Beiträge von g.dezember

Liebes Morle,

schade, daß du dich zurückziehst, aber ich kann dich verstehen.

Ich werde deine schönen Bilder vermissen, kannst du nicht noch eines zum Abschied für mich einstellen ? Bitte

Eines sollst du wissen, du hast mich so sehr beeindruckt mit deiner Geschichte, v.a. auch der Bezug zu deiner Tochter, die dir so gut zur Seite stand, als du so viele Tage auf der Intensivstation verbrachtest. Ich wurde auch so sehr von meiner Tochter unterstützt.Es ist so wichtig, wenn man Angehörige und/oder Freunde hat, die einem in der schweren Zeit Unterstützung, Verständnis und Hilfe geben.

Und falls ich mal ganz große Probleme mit meinem Pouch haben sollte, wende ich mich per PN an dich, davon kannste ausgehen.

Hin und wieder ärgert er mich nämlich schon, v.a. die Undichtigkeit bei größeren Anstrengungen oder langem Sitzen sind einfach nervig, und ein kleiner Narbenbruch hat sich jetzt auch noch gebildet, Revisionsoperation schließe ich aber im Moment noch für mich aus. Auf der anderen Seite darf ich mich aber nicht beschweren, immerhin habe ich jetzt schon 4 1/2 Jahre geschafft.

Morgen geht es für 1 Woche nach Zingst mit meiner Tochter, ihrer Kleinen (7 Monate), ihrem Mann und meinem GÖGA,

ich freue mich schon sehr.

In diesem Sinne liebes Morle,

einen schönen Sonntag, bleib weiter so taff und wir lesen voneinander, gelle?

LG Gabi

Liebe Buska,

ich kann dich sehr gut verstehen, ja mir ging es während der Chemotherapie 2013 genauso. Eigentlich hatte ich für mich schon abgeschlossen, war der Meinung, ich erlebe das Jahr 2014 nicht mehr, denn meine Diagnose nach der Pouchoperation war wesentlich schlechter als deine (siehe meine Signatur unten). Trotzdem zog ich die Chemotherapie mit allen Konsequenzen durch, litt unter Übelkeit, Schüttelfrost, Fieber, die Laborwerte gingen in den Keller, ich brauchte Blutkonserven und Medikamente die meine Thrombozyten wieder anstiegen ließen.

Es war keine einfache Zeit, aber ich wollte nichts unversucht lassen, diesem Mitbewohner die Stirn zu zeigen.

Natürlich dachte ich in dieser Zeit viel über das Sterben nach, wer tut das nicht nach so einer Diagnose.

Aufgeben wollte ich aber nicht, im Gegenteil, mein Mann und ich waren sehr viel unterwegs, wir wanderten und besuchten Orte, wo wir als junge Familie unterwegs waren, holten unsere Erinnerungen daran zurück - ich zog daraus sehr viel positive Energie, es hat mich nicht traurig gemacht, eher bestärkt darin, weiter zu kämpfen.

Auch mein Glaube gab mir in dieser Zeit mal wieder sehr viel Kraft.

Nun sind inzwischen 4 Jahre vergangen und ich lebe immer noch und ich bin so unendlich dankbar und auch glücklich, daß ich so viele Dinge noch erleben darf. Ich genieße die Zeit mit meiner Familie, mit den Enkelkindern und Kindern, mit Verwandten und Freunden und erlebe diese sehr intensiv.

Die Gedanken an das Sterben sind in den Hintergrund getreten, sie bestimmen nicht mehr meinen Alltag, dennoch das Sterben gehört nun mal zum Leben, und wir haben keinen Einfluss auf den Zeitpunkt.

Bis es aber soweit ist LEBE sei-staerker-als-deine-staerkste-ausrede.jpg           LG Gabi

Lieber Woelle,

Zitat von Woelle

Hier ein sehr wichtiger Hinweis, wir sind alle betroffen:

Weiter berichtete sie, daß sie in der Zukunft nur noch wenige Blasenspiegelungen ( Zystoskopien )

durchführen könne! Es wurden die Bestimmungen der Hygenie und Desinfektion der

Gerätschaften geändert und sie dadurch gezwungen wird, sich neue Geräte dafür anzuschaffen,

die sie über 20.000€ kosten werden.! Dieses werde sie und auch andere Urologen nicht machen!

Das kann ich so nicht stehen lassen:

Es gibt ein Medizinproduktegesetz mit dem Titel Hygiene. Hier wird genau festgelegt, wie z.B. Geräte und Instrumente, die beim Patienten zum Einsatz kommen, aufzubereiten sind. Es regelt die Massnahmen der hygienischen Desinfektion und Sterilisation dieser Gegenstände.

Diese Massnahmen gelten für alle Ärzte egal ob Hausarzt, Urologe, Gynäkologe, Augenarzt, Kinderarzt usw. und sie müssen sich strikt daran halten. Überprüfungen und Begehungen der Arztpraxen z.B. durch das Gesundheitsamt finden regelmäßig statt.
Hygiene hat oberste Priorität sowohl in Praxis als auch in den Kliniken, zumindest sollte es so sein. Die Zahl der im Krankenhaus erworbenen Infektionen und auch die gehäufte Zunahme von resistenten Bakterienstämme nimmt bedrohlich zu. Um so wichtiger ist es, daß die Hygienestandarts stetig überprüft und auf den neuesten Stand gebracht werden.

Somit verstehe ich die Aussage deines Urologen in keinster Weise und kann es auch nicht nachvollziehen.

Zitat von Woelle

So könne sie dann nur noch ungefähr 3-4 terminierte Blasenspiegelungen pro Woche durchführen.!

Ich würde davon zwar nicht betroffen, doch Fälle von Blut im Urin, könnten dann nicht mehr schnell mal,

durch eine Blasenspiegelung, diagnostiziert werden.! Der leidtragende ist der Patient.!

Hierfür sollen letztendlich die Politiker verantwortlich sein.!

Für die rechtmäßige, saubere, hygienisch einwandfreie, desinfizierte und sterilisierte Benutzung des z.B Cystokops ist dein Arzt verantwortlich und niemand anders und du musst dich darauf verlassen können.

LG Gabi

Somit verstehe ich die Aussage deines Urologen in keinster Weise und kann es auch nicht nachvollziehen.

https://www.google.de/url?sa=t…wwMZiT7vgmu0TKmxC07h-NJiw

Na klar ricka , es ist so toll, daß es dieses Forum gibt und hier sowohl von Angehörigen als auch Betroffenen soviel an Erfahrung einfließt.

Es ist nicht hoch genug zu schätzen. Allen, die hier mitwirken, gehört ein ganz dickes Lob ausgesprochen.

LG Gabi

Lieber Sascha,

ja, das liest sich wirklich lehrbuchmäßig, das ist bei dir wirklich super gelaufen und du darfst mit Recht auch ein kleines bisschen stolz darauf sein, denn ohne deinen Mut und dien eigenes Dazutun wäre das auch nicht so gut gelaufen. Egal ob Operation, Krankenhausaufenthalt oder AHB, du hast dich nicht entmutigen lassen und hast diese Sache durchgezogen.

Vergessen darf man natürlich dein soziales Umfeld dabei nicht: du hast eine wundervolle Frau, liebe Kinder, die dir den Rücken frei halten und stärken, einen Hund, der dich zum Laufen bringt, einen guten Arzt, der dir fachlich und menschlich zur Seite steht - was will man mehr - du kannst und darfst dich glücklich schätzen.

Genieße jetzt einfach die Zeit, bis du wieder arbeiten gehst - mach weiter so.

LG Gabi

Wenn es denn Spinat sein sollte (was ich nicht glaube, sind doch Lorbeerblätter, oder?) - ist doch sehr gesund.

Nix für ungut LG Gabi

Welch eine wundervolle humorvolle Betrachtungsweise - das musste ich jetzt einfach schreiben

Lieber Arolo, dir weiterhin alles Gute.LG Gabi

Hallo liebe Flecki,

siehe hier:

Datei

Pouch-Ratgeber von Bad Wildungen

Diese Broschüre soll Ihnen vor oder nach der Anlage einer kontinenten Darmersatzblase mit Anschluss an die Bauchhaut (Pouch) wichtige Informationen geben. Sie hilft Ihnen, sich schneller und besser auf die neue Situation einzustellen. Außerdem erhalten Sie wertvolle Hinweise auf mögliche Probleme mit dem Pouch, auf die Sie selbst achten sollten. Die Broschüre erwähnt zwar viele Fakten, ersetzt aber dabei das vertiefende Gespräch mit dem Arzt nicht.

rainer

8. Januar 2016

Ich habe seit 4 Jahren einen Pouch und katheterisiere mich alle 3-4 Std. über das Nabelstoma. Ich bin sehr aktiv, treibe Sport, gehe wandern, fahre Fahrrad, schwimme regelmäßig, fahre in Urlaub, mein Leben hat sich zwar verändert, es ist dennoch lebenswert und schön.

LG Gabi

Liebes Morle,

es ist so schön, mal wieder was von dir zu lesen. Du bist so eine taffe Frau, läßt dich nicht unterkriegen - Hochachtung.

Bewegung tut gut und hellt das Gemüt auf und vertreibt die bösen Geister, weiter so.

Deine Einstellung ist absolut richtig.

Ich freu mich sehr für dich.

LG Gabi

Hallo Sascha,

ich kann es nachvollziehen, daß du dich unter so vielen Älteren unwohl fühlst.

Bei meiner AHB war ich eine Frau unter viiiiieeeelen auch älteren Männern. Bei der Psycho-Runde saß ich mit 12 Männern in der Runde, viele klagten über ihre Potenz- und Inkontinenzprobleme. Mir fiel es da auch schwer, mich zu öffnen, noch dazu waren für mich diese Probleme zweitrangig, da ich erst mal meine endgültige Diagnose verarbeiten musste und die Chemo noch bevorstand.

Allerdings hatte ich sehr nette, mir zugewiesene, Tischnachbarn, mit denen ich viel gelacht und ganz vernünftige und informative Gespräche geführt habe.

Außer meinem täglichen Reha-Programm bin ich sehr viel spazieren gegangen und habe meine Touren von Tag zu Tag steigern können.

In Bezug auf deine HWI musst du einfach am Ball bleiben, viel trinken und auf die Ausscheidung achten, vielleicht führst du mal ein Ein- und Ausfuhrprotokoll, damit kannst du kontrollieren, ob du in 24 Std. genau das ausscheidest, was du auch so trinkst oder ob da Restharn in deiner Neoblase verbleibt. Das kann natürlich immer wieder zu aufsteigenden HWI führen.

Halt jetzt einfach durch, versuch dich etwas abzulenken.

LG Gabi

Hallo Hope,

hier in deinem Thread haben bereits mehrere Mitglieder über ihre Harnableitung-Neoblase, Urostoma, Pouch - berichtet.

Entscheidend ist, was deine Frau bevorzugt und was machbar ist. Deine Frau muss den Rest ihres Lebens mit dieser Ableitung leben können und diese auch dann akzeptieren. Der Operateur sollte auf eure Wünsche eingehen. Letztendlich entscheidet es sich während der Operation, welche Ableitung dann gemacht wird.

Ihr solltet euch mit den 3 Varianten zumindest vertraut machen.

Ich wünsche deiner Frau erst mal alles Gute für Montag , Hauptsache der Tumor ist erst mal entfernt und mit jeder Ableitung gibt es ein lebenswertes Leben.

LG Gabi

Jetzt bin ich echt erleichtert, hab mir schon ernsthaft Sorgen gemacht.

Nun kurier dich erst mal aus und lass dir damit alle Zeit der Welt.

LG Gabi

Hallo Hope,

bei mir wurde auch keine Darmspiegelung vor der OP durchgeführt. Als Diagnostik vor der OP wurde bei mir ein CT vom Bauchraum, ein CT von der Lunge, ein Knochenszintigramm und ein Ausscheidungsurogramm durchgeführt um Knochen-, Lungen- und Lymphknotenmetastasen auszuschließen.

LG Gabi

Das liest sich gar nich gut, AndreasW.

Gut, daß du so zügig einen Termin bekommen hast und es schnellstmöglich abgeklärt wird.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

LG Gabi

Hallo Hope,

ich habe jetzt seit 4 Jahren einen Pouch mit Nabelstoma und komme damit sehr gut zu recht. Ich hatte einen Ausgangsbefund von pT2G3 (TUR B), der sich nach der Cystektomie in einen pT4a, L1, V1,Pn1 - das bedeutet Anschluss an das Lymph-, Venen-, Nervensystem - veränderte. Im Anschluss an die AHB bekam ich eine Chemotherapie. Das Katheterisieren über das Nabelstoma erledige ich im 3-4 Std. Takt, auch in der Nacht. Es schränkt meine Nachtruhe nicht ein, ich habe mich daran gewöhnt, vorher ging ich wesentlich öfter nachts auf Toilette. Hier gibt es aber auch Pouchies, die die Nacht durchschlafen können.

Mein Leben hat sich verändert, es ist anders geworden, aber dennoch lebenswert. Ich treibe Sport, gehe regelmäßig schwimmen, wandere und fahre gerne Fahrrad, ebenso spricht nichts gegen Urlaub (Ostsee, Mittelmeer, Alpen)

Habt ihr euch schon eine Klinik gesucht? Ich habe in deinem Profil gesehen, daß ihr, wie ich, aus Oberfranken seid.

Meine Operation wurde in Würzburg, Missionsärztliche Klinik https://missioklinik.de/fachabteilungen/urologie/, durchgeführt. Die Klinik verfügt über eine sehr gute Urologie, die sowohl Pouch als auch Neoblase und Urostoma anbietet. sie verfügt über ausreichende Erfahrung, das Ärzte- und Pflegeteam ist sehr kompetent und freundlich. Ich stehe heute noch in gutem Kontakt mit meinem Operateur.

Die Ableitungsvariante entscheidet sich meist während der Operation: ist die Harnröhre betroffen? wie weit ist der Tumor bereits in den Muskel eingewachsen? ist die Vagina betroffen und wie weit?

Falls ihr Fragen habt, kontaktiert mich einfach über PN.

LG Gabi

Liebe Mila,

das ist wirklich ärgerlich, nervig und aufreibend für dich und deine Familie.

Ich habe auch immer wieder mal leichte Schmerzen und Brennen beim Einführen des Katheters in das Stoma und beim Zurückziehen des Katheters bleibe ich gelegentlich im Eingangsbereich hängen und setze dann eine Blutung. Ich dachte, vielleicht liegt es am Katheter, benutze Lofric origo 12 CH mit Tiemannspitze. Ich habe gerade jetzt vor 1 Woche den SpeedCathFlex von Coloplast getestet, der ist eigentlich sehr gut zu händeln. Mein Problem liegt an der Spitze, die rutscht beim Einführen immer wieder ab, da die Spitze sehr flexibel ist. Das geht mit der vorgekrümmten Tiemannspitze schon leichter - also bleib ich beim Lofric. Von einer Revisions-OP sehe ich im Moment noch ab und habe auch diesbezüglich meinen Operateur kontaktiert, der auch meiner Meinung ist. Sollten aber die HWI wieder häufiger auftreten, was auf die Verletzungen im Stomabereich zurück zuführen sei, dann wäre eine OP sinnvoll. Nun, ich werde abwarten und beobachten.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke dir ganz fest die Daumen, daß dir in München geholfen wird. Bin ganz gespannt auf deine Nachrichten.

LG Gabi

Hallo Yanar,

auch ich kann dir nicht sagen, ob eine Chemotherapie vor der Operation sinnvoll erscheint. Hierzu gibt es auch keine klaren Aussagen seitens der Mediziner.

Mein TUR B- Befund war auch pT2G3, bei mir wurde 6 Wochen später die radikale Cystektomie durchgeführt, mein Tumor hatte bereits Anschluss an das Venen-, Lymph- und Nervensystem. Anschließend bekam ich noch 4 Zyklen Gem/Cis Chemotherapie. Die Chemotherapie ist sehr anstrengend, ich litt unter Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Schwächegefühl, Immunschwäche, mein Blutbild war so schlecht, daß ich Blutkonserven benötigte. Eigentlich war es ja ein gutes Zeichen, denn die Chemo hat gegriffen, leider halt auch einige gesunde Zellen geschädigt. Ich brauchte mehr als 1 Jahr, um mich wieder zu erholen. Trotz allem bin ich froh, daß ich die Chemo durchgezogen habe, ohne sie könnte ich wahrscheinlich hier nicht mehr schreiben.

Meine persönliche Meinung: So schnell wie möglich die Blase entfernen lassen und anschließend eine Chemotherapie.

Macht euch im Vorfeld Gedanken und schreibt euch einen Notizzettel, stellt dem Arzt am 14.03. eure Fragen.

LG Gabi

Hallo Fritz,

ich könnte mir vorstellen, daß dein Urologe die Anlage eines Pouches meint. Auch hier wird eine Art Neoblase aus einem Darmstück und ein Anschluss über den Nabel, ein sog. Nabelstoma, gebildet, über welches man sich regelmäßig alle 3-4 Std. einmalkatheterisieren muss. Sollte die Harnröhre vom Krebs mit betroffen sein, wird dieser natürliche Abfluss bei der Operation mit entfernt.

Lies auch die Themen Pouch hier im Forum Pouch

LG Gabi

Hallo Sascha,

bei mir stand die Füllmenge der Pouchblase im OP-Bericht, da dieses Darmstück auf Dichtigkeit während der OP überprüft wurde. Mir wurde dies allerdings auch vom Operateur mitgeteilt.

Nur ein Tipp, lass dir den OP-Bericht ausdrucken, vielleicht steht da etwas von der Füllmenge drin.

LG Gabi