Meine Zystektome mit Anlage eines Mainz Pouch war am 27.09.2018.
Nach einigen Start-Schwiergkeiten vor allem mit dem Thema Darm, fing im Mai 2019 schleichend die Inkontinenz an. Am Anfang waren es noch geringe Mengen, wo ich ehrlich gesagt mir die Schuld gegeben hatte. Z.B. nicht richtig katheterisiert, nicht schön abgewischt usw.
Leider wurde dann aber sehr schnell klar, dass ich da nichts dafür konnte. Dann begannen die Termine im Spital: CT, Pochoskopie Gespräche usw.
Am Anfang hat sich mein Chirurg sehr quergestellt, die Gefahr sei gross bei einem erneuten Eingriff den Pouch zu verletzen. Da ich aber zu diesem Zeitpunkt bereits nur noch mit einem Stomabeutel auf dem Bauch klebend mich in die Öffentlichkeit trauen konnte, war ich mehr als bereit dieses Risiko einzugehen, da auch die Darmprobleme (Koprostasen) nicht Enden wollten. Auch dazu gab es div. Abklärungen in der Viszeralchirurgie. Ergebnis: Mitunter seien Adhäsionen Schuld für die Koliken, die mich fast wöchentlich in die Knie oder in die Notaufnahme zwangen.
Dann endlich stand der lang ersehnte Termin fest. Dieser wurde dann leider zweimal wegen Corona verschoben. Da der eine Chirurg aus Belgien kommt und niemand sagen konnte wann sich die Situation bessert, beziehungsweise wann er wieder einfliegen kann, war ich gezwungen das Krankenhaus zu wechseln.
So landete ich am Inselspital in Bern. Dort ging dann alles sehr schnell und ich hatte wieder meinen OP Termin in der Tasche.
Geplant und durchgeführt wurde die Adhäsiolyse, der gesamte Stoma-Nippel neu zu bauen und den Pouch mit einem neuen Stück Darm zu ummanteln und zusätzlich an der Bauchdecke zu befestigen (das soll die Pochkrämpfe verringern).
Dann ging es also in der Hochkonjunktur von Covid-19 am 03.11.20 in das Krankenhaus.
Der Eintritt verlief reibungslos und schnell hatte ich gottseidank, in einem Einzelzimmer eingecheckt.
Dann ging die allgemeine Untersuchung los. Sono von den Nieren, Urinstatus, Blutentnahme und zu guter letzt das abführen, zum Glück mit dem Peristeen System (was einem erlaubt, hohe Einläufe selbst und schmerzfrei durchzuführen).
Am nächsten Morgen war es um 06.30 Uhr soweit und ich wurde in den Vorbereitungsraum gebracht, der zu meinem Erstaunen nicht nur von mir besetzt wurde, sondern die Patienten sich fast stapelten. Dies war der letzte Tag, bevor wegen Corona alle OP’s im Krankenhaus gestoppt wurden.
Ihr könnt euch vorstellen wie froh ich war, als bei dem Durcheinander der Anästhesist endlich mit dem erlösenden Mittel kam.
Die OP dauerte 5 Stunden und ich erwachte auf der Zwischenintensiv. Es ging mir relativ gut bis es hiess, das man heute schon den ersten Einlauf mache, um den Darm so schnell wie möglich wieder zum Arbeiten zu zwingen.
Gesagt getan, nur kam das gesamte eingelassene Wasser nicht wieder hinaus. Das könne schon mal passieren und ich soll mir keine Sorgen machen.
Bei der Visite war auch alles i.O. ausser dass meiner Chirurgin aufgefallen ist das Sie vergessen hat am Ende der OP den Zystofix mit einer Bauchnaht zu fixieren. Sie meinte dann das ginge so schnell dafür brauche es keine örtliche Betäubung. Da ich sowieso noch nicht all meine Sinne bei einander hatte, war mir das egal. Danach hiess es, dass ich versuchen sollte mal aufzustehen, gut machen wir…. Doch ging es nicht lang und die Welt wurde schwarz. Der Rest vom Tag liess man mich dann in Ruhe.
Tag 1
Am nächsten Tag kam ich wieder auf die Station.
Es ging mir allgemein schlecht, hatte grosse Schmerzen (wegen Blutgerinnngsstörung ist keine Schmerzpumpe möglich) und es war mir permanent übel. Alle 4 Stunden wird der Pouch gespühlt, wobei kaum noch Blut zu sehen war. Diese schnelle Heilung hat mich sehr zufrieden stimmt. Was mich aber beunruhigte war, dass wieder das gesamte Wasser vom Einlauf nicht wieder den Weg nach draussen fand.
Am Nachmittag darf mein Mann mich für 30 Min. Besuchen kommen (Coronabedingt 1 Person am Tag für max. 30 Min. Besuchszeit).
Tag 2
Nach einer Horrornacht mit Darmkrämpfen wird es endlich hell draussen. Ich hatte vor allem am morgen noch sehr Mühe einen klaren Kopf zu bekommen und fühlte mich immer noch sehr benebelt.
Zum Essen gab es nichts und ich durfte inner halb von 24 Stunde nur 1 Liter Wasser trinken. Die Krämpfe liessen nicht nach und das Personal war total am Anschlag (ich sah jetzt live was Corona unserem Pflegepersonal abverlangt) daher hatte auch niemand richtig Zeit für meine Körperhygiene oder aufstehen usw. Sie kamen nur schnell um die neue Infusion via ZVK anzuhängen und wieder wegzuspringen.
Am Nachmittag gab dann wieder den von mir verhassten Einlauf, jetzt sogar zweimal täglich, weil es die oberste Priorität sei den Darm zum Laufen zu bringen. Dann am Nachmittag kam meine Mutter auf Besuch. Zum Glück, denn so kam ich aus dem Bett, und ich weiss noch von der Zystektomie, dass Bewegung das A und O ist!!!! In der Nacht geht es dann los, ich müsste auf die Toilette, leider bis jemand kam war es zu spät, aber ehrlich gesagt ist mir das egal, Hauptsache mein Freund „Darm“ ist erwacht.
Tag 3
Die erste gute Nacht.
Ich konnte auch schon sehr zügig wieder auf Toilette und Freund Darm machte seinen Job sehr gut, obwohl ihm ja jetzt nochmals ein Stück entwendet wurde. Die Visite kam und meinte alles sei in Ordnung. Ich könne mit Kostaufbau und Trinken starten, und so viel zu mir nehmen wie ich mag. Nun kann ich jetzt auch schon selbstständig das Bett verlassen, daher versuche ich so oft es geht kleine Spaziergänge zu unternehmen.
Tag 4
Die Betten sind uralt und durch gehangen wenn ich mit meinen 45 kg schon Rückenschmerzen hatte, möchte ich nicht wissen wie es einem stattlichen Mann ergeht. Am Morgen beim Toilettengang Blut im Stuhl und das nicht zu knapp. Dies wurde dann auf Visite besprochen. Es könnte sich von der OP Naht handeln, müsse aber beobachtet werden. Dann versuchte man den Zystofix zu ziehen weil der sich in einer Schleimhautfalte verkeilt hatte und praktisch kaum mehr spülbar war. Es blieb bei dem Versuch, denn das gute Stück machte keinen Wank. Darum musste er wieder an die Bauchdecke genäht werden.
Dafür möchte mich wenigsten der ZVK verlassen, was schon mal ein super Gefühl war.
Tag 5
Guter, verschlafener Tag und ich bin immer noch sehr müde. Essen klappe auch schon recht gut, auch wenn nur ganz kleine Portionen, denn Hungergefühl fehlte mir vollkommen. Weil es so schön war, startete man denn 2. Versuch um den Zystofix zu ziehen, keine Chance…was dann kam könnt Ihr euch denken und ganz ehrlich mittlerweile war die Haut schon so taub dass es gar nicht mehr so weh tut. Dann kommt ganz überraschend die Nachricht das ich in 2 Tagen nach Hause kann/muss (geplant waren 10-14 Tage) aber wegen Corona sind Sie um jedes freie Bett froh und alle Patienten die sich einigermassen alleine versorgen können wurden frühzeitig entlassen. Am Nachmittag kommt die Stomaberaterin und instruiert mich wie DK und Zystofix zu spülen ist, aber das kenne ich ja noch zur Genüge von der Zystektomie her.
Tag 6
Es geht mir soweit gut und alles wurde im Schnellverfahren abgehandelt, denn am Folgetag soll es ja nach Hause gehen. Das Versorgungsmaterial wird mir zusammengestellt, Physoterapeut kommt vorbei und schaut wie gut ich zu Fuss und auf der Treppe bin. Vorausschauend hatte ich seit ich von der Entlassung erfuhr Treppensteigen geübt, da ich Zuhause diverse Stufen zu bewältigen habe.
Tag 7
Ab nach Hause, mit dem Termin vom 21.12.20 in der Tasche, wo der DK und Zystofix gezogen werden soll und der Pouch wieder aktiviert wird. Es ist noch nie in all meinen Krankenhausaufenthalten so viel schiefgelaufen und dennoch bin ich so dankbar für diese OP, dass alles geklappt hat trotz der angespannten Situation mit Corona.
21.12.20
Ich musste zwischenzeitlich wegen eine hartnäckigen HWI`s den Zystofix ziehen lassen, das oh Wunder auch gleich klappte. Nun bin ich wieder stationär im Krankenhaus, wieder im gleichen Zimmer dieses mal aber mit dem von mir gewünschten Privat-Upgrade, da die Corona Situation hier in der Schweiz drastische Ausmasse angenommen hatte. DK wurde gezogen und das Katheterisieren begann. Zu meiner ganz grossen Überraschung vollkommen anders als früher. Ich hatte den Dreh aber sehr schnell raus und durfte nach 3 Tagen wieder nach Hause.
Leider kommt am selben Abend der grosse Schock, als das Katheterisieren absolut nicht mehr möglich war! Also ab in die Notaufnahme und da das Inselspital zu weit weg ist, fahre ich wieder in das Krankenhaus wo schon meine Zystektomie gemacht wurde. Mit einem Führungsdraht hat es dann der Urologe geschafft reinzukommen. TIPP an alle Pouchis: Wenn Ihr jemals in dieser Situation seid, besteht auf den Führungsdraht, denn nur so geht der DK schnell wieder rein.
5 Tage mit DK dann wird dieser wieder gezogen und ich versuchte mein Glück erneut. Leider ist schon nach 24 Stunden wieder vorbei mit katheterisieren. Im Notfall wird mir wieder ein DK gelegt.
Nächster Schritt ist im neuen Jahr: Wieder stationär ins Inselspital um herauszufinden wo das Problem ist. Eines Tages werde ich sagen: Es war nicht immer einfach, aber ich habe es geschafft.
Liebe Grüsse Sandy
