Erfahrungsbericht Neoblase mit 38 Jahren (Bericht aus 2017 in 2 Teilen)

09.02.2017

Bin wie ich sollte um 10 Uhr in der Uni-Klinik. Ich mag es hier nicht. Man kommt sich vor wie eine Zahl. Erstmal zur Anmeldung. Wenn ich es nicht besser wüsste könnte man denken man steht am Terminal und will seine Koffer aufgeben. Ok 17 Etage Urologie. Heute wird die Uni Klinik bestreikt und es herrscht ein Heidenchaos. So viele Menschen und so wenig Personal. Ich bin begeistert. Wir haben mittlerweile irgendwas gegen 13 Uhr ich soll zu den Anästhesisten (Aufklärung). Sehr nette Ärztin. Hab nicht mehr das Gefühl eine Nummer zu sein. Sie fragt mich ob ich eine PDA gelegt haben möchte für nach der OP. Ich kenne das noch von der Geburt unseres Sohnes und halte das für eine gute Idee. Ist aber freiwillig Jetzt wieder 17 OG und Aufklärungsgespräch bei einer Ärztin auch sehr nett. Davor noch die üblichen Untersuchungen (Blut/Abstriche/usw.) Ja und dann warte ich. Sehr lange erst gegen 18 Uhr kann ich endlich auf mein Zimmer. Ich stehe als erster auf dem OP Plan somit muss ich morgen nicht lange warten. Ein Arzt kommt spät Abens noch zu mir und will mir einen Punkt aufmalen für das Coduit. Ich bin etwas verwundert weil das erst Variante 3 für mich wäre. Aber das muss vor der OP gemacht werden damit man im Fall der Fälle während der OP weiß wo der Ausgang hin muss.

10.02.2017

06 Uhr ich werde geweckt und bekomme meine Beruhigungstablette 06:30 Uhr werde in den Vorraum zu den OPs gebracht die Anäthesisten warten bereits. Alle sehr nett. Ich bin nicht im geringsten nervös. Das war ich auch vor der Tablette nicht. Alles ist gut. Die PDA muss bei Bewusstsein gesetzt werden. Der Arzt macht es super ich merke nur einen kleinen Stich mehr nicht. Dann wird noch der Venenzugang an derHand gesetzt. Kenne ich ja jetzt schon von beiden TURBs und ist auch nur ein Pieks. Wir haben jetzt irgendwas um die 7 Uhr schätze ich die Narkose wirkt ich schlafe ein ......

ca.15 Uhr ich bin wach und liege auf der Wachstation. Ich habe keine Schmerzen. Man hat mir eine Magensonde gelegt die ich als sehr unangenehm empfinde. Auch hier sehr nette Schwestern. Ich nerve so lange bis ich die Sonde gezogen bekomme. Bin total fasziniert das ich so gar keine Schmerzen habe. Die Schwester sagt mir das ich wohl die Nacht bleiben werde es sei so vorgesehen. Ich bin traurig doch nicht mehr auf Station. Denke an meine Frau und an die Kinder und hoffe das sie sich nicht zu viel Sorgen machen. Die Schwester erscheint mit einem Telefon. Bin verwundert aber

meine Frau hat es geschafft das sie mit mir sprechen kann. Ich bin begeistert. Sie hat bereits mit Herrn Heidenreich sprechen können und er war sehr zufrieden mit dem Verlauf. Wir legen auf. Es erscheint immer mal wieder ein Arzt der nach mit guckt. Bin sehr aufmerksam und spreche mit Ihnen. Schichtwechsel der Arzt der jetzt übernimmt findet nicht das ich auf der Wachstation bleiben mussund nimmt mich gar nicht erst auf. Gegen 20 Uhr bin ich dann auf meinem Zimmer und bin heilfroh. Wachstation ist wirklich nicht schön. Die Älteren Menschen kommen mit den Narkosen nicht ganz so gut parat wie ich. Eine Frau rief andauernd nach Hilfe. Andere übergeben sich. Das ist mir zum Glück erspart geblieben. Kaum ist die letzte Schwester aus dem Zimmer schlafe ich auch schon ein.

11.02.2017

Ich werde von Herrn Heidenreich geweckt. Er sagt mir auch nochmal das aus seiner Sicht die OP ein voller Erfolg war und das man jetzt den Verlauf abwarten müsse. Schlugweise trinken und Zwieback darf ich zu mir nehmen. Ich bin happy. Keine Schmerzen und das mit der Neoblase hat geklappt. Ich bin noch sehr müde und werde immer wieder durch irgendjemand geweckt.

Pflasterwechsel/ Schmerzbetreuer/ Essen was ich eh nicht essen darf. Ja und dann stehen zwei Schwestern vor mir und fänden es super wenn ich es mal versuchen würde zu sitzen.

Sitzen --> Check , Stehen --> Check, ein paar Schritte ins Bad --> Check

Hinsetzen um Zähne zu putzen? Schweißausbruch. Mir wird schwarz vor Augen. Auf einmal ganz viele Leute im Zimmer. ich liege wieder im Bett. Mir geht es schnell wieder besser. Eine Ärztin steht vor mir und grinst mich an. "Immer die jungen Männer" bekomme ich zu hören. Tja ich hab die Schwestern ja schon für verrückt gehalten als die mich gefragt haben ob ich mal sitzen will. Aber gut. Den Rest des Tages verbringe ich mit meiner Frau und mit schlafen

12.02.2017

Frühstück. Okay also setzen. Aber nach 10 Sekunden sitzen wird mir wieder schwarz vor Augen. Ich leg mich wieder hin. Danach frage ich mich hätte ich überhaupt Frühstücken dürfen? Herr Heidenreich kommt rein und ist weiterhin zu frieden. Weißbrot darf ich auch essen. Okay. Dann bekomme ich am späten Abend ein paar tropfen zum Abführen. Verstehe ich nicht. Frage nach, aber laut der Schwester alles abgesprochen. Warte die Ganze Zeit auf die Wirkung. Diese kommt dann auch gegen 23 Uhr. Ich bin fix und fertig, aber in Bad schaffe ich es bereits. Durch die PDA habe ich aber nicht so wirklich Kontrolle über meinen Schließmuskel. Sobald was kommt kneife ich automatisch zusammen. Wirklich ätzend. Der Druck im Unterbauch wird immer größer. Aber dann irgendwann um 02:30 Uhr kommt es raus und ich kann endlich schlafen.

13.02.2017

Bei Visite erzähle ich den Ärzten von meiner nächtlichen Tortour und dem abführen. Sie sind stinksauer das war viel zu früh und hätte nicht passieren dürfen. Ich habe den ganzen Tag über immer wieder druck im Unterbauch. Ich weiß allerdings nicht ab es Neoblase oder Darmtätigkeit ist. Meine Katheter werden angespült. Ich habe 3 Stück an der Zahl rechter und linker Harnleiter. Die sind dafür da damit die neue Neoblase nicht mit zu viel Urin belastet wird damit sie in Ruhe heilen kann. Ja und den Katheter in die Blase selbst durch den Penis. Genau diesen spült man an aber man kann die angespülte Flüssigkeit nicht zurückgewinnen. Gar nicht gut. Ärzte werden gerufen. Ultraschallgerät ins Zimmer geschoben alle Pflaster gelöst und erneut gespült. Sehr unangenehm. Habe Angst das meine neue Blase das nicht aushält. Aber der Oberarzt bekommt die Flüssigkeit auch wieder zurück. Der Druck lässt sofort nach. Nachdem ich wieder verpflastert bin meine Frau durch die Tür ist gehe ich noch mal auf Toilette und nach 1 Stunde kommt endlich das was mich so gequält hat raus. Durchfall. Könnte mich jetzt noch über die Abfühtropfen ärgern. Aber die Ärzte sind zufrieden denn Darmtätigkeit ist immer besser wie keine Darmtätigkeit. Heute war auch die Dame vom Sozialdienst da wegen der Reha. Ich habe mich dazu entschlossen nicht nach Bad Wildungen

zugehen sondern in den Schwarzwald. Nach Badenweiler in die Klink Park-Therme. Ich wechsel zum 01.03 dort hin.

14.02.2017

Mittlerweile kenne ich den Ablauf. Anspülen, alle 2 Tage Pflasterwechsel. Abgeklopft werden, Schmerztherapeut guckt auf die PDA, Viste.Vor den Schmerzen brauch man wirklich keine Angst haben, zumindest mit PDA wie es ohne ist kann ich nicht sagen. Aber auch da wird man gucken einen Schmerzfrei zu halten.

Mein Urin in den Beutel ist schon viel klarer geworden. Es hat jetzt nichts mehr von Rotwein eher was von Eistee. Die Ärzte sind zufrieden.Die Schwester meinte heute beim Anspülen das sie es krass finden würde wie wenig schleim meine Neoblase produzieren würde. Ich hoffe sehr das das so bleibt, aber ich glaub es kaum denn jetzt ist sie ja auch noch nicht wirklich mit viel Urin in Berührung gekommen . Ich habe meine Frau heute zum Valentinstag einen so gut es ging gewaschen Mann geschenkt und 3 Runden über die Flure der 17 Etage. Kann man sich als eine Art Rundkurs vorstellen.

Meine Medikation der PDA wurde heute von 8ml auf 6ml die Stunde reduziert. Ich bin gespannt wie sich das auf die Schmerzen auswirken wird. Ich werde jetzt nochmal auf Toilette verschwinden und hoffen ein wenig Luft loszuwerden. Danach versuch ich nochmal mein Glück auf dem Flur. Aber keine Sorge ich übernehme mich nicht. Ach ja was ich vergessen habe zu schreiben das ich seit gestern Probleme mit Wasser im Hoden und Penis habe. Sieht nicht schön aus und fühlt sich nicht gut an. Ich soll ihn hochlagern. Bin mal gespannt ob das besser wird. Das mit auf 6ml runter

zu gehen war keine gute Idee. Schwester gebeten es erstmal auf 7ml zu wechsel vielleicht reicht das ja. Wenn nicht geht sie wieder auf 8 hoch.

Ich soll viel trinken aber das bekomme ich nicht hin nach 2 Schlückchen hab ich schon das Gefühl mir steht das Wasser bis zu Hals. Keine Ahnung warum.

15.02.2017

Ich habe die Nacht durchgeschlafen. Zum Glück. Heute Morgen wurde ich von der Putzfrau geweckt. Aber ich merkte das mit mir noch nicht viel los war. Also Augen wieder zu bis zum Frühstück. Ich habe Morgens immer ein ganz fiesen Geschmack im Mund und mir ist immer etwas flau, somit hatte ich auch heute nicht wirklich Lust auf Frühstück. Aber wenn ich dann einmal sitze geht es meist schnell besser. Nach dem Frühstück merkte ich aber wieder wie mich die Müdigkeit übermannte. Ich habe dem nachgegeben mein Körper wird schon wissen was er gerade braucht. Dann werde ich wieder wach als meine Frau das Zimmer betritt. Immer mein Highlight des Tages. Brauche aber ein wenig um mich zu sammeln. Nachdem wir alles besprochen hatten was zu Hause so los ist,

habe ich mich aus dem Bett gepellt und wir sind auf dem Flur raus um mir etwas Bewegung zu verschaffen. Ganze 6 Runden haben wir geschafft.Ich selbst habe das Gefühl das ich wie ein Klappmesser rumlaufe, aber Jasmin meint das ich nur ein ganz klein wenig nicht ganz aufrecht gehe.

Zurück auf dem Zimmer kommt auch schon eine nette neue Schwester um meine Verbände zu wechseln. Alles wird noch mal angespült und schon ist sie wieder raus. Mittagessen war heute kein Highlight, aber laut Arzt werde ich heute Abend schon wieder auf Vollkost umgestellt. Ich bin ja mal gespannt. Ich werde einen riesen Bogen um alles machen was bläht, das kann ich Euch schon mal verraten. Nachdem meine Frau wieder nach Hause ist, habe ich einen kleinen Psychischendurchhänger. Aber ich merkte schnell das es daran liegt das ich langsam einen Lagerkoller

bekomme. Also Bett so weit rauf gefahren wie geht und den Blick über Köln schweifen lassen. Dabei Kopfhörer auf und laut Musik gehört. Das hat gut getan. Ich vermisse die langen Spaziergänge mit meinen Hunden. Also hab ich mir einfach vorgestellt wie es wäre jetzt mit Ihnen unterwegs zu sein. Das hat auch sehr geholfen.

Danach hatte ich aber so eine Lust mich nicht nur im Kopf zu bewegen das ich wieder raus aus dem Bett bin und noch mal 5 Runden gedreht habe. Ich hatte beim laufen gemerkt das ich einen leichten Druck an der rechten Flanke verspüre also eine Schwester angesprochen. Daraufhin wurde Harnleiterabgänge gespült, aber da war alles okay. Ich merke von dem Spülen im übrigen gar nichts,andere sollen sehr empfindlich sein. Bin froh das ich nichts merke. Am Freitag wird geguckt ab die Nahtstellen der Harnleiter in die Blase Dicht sind. Also Daumen drücken.

Jetzt zu Euren Fragen:

@Joerg das glaube ich Dir. An Deiner Stelle würde ich auch alles aufsaugen und hoffen das es gut ist. Du bist eingeladen wenn Du da bist komm vorbei liege in Zimmer 19 . Ach ja das WLAN ist super Hotspot Netcologne für umsonst und Netflix und Amazon Prime kann man Streamen.

@Moppel Meinst Du mit Unterbringung die Zimmer an sich? Ich liege auf einem Doppelzimmer was wie ich finde recht modern ausgestattet ist. Ich habe ein Bad was ich mit meinem Zimmernachbar teile. Ja und 17 OG die Aussicht ist schon super. Zum abführen kann ich nur sagen das ich 1 Liter von dem ekligsten Zeugs saufen musste was ich bisher getrunken habe. Aber nur 1 Liter und nicht 5

Liter wie in manch anderen Häusern. Herr Heidenreich sagte das es reichen würde um gut operieren zu können und den Darm nicht ganz so zu ärgern

Was läuft gerade gut was schlecht:

Gut:

- kaum Schleimbildung in der Blase

- Nähte verheilen gut keine Entzündung

- keine wirklich Schmerzen

- gut auf den Beinen

- PDA Zugang am Rücken Top keine Entzündung keine Taubheitsgefühle in Armen oder Beinen

- Farbe des Urins bereits sehr klar

Schlecht:

- Fieser Geschmack im Mund und flaues Gefühl im Bauch wenn man liegt.

- Dadurch mag ich auch nicht trinken nach 2 Schlucken hab ich schon das Gefühl mir steht es bis zum Hals

- Magen Darm läuft noch nicht rund wenn ich mal Druck oder etwas unangenehmes verspüre dann kommt es vom Darm

- Kompressionsstrümpfe machen ärger. Habe ein zwei Stellen die kurz davor sind aufzugehen.

- weiss nicht mehr wie ich liegen soll, bin eigentlich Bauchschläfer und liege den ganzen tag auf dem Rücken

16.02.2017

Habe schwer in die Nacht gefunden. Meine PDA Einheiten wurden reduziert und den Tag über war alles super aber gegen 23 Uhr bekam ich im unteren Bauch so eine kribbeln/brennen. Es war auszuhalten aber es war zumindest so unangenehm das ich erst mal nicht einschlafen konnte. Ich wollte aber auch nicht die Schwester rufen damit sie die Dosierung wieder hochsetzt weil ich es schon mag wieder mehr zu spüren. Als heute einer vom Schmerzteam bei mir war sagte er mir das dies oft passiert. Nennt man Übergangsphase. Okay perfekt also 7ml/h bleiben für heute. Ich hatte

ein wenig Sorge weil man mir gesagt hatte das die Beutel der UKs (Harnleiterkatheter links/rechts) immer mehr Urin führen wie der Blasenbeutel da man die Neoblase ja damit entlasten will das nicht soviel Urin durch sie läuft. Bei mir war es jetzt allerdings gestern und heute so das der Blasenbeutel voller war als die Beutel der UKs. Aber laut Ärzten ist das kein Problem das kann passieren ist aber keine Komplikation.

PUH

Da gestern bereits der Verbandwechsel gelaufen war, ist heute nicht viel passiert.2 mal Anspülen der UKs und das war es auch schon. Ich hab heute auch die Kompessionsstrümpfe aus gelassen und hab mich viel bewegt. Soll ich ja eh. Meine Uhr sagt das ich heute 5027 Schritte im Flur zurückgelegt habe. Was wohl einer Strecke von 4,2km entspricht. Ich dachte ja nur liegen kann langweilig sein, aber 4,2km über den Flur laufen ist genauso langweilig. Ich hab versucht mir vorzustellen das die Wände Bäume sind und der Boden ein Waldweg, aber das hat nichtfunktioniert. Es bleibt einfach ein langweiliger Krankenhausflur.

Mein absolutes Highlight der Woche war der Besuch meiner Frau. Heute war auch unser großer mit dabei. Gott hab ich Ihn vermisst. Er hat das alles ganz toll gemacht. Ich hab Ihm auch das riesen Pflaster auf Papas Bauch gezeigt, damit er versteht warum Papa überhaupt im Krankenhaus liegt. Für Simon gab es hier viel zu entdecken. Denn Papa hat ein Bett was man bis fast unter die Decke hoch fahren kann (hatte schon Sorge das die Schläuche der Beutel zu kurz sind *lach*). Dann kann man mit so einem tollen Gerät 2 verschiedene Lampen an und ausschalten und wenn man auf einen roten Knopf drück kommt tatsächlich jemand die Tür herein. Simon hatte mir ein Bild gemalt was jetzt dank der lieben Schwester neben mir an meinem Schrank klebt. Es war so schön

die Familie wieder beisammen zu haben, aber so schön wie es war so anstrengend war es auch für mich. Egal das hat gut getan.... sehr gut.

Ich konnte heute auch viel besser trinken als die letzten Tage schon über 2 Liter. Das habe ich glaube ich die ersten 4 Tage nicht zusammen getrunken. Ich habe das Gefühl das die Bewegung meinem Darm gut tut. Allerdings mit einem wassergeschwollen Penis gar nicht so leicht. Ich lager Ihn sobald ich liege hoch aber wirklich besser ist es noch nicht geworden. Laut Schwestern ist das was ich habeaber noch wirklich harmlos. Aber mir geht das wirklich sprichwörtlich "Auf den Sack"

Ich denke immer noch die ganze Zeit darüber nach was denn ist wenn der Pathologischebefund zeigen würde das der Krebs gestreut hat. Ich hoffe so sehr das es nicht der Fall ist. Ich glaube wenn der Befund da ist und er für mich gut ist, dann fallen erstmal alle Berge dieser Welt von meinem Herzen. Ich dachte ja erst das ich so schnell es nur geht in die Reha will, aber mittlerweile freu ich mich sehr auf die paar Tage zu Hause. Ich bin sehr gespannt was morgen der Dichtigkeitstest sagen wird. Hoffe da ist alles gut.

Ich werde jetzt nicht mehr viel machen vielleicht heute Abend noch einen schönen Film auf dem Laptop gucken. Hoffe das ich heute besser in den Schlaf finde.

17.02.2017

Was für ein Tag!!!

Der Pathologischenbefund ist da. Der Krebs ist raus. Das waren die Worte der Ärztin. Alle Lymphknoten ohne Befund. Auch bei der Blase alles wie erhofft. Keine Anschlussbehandlung notwendig. Ich hätte vor Glück heulen können. Ich merke den ganzen Tag schon wie Stück für Stück dieser Berg auf meinen Schultern abfällt.

Dann stand heute das Kontrollieren an ob die Nähte in die Neoblase dicht sind. Das sind sie. Keine Undichtigkeiten zu erkennen. Daraufhin wollte man mir einen UK bereits ziehen. Es gibt die Hautnaht und eine Naht im Körper die sich selbst auflöst. Leider hat sich die Naht im Körper noch nicht ganz aufgelöst somit muss ich mich noch was gedulden. Aber das war mir egal heute ist ein super Tag. Kann es immer noch nicht ganz glauben.

Update zum Abend 17.02.2017

Gestern Abend wurde versucht den rechten UK zu ziehen. Das hat leider nicht funktioniert. Die Hautnaht wurde durchtrennt aber die innere Naht war noch nicht aufgelöst somit war nach 2cm Schluss. Ich hatte davor wenn ich ehrlich bin ziemlich Respekt/Schiss. Also insgesamt bei allen Schläuchen die aus meinem Körper gezogen werden soll habe ich Schiss. Man weiß nicht wie es ist und man stellt sich irgendwie einen langen stechenden und ziehenden Schmerz vor. Aber die Wunddrainage zu ziehen hat schon nicht weh getan. Hätte ich ja denken können das ich mir bei den UKs somit keinen Stress machen muss.Neeeee auch hier wieder Respekt. Nach den 2cm konnte ich das Ganze auch nicht wirklich einschätzen. Egal hat ja dann eh nicht funktioniert.

Nach dem gescheiterten Versuch dachte ich mir, so ein paar Meter in den Flurboden zu laufen wäre doch eine nette Alternative zum liegen. Also Kopfhörer auf, Bademantel an, Beutel an den Infusionsständer und los. Nach eine halben Runde dachte ich was ist das für ein seltsames Gefühl. Also zurück ins Zimmer. In meinen Schlappen war Flüssigkeit. Also erstmal alle Schlauchverbindungen gecheckt. Die sahen aber für mich gut aus. Danach dachte ich okay Urin ist es nicht (jetzt lacht Ihr mich bestimmt aus), also dachte ich direkt an meinen wassergefüllten Hoden. Also tastete ich Ihn ab und tatsächlich er war nass und es tropfte. Ich direkt unruhig im Badezimmer auf der Stelle am tippeln. Ich hab mir versucht zu erklären was da gerade passiert. War am Hoden vielleicht eine Wasserblase gewesen die ich nicht gesehen hatte die durch das viele Laufen jetzt aufgegangen war? Okay es bringt nichts also Badklingel gedrückt.

Schwester kommt rein (die sind hier alle mega nett) und ich schilder Ihr meine Vermutung. Daraufhin guckt sie mich an wie ein Auto. Gut denk ich mir sowas scheint hier noch nicht passiert zu sein. Daraufhin atmet sie kurz durch und checkt meinen Körper. Es war nicht mein Hoden sondern am rechten UK an dem der Hautfaden ja gekappt worden ist lief nun das Urin am UK vorbei aus meinem Bauch. Ich dachte nur super so kannst Du nun nicht mehr über den Flur laufen. Aber Schwester Anita machten eine Art Druckverband und ich war wieder Dicht..... puuuuh

18.02.2017

Am Wochenende ticken die Uhren in der Uni Klinik alle etwas anders. Tabletten die sonst schon auf dem Tisch liegen wenn man wach wird, kamen erst nach dem Frühstück und insgesamt hat die UNI-Köln starke Probleme Personal zu finden. Aus dem Grund sind sie halt auch hin und wieder unterbesetzt. Aber das merke ich als Patient in nur wenigen Ausnahmen und meist muss man einfach nur mal 5 Minuten länger warten. Nach dem Frühstück stand dann plötzlich ein fremder Arzt vor mit mit der leitenden Krankenschwester. Visite light will ich es mal nennen. Er guckte mehr in meine Akte als mich an und war insgesamt ein seltsamer Vogel. Als er mich fragte ob alles okay sei erzählte ich Ihm von der Aktion vom Vorabend. Darauf meine er wie am UK vorbei das will ich

sehen. Steht auf und reißt mir den Verband der um den UK liegt ziemlich grob weg. Die Schwestern sind da ja um einiges sensibler. Bevor ich auch noch was von Ihm zu hören bekam zog er am UK und zog und zog und zog. Ich hatte ja keine Ahnung das da 80 cm Schlauch in einem liegen. Weil er mich damit aber so überrumpelt hat, hatte ich gar keine Zeit meine Angst vor diesem Vorgang zu frönen. Ich hab von der Sache wirklich nichts gemerkt, rein gar nichts. Also Sorgen und Ängste waren völlig umsonst. Danach bekam ich von einer Aushilfskraft einen Verband gemacht. Tja und nun bin ich nur noch ein 2 Beutel Admiral. So schnell geht das.Jetzt hat auch das ständige Beutel umhängen (am Bett) ein Ende. Ich bin begeistert. Wieder ein Schritt weiter in die Normalität.

Mit dieser positiven Energie im Bauch musste ich aus dem Bett wieder etwas gegen eine mögliche Thrombosen tun. Also aus dem Bett ohne lästiges Beutelmanagment, rein in den Bademantel und raus auf dem Flur. Nach einer Runde merkte ich plötzlich das wieder irgendwas nass war. Ich dachte mir diesmal aber direkt was los war. Also zurück ins Zimmer und eine richtige Schwester gerufen. Diese machte mir dann wieder einen Druckverband. Ich entschloss mich für den Vormittag den Ball flach zu halten und verbrachte diesen dann im Bett. Gegen 12 Uhr versuchte ich es dann nochmal und siehe da ich bin dicht.

Morgen soll der andere UK gezogen werden ich bin gespannt.

Am Nachmittag bekam ich Besuch von lieben Freunden. Ich hatte meiner Frau gesagt das Besuch ab jetzt okay ist und hatte sie nur gebeten das sie das etwas koordiniert damit nicht 3 mal Besuch am selben Tag und zur gleichen Zeit bekomme. Es war wirklich schön und nach dem Befund kann man dann auch mal gut gelaunt im Bett sitzen und über das ein oder andere lachen.

Im Allgemeinen ist mir auf gefallen das fast alle nach der Diagnose auf mich zu kamen und sagten "Sascha wir lassen Euch jetzt erst mal in Ruhe, aber wenn Du wen brauchst meld Dich" Was natürlich dazu führte das man ziemlich isoliert da steht. Ich hatte das selbe damals schon bei meiner Mutter erlebt. Alle "Freunde" kamen an sagten diesen Satz und danach sah und hörte man nur noch von wenigen. Ich verstehe den Gedanken dahinter auch nicht. Klar muss man als Familie erstmal mit so einer Diagnose klar kommen aber dann? Was ist daran so schwer mal ne WhatsApp zu

schreiben wie es einem geht? Oder ob man mal ne Runde spazieren gehen soll? ne es tritt genau das Gegenteil ein. Unbegreiflich. Ich werde mich in solchen Situationen auf jeden Fall anders verhalten. Aber das hätte ich auch schon vor meiner Diagnose.

Eijeijei da hab ich heute aber wirklich eine schöne Textwand ins Forum gezaubert. Wollte noch mal allen Danke sagen. Ich bin immer noch sehr bewegt von Eurer Anteilnahme.

19.02.2017

Sonntags passiert hier am aller wenigsten. Bekam heute vom Frühdienst den Verband am noch verbleibenden linken UK neu gemacht. Danach war Visite und man sagte mir das ich heute noch einen Ultraschall der rechten Niere bekäme. Damit sollte ausgeschlossen werden das die Nahtstelle noch geschwollen ist und dies den sauberen Abfluss in die Neoblase behindert. Wenn das alles nicht der Fall wäre wovon auszugehen ist sollte der linke UK heute gezogen werden.

Nur es kam kein Arzt mehr zu mir somit wird dies wohl erst morgen passieren. Morgen wird gecheckt ob die Naht aus der Neoblase in den Harnleiter dicht ist. Ich bin ja mal gespannt. Den UK wäre ich heute schon gerne losgeworden, aber da kann man nichts machen.

Dazwischen war ja jemand vom Schmerzdienst da und hat meinen PDA Dosis von 7ml/h auf 5ml/h reduziert. Seitdem habe ich das Problem das ich den linken UK stark merke. Wenn ich lange gelegen habe und dann aufstehe und mein linkes Bein hebe haben ich einen starken stechenden Schmerz genau an der Stelle des UKs. Noch ein Grund mehr den endlich los zu werden. Aber ich habe meine Dosis nicht wieder rauf setzen lassen. Ich will mal langsam in den Sinkflug mit der Dosierung gehen. Damit ich zügig die PDA los werde. Gegen die Schmerzen bekommt man dann Tabletten.

Dann waren heute wieder meine Frau mit den Kids da. Ach ich liebe es. Kinder sind schon seltsame Vögel. Sie kommen auf die Welt und schaffen es irgendwie das man nicht mehr in Worte packen kann was sie einem bedeuten. Ich vermisse sie sehr. Aber ist ja nicht mehr lang. Dann binich wenigstens ein paar Tage zu Hause.

Update 19.02.2017

Die Ärztin ist eben doch noch bei mir aufgeschlagen. Ultraschall der rechten Niere war unauffällig. Somit wurde mir gerade auch der linke UK gezogen. Wieder ohne Schmerzen. Druckverband ist drauf. Da ich heute nicht mehr aufstehe sollte ich morgen Dicht sein.

Ach ja für alle die das selbe unter einer Harnleiterschiene verstehen wie ich Ihr liegt falsch. Ich hatte mir unter einer Schiene immer etwas festes oder starres vorgestellt. Und hatte voll Panik wie diesen denn wohl gezogen werden

Aber in Wirklichkeit sind es einfach nur kleine Silikonschläuche die von der Niere, durch den Harnleiter in die Neoblase und dann aus der Neoblase aus dem Bauch geführt werden. Das sind dann die besagten UKs. Für jede Niere einen. Somit UK rechts und UK links. Das ziehen war bei mir absolut schmerzfrei

20.02.2017

Heute früh war gar nicht gut.

Das was sich schon am Abend abgezeichnet hatte, hat sich am morgen fortgeführt. Die Schmerzen die Abends hatte und auf den linken UK geschoben hatte, waren heute morgen noch wesentlich präsenter. Da mein UK raus ist konnte es also nicht wirklich mehr damit zu tun haben. Ich sollte direkt um 08 Uhr zum Röntgen. Aber als ich aus dem aufstehen wollte merkte ich direkt diesen stechenden Schmerz. Auf der all Zeit so beliebten Scala würde ich dem Schmerz eine 7 geben. Ich habe dennoch versucht aufzustehen. Aber sobald ich meinen linken Fuß angehoben habe

wieder das stechen. Nach 3 Schritten wusste ich so werde ich nicht beim Röntgen ankommen. Also habe ich mich wieder hingesetzt. Ich war schon gut am schwitzen und habe versucht die Schmerzen wegzuatmen. Dann merkte ich das ich evtl. auf Toilette muss. Das war aber durch meinen Zimmernachbarn besetzt der heute entlassen wurde. Also warten ... warten ... und atmen... und schwitzen. Nach einer gefühlten halben Stunde kam er dann endlich aus dem Bad. Ich direkt ins Bad und aufs Klo. Ich hatte keinen Stuhlgang aber es hatte sich viel Luft Ihren weg nach draußen gesucht. Danach hatte ich das Gefühl das es besser ist. Da ich aber auch davor meine morgendliche Ration an Pillen geschluckt hatte kann ich gar nicht sagen was mir geholfen hat. Ich schätze es wird beides gewesen sein.

Danach konnte ich mich zumindest auf dem Weg zum Röntgen machen. Das Gefühl wenn die Blase voll ist ist ja alles aber nicht angenehm ich finde es hat was von einem starken Druckgefühl. Ich empfand es als unangenehm. Schätze mal das dies aber mit der Zeit besser wird. Nun wurde also geguckt ab ich aus der Neoblase in die Harnröhre dicht bin. Das war der Fall. Somit wieder ein Schritt in die richtige Richtung. Als ich wieder auf dem Zimmer war bekam ich auch schon Besuch vom Schmerzdienst. Ich hab Ihr dann alles erzählt und sie meinte dann nur "gut dann muss die Dosierung wieder rauf". Also von 5ml/h auf 7ml/h rauf.

Ich meinte dann zu Ihr das ich doch von der Pumpe los kommen soll. Sie meinte nur die Tabletten die sie bekommen sind schon recht hoch somit bleibt nur die Pumpe. Dies wiedersprach aber komplett dem was mir Ihr Kollege die vergangen Tage gesagt hatte. Na ja egal. Heute war ich im gesamt sehr schlapp der Schmerz hat mir echt die Kraft geraubt. Also habe ich heute viel geschlafen.

Bei der Nachmittagsvisite hat sich der Arzt voll aufgeregt das die Frau vom Schmerzdienst die Dosierung wieder rauf gesetzt hat. Ich sitze hier gerade wirklich zwischen den Stühlen. Die Ärtzte wollen die Schmerzpumpe so schnell wie möglich los werden und die Anästhesisten sagen "Wenn sie es noch brauchen dann ist das ebenso" Na ja ich bin gespannt wie das weiter geht. Ich bin mittlerweile fest davon überzeugt das meine Schmerzen vom Darm kommen. Ob es Luft oder Kot ist was mich da so quält keine Ahnung. Hoffe das das sich schnell wieder legt. Auf jeden Fall war ich eben mal richtig auf Toilette und seitdem geht es mir schon wesentlich besser.

Morgen soll ich den letzten Katheter los werden. Da hab ich ehrlich gesagt ein wenig Angst vor. Ich traue mir irgendwie gerade nicht zu auf meinem Bauch rum zu drücken. Allgemein ist es ein seltsamer Gedanke. Ich hoffe das ich das hinbekomme. Ich denke halt gerade an meine Schmerzen an die frische Narbe und na ja da bekomme ich dann schon ein mulmiges Gefühl. Wie war das bei Euch?

Na ja morgen werde ich es wohl rausbekommen.

21.02.2017

Seit heute bin ich meinen Blasenkatheter los. Pinkeln gehen klappt auch schon wie ich finde gut. Gehe zur Zeit 1 mal die Stunde pinkeln. Meist verspüre ich dann einen leichten Druck im Unterbauch. Bei umlagern im Bett oder wenn ich aus dem sitzen hoch möchte geht noch einiges in die Vorlage, aber ich denke das ist in meinem Stadium völlig normal. Mein Schmerzpumpe steht jetzt auf 4ml/h was laut Anästhesisten eher Homöopathisch ist als wirklich wirksam.

Alle Zeichen stehen auf Entlassung. Wenn die Schmerzpumpe raus ist muss ich noch 24h zur Überwachung auf Station bleiben. Danach würde einer Entlassung nichts mehr entgegen sprechen. Ich bin gespannt. Isch schätze mal das ich Freitag entlassen werde.

Meine Nacht

war ein wenig und wenig mehr feucht und weniger fröhlich. Also ich hatte mir den Timer auf alle 2 Stunden gestellt. Meinst bin selber wach geworden nach max 1,5 Stunden. Entweder weil ich merkte das was in die Vorlage geht, oder einfach weil die Schwestern bei meinem Zimmernachbarn waren.

Ich würde sagen die ersten 2/3 der Nacht hat es ganz gut funktioniert. Damit meine ich das beim aufsetzen etwas Urin in die Vorlage ging aber ich dann auf Toilette dann Wasser lassen konnte. Das letzte 1/3 war dann ernüchternd. Einmal war ich gegen 4:30 Uhr war ich wach geworden und dachte heil 1:30 Uhr durchgehalten dann mal auf Toilette, und auf der Toilette angekommen habe ich gemerkt das die Vorlage voll gesaugt war. Also nicht 1 -2 Tropfen sondern gut voll. Da war ich dann erschrocken weil von diesem Vorgang hatte ich mal so gar nichts gemerkt. Aber Boxer Shorts war trocken geblieben somit neue Vorlage rein und wieder ins Bett. Dann heute früh um 06 Uhr wieder das selbe nach 1,5 Stunden stehe ich auf gehe zur Toilette und merke schon auf dem Weg zu dieser das da was nicht richtig ist.

Die ganze Vorlage ist durchgenäßt. Boxer Shorts ebenfalls nass. Auch das habe ich nicht im geringsten gemerkt. Verstehe es auch nicht wirklich,weil ich hatte mein Trinken gegen 19 Uhr so gut wie eingestellt und war noch bis 24 Uhr wach. Also denke ich mir das der Urin ja auch weniger werden müsste. Wie war das bei Euch nach der OP ähnlich? Habt Ihr Tipps für mich wie ich die Nacht trocken überstehe? Wecker satt jede 2 Stunden auf jedeStunde stellen? Was für Vorlagen nehme ich am besten? Ich bin für jeden Tipp dankbar. VG

22.02.2017

So über die Nacht hatte ich ja bereits berichtet. Ich geh das wirklich ganz locker an, aber es ist einfach total ungewohnt und selbst bei einem kleinem Tropfen denkt man direkt man hat jetzt richtig viel in die Vorlage laufen lassen. Bei mir war heute die Physiotherapeutin und hat mir ein paar Übungen für den Beckenboden gezeigt. Ebenso hatte ich heute früh den Schmerzdienst bei mir der die

Schmerzpumpe erstmal abgeklemmt hat. Schlauch blieb erstmal da wo er war. Für denn Fall der Fälle. Nachmittags kam der Schmerzdienst dann erneut um mich zu Fragen wie ich klar komme. Da ich keine wirklichen Schmerzen hatte wurde mir der Schlauch gezogen.

Danach wurde noch ein großes Blutbild angefordert weil man gucken wollte ob dort alles okay ist.

Ebenfalls am Nachmittag wurde ich dann zum Ultraschall gebeten. Beide Nieren wurde geprüft ob der Urin sauber in die Neoblase ablaufen kann. Dies ist der Fall. Danach wurde geguckt ob ich meine Blase komplett entleeren kann. Auch das war der Fall. Ich bin wirklich Glücklich. Jeder betont hier das so wie das bei mir gelaufen ist wirklich nicht der normal Fall ist. Lehrbuch mäßig. Ich bin auch sehr sehr dankbar das ich bis jetzt mit keinen Komplikationen zu tun habe. Bis jetzt hält sich der Schleim auch wirklich in Grenzen bis ist fast nicht vorhanden. Ich hoffe sehr das dies so bleibt. Rechne aber nicht wirklich damit. Ich muss jetzt noch 24 Stunden unter Beobachtung stehen wegen der gezogenen PDA. Wenn mich morgen der Schmerzdienst freigibt kann ich nach Hause.

Dann wäre ich wirklich nach 14 Tagen Krankenhaus und 13 Tagen nach OP wieder zu Hause. Ich kann es noch gar nicht glauben.

Heute hatte ich ganz lieben Besuch von den Eltern meiner Ex Freundin. Uns verbindet immer noch, selbst nach so langer Zeit, noch ein gewisses Band. Sie waren eine gewisse Zeit wie meine eigenen Eltern. Ganz liebe Menschen. Was mich total umgehauen hat war das sie ein Geschenk meiner Ex Freundin dabei hatten. Meine Mutter hatte Ihr damals im Endstadium Ihrer Brustkrebserkrankungen etwas geschenkt. Das war bereits nach unserer Trennung. Habe nie verstanden warum meine Mutter das gemacht hat. Ich musste Ihr das damals extra noch vorbei bringen, und das in einer Phase wo man eigentlich froh ist den anderen garde nicht sehen zu müssen. Ich habe keine Ahnung wie die 2 Kugeln heißen, aber ich glaube es ist etwas Esoterisches. Es sind 2 fast runde Steine die man in den Händen halten soll, sie sollen einem Energie übertragen. Man soll sie dann bei Vollmond ans Fenster legen damit sie sich wieder aufladen können.

Da sieht man mal wie verzweifelt meine Mutter damals war. Sie hat wirklich alles ausprobiert. Ich glaube ja an sowas nicht. Aber meine Mutter hat jeden Abend beim Fernsehn oder bei der Chemo diese 2 Steine in Ihren Händen gehalten. Ich muss lachen wenn ich dran denke weil ich sie immer damit aufgezogen habe. Na ja auf jeden Fall hat Nicole mir genau diese 2 Steine geschenkt, und

auch wenn ich nicht daran glaube hat mich das zu tiefst berührt und das tut es auch immer noch. Meine Mutter würde sagen "Siehst Du.... sag ich doch als Du sie brauchtest haben sie den Weg zu Dir zurück gefunden"

Na ja und nun sitze ich mit den Steinen in der Hand und denke an sie. Auf der einen Seite sehr traurig aber auf der anderen einfach nur schön. Sorry für diese kleinen privaten Ausreißer, aber er spiegelt glaube ich gerade sehr gut wieder wie es in mir aussieht.

Freue mich auf morgen. Eigentlich ja typisch für einen Kölner das er auf Weiberfasnacht entlassen wird *lach*

Update 24.02.2017

Ich bin gestern Vormittag entlassen worden und hab mich mega gefreut. Als wir dann aus dem Klinikparkhaus fuhren fühlte es sich für mich so an als wenn mir jemand den Stecker zieht. Ich war einfach fix und fertig aber auch wirklich sehr froh. Als wir dann zu Hause waren, war natürlich nichts mehr so wie die letzten 14 Tage im Krankenhaus. Aber das es so wird, damit hatte ich ehrlich gesagt auch nicht mit gerechnet.

Im Krankenhaus habe ich mich auf die Toilette gesetzt mich leicht vorgebeugt und ich war am pinkeln. Hier setzte ich mich auf Toilette und es passiert rein gar nichts. So Kontinent wäre ich gerne Nachts. Ich bin hier gestern innerlich ausgepflipt. Im Krankenhaus haben ich Kilometer auf den Fluren zurück gelegt ohne das ich mir abei in die Vorlage gemacht hätte. Zuhause war jeder Schritt eine herrausvorderung. Ich hätte gestern einfach nur heulen können. Beim liegen auf der Couch bin ich ausgelaufen, beim von der Couch aufstehen bin ich ausgelaufen, auf den Weg zur Toilette bei jeden Schritt ging was in die Vorlage, bei hinsetzen auf Toilette ging Urin ab. Aber als ich dann einmal saß nada ... nichts.... rein gar nichts.

Die Toiletten bei uns zu Hause sind nicht so hoch wie im Krankenhaus das war mir sofort aufgefallen, aber kann das alleine daran liegen? Ich bin aber auch total übermüdet weil ich Nachts durch die Inkontinenz einfach nicht schlafen kann. Ich bin nicht so der Typ dann lass es doch einfach laufen. Das bekomme ich mit meinem Kopf nicht vereinbart. Somit dämmer ich meisten bis 4 Uhr vor mir her und schlafe dann erst wirklich fest ein. Aber ich habe die Nacht mit den Windeln von Tenna Men geschlafen und was soll ich sagen, das mit dem Wecker stellen hätte ich mir komplett sparen können weil sämtlicher Urin in den Windeln gelandet ist. Auf Toilette das selbe spiel rein gar nichts. Wenn ich dann aber auf stehe und stehen beliebe dann fängt es ein wenig an zu tröpfeln. Ich verstehe gerade die Welt nicht mehr. Im Krankenhaus hat es Tags über sehr gut funktioniert tja und Nachts so lala. Aber hier in meiner eigentlich ja vertrauten Umgebung, geht gar nichts mehr.

Ihr habt immer von 2 Schritte vorwärts und 1 Schritt Rückwärts gesprochen. Im Krankenhaus habe ich immer auf diese Rückwärtsschritte gewartet. Weil da ging es aus meiner Sicht nur vorwärts. Aber es scheint so als wenn ich mir die alle für zu Hause aufgespart hatte. Ich habe auch absolut keine Idee was ich gegen die jetztige Situation machen könnte. Ich verbiege mich bereits auf Toilette und probiere alles mögliche aus, aber ohne Erfolg. Ich habe auch seit heute morgen Flankenschmerzen auf der linken Seite. Ich bin echt am verzweifeln.

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