7 Jahre bis zum MAINZ-Pouch I (Bericht aus 2012 in mehreren Teilen)

7 Jahre bis zum MAINZ-Pouch I (12. März 2012)

Nach einigen Monaten mit winzigen Blutpartikeln im Urin, Schmerzen beim Wasserlassen, vermuteten Blasenentzündungen und letztlich ratlosen Ärzten kam es im Frühjahr 2001 nach einer schnellen Runde Nordic Walking (mit einer Senioren-Weltmeisterin, die Tempo machte!) zu einer Makrohämaturie. Nach einer nun als notwendig angesehenen Blasenspiegelung beim Urologen bekam ich die Verdachtsdiagnose und nach einer TUR-B im Klinikum Darmstadt die bestätigte Diagnose "Blasenkrebs", mit 48 Jahren (und auch sonst ohne Risikofaktoren!). War das nun mein ganzes Leben? Wird es weitergehen? Wenn ja, wie? Die Todesangst war ein Hammer aus heiterem Himmel! Diese "Grenzerfahrung" (so nennen das die Psychologen) konnte ich bald überwinden durch Informationen und die daraus gewonnene Erkenntnis, daß G3CIS zwar schlimm ist, der pTa aber das Anfangsstadium darstellt, in dem der Krebs gut behandelt werden kann. Außerdem kann ein bekannter Feind beobachtet und so im Schach gehalten werden! Der Krebs war also kein Todesurteil! Nach einer 2. TUR-B in der Uniklinik Mainz wurde von Prof. Thüroff vorgeschlagen, die Blase trotz CIS zu belassen und eine BCG-Behandlung durchzuführen.

Die BCG-Behandlung war, durch eine weitere TUR-B in Mainz bestätigt, erfolgreich, der Krebs danach verschwunden. Nun wurde ich zum gewissenhaften Nachsorgegänger, alle 3 Monate wurde von Prof. Thüroff das Licht in der Blase angemacht und nachgeschaut. Der Feind wurde beobachtet, um ihm die Möglichkeit zum Überraschungsangriff zu nehmen. Die Krebsgefahr wurde zum Teil meines Lebens, aber nicht zum alleinigen Lebensinhalt. Ich lernte, damit umzugehen und mich auch auf den Fall einzustellen, daß eine große Operation mit Blasenentfernung notwendig werden könnte. Nach 4 Jahren meinte Prof. Thüroff bereits, wir können nun bald vom 3-monatigen auf ein 6-monatiges Nachsorgeintervall übergehen, doch zu früh gefreut. Beim nächsten Mal im Jahr 2005 wurde das 1. Rezidiv festgestellt, ein pTaG2.

Der Tumor wurde mit einer TUR-B entfernt und danach mit Mitomycin evtl. Reste bekämpft. Eine weitere TUR-B brachte die Erkenntnis: Nichts mehr feststellbar! Bei der Mitomycin-Behandlung waren die ersten 6 Einheiten im Wochenrhythmus problemlos, die folgenden 6 Einheiten im Monatsrhythmus allerdings mit heftigen Blasenentzündungen über je 2 Tage verbunden. Warum, wußte keiner, es ging eine Meldung an den Hersteller.

Mit den Blasenspiegelungen habe ich sehr unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Die Erste beim niedergelassenen Urologen war traumatisch, weil sehr schmerzhaft. Danach habe ich einige unter Dormicum machen lassen, was jedoch nur in der Klinikambulanz ging (Uniklinik Mainz), wegen der Überwachung von Vitalfunktionen. Nach der Zusage von Prof. Thüroff, es ganz vorsichtig ohne Dormicum auszuprobieren, habe ich gemerkt, daß es auch anders geht, allerdings immer noch unangenehm. Bis ich irgendwann mal darauf kam, daß hier Arzt und Patient zusammenarbeiten müssen. Ich kniff nämlich unwillkürlich alles zusammen! Also gut geschmiert (2 x Instillagel tief reindrücken und dann zuklemmen, dann noch 1 x unmittelbar vor dem Eingriff), mit dem Endoskop bis vor die Prostata und dann mir Bescheid sagen. Ich habe dann systematisch alles entspannt, was es im Becken zu entspannen gibt - und ohne daß ich was merkte, wurde die Prostata passiert. Das hat mir sehr geholfen, die Blasenspiegelungen alle 3 Monate über 7 Jahre auszuhalten.

Die Darstellung der ableitenden Harnwege (Nieren, Harnleiter, Blase bzw.Pouch) mit Kontrastmittel im Röntgenbild funkionierte nur zweimal. Denn beim 2. Mal kam es zu einem allergischen Zwischenfall mit dem (jodhaltigen) Kontrastmittel. Meine Erkundigungen hinsichtlich möglicher Alterativen führten zu einer radiologischen Praxis in Darmstadt, die ein neues MRT-Gerät bekommen sollte, mit dem diese Untersuchung mit einem nicht jodhaltigen Kontrastmittel möglich sein sollte. Mein Angebot, mich zur gegebenen Zeit als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen, wurde dann auch angenommen und so verbrachte ich eine Stunde in der Röhre. Die Bilder waren sehr gut, selbst Prof. Thüroff war beeindruckt und erbat sich eine Kopie. Ich mache diese Untersuchung seitdem jährlich, erfreulicherweise bisher immer ohne Befund! Heute werden die Bilder digital auf CD gespeichert und ich kann mir mit meinem Exemplar mein Innenleben auf dem heimischen PC anschauen.

Nach weiteren 3 Jahren wurde bei einer Nachsorge-Blasenspiegelung um August 2008 das 2. Rezidiv entdeckt und mit einer weiteren TUR-B (wieder pTaG3CIS) bestätigt. Mit G3CIS und einer fragilen Blase nach 7 TUR-B wurden weitere TUR-B als nicht mehr sinnvoll angesehen. Die Blase mußte entfernt werden. Nach 7 Jahren Zeit, um mich auf diese Situation einzustellen, hatte die Blasenentfernung und die Anlage des MAINZ-Pouch I für mich keinen Schrecken mehr. Immerhin war ich bei Prof. Thüroff und dem Team der Urologie der Uniklinik Mainz in den besten Händen, das wußte ich aus der dort bereits gemachten Erfahrung. Von allen Seiten wurde mir gesagt, ich sei jung (55!), fit (na ja!) und mein (kleiner) Bauch sei kein Problem. Auch seien mein Bluthochdruck und meine Allergien keine Probleme. Ich entschied mich dafür, den Ärzten das alles zu glauben. Im Verhältnis zu anderen, deutlich älteren Patienten hatten sie sicherlich recht. Und meine Fragen besonders an die Anästhesisten zur Ausschaltung von befürchteten Operationsrisiken wurden mir mit viel Zuversicht beantwortet. Ich galt als im Wesentlichen gesund, und die von mir befürchteten Risiken sah man als gut beherschbar an. Das gab mir eine Menge Zuversicht! Und es nahm mir die Angst vor der Operation. Warum sollte ich mir Sorgen machen, wenn die Experten sich keine machten? Wir entschieden, einen Mainz-Pouch I zu machen, um das Rezidivrisiko in der Harnröhre zu vermeiden und eine endgültige Lösung herzustellen. Das war am Donnerstag.

Die Zeit mit dem MAINZ-Pouch I

Bereits am darauffolgenden Montag, dem 25.08.2008, wurde um 10:00 die Operation durchgeführt. Ich habe noch nie so viele aufmunternde Worte und streichelnde Hände erlebt wie bei dieser 8. Operation. Mit dieser 10h-Operation ist man der Star des Tages und jeder weiß, was einem bevorsteht. Die Operation verlief gut, ich wachte in einem unbekannten Raum mit Wanduhr auf. Die zeigte 1:30 an, aber welchen Tag? War es Tag oder Nacht? Und wo war ich? Diese Fragen beantwortet ein humorvoller Pfleger: Es war Dienstag, 01:30 nachts. Und ich war auf dem Planten Erde, Bundesrepublik Deutschland, Landeshauptstadt Mainz, Uniklinik, 2. Medizinische Klinik, Intensivstation. Also weder im Himmel noch in der Hölle. Das hatte ich mir schon beim Anblick der Wanduhr gedacht!

Bereits am nächsten Tag kam ich auf die Wachstation und erhielt dort meine ersten und letzten Blutkonserven (4 Stück). die OP war doch etwas zu viel für die Blutvorräte in meinem Körper. Die Schmerzunterdrückung war in Ordnung, zwei Maschinen pumpten Schmerzmittel in meinen Körper, eine in den Rücken, eine in die Blutbahn. Es tat weh, aber nicht mehr. Besonders weh tat lachen, und so wurden Witze erst einmal zum Tabu erklärt. Schwester Barbara stellte mich auf die Beine, nachdem sie jede Menge Schläuche und Kabel sortiert hatte. Allerdings nur 30 Sekunden, dann kam das Kommando "Sofort wieder hinlegen, sie sind im Gesicht so weiß wie mein Kittel". Aber ich hatte den Boden und meine Beine wieder gespürt!

Einer der wichtigsten Tage war der Tag, als ich das Ergebnis des Pathologen erfuhr: Es waren 63 (!) Lymphknoten entfernt worden alle, "Ohne Befund"! Und er wichtigste Satz dieses Tages lautete: "Nach menschlichem Ermessen war es das!" Sehr schön, daß zu hören, aber natürlich kein Grund, die Nachsorge nun zu ignorieren.

Der Aufenthalt in der Uniklinik Mainz dauerte 6 Wochen, da der Pouch nicht dicht werden wollte - bis eine Drainage als Übeltäter identifiziert wurde! Die hatte schon einmal Ärger gemacht und mußte mitten in der Nacht als Notfall gewechselt werden, da sie verstopft war. Die Ärzte wollten mich damit nach Hause schicken, zum Abwarten. Ich habe sie daraufhin gefragt, ob mir einer erklären könne, WORAUF sie warten würden. Immerhin war im Krankenhaus auch nichts von alleine passiert. Die unter den Ärzten dadurch entstandene Diskussion wurde von Prof. Thüroff dann mit der Entscheidung beendet, daß er sich den Pouch im Röntgen mit Kontrastmittel mal selbst anschauen würde. Auf den ersten Blick sah er das Problem: Die o. g. Drainage war viel zu nah am Pouch und förderte einen ununterbrochenen Urinstrom, der den Pouch am Zuheilen hinderte. Ein entschlossener Griff und etliche Zentimeter Drainageschlauch kamen aus meinem Körper. Drei Tage später war der Pouch dicht. Nun kamen alle Dauerkatheter (2) raus und der Pouch lief voll, war dicht und wurde von mir kathetrisiert.

Das Kathetrisieren funktionierte auf Anhieb problemlos, das sah ich als technisches Problem: Richtigen Katheter finden und lernen, damit umzugehen. In der Uniklinik brachte mir eine Stationsschwester die vorhandenen Katheter und zeigte mir, wie es geht. Die dortige Stomaschwester sah ich nie! Aber eine Schwester, die neu war, durfte gerne mal an mir üben. Ich habe es ihr einmal gezeigt und sie hat es auf Anhieb gut gemacht. In der AHB mußte ich den Stomaschwestern mal zeigen, was ich schon konnte. Meine Vorführung war in Ordnung und so konnten sie sich darauf beschränken, mir verschiedene Katheter zur Auswahl zu geben. Ich habe mir dann einen ausgesucht, den ich noch heute gerne verwende, da er unkompliziert und unter allen Umständen steril handhabbar ist, auch mit dreckigen Händen mitten im Wald!

Meine Fitness habe ich wieder aufzubauen versucht, nachdem ich mich etwas länger auf den Beinen halten konnte. Morgens und abends über den Stationsflur, nach einiger Zeit je 30 min. in strammem Tempo. Und auch mal mit dem OK der Schwestern eine Stunde gemächlich über das Klinikgelände, zum Kaffeetrinken. Bei den Stationsmärschen habe ich gegen die Langeweile die Stationsstatistik im Kopf erstellt: Männer, Frauen, unbelegte Betten. Dann wußten wir, wie die Belegungslage war und ob die Schwestern Zeit hatten. Und die Nachtschwester Zeit für ein Schwätzchen (außer, sie hatte Frischoperierte!). Wie fit fühlt man sich, wenn man 2 x 30 min. laufen kann! Die Realität hat mich dann zu Hause und in der Reha eingeholt: Die anderen 23 Stunden lag ich meistens im Bett. Aber für die komplette körperliche Wiederherstellung war da die AHB da!

Nach der Uniklinik ging es mit kurzer Unterbrechung zu Hause nach Bad Wildungen zur AHB, wo mich nach 2 Tagen die explosionsartige Entstehung eines Lymphödems an beiden Beinen und im Bauch aus heiterem Himmel traf. Das hatte mir keiner gesagt, damit hatte ich nicht gerechnet, die Quellental-Klinik allerdings wohl auch nicht, denn eine adäquate Behandlung waren 3 x Lymphdrainage mit Maschinenunterstützung pro Woche ohne jegliche Kompressionsversorgung nach meinem jetzigen Wissensstand nicht! Angemessen wäre die Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) mit Lympdrainage und Wickeln gewesen - und das mindestens 1x pro Tag! Und die sofortige Verordnung einer Kompressionsversorgung, anzumessen nach dem Wirksamwerden der KPE.

In der AHB wurde zuerst ein Antrag auf Verlängerung um eine Woche gestellt, so erbarmenswürdig war mein Zustand! Krankentransport sitzend für die Hinfahrt! Die Rückfahrt nach 4 Wochen machte ich dann am Steuer meines eigenen Wagens! Dazwischen lagen doppelte Portionen beim Hauptgericht (ich hatte 10 kg verloren und durfte Suppe und Salat nicht essen), Osteopathie (hat mir sehr geholfen, da es Verklebungen und Verwachsungen verhinderte), Ergotherapie (hat einen Nervenlagerschaden an der Schulter beseitigt, aber bei einer Nervenschädigung am Bein völlig versagt, arme Therapeutin!). Und ein immer größerer Radius um die Klinik, den ich mir Schritt für Schritt eroberte. Die AHB sollte mich schneller wieder auf die Beine bringen, das hat sie auch getan!

Zu einer adäquaten Behandlung meines Lymphödems kam es erst, als ich wieder zu Hause war und mich selbst darum kümmern konnte. Und nach einigen Umwegen in den richtigen Händen landete, sowohl bei den Lymphtherapeutinnen als auch bei Facharzt und Sanitätshaus. Aber mit der notwendigen Zähigkeit (2 x pro Woche 1 h Lymphdrainage und das Tragen der Kompression müssen durchgehalten werden) habe ich heute mein Lymphödem gut im Griff. Die Prognose des Arztes, daß das Lymphsystem sich nach 2-3 Jahren stabilisiert haben wird, hat sich als richtig erwiesen. Stabilisiert heißt aber nicht geheilt! Lymphdrainage und Kompression werden daher meine Begleiter für den Rest meines Lebens bleiben.

Ein Jahr nach der Mainz-Pouch-Operation wurde 2009 eine Nachoperation erforderlich, da das Nabelstoma so mit Narbengewebe zugewuchert war, daß der Eingang zum Pouch kaum noch im Wirrwarr der Hautfalten zu finden war. Außerdem war ein Teil der Narbe gebrochen. Beides wurde in einer Operation beseitigt, mein Nabelstoma hat nun einen klar erkennbaren Eingang und meine Narbe ist überall schön geschlossen. Und dank der Bemühungen einer Therapeutin auch gut entstört.

Das Kathetrisieren funktioniert sehr gut, das Spülen des Pouch habe ich irgendwann aufgegeben, da beim Spülen nie was raus kam und bei den Kontrollen mit Ultraschall keine Schleimablagerungen zu sehen waren. Der Schleim geht dank ACC (2 x 150 mg als 1/4 Brausetablette NAC 600) und einer Teemischung aus der Reha beim Kathetrisieren gut mit ab. Eines meiner Täschchen begleitet mich immer, entweder eine kleine Umhängetasche oder ein Tasche im Rucksack. Da ist alles für einen Tag drin, und von diesen Taschen bin ich auch nicht zu trennen (trotz einiger Versuche bei Veranstaltungen!). Und wenn ich länger unterwegs bin, dann begleitet mich meine rote Reisetasche mit (selbstgemachten) Rotkreuzanhängern, deren Inhalt für 7 - 10 Tage reicht. Diese Tasche macht auch vor Sicherheitskontrollen und Flugzeugkabinen nicht halt!

Die Kontrolluntersuchungen nach der Anlage des Mainz-Pouch I waren in Ordnung, obwohl ich keine Medikamente dazu nehme, ist mein Base Excess immer im Normalbereich. Einmal im Jahr wird ein MRT der ableitenden Harnwege gemacht, einmal wurden dabei Lymphansammlungen in den Leisten gefunden, die erst einmal zu Verwirrung führten, nach ihrer Identifikation jedoch von meinen Therapeutinnen beseitigt wurden. Lypmhdrainage kann auch in die Tiefe des Körpers wirken! Inzwischen stelle ich mich in der Uniklinik Mainz nur noch 1 x jährlich vor, zwischendurch aber beim niedergelassenen Urologen und Nephrologen. Und bei meinem Hausarzt, der einmal im Jahr großes Labor macht. Erfreulicherweise bin ich labortechnisch im Normalbereich, auch beim Vitamin B12.

Im Ganzen gesehen habe ich die Krebserkrankung gut überstanden. Den Pouch merkt man mir nicht an, ich bin so fit, wie ich sein will. Der Lymphstatus ist zufriedenstellend, die Kompression ist besonders im Sommer nicht gerade vergnügungssteuerpflichtig, dafür ist die Lymphdrainage etwas sehr Angenehmes.

Nachsorge mit MAINZ-Pouch I

Im Oktober 2012 habe ich den üblichen jährlichen Kontrollzyklus nach dem vierten Jahr mit meinem MAINZ-Pouch I größtenteils absolviert – und zwar erfolgreich!!!

Mein Kontrollzyklus beginnt mit einem Besuch beim niedergelassenen Urologen, der die Urinwerte und die urologisch relevanten Blutwerte überprüft und mir eine Überweisung zum Radiologen ausstellt. Und

zwar für ein MRT (Kernspin) des Bauchraumes (Abdomen) und der ableitenden Harnwege mit Verfolgung des Kontrastmitteldurchflusses durch den Harntrakt. Dies dient der Überprüfung der Nieren und der

Harnleiter auf Rezidive. Als Ergebnis bekomme ich einen Arztbrief und eine CD mit den Bildsequenzen – damit kann ich mir dann „Werner von innen“ anschauen. Und eine zweite CD für Prof. Thüroff in

Mainz. Er hat Interesse daran, MAINZ-Pouch I im MRT ist eher selten und die Praxis macht seit 10 Jahren diese Art von Bildern, entwickelt mit mir als „Versuchskaninchen“. Das Wichtigste jedoch steht im

Arztbrief: Nichts gefunden, was dort nicht hingehört! Wunderbar!!! Die nächste Station ist die urologische Ambulanz der Uniklinik Mainz, Sprechstunde von Prof. Thüroff. Ein Arzt macht Ultraschallbilder des vollen und des leeren Pouches, der Volle hat wenig Schleim, der Leere ist wirklich leer. Urin wird überprüft (alles ohne Befund), Base Excess ermittelt (war sogar positiv!) und Abschlussgespräch geführt.

Dieses Abschlussgespräch war diesmal besonders interessant. Ich habe Prof. Thüroff gefragt, ob es sinnvoll ist, nach fünf Jahren eine Pouchoskopie durchzuführen. Es hat dies verneint, da nach seiner Erfahrung dabei das Risiko einer Verletzung des Wurmfortsatz-Kontinenzmechanismus gegeben ist und dem kein wirklicher Nutzen gegenüber steht – etwas wirklich Besorgniserregendes wurde dabei von ihm bisher nicht gefunden. Außerdem habe ich ihn gefragt, ob er bei einem Pouch bei einer Urinzytologie evtl. Urothel-Krebszellen erkennen kann. Er hat das verneint, genau so wie der niedergelassene Urologe auch. Es sind

einfach zu viele Darmzellen aus dem Pouch im Urin unterwegs …

Jetzt kommt noch der Vitamin B12-Status im Rahmen einer umfangreichen Laborkontrolle beim Hausarzt, der war bisher immer in Ordnung, falls nicht, wird Vitamin B12 gespritzt werden.

Fazit: Alles in Ordnung, es geht mir gut, was will ich mehr! Weiter geht es im nächsten Jahr, 2013 sind es im Herbst 5 Jahre seit der MAINZ-Pouch I-Operation.