird", zumindest tagsüber - soweit das

überhaupt geht.

Der Stuhlgang hat sich auch schon recht gut reguliert - Ausnahme:

während und nach den Chemo-Behandlungen doch recht häufig unkontrolliert

und Durchfall. Was sich dann in der zweiten Pausenwoche wieder

normalisiert.

Ich bewundere meinen Mann sehr, wie er mit Mut alles anpackt - beim

Beckenbodentraining ist Geduld angesagt ( es helfen ihm hier aber schon

die Beschreibungen der Übungen aus dem Forum ) und ich hoffe wirklich,

dass ihm nach Ende der Chemotherapie die Kraft reicht, dieses Thema

intensiver anzugehen.

Mein Mann ist ein Vertreter von: nicht alles auf einmal, sondern Schritt für Schritt.

Das ist ja sicher richtig in seiner Situation - erschwert ihm aber auf

diesem Gebiet aus meiner Sicht den "Umstand mit der neuen Blase".

Na, da bleibe ich aber am Ball, schließlich habe ich in diesem Forum

gelernt, dass dieses Training das Wichtigste überhaupt ist. Alles in

allem denke ich, dass mein Mann unwahrscheinliches Glück hatte, dass

diese Operation und die Nachbehandlung bislang ohne andere und noch

unangenehmere, größere Nebenwirkungen verlaufen ist. Schließlich war der

histologische Befund ja nicht so toll!

Wir hoffen beide sehr, dass durch die Chemotherapie auch die letzten,

noch im Körper vorhandenen bösartigen Zellen vernichtet wurden!

Dann braucht mein Mann erst einmal Zeit zum Kraft-Tanken.

Wir sind den Operateuren und dem Pflegepersonal im UKE ebenso dankbar wie auch unserer Onkologin und dem Urologen.

Ich konnte meinen Mann zu den meisten wichtigen Terminen begleiten und

bekam von den Ärzten auch jederzeit Auskunft - sowohl telefonisch als

auch persönlich in der Praxis und im Krankenhaus.

So, ich habe versucht, dieses erste halbe Jahr sachlich festzuhalten.

Nicht dass Ihr glaubt, dass es bei uns zu Haus so sachlich zugeht. Die

vielen sowohl gemeinsamen Tränen als auch stille und einsame Tränen sind

nicht abzumessen.

Wir haben aber auch das gemeinsame Lachen noch nicht verlernt - ist allerdings ein wenig rarer geworden. Kommt aber wieder!!!

Ganz bestimmt!!

Durch den Tag X und danach verändert sich das Leben schon erheblich.

Eine andere Routine stellt sich ein. Der Blickwinkel verschiebt sich und

einiges, was vorher kaum wahrgenommen wurde, wird wichtig und anderes

wird völlig nebensächlich.

Ich hoffe, dass, wenn in ca. 14 Tagen das Blutbild noch in Ordnung ist

und wir davon ausgehen können, dass auch das Immunsystem sich wieder

stärkt, mein Mann auch wieder ein wenig "loslegen" kann. Vielleicht

feiern wir dann ein wenig und besuchen eine Vorstellung der Ballett-Tage

in Hamburg - das war die Zeitmessung, da wollte mein Mann eigentlich

gern wieder dabei sein.

Ich bedanke mich fürs "zuhören" und werde nun auch weiterhin treu mitlesen und mit Sicherheit auch berichten!

Ich bin letzten Montag morgen (25.06.) nach der Gemzar-Behandlung mit

meinem Mann gemeinsam nach Hause gefahren und wir haben ein wunderbares

gemeinsames Frühstück eingenommen (bei dem allerdings auch

Erleichterungstränchen flossen)!

Danach gings für mich ab ins Büro und mein Mann wird sich auch diese

Woche die notwendige Ruhe, die ihm die ganze Zeit geholfen hat, gönnen.

-- Das Blutbild am 02.07. war auch in Ordnung. --

Gemäß Statistik im PC schreibe ich seit dem 30. April an diesem Bericht

und hatte, wie gesagt, immer noch nicht die Kurve gekriegt, ihn zu

senden bzw. mich anzumelden.

Nun erst einmal wollen wir beide Ruhe.

Am 3.7. waren wir wirklich in der ersten Vorstellung, die wir zu

den Ballett-Tagen besuchen (Neumeiers "Kleine Meerjungfrau" von

Hans-Christian Andersen) und am 15.7. werden wir die Abschluß-Gala

genießen. Viele Grüße aus Hamburg

*****

( Wir haben jetzt Mai 2008 und ich bin noch immer nicht angemeldet- habe aber diese Ausführungen als Tagebuch weiter genutzt) !

Ende Juli 2007

Heute melde ich mich, obwohl ich immer noch nicht registriert und

angemeldet bin. (Für mich ist die Schwierigkeit, dass ich dies tagsüber

nicht machen kann und bislang abends nicht die Möglichkeit hatte). Die

Chemotherapie wurde vor 4 Wochen beendet.

Es geht meinem Mann soweit recht gut, es zeigen sich aber noch immer

Nebenwirkungen, ähnlich wie in der aktiven Zeit der Chemotherapie wie:

plötzlich für 3 Tage leichter Durchfall, Gefühl beim Laufen, als ob man

über eine Rolle geht - dies ist nach 2 Tagen vorbei, leichter Schwindel

nach Bücken.

Seltsamerweise spielen sich diese Erscheinungen im gleichen Rhythmus ab, wie während der Zeit der Chemotherapie.

Es gibt also recht gute Tage, und dann auch wieder weniger Gute. Auch

die Seele hat ihre Höhen und Tiefen - welch Wunder nach der Belastung

der letzten Monate.

Mein Mann versucht, sich zu kräftigen, isst alles, was ihm schmeckt,

trinkt eine gute Menge aus Mischung zwischen Tee, Saft, Mineralwasser.

Daneben gibt's eine gemütliche Tasse Kaffee. Alles in allem

bewundernswert, denn vor der Krankheit gehörte zum Kaffee oder auch zum

Bier immer als "Ritual" auch eine Zigarre. Und dieses alles in nicht

gerade kleinen Genussmengen. Bislang hat mein Mann das Rauchen total

aufgegeben, und er selbst hofft, dass er das auch weiter durchhält. Ich

könnte mir aber vorstellen, dass auch dieses zusätzlich zu allem anderen

viel Kraft braucht! Ich finde es toll, dass und wie er es schafft.

Viel Schlaf ist noch immer angesagt. Große Belastungen liegen einfach

noch nicht drin. Wir freuen uns über lange Spaziergänge tagsüber am

Wochenende (2 bis 3 Stunden) neben unseren abendlichen Spaziergängen.

Langes Sitzen macht noch Schwierigkeiten.

Letztes Wochenende haben wir sogar einen Ausflug über 2 Tage mit

Übernachtungen "geübt". Hat alles gut geklappt - jedoch braucht man dann

doch ein paar Tage, um wieder richtig in der Reihe zu sein. Sowohl die

Verdauung und auch das "Seelenleben".

Ausblick: Reha wurde genehmigt und mein Mann bekam einen Platz wieder in der Klinik in St. Peter Ording zum 25. Dezember 2007.

Anfang/Mitte September 2007

Blutuntersuchung und Sonographie fielen ohne Befund aus. Das ist schon etwas.

Das Gefühl der "Rolle" beim Laufen ist noch immer da. Wird auch

unangenehmer. Mein Mann bekommt dagegen Lyrica-Tabletten. Diese

allerdings nehmen irgendwie Einfluss auf die Muskeln, so dass die

Vorlagen wieder häufiger gewechselt werden müssen. Rückschritt auch bei

der Beckenbodengymnastik. Sowie auch stärkere Stimmungsschwankungen.

Mitte Oktober 2007

Nach 5 Wochen Lyrica hat sich keinerlei Besserung gezeigt, die

Inkontinenz hat sich aber verstärkt. Schnelle Gewichtszunahme.

Wassersammlung? Lyrica wird abgesetzt.

Die Rolle ist noch da. Die Schwierigkeiten beim Sitzen auch noch. Für

Anfang November ist ein MRT Becken/Abdomen, Röntgen Lunge und Röntgen

Knöchelgelenke und Füße sowie erneute Blutuntersuchung vorgesehen.

Zwischenzeitlich hat sich beim Augenarzt herausgestellt, dass sich auf

dem linken Auge Grauer Star gebildet hat und schon operiert werden kann.

Auf dem rechten Auge beginnt der Graue Star.

Das Lesen ist kaum noch richtig möglich, so entscheidet mein Mann sich für die Operation auf dem linken Auge.

Nach Rückfragen beim Hersteller und auch in der Augenklinik wurde

bestätigt, dass der Graue Star durch Kortisonpräparate (Fortecortin

während der Chemo-Infusionen) beschleunigt werden kann.

Außerdem hat sich in den letzten Wochen eine Hautveränderung

an/zwischen/unter den Zehen eingestellt, sowie eine Schwellung jeweils

am 2. Zeh. Vorsorglich wurde eine Pilzkultur angelegt. An der Fußkante

links eine Stelle, die auch nicht abheilt.

Nach Absetzen der Lyrica langsame Besserung der Inkontinenz. Stimmung wird langsam wieder besser.

Ende Oktober 2007:

Die Augenoperation wurde am 23.10. durchgeführt. Beurteilung am 31.10.:

Die Sehkraft ist wieder da - das Auge muss noch zwei Wochen geschont

werden. Nicht zuviel Lesen.

Die Hautveränderung an beiden Füßen ist abgeheilt nach

"Lothricomb"-Salbe. Die Kultur zeigte nach 14 Tagen "nur einige Hefen",

von Fußpilz soll aber keine Rede sein.

Beckenbodentraining wird nach den Untersuchungen Anfang November und der

Ruhepause nach der Augenoperation wieder aufgenommen werden.

MRT und Röntgen wurde am 5. November durchgeführt.

Hoffe, dass beim nächsten Arzttermin (12.11.) noch einmal eingehend den

Fuß- und Sitzproblemen nachgeforscht wird. Mir erscheint, dies müsste

mit Lymphe, Muskeln und Nerven zusammenhängen. Vielleicht gibt's eine

Idee, wie man diese Schmerzen anpacken kann. So langsam ist das nämlich

nicht mehr von der fröhlichen Seite her zu sehen.

Beim Arztgespräch Information, dass sich lt. MRT inguinal ein

grenzwertiger Lymphknoten zeigt, der in der Praxis noch einmal durch

Sonographie angesehen wird.

Verlaufskontrolle dann in 4 Wochen. Es werden neue Medikamente

verschrieben gegen die Schmerzen an den Füßen. Novemin Sulfon und

Tramadol-Tropfen. Auch diese haben keine Wirkung. Nur Nebenwirkungen

Richtung Verstopfung und schlechterem Wasserlassen.

Parallel dazu Überweisung zum Neurologen, Termin Ende November), der

Messungen vornimmt und meint, die Schmerzen unter den Füßen müssten eher

vom Orthopäden behandelt werden. Er kann den Schmerz unter den Füßen

manuell auslösen.

Orthopäde (Termin Anfang Dezember) meint, es handle sich um durchgetretene Füße und verschreibt Einlagen.

Diese kann mein Mann ab 12.12. tragen. Es bringt erst einmal nichts. Wir sollen Geduld haben.

Auch die Verschreibung weiterer Schmerzmittel (Ibu-Hexal) und Tramadolor

bringen nichts, nur als Nebenwirkung wird das Wasserlassen schlechter

und mein Mann leidet unter Verstopfung.

Mir scheint, dass die Blase wie der Darm reagiert und dadurch der Urin

viel stärker verschleimt als sonst. Sowie die Medikamente weggelassen

werden, reguliert sich das Wasserlassen wieder von selbst.

Ab 23.12.2007 : Reha.

Neben dem Beckenbodentraining, Interferenz-Strom und Rückenmassagen wird

auch Gewicht auf Behandlung der Füße gelegt und eben doch eine

arzneimittelinduzierte Polyneurapathie angenommen. Reizstrombehandlung

und Sensibilitätstraining.

Auch hier hat sich am Ende der Reha keine Besserung gezeigt.

Ich fürchte, dass mein Mann mit diesen Schmerzen erst einmal leben muß

und wenn er Glück hat, diese Schmerzen vielleicht nach längerer Zeit

erst wieder zurückgehen!

In die AHB gleich nach der Operation war man ja so richtig

hineingerutscht. Die Reha jetzt nach einem Jahr zeigt doch, wie stark

die Krankheit den Alltag dominiert. Die Umsorge hat aber richtig gut

getan. Ich konnte die 2 Wochen nach Weihnachten dort mit verbringen und

danach an den Wochenenden besuchen. Dies tat auch mir gut.

Ab 23.01.2008 wieder zuhause. Die Füße nerven noch immer bei jedem Schritt und Tritt. Der nächste Termin beim Orthopäden ist Anfang Februar.

Vielleicht könnten dort zumindest die Reizstrombehandlungen fortgesetzt werden?

Es besteht ein Unterschied zu anderen Patienten nach Chemotherapie,

welche meistens unter Taubheitsgefühl an den Füßen oder Fingern leiden.

Bestätigt wird uns immer wieder, dass es sich bei meinem Mann auch um

eine Polyneuropathie handelt.

Wir besorgen uns parallel dazu Termine zur Schmerztherapie und bei einem Osteopathen (auch wenn wir das selbst zahlen müssen).

Für Ende Januar stand Termin zum MRT Becken Abdomen zur Kontrolle des

Lymphknotens bereits fest. Der Lymphknoten hat sich gegenüber November

nicht verändert. Soll weiter beobachtet werden. Jedoch:

Anstieg des CEA-Werts: Hierauf wurden wir durch eine Bemerkung während

der Reha aufmerksam gemacht. Es war mir als Wert Anfang Dezember zwar

aufgefallen, jedoch in der Hektik der Vorbereitung zur Reha und

Weihnachten habe ich nicht nachgefragt, was dies für ein Wert ist.

Bekam dann während der Reha die Antwort, ein Wert, der Darm-, Lungen-

Magenerkrankungen anzeigen könnte. Beim Lesen im Forum sah ich, dass

"Hexe"auch von dem CEA-Wert als Kontrollwert sprach.

Darauf wurde ich skeptisch:

Anfang Sept. 2,9

Ende Oktober 3,9

Anfang Dezember 5,244

Während Reha Ende Dezember 5,9

Ende Januar 8,74

05.03.2008 10,78 Beginn 2. Chemo 1. Zykl.

26.03.2008 13,16 2. Zyklus

11.04.2008 12,20 3. Zyklus 16.4.

14.05.2008 11,18 4. Zyklus

09.06.2008 11,45 5. Zyklus

30.06.2008 11,20 6. Zyklus

Die Onkologin hat nach dem MRT-Ergebnis und dem Blutbild Ende Januar

dann doch noch ein CT Thorax veranlasst. Da wurde ich aufmerksam und bat

um weitere Kontrollen wie MRT Wirbelsäule, Knochenszintigram und eine

Darmspiegelung.

Es finden sich mehrere vergrößerte Lymphknoten und kleinere,

Knochenszintigram und Darmspiegelung sind ohne Befund. Offensichtlich

sind die vielen Lymphknoten jetzt unsere Feinde. (Nachweis einer

lymphogenen Metastasierung 02/2008)

Für den 05.03.2008 wird der Beginn einer weiteren Chemotherapie

angesetzt. Es wird Taxotere gegeben. Die Onkologin spricht von

palliativer Chemotherapie. Der zweite Zyklus erfolgt am 26.03.2008 und

der dritte am 16.04.2008.

Die Infusion am 05.03.2008 mit nachfolgenden Fortecortin-Tabletten an

den zwei Tagen danach hatte eine Reaktion, etwas wie Fieber, zur Folge.

Nach der Infusion am 26.03.2008 mit nachfolgenden Fortecortin-Tabletten

schwoll der rechte Knöchel, dann aber auch der rechte Fuß stark an.

Am 04.04.2008 wurde dies auf Thrombose untersucht, stellte sich als

Lymphödem heraus. Nach Verordnung eines Kompressionsstrumpfs ging die

Schwellung jetzt bis zum 14.04.2008 zurück. Ist aber noch nicht ganz

verschwunden.

Am 16.04.2008 nächste Infusion mit den nachfolgenden Fortecortin-Tabletten. Erneutes Anschwellen des rechten Fußes.

MRT am 30.04. - Lymphknoten unverändert jedoch neu aufgetreten: Einblutung

Am 14.05.2008 weitere Infusion - CEA-Wert bei 11,18.

Nach den 2 Fortecortin-Tabletten ab16.05.2008 erneut Anschwellen des rechten Fußes.

Die Schmerzen unter den Füßen bei jedem Schritt und Tritt sind nach wie

vor da, so dass nun noch in Verbindung mit der Schwellung im rechten Fuß

das Gehen immer schlechter wird.

Berichten möchte ich noch:

Der Schmerztherapeut versucht, mit Elektrotherapie/Wasserbad den

Schmerzen unter den Füßen beizukommen. Im Februar/März mehrere

Anwendungen in der Praxis. Danach mit Tens-Gerät bei uns zuhaus. Aber

auch hier leider bislang ohne Wirkung. Auch die verordneten

Weichbettungeinlagen verstärken eher die Schmerzen.

Seit Februar 2008 lässt sich mein Mann bei einem Osteopathen eine

Behandlung der Wirbelsäule und der Füße geben. Leider bringen auch die

von dort ausgemessenen Einlagen keine Linderung, haben aber bis jetzt

die geringsten Nebenerscheinungen.

Auf jeden Fall tut die Behandlung der Wirbelsäule und auch der Füße

irgendwie gut und solange es geldlich geht, wird mein Mann diese weiter

bekommen.

Parallel zur Chemo-Behandlung haben wir sonstige Praxis-Besuche

möglichst reduziert, um der Infektionsgefahr aus dem Wege zu gehen.

Insgesamt ist mein Mann wiederum geschwächt, auch wenn er noch immer

"gesund" aussieht und wirkt. Einen Tag in Ruhe zu Hause übersteht er gut

- es darf aber bitte nichts ungewöhnliches dazwischen kommen.

Beispielsweise war schon die Anpassung des Kompressionsstrumpfes

aufregend und erschöpfend. Ein frühes Zubettgehen ist noch immer bzw.

wieder notwendig. Auf diese Weise erholt sich der Körper und wir hoffen,

dass er so auch die Kraft zur Bewältigung der Chemo bekommt.

****

Aus meinem Kopf will der Gedankengang nicht verschwinden: Operation -

Narben - vielleicht auch schon während der ersten Chemo Beginn der

Vergrößerung der Lymphknoten? - .

Könnte es nicht doch sein, dass entweder die Narben oder aber die

vergrößerten Lymphknoten auf Nervenstränge, welche für die Füße

zuständig sind, im Beckenbereich oder sonst wo drücken und den Schmerz

dort verursachen.

Mir ist jedoch gesagt worden, dieser Gedankengang sei weit hergeholt.

Welche Facharztrichtung würde dies noch einmal untersuchen können?

Wenn einem gesagt werden würde, es liegt an diesem und jenem, und man

kann dieses oder jenes nicht wegnehmen, dann kann man sich ja auch

schweren Herzens damit abfinden. Aber vielleicht könnte man ja doch den

einen oder anderen Störenfried entfernen? Aber dieses ist wohl

Wunschdenken.

***

Haben im April 08 Antrag auf Neufestsetzung des

Schwerbehinderten-Ausweises auf G oder aG gestellt, da das Gehen soviel

schlechter geworden ist.

Ich fürchte, wir bekommen dies nicht durch, müssen noch einmal die

behandelnden Ärzte angeben, was ja irrsinnig ist, solange mein Mann die

Chemotherapie durchmacht.

Müssen nachweisen, dass er deswegen in Behandlung ist.

Ende April läuft das Krankengeld aus und Krankenkasse hat uns geraten,

zunächst beim Arbeitsamt Übergangsgeld zu beantragen, und dann

Erwerbsminderungsrente bei der BfA.

Das Arbeitsamt reagiert schnell.

Bekommen erst einmal Übergangsgeld (erheblich weniger als Krankengeld).

BfA will Gutachten und meinen, nach dem Reha-Bericht vom Januar müsste

mein Mann doch eigentlich wieder arbeiten können. Fordert nach

Schilderung, dass seit März erneut Chemotherapie läuft, Anfang Juli

einen Befund bei der Onkologin an.

Befund endet: - Der Patient leidet an einer fortgeschrittenen bösartigen

Erkrankung. Derzeit wird eine palliative Chemotherapie durchgeführt.

Eine Besserung des Allgemeinzustandes ist nicht zu erwarten. -

Wir hoffen, dass hiermit auch erst einmal das Thema Gutachter erledigt

ist, denn nervlich wie körperlich ist ein Besuch bei einem Gutachter

nicht drin.

Auf Nachfrage rät uns die Onkologin zur Implantation eines Ports, da die

Venen bei den Blutabnahmen und den Infusionen immer schlechter werden.

Am 3. Juni wird der Port im Krankenhaus ambulant gelegt, am 9. Juni erhält mein Mann die nächste Infusion.

Der Ablauf ist wieder der gleiche, folgende 2 Tage Fortecortin und am

Abend wieder starke Schwellung des rechten Fußes. Des gleichen bei der

nächsten Infusion am 30.06.2008. CEA-Wert bewegt sich weiterhin um 11,2

Für den 10.07.08 ist erneut ein MRT angesetzt und am 14.7.08 dann Blutuntersuchung. Danach Pause erst einmal bis zum 9. Sept.08.

Dann bereits Termin für Blutuntersuchung. Besprechung eine Woche später.

Einschätzung der Onkologin am 14.07.08: Chemo wird sicherlich weiter notwendig sein.

Besuch Neurologe Dr. B.: 15.07.2008

An der Polyneuropathie kann er nichts ändern und kann sie auch nicht behandeln.

Normale Schmerzmedikamente wären sowieso nicht ausreichend. Wenn nicht mehr zu ertragen, sollte man Opiate nehmen.

Diese Aussage macht auch nicht gerade fröhlicher.

Dr. B.meinte nur, dass man froh sein müsste, dass die Nervenenden nicht

ganz taub sind, sondern eben Schmerzen zeigen, so bestünde Hoffnung,

dass sich die Schmerzen an den Füßen irgendwann einmal wieder geben

könnten, würde aber lange, lange dauern.

Bekommen am 17.07.08 Bewilligung eines Reha-Antrags für die Röpersberg-Klinik.

Einen Reha-Antrag hatten wir nicht gestellt, hängt sicherlich mit dem

Rentenantrag zusammen. Die Onkologin hat uns ein Schreiben gegeben, dass

onkologische Behandlung weiterhin andauert und mein Mann nicht kurfähig

ist.

Wir hoffen, dass sich damit die Reha erst einmal erledigt, denn wenn

mein Mann jetzt noch mit einer Kur und all den in Zusammenhang stehenden

Untersuchungen, Fragebögen und vor allem auch Mitpatienten zu tun haben

muss, macht er nicht mehr mit.

Er ist froh, dass er mit der gesamten Situation so klarkommt, wie er

klarkommt. Aber direkte Konfrontation wird mit Sicherheit nicht gut

sein.

Ich bleibe Anfang August und auch Ende August/Anfang September für jeweils eine Woche zuhause. Kann den Urlaub auch gebrauchen.

September 2008

Volle Erwerbsunfähigkeitsrente ist bewilligt rückwirkend zum 01.04.2008.

Es erfolgt Verrechnung mit Übergangsgeld. Es ist nur eine geringe

Rente, immerhin fehlen noch fast 8 Jahre Beitragszeiten. Da ich voll

arbeite, sehe ich kaum Chancen, dass ein Antrag zur Grundsicherung

Erfolg haben könnte.

Verbringe jetzt intensiv die Zeit mit Steuererklärung 2007 (zumutbare

Belastungsgrenze?) und dem Antrag, nachdem mir die Zahlen so richtig

vorliegen, auf Anerkennung chronischer Erkrankung, um die Zuzahlung auf

1% zu reduzieren. Aber auch hier werden wir uns wohl gerade so an der

Grenze entlanghangeln und insgesamt "etwas zuviel" gemeinsames Brutto

haben.

Am 15.09.2008

Besprechung der Labor-Ergebnisse vom 09.09.2008.

Waren auf Weiterführung der Chemo eingestellt - auf Nachfrage, ob noch

zu Kontrollzwecken ein MRT vor Beginn der Chemo erfolgt, hat man eine

Sonographie Becken/Abdomen gemacht und Metastasen in der Leber gefunden.

Danach am 17.09.2008 MRT mit genauem Ergebnis: 1 Meta 1,7cm - 1 Meta 0,8cm - 1 Meta 0,7 cm.

Untersuchung zur Radiofrequenztherapie zur Entfenung der Metas:

1 sitzt am äußeren Rand, könnte bis zur Heilung Schmerzen verursachen, 2

sind innerhalb des Organs und sind voraussichtlich ohne Schwierigkeiten

zu entfernen.

Entfernung Termin wird angesetzt für den 15.10.2008.

06.10.2008

Erhalten um 09:30 den Anruf, dass OP bereits am 07.10.2008 sein kann. Wir müssen bis 15.00 Uhr nachmittags im Krankenhaus sein.

Sind mit der Taxe um 14:30 dort.

Aufnahme, Blutabnahme, erstes Aufnahmegespräch mit Schwester Christine,

zweites Gespräch mit Narkosearzt Schirrm., (Abfrage der Daten ähnlich

wie Reha-Fragebogen) dann Gespräch mit Frau Dr. F. und Dr. Li. Nochmals

Fragebogen allgemeiner Krankheitsverlauf.

Frau Dr. F. erwähnte, dass man vor dem eigentlichen "Verkochen" der

Metas noch Biopsien machen wird, um das Gewebe zu untersuchen und um

festzustellen, welchen Primärtumor die Metas haben.

Für 07.10.2008 10:30 Uhr ist die OP nun angesetzt. Die Biopsie ergab, dass die Metas vom Blasenkrebs herrührten.

OP Dienstag verläuft gut. Entlassung am Sonnabend 11.10.

Bitte um direkte Übersendung der Befunde an Onkologin, Dr. S.E. und uns.

Nachfragen zweimal bis Ende Oktober. Mitgegebenen Kurzbericht bei der

Onkologin und dem Urologen abgegeben.

16.10.08

Kurzbesuch bei der Onkologin mit Besprechung Kurzbericht. Gibt uns erst einmal "frei" bis Januar

Wir machen Urlaub und das geht ganz gut trotz Fußschmerzen in Duhnen im Strandhotel und lassen uns dort richtig verwöhnen.

Anfang November

Anmahnen der Befunde. Wir warten.

Blutuntersuchung am 25.11.08 und Kontroll-MRT Abdomen/Becken 26.11.08.

Hier wird sich sich plötzlich auf "Progress der pulmonalen und hepatischen Metastasierung" bezogen.

Besprechung am 28.11.08 ergibt, dass Onkologin Nachfrage beim Radiologen

hält und der die schlechten Untersuchungsergebnisse nach RFA im

Krankenhaus in der Leber und Thorax bestätigt, welche aber aus dem

Kurzbericht nicht hervorgingen.

Termin für Thorax-Kontroll-CT am 02.12.08 bekommen und bei der

Gelegenheit bekommen wir meinerseits mit Nachdruck auf der Station im

Krankenhaus zumindest alle Befunde aus dem Oktober. Diese auch am

05.12.08 zur Onkologin mitgenommen.

(Nebenbei kam der vollständige OP-Bericht jetzt erst am 05.01.2009 bei uns an).

Sofort Einleitung einer weiteren Chemo. Will nicht mehr bis Januar

warten, weil die Menge und Größe der Metastasen sich zu schnell

entwickeln.

Hofft, dass zu Weihnachten etwas Ruhe ist. Seit dem 15.12.2008

Schmerztropfen! Starke Hustenanfälle. Schmerzen unter dem Rippenbogen

rechts.

Allgemeiner Zustand viel schlechter, als vor der RFA im Oktober. CEA Werte weiter zu hoch!

Erster Zyklus mit MTX Vinblastin Doxorubicin 15.12.08 16.12.08 und 29.12.08.

Wahnsinnige Schweißausbrüche und große Schwäche.

Schweißausbrüche allerdings bereits vor dem 15.12.08. Aber steigernd.

Am 23.12.

Laboruntersuchung.

Bekommen Decortin noch verschrieben wegen des unnormalen Schweißes und der Schwäche.

An 3 Tagen genommen. Zwischen Weihnachten und Silvester richtig schwach.

Wäschewechsel alle 3 Stunden.

29.12.08

Dritte Gabe/1. Zyklus. Silvester und Neujahr ganz schwach (allerdings ging es für ca. 3 Stunden in die Ballettvorstellung).

Schwere Gangstörungen und Schwächeanfälle.

Ab ca. 05.01.09 (Laboruntersuchung) wird es etwas besser. Ohne die

Schmerztropfen geht gar nichts. Durch die extreme Kälte sind die Wege

zum Auto /zum Taxi und zurück zum Haus äußerst anstrengend. Keine

Autofahrten.

In der Woche ab 05.01.2009 vermehrt Haarausfall, am 9.01. mit Taxe zum

Friseursalon, dort die restlichen Haare entfernt - nun kann es kurz

wachsen. Leichte Strickmützen bei Karstadt und eine "Nachtmütze über

"gut behütet" besorgt.

12.01.09

Blutbild war zufriedenstellend - Nur CEA viel zu hoch (17,72)

Zweiter Zyklus: 12.01.09 13.01.09 und 26.01.09 - Laboruntersuchung

19.01.09 - wird am 12.01.09 eingeleitet. Auf dem Laborblatt jedoch sind

die CEA-Werte (23,36), Alk.Phosphatase, LDH und Y-GT zu hoch? Muss am

19.01. nachgehakt werden.

Lt. Onkologin sind die Werte aber soweit in Ordnung. Wir müssen uns darauf verlassen. Am 21.01. Opernbesuch hat geklappt.

Genau wie beim ersten Zyklus Verschlechterung des Allgemeinzustandes.

Schwäche, Schwitzen und Husten. Hustentropfen Paracodin. Nützen nicht viel.

Alles ist anstrengend. Wege zur Taxe ganz langsam. Treppen werden so

gerade eben geschafft. Vermeidet jeden Treppengang, der nicht notwendig

ist.

Husten wird immer hartnäckiger.

Sonntag, 25.01.

Verstopfung, in der Hauptbahnhof-Apotheke Miniklistir besorgt, danach hat sich Stuhlgang wieder normalisiert.

Allerdings die ganzen Tage bereits sehr stark beim Stuhlgang gepresst.

Nach der Infusion am 26.01.09 bekommen wir MRT Abdomen und CT Thorax

-Termin zum 06.02.2009. Über Versand neue Schuhe, Variomed, die den

Füßen gut tun.

Schmerzen sind damit wenigstens etwas erträglicher.

Husten hartnäckig. Keine Schleimlösung. Wacht nachts vom Geräusch auf.

06.02.2009:

Mit Taxe ins Isr. Krankenhaus - Selber Autofahren geht nicht.

Weitere Verschlechterung - Metastasen in Leber und Lunge wieder größer und auch die kleinen weiter vermehrt.

Beim Nachhausekommen sehr anstrengendes Treppensteigen. Auf jedem Absatz

ca. 1 Min. Pause. Auch in der Wohnung Gang zur Toilette und in die

Küche äußerst anstrengend.

Braucht danach jedes Mal lange Erholungspause.

Kurzatmig. Mag schon gar nicht mehr auf die Toilette gehen. Schläft

jetzt auch bereits ab Mittag und nicht, wie vorher ab gegen 16.00, bis

abends zum Abendessen.

Mag abends nicht mehr so große Portion Salat und auch nur wenig Brot.

07.02.2009

Möchte mittags gern das Auto bewegen und wir nehmen die Treppe ganz

langsam. Fahrt durch Hamburg, Eimsbüttel, Altona, Hafen und nach Hause.

Weg vom Auto ganz langsam. Immerhin bewähren sich die Schuhe. Husten

noch hartnäckiger - Pfeift und rasselt nachts.

Treppe: Noch anstrengender als gestern. Starker Husten. Keine

Schleimlösung. Ausruhphase auf den Treppenabsätzen ca. 2-3 Minuten.

Endlich in der Wohnung sinkt er in den Sessel. Dann erst Jacke etc.

ausziehen.

Braucht ca. 10 Minuten, bis er wieder ruhig wird. Nachts wieder pfeifen

und rasseln. Schlecht geschlafen und oft aufgewacht. Toilettengänge

fallen immer schwerer.

08.02.2009

Verbringen den Tag ganz ruhig. Alles, aber auch alles ist anstrengend. Schweißbildung auf der Stirn und auf dem Kopf.

09.02.2009

Den Routine-Zahnarzttermin sage ich ab.

Unnötiges Treppensteigen soll vermieden werden.

Versuch, den Besprechungstermin bei Onkologin am 10.02. von 08.00 Uhr

auf 11:20 Uhr zu verschieben. Allerdings mit Androhung von langer

Wartezeit.

Ich habe betont, dass es keine Wartezeit geben kann. Daraufhin Zusage, dass Frau Prof. H.B. noch anruft.

Anruf gegen 14.15 Uhr. Schilderung des Zustandes. Sie möchte ihn morgen

sehen und organisiert einen Krankentransport zum 11:20 Termin morgen

Vormittag.

M. total erschöpft und viel Schlaf. Sieht noch nicht einmal den neuen

Kühlschrank in der Küche an. Kann einfach nicht mehr als schlafen, mit

Anstrengung aus dem Bett und Weg zur Toilette mit Pause im Wohnzimmer.

Toilette wiederum anstrengend. Mag nicht so lange Sitzen wie sonst.

Hält aber noch immer den ca 3 Stunden-Rhythmus ein.

10.02.09

Krankentransport kommt pünktlich mit Tragesitz - dies geht gerade so in

der Wohnung, dass M. vom Sessel aufsteht, 3 Schritte mit Festhalten

durch die Wohnzimmertür macht und sich im Flur auf den Sitz setzt. Es

ist hier einfach zu eng.

Wird mit dem Sitz wie mit einer Sänfte die Treppen hinuntergetragen.

Im Transportwagen sofort Sauerstoffgabe, die aber wenig Erleichterung

gibt. Nach Ankunft in der Praxis gleich wieder Sauerstoff und eine

Spritze Morphin.

Sauerstoff bringt keine Erleichterung.

Abhören von Frau H.B.

Starke Geräusche in der Lunge. Da nach ihrer Aussage Sauerstoff zuhause

nichts nützt macht sie den Vorschlag, umgehend ins Isr. Krankenhaus und

danach dann ins Hospiz, weil es so nicht mehr geht. - Ein bisschen

plötzlich, - und geschockt - .

Stimmen dem Krankenhaus zu. Sitztransport dann ca. 12:30 ins Krankenhaus.

Aufnahmeuntersuchungen etc.

Nach ca. 2 Stunden dann Einzel-Zimmer auf Station 2B.

Anordnung Röntgenuntersuchung der Lunge. Es wird ein Riß oder Loch im

Lungengewebe festgestellt. Dadurch ist der Unterdruck zwischen Lunge und

Zwerchfell entwichen.

Dr. La und Dr. Szu. schlagen vor, dass eine Drainage gelegt wird und

eine Pumpe bis ca. Montag angeschlossen wird. Dadurch ans Bett

gefesselt. Nach dem Eingriff Atmung erheblich besser.

Körper arbeitet mit und gemäß Dr. Szu. am Mittwoch fängt schon das

Gewebe an, sich wieder zu Verkleben und der Unterdruck kann sich bilden.

Gemäß Dr. Szu. wäre es ohne den Eingriff schlecht ausgegangen.

11.02. bis 16.02.09

Pumpe bleibt angeschlossen. Atmung recht gut, ohne Pfeifen und Rasseln.

16.02.2009

Nach Absetzen von der Pumpe, Atmung wieder schwerer. Alles ist noch

immer anstrengend. Versuch, über den Flur zu gehen mit Therapeutin.

Fällt aber sehr sehr schwer.

Abends kurz Toilette und Zähneputzen im Bad.

17.02.2009

Alles fällt noch schwer. Essen am Tisch geht nicht. Zu schwach. Auch

forsche Anweisungen durch die Schwestern sind zuviel. Nerven liegen

etwas blank!

Wollte gern den Weg über den Flur machen, aber auch das ist zu schwer.

Wird mit Toilettenstuhl ins Bad geschoben und morgens dort fertig gemacht.

Duscht auf dem Duschstuhl.

17.02. bis 25.02.

Abends immer mit Toilettenstuhl in Eigenregie im Zimmer Stuhlgang und

Wasserlassen. Umziehen für die Nacht mit mir allein. Regelmäßig bei

allen Dingen Hilfe notwendig. Versuch, ab Nachmittag dann, durch mich

die Schwestern zu entlasten.

25.02.2009

Schreck- der Eilantrag, den Frau Al, Sozialarbeiterin, bei der

Pflegekasse eingereicht hat, soll auf einem veralteten Formular gewesen

und deshalb beim medizinischen Dienst nicht bearbeitet worden sein.

Außerdem wollen die beim MDK vom Arzt noch weitere Fragen beantwortet

haben.

Gemäß Frau Al. brauchen wir uns aber nicht zu kümmern, sie macht das alles!

26.02.2009

Morgens Schreck - es soll eine Magenspiegelung gemacht werden.

Nach telef. Nachfrage im Schwesternzimmer ist dies eine Verwechslung gewesen.

Heute morgen Lymphdrainage rechtes Bein/rechter Fuß durch

Physiotherapeut - Herr Hem -im Krankenhaus. Kompressionsstrumpf rechts.

Soll Tag und Nacht getragen werden.

27.02.2009

Heute morgen Lunge Röntgen, da Atembeschwerden wieder zunehmen. Evtl. Absaugen.

Erypo-Spritze wurde am 15. und 22. gegeben. Ab 22.02. wird Magnesium

gegeben, nachdem wir erwähnt haben, dass wir regelmäßig Magnesium

eingenommen haben, um Wadenkrämpfen vorzubeugen.

23.02.2009

Kalium-Mangel wird mit Brausetabletten behandelt.

Weiterhin Behandlung im Krankenhaus mit Warten auf Bewilligung des Eilpflegeantrags.

Pflegeantrag bewilligt in der Woche vom 2. März

Zimmer im Hospiz ist frei am Sonntag 8. März 2009

Verlegung in das Hospiz Montag 09. März 2009 11.00 Uhr

Montag morgen nach Erledigung auf dem Toilettenstuhl wäre mir M vor Schwäche fast am Bett umgefallen.

Danach Abschied von Dr. La. und der Crew im KH mit Dank und Umschlag für die ganze Station.

09.03.2009

Zimmer im HH Hospiz im H-stift im 2 Stock - gleich neben der Wohnküche.

Zimmer hat in etwa gleiche Größe wie im Krankenhaus mit eigenem Bad.

Montag Nachmittag Besuch der dortigen Hausärztin - Frau W. - welche M.

erst einmal aufnimmt. Verschreibt statt der Schlaftabletten aus dem

Krankenhaus, welche sie als "Einschlafhilfe" bezeichnete eine

Schlaftablette, die wirklich zum Schlafen und zur Ruhe bringen soll.

Wegen der Sauerstoffversorgung steht auf dem Gang draußen vor der Tür

ein Gerät mit Motoren- und Pumpgeräuschen. Da das Kabel / der Schlauch

durch die Tür geleitet wird, muß die Tür offen bleiben. Unerträgliche

Geräusche vom Gang vor allem auch Nachts.

Zu Bett durch Schwester