Lieber Roland ,

meine Neoblase fasst (leider) bis zu 1 Liter durch einen unbeabsichtigten Harnverhalt 4 Wochen nach OP. Das macht leider die Entleerung schwierig, mit dem pressen krieg ich’s hin, muss aber gelegentlich zum Katheder greifen. Das nächtliche aufstehen finde ich auch extrem nervig, ich müsste es nicht vom Fassungsvermögen her. Ich mach es trotzdem: die Neoblase ist aus Darm gebaut, der resorbiert die Schadstoffe aus dem Urin wieder zurück und die Nieren müssen sie erneut ausfiltern. Je länger und je mehr Urin in der Blase bleibt, desto mehr wird rückresorbiert. Um also die Nieren zu schonen, gehe ich einmal nachts zur leermachen. Dauert bis zu 20 min, da es gerade nachts schwer geht.

Ich hab mich inzwischen an die Schlafunterbrechung gewöhnt, hat aber ca. 3 Jahre gedauert. Tatsächlich kann ich mittlerweile wieder einschlafen (manchmal mit langweiligem Hörbuch auf den Ohren zur Ablenkung) .

Schau mal, wie es sich bei dir entwickelt mit der Übersäuerung (Kontrolle per BGA und daraus resultierendem BicaNorm Bedarf). Vielleicht gehörst du zu den Glücklichen, bei denen sich die Rückresorption verringert und wo viel trinken ausreicht. Dann besteht ja auch weniger Notwendigkeit nachts zu gehen.

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Biggi71 ,

auch kein toller Befund. Alles Gute für die Zukunft und lieben Dank, dass du es mitgeteilt hast!

Lieben Gruß Barbara

Hallo keep.grooving ,

ich hab mal deine beiden Themen zusammengeführt und ins passende Unterforum Neoblase Männer geschoben. Du sprichst ein organisatorisches Thema an, das gerade diskutiert wird (Hier) . Ich würde es aktuell gern dabei belassen, dass jeder User ein „Hauptthema“ hat, in dem alle seine Themen und Fragen diskutiert werden und ggf. der Titel von einem Mod angepasst wird….

Zu deiner Frage hinsichtlich HWI in der Neoblase: erste Symptome bei mir waren immer zunehmender Schleim trotz trinken von 3-4 Liter Wasser still, sichtbares Blut im Schleim und vor allen Dingen der Geruch….dann zum Teil nach wenigen Stunden Schüttelfrost, Abgeschlagenheit und Flankenschmerzen. Dann war es schon oben in den Nieren….

Zur Entleerung empfehle ich dir diesen Artikel: entleeren . Vllt. Musst du wie viele von uns die beste Haltung auf der toi finden und den Druck langsam höherschrauben (soweit es die Heilung schon zulässt)… ich habe geschafft, fast ganz vom Katheter wegzukommen. Das war aber ein Geduldsspiel mit Haltung und pressen und ist eventuell kontraproduktiv wegen des Drucks. Da ist die Gastroenterologin nicht so amused.

Einstweilen lieben Gruß Barbara

Liebe Frida,

willkommen hier bei uns, wenn auch aus bescheidenem Anlass. Wir sind keine Ärzte, sondern selbst Betroffene und Angehörige die einander aus den gemachten Erfahrungen versuchen zu helfen.

Leider heißt es jetzt Geduld haben, die Blasenspiegelung ist der erst Schritt um die Ursache für deine Beschwerden zu finden. Die Tests sind sehr unspezifisch und können bei Entzündungen falsch positiv sein. Das kommt wohl häufig vor, einer der Gründe, warum diese Tests reine Zusatzleistungen sind und nicht von der Kasse bezahlt werden. Es bleibt also abzuwarten… leider. Ich gehöre selber zu denen, bei denen der Test angeschlagen hat, sah auch nach Entzündung aus, war dann aber doch ein oberflächlicher Tumor in der Schleimhaut, der erst mit einer Probenentnahme festgestellt wurde.

Leider bleibt die jetzt nur abzuwarten, eine sehr anstrengende Zeit, aber unvermeidlich. Lieben Gruß von Barbara

Hallo Daniela,

bitte hab erstmal Geduld … Du erwartest viel zuviel im Moment. Eine Neoblase wird selten keimfrei, sie ist und bleibt Darm. Eventuell klappt es mit Dauerantibiose, darüber kann man nachdenken wenn es sich mit den HWI nach einem halben bis einem Jahr nicht bessert. Du suchst verzweifelt nach immer neuen Optionen- dabei wäre momentan am wichtigsten Ruhe und Schonung einzuhalten. Du hast eine riesige OP hinter dir - gib doch deinem Körper eine Chance zu heilen und deiner Seele / Psyche die Diagnose zu verarbeiten und dem Hirn sich an die neue Ableitung zu gewöhnen. Das dauert wenigstens ein Jahr. Wenn du meinst dafür keine Zeit zu haben, dann wird dein Körper dich dazu zwingen. Lass es jetzt langsam angehen, wenigstens bis nach der AHB. So genug gemeckert… Bitte sieh es mir nach! Ich versteh ja, dass du schnell ins alte Leben zurückwillst

Die Impfung kann man versuchen, aus Erfahrung in der Familie hat sie leider nichts gebracht .

Ich hoffe, du kannst ein kleines bisschen Geburtstag mit deinem Kind verbringen. Wenn der jetztnicht so perfekt ist, die OP macht es möglich noch viele weitere zu feiern.
Lieben Gruß Barbara

Lieber Burschi1 ,

ich glaub, der Eindruck täuscht … ich gehör wie du zu den Kassenpatienten, hatte bei der OP nie den Eindruck, schlechter behandelt zu werden. Zur Zweitmeinung: das bieten viele Urologien großer Krankenhäuser direkt an, hier hilft direkt mal bei den Kliniken in deinem Umfeld auf die Webseite der Urologie zu schauen.

Lieben Gruß Barbara

Guten Abend Bernd1951 ,

es werden weder „fadenscheinige“ noch „faule“ Gründe für Einstellungen angegeben, die durchaus mit Bedacht gewählt wurden. Das ist allein deine subjektive Bewertung.

Das Forum dient der Selbsthilfe und es bleibt jedem Mitglied überlassen was und wieviel er/sie beitragen möchte.

Gruß Barbara

Erzeugt am : 26. März 2024

Uhrzeit : 08:45

Von : Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe

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Feed von : http://www.apotheken-umschau.de

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Titel : mRNA-Impfung gegen Krebs: Wie ist der Forschungsstand?

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Inhalt : Die mRNA-Technologie soll eine individualisierte Therapie gegen Krebs ermöglichen. Laura Weisenburger klärt, ob sie die ersehnte Wunderwaffe ist.
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Link : https://www.apotheken-umschau.…schungsstand-1085785.html

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…und um Missverständnisse auszuräumen: es geht nicht darum etwa Mailadressen zugänglich zu machen!

In den persönlichen Einstellungen zur Benachrichtigung kann man wählen, ob man bei Erwähnung wie hier bar65 eine Mail bekommen möchte. Das ist im Standard ausgeschaltet.

Guten Start in die Woche… Barbara

Hallo zusammen,

ich möchte nochmal die Begründung für die aktuelle Einstellung etwas erweitern:

wir haben hier ein hochsensibles Thema - eine u.U. lebensbedrohende Erkrankung, Betroffene befinden sich zum Teil in psychischen Ausnahmesituationen… da möchte ich davon absehen, sie mit Mails aus dem Forum noch weiter zu überfordern. Die wenigsten Betroffenen können zum Zeitpunkt der Diagnose - wenn sie sich hier anmelden- rational und überlegt an die Bewältigung ihrer Krankheit herangehen und gleichzeitig noch Fragestellungen aus dem Forum beantworten

Aus meiner Sicht würden diese Mails mit Fragen eine Form von Druck aufbauen, die ich persönlich nicht verantworten möchte…

Wenn sie für sich selbst entscheiden, aktiv mitzuwirken, können sie die Einstellung ändern, dabei bekommen sie gern Unterstützung.

Gruß Barbara

Liebe Sternaster ,

hier die Antwort zur Teefrage (Tee zur Pflege der neuen Ableitung und ggf. Schleimreduzierung)

Auf 100 Gramm Teemischung kommen:

50 Gramm Birkenblätter

40 Gramm Brennesselkraut

5 Gramm Hagebuttenschale

5 Gramm Ringelblumenblüten

2-3 Esslöffel auf einen Liter, 10-15 Min. ziehen lassen..

Zum Thema auffinden von Informationen und persönliche Zusammenhänge hatte ich gerade heute etwas ausführlicher geschrieben, wenn du es lesen magst: Hier. Letztlich geht es hier meist um den Krankheitsverlauf einer ganz konkreten Person, der ja jeweils individuell zu betrachten ist. Daher die Fokussierung auf jeweils ein persönliches Thema.

Lieben Gruss von Barbara

30625 Hannover

Treffpunkt:

Wir treffen uns am 1. Montag im Monat ab 17:00 Uhr

Medizinischen Hochschule Hannover – Urologische Klinik,

Carl-Neuberg Str.1, 30625 Hannover

32549 Bad Oeynhausen

Wir treffen uns jeden 1. Montag im Monat ab 19:00 Uhr

Rehaklinik Bad Oexen

Bad Oexen 27, Hörsaal VI

32549 Bad Oeynhausen

33602 Bielefeld

Wir planen die Gründung einer Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Bielefeld.

Bei Interesse wenden Sie sich bitte an:

Dorothea Kohlrausch

Tel. 0521 55 61 89 06

email: dorothea.kohlrausch@web.de

Ich stehe Ihnen auch gerne für ein persönliches Gespräch zur Verfügung. Bitte vereinbaren Sie vorab telefonisch einen Termin.

34117 Kassel

Blasenkrebs-SHG + Harnableitungen Nordhessen-Kassel Archive - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Teilnehmer gesucht! Am 21. Juni 2018 wurde in der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen KISS-Kassel Treppenstr. 4  34117 Kassel  die Gruppe…

www.blasenkrebs-shb.de

Die Gesprächskreise / Gruppentreffen der SHG-Kassel werden fachlich unterstützt von

Herrn Prof. Dr. Björn Volkmer, Direktor der Klinik für Urologie im Klinikum Kassel.

Es sind nicht nur Frauen und Männer mit Blasenkrebs zum Erfahrungsaustausch willkommen, sondern auch deren Angehörige und Betroffene die aufgrund anderer Krankheiten eine künstliche Harnableitung erhalten haben.

Treffpunkt: KISS-Kassel

Treppenstr. 4

34117 Kassel

die Gruppe gegründet und trifft sich nun regelmäßig

am 4. Dienstag in geraden Monaten um 18 Uhr

dort (im 2. Stock Haus BARMER GEK Krankenkasse)

Informationen bei KISS-Kassel

Telefon: 05 61 /81644-222

Mo. + Do. 9-12:30 Uhr, Mi. 14-17:30 Uhr

Françoise Löffelmann Telefon: 0172 4765171 oder Hermann Josef Diegmüller Telefon: 0561 827063

Loeffelmann@SHGBH.de oder Diegmueller@SHGBH.de

35390 Gießen

Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Gießen Archive - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Das Gründungstreffen der Blasenkrebs-Selbsthilfegruppe in Gießen war am 12.1.2013. Die Gruppentreffen finden in der Regel jeden 3. Donnerstag im geraden Monat…

www.blasenkrebs-shb.de

Die Gruppentreffen finden in der Regel jeden 3. Donnerstag im geraden Monat in der Uniklinik Gießen, Klinikstr. 33, Neubau Raum Nr. 2.151 (2. Stock) von 18:00 Uhr bis ca. 20 Uhr statt.

36043 Fulda

Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Fulda

Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Fulda

www.blasenkrebs-shb.de

Treffen

jeden dritten Donnerstag in den ungeraden Monaten

von 18:00 – 20:00 Uhr

Klinikum Fulda,

Raum U 112, Pacelliallee 4,

36043 Fulda,

Betroffene, deren Angehörige und Freunde sind jederzeit herzlich willkommen.

Die Teilnahme ist kostenfrei!

37075 Göttingen

Die Mitglieder unserer Gruppe sind selbst von der Krankheit betroffen.

Wir treffen uns regelmäßig, weil wir überzeugt sind, dass wir uns im Umgang mit dieser Krankheit gegenseitig hilfreich unterstützen, informieren und ermutigen können.

Unsere Selbsthilfegruppe Blasenkrebs ist offen für alle, die von Blasenkrebs betroffen sind oder sich dazu informieren wollen: Betroffene Frauen und Männer, Angehörige oder Interessierte.

Wir freuen uns über jeden, der zu den Treffen unserer Selbsthilfegruppe kommt.

Wir treffen uns am 1. Mittwoch im Monat um 16:00 Uhr

Göttinger Klinikum, Raum 2 C2 425

Robert-Koch-Str. 40, 37075 Göttingen

39104 Magdeburg

Wir treffen uns jeden letzten Montag im ungeraden Monat

von 13:00 bis ca. 15:00 Uhr

Ort:

KOBES

Breiter Weg 251

39104 Magdeburg

Betroffene Frauen, Männer und Angehörige sind jederzeit bei uns willkommen.

21337 Lüneburg

SHG Blasenkrebserkrankungen Lüneburg -

Ansprechpartner:           Günter Burmeister Telefon: 040 761 154 00 E-Mail:  burmeister@blasenkrebs-shb.de

www.blasenkrebs-shb.de

email: info.burmeister@shg-blasenkrebs-lueneburg.net

Treffpunkt

Wir treffen uns jeden 1. Freitag im Monat von 17:00 – ca. 19:00 Uhr

KIBIS Lüneburg

Altenbrücker Damm 1

21337 Lüneburg

Betroffene, deren Angehörige und Freunde sind jederzeit herzlich willkommen. Die Teilnahme ist kostenfrei!

22041 Hamburg

http://www.blasenkrebs-shb.de/category/hamburg-wandsbek/

Das regelmäßige Treffen findet jeden 2. Montag im Monat ab 17:00 Uhr statt.
Treffpunkt und Kontakt:
Asklepios Klinikum Harburg
Eißendorfer Pferdeweg 52
D-21075 Hamburg
Raum mit der Nummer 3.0 befindet sich in Haus 3, Eingang 3B,welches gegenüber der Zentralen Notaufnahme liegt,im Erdgeschoss und ist ab 17.00 Uhr für Sie und Ihre Gruppe reserviert.

Betroffene Frauen, Männer und Angehörige sind jederzeit bei uns willkommen.

23123 Oldenburg

Die Selbsthilfegruppe Oldenburg wurde am 05. März 2018 auf die Initiative von Klaus Starker gegründet. Die Beratungs- und Koordinationsstelle für Selbsthilfegruppen Oldenburg (BeKoS) hat die Gruppengründung sehr unterstützt und vorab Werbung für die Gruppengründung gemacht.

Am ersten Treffen nahmen bereits 8 Teilnehmer teil. Die Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Oldenburg freut sich über weitere Interessenten!

Klaus Starker

Tel. 0441 40579169

eMail klaus.starker@freenetmail.de

Treffpunkt:

BeKoS

Lindenstr. 12 a, 23123 Oldenburg

Das Treffen findet jeden 1. Montag im Monat um 18:00 Uhr statt.

23560 Lübeck

Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Lübeck

Die Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Lübeck wurde am 25.11.2015 im Rahmen einer Vortragsveranstaltung im sog. Kesselhaus des Universitätskrankenhauses…

www.blasenkrebs-shb.de

Unsere Gruppe trifft sich jeweils am 1. Mittwoch im geraden Monat von 16 bis 18 Uhr

Gesundheits- und Krankenpflegeschule, Raum 9

Kronsforder Allee 71-73

23560 Lübeck

Treffpunkt ist dabei an der Information in den Sana-Kliniken beim Haupteingang oder direkt an der Gesundheits- und Krankenpflegeschule.

Besonders hervorzuheben ist die ständige Teilnahme von Herrn Dr. Martin Frambach an den Treffen der Selbsthilfegruppe.

Seine medizinischen Ratschläge und Tipps bereichern jedes Gruppentreffen ungemein.

Neue Teilnehmer an den Gruppentreffen sind jederzeit herzlich willkommen.

23966 Wismar (Gägelow)

Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Wismar Archive - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Die Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Wismar hat sich im September 2015 gegründet. Aus eigener Erfahrung wissen wir, was die Nachricht „Sie haben Blasenkrebs“…

www.blasenkrebs-shb.de

Sie finden uns am 3. Mittwoch im Monat um 14.00 Uhr

in den Räumen der KISS

Dorfstraße 10

23968 Gägelow

Die Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Wismar hat sich im September 2015 gegründet. Aus eigener Erfahrung wissen wir, was die Nachricht „Sie haben Blasenkrebs“ auslöst. Deshalb wollen wir anderen Betroffenen und ihren Angehörigen helfen – freiwillig und ehrenamtlich. Neben allgemeinen Informationen wollen wir Hoffnung vermitteln und durch unser persönliches Beispiel zeigen, dass auch mit Krebs ein lebenswertes, zufriedenes Leben möglich ist.

Im Vordergrund unserer Treffen stehen der Austausch und das offene Gespräch. In der Gruppe kann der Einzelne in vertrautem Kreis über seine Probleme sprechen und sich Rat und Hilfe bei alltäglichen Dingen mit „der“ Krankheit holen. Zu speziellen Themen laden wir uns Fachleute als Referenten ein.

Scheuen Sie sich nicht, Kontakt zu uns aufzunehmen z.B. per Telefon, E-Mail oder einfach, indem Sie zu einem der nächsten Treffen in unserer Gruppe vorbeischauen. Angehörige sind ebenfalls willkommen. Die Teilnahme ist kostenlos.

24103 Kiel

http://www.blasenkrebs-shb.de/category/kiel/
Treffpunkt:

Wir treffen uns in der Regel

jeden 2. Mittwoch im Monat von 16 bis 18 Uhr

– Derzeit alle 2 Monate, bitte mit Herrn Webers Kontakt aufnehmen –

in den Räumen der KIBIS Kiel (Kontakt, Information, Beratung im Selbsthilfebereich)

Lerchenstraße 22 (Vorderhaus), 24103 Kiel

Jeder ist herzlich willkommen

24939 Flensburg

Blasenkrebs SHG Flensburg Archive - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Die Selbsthilfegruppe Flensburg wurde im November 2016 nach einer Auftaktveranstaltung in der KIBIS Flensburg gegründet. Referenten der Auftaktveranstaltung…

www.blasenkrebs-shb.de

Treffpunkt:

Wir treffen uns jeden 3. Mittwoch im Monat

von 17-18:30 Uhr

im Seminarraum 1

des Gesundheitshauses Flensburg

Norderstr. 58

24939 Flensburg

25524 Itzehoe

http://www.blasenkrebs-shb.de/category/itzehoe/
Treffpunkt

Wir treffen uns jeden zweiten Dienstag im Monat um 18:00 Uhr

KIBIS

Liliencronstraße 8

25524 Itzehoe

26382 Wilhelmshaven

SHG Blasenkrebs Wilhelmshaven Archive - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Ansprechpartner Andreas Dengler Mobil: 0152 547 092 74 eMail andreas.dengler59@gmail.com

www.blasenkrebs-shb.de

Das Treffen findet jeden 1. Montag im Monat

von 18:00 bis ca. 19:30 Uhr statt:

Ort:

Im Pavillon der Physiotherapie

„Wellness im Willehad“ GmbH

Ansgaristraße 12

26382 Wilhelmshaven

10787 Berlin

Gruppentreffen:
Jeden letzten Donnerstag im Monat von 16 - 18 Uhr
Franziskus-Krankenhaus, Schulungsräume, 2.OG

Budapester Str. 15-19, 10787 Berlin,

Tel.: 030 7440073

17189 Klink Müritz

http://www.blasenkrebs-shb.de/category/klink/

Treffpunkt:

Sie finden uns am zweiten Dienstag im Monat um 16.00 Uhr in der Müritz Klinik

im 2 Obergeschoss, Raum 271 (Glasraum)

Am Seeblick 2

17189 Klink

18055 Rostock
http://www.blasenkrebs-shb.de/category/rostock/

Treffen :

Sie finden uns am ersten Mittwoch im Monat um 17.00 Uhr

in der Hundertmännerstraße 1

Rostock

06114 Halle
http://www.blasenkrebs-shb.de/category/halle/
Wir treffen uns jeden letzten Donnerstag im Monat um 16:00 Uhr.
in der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V.Paracelsusstraße 23
06114 Halle (Saale)

07548 Gera
https://www.blasenkrebs-shb.de/category/gera/
Jeden 3. Montag im Monat um 14 Uhr
In der Ehrenamtszentrale Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Kornmarkt 7
07545 Gera
Tel.: 0365/ 8 383 020

07743 Jena

https://www.blasenkrebs-shb.de/category/jena/
Einmal im Monat, immer jeden 3.Mittwoch um 15.30 Uhr

Im evangelischen Gemeindehaus Jena

August-Bebel-Straße 17 (Ecke Wilhelm-Külz-Str.)

07743 Jena

08066 Zwickau

Selbsthilfegruppen (SHG) - Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

Übersichtskarte der Blasenkrebs SHG zum Ausdrucken: Karte als pdf   Für Ihre Region gibt es noch keine Selbsthilfegruppe Blasenkrebs? Warum gründen Sie dann…

www.blasenkrebs-shb.de

Wir treffen uns jeden 4. Mittwoch im Monat um 16:00 Uhr

KISS Zwickau-Eckersbach

Scheffelstraße 42

08066 Zwickau

Abweichungen wie z. B. Wandertag/Ausflug und die Dezemberveranstaltung können eintreten.

Interessierte sind herzlich willkommen!

Link: https://www.blasenkrebs-shb.de/

Wer wir sind

Unser Leitbild

• Der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. ist ein Zusammenschluss von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen, die sich in ehrenamtlicher Arbeit um an Blasenkrebs erkrankte Menschen und deren Angehörige kümmern.
• Wir wissen aus eigener Erfahrung, was die Diagnose Blasenkrebs an Ängsten und Befürchtungen auslöst und wie häufig sich der Einzelne in seiner Situation überfordert fühlt. Hier wollen wir Gesprächspartner sein, Erfahrungen austauschen, informieren, aufklären, beraten und begleiten.
• Wir sehen unsere Tätigkeit als notwendige, unverzichtbare Ergänzung zu den professionellen Aktivitäten im Gesundheitswesen, sind uns jedoch der Grenzen unserer Beratungskompetenz als Laienorganisation bewusst.
• Wir wollen kompetente Partner aller im Gesundheitswesen tätigen Berufsgruppen sein und dazu beitragen, dass noch vorhandene Lücken und Defizite in der medizinischen und psychosozialen Versorgung krebskranker Menschen geschlossen werden.
• Wir binden uns damit ein in die gemeinsamen Ziele und Aufgaben der im Haus der Krebs-Selbsthilfe Bundesverband e.V. vertretenen Selbsthilfe-Bundesorganisationen.

Eine Beitrittserklärung zur ShB finden sie hier: 2015-Beitrittserklaerung-DIN-A4-Einzelperson.pdf

Hallo Dirk,

wenn eine Mail mit Mailadresse nicht mehr gültig zurückkommt, forschen wir nach. Das ist nicht immer erfolgreich, aber oft finden sich dann Todesanzeigen. Im allegemeinen wird der Account dann verschoben in die Gedenkstätte bzw. gelöscht, wenn es nicht verifizierbar ist. Oft melden sich auch Erben auf die Mail und teilen mit, dass die Person verstorben ist. Dann ist der Fall auch klar.

Hinsichtlich Einstellungen verstehe ich dich, ich wünschte mir auch oft, dass Leute von den Fragen an sie erfahren. Das würde das Leben als Mod oder vergleichbare Mitstreiter einfacher machen. Aber hier bin ich bei Balu (und anderen).

Viele empfinden schon die jährliche Mail als Belästigung und reagieren ensprechend ungehalten. Man kommt ganz schnell in den Bereich des SPAM Vorwurfs und wird tatsächlich auch angezeigt - hatten wir alles schon

Lasst mal sehen, was für Meinungen kommen.. nach dem Umzug bin ich für alles offen.

Barbara

Um den aktuellen Zustand des Forums zu verstehen und und warum was wie läuft, hier ein Querverweis zu einem abgetrenntem Thema HIER

Gruß Barbara

Bernd1951 Nein, ich habe sie nicht verschoben, nur kopiert. Um dort die Diskussion zum Verhalten der Software weiterführen zu können. Gruß Barbara

Hallo Bernd1951 ,

ich hab das Forum vor 2 1/2 Jahren von Rainer übernommen, nachdem wir ca. ein Jahr ein bisschen knowhow - transfer (eher lose) betrieben hatten. Dabei haben wir das eine oder andere schon bereinigt, z.B. eine ausufernde Benutzergruppeneinteilung.

Just als wir uns daran machen wollten, Struktur und globale Inhalte wie Texte mal zu modernisieren, wurde Rainer erneut vom Krebs heimgesucht und ist leider binnen kurzer Zeit verstorben

Seither versuche ich das Forum technisch und rechtlich am Leben zu erhalten, habe aufgrund Vollzeitberufstätigkeit und familiärer Verpflichtungen aber nur begrenztes Zeitbudget. Ich bin mir bewusst, dass der aktuelle Zustand des Forums nicht optimal ist.

Aus den genannten Gründen arbeite ich mit der Hilfe der Moderatoren daran, das Forum soweit umzubauen, dass wir in die Cloud des Softwareanbieters woltab (des Software hier die Basis darstellt) umziehen können und damit die technische Administration in dessen Hände gelegt wird - quasi Software as a Service (SaaS) . Viele großartig engagierte Mitglieder sorgen darüber hinaus dafür, dass der Content und der Austausch leben .

Im zweiten Schritt denke ich dann über die "Modernisierung" nach ... aber zunächst müssen wir auf eine langfristig technisch stabile und vor allen Dingen weiterhin SICHERE Umgebung kommen. Diesem Umzug ordne ich derzeit alles unter.

Zur zweiten Frage:
Warum im eigenen Thema / Thread / Strang bleiben ..

Das ist eine Erfahrung aus vielen Jahren. Werden Mitglieder weniger aktiv, wird es immer schwieriger, ihren Verlauf nachzuvollziehen. Sind die Informationen zu einem Verlauf, aber auch die Fragen zu Behandlungsoptionen und deren Diskussion in einem Strang, ist es überschaubarer. Für die eigene Antwort braucht man oft die ganze Historie der Person, um nichts Falsches zu raten.... Den wenig IT-affinen Mitgliedern hilft es außerdem dabei, ihre Dinge wiederzufinden.

Den Moderatoren und den sehr aktiv schreibenden Mitstreitern ermöglicht es, weitgehend den Überblick zu behalten. Dazu auch immer wieder die Bitte, eine Signatur mit den wichtigsten Eckdaten zu erstellen.

Ein weiteres "Übel" ist die Nutzung per Handy, der kleine Bildschirm macht es schwer, Themen wiederzufinden (ganz und gar wenn man nicht damit vertraut ist).
Die Struktur des Forums geht mit diesem Medium für Newbees gänzlich verloren. Hier die Empfehlung, wenigstens per Tablet reinzugehen.

Sicher ist die Struktur überholungsbedürftig... auch da ist es ungeheuer schwierig, eine plausible Gliederung zu finden, die das Auffinden wesentlicher Informationen effizient ermöglicht, auch wenn man nicht weiß, wie eine Suche funktioniert - Stichwort "Barrierefreiheit".

All das Gründe, warum wir den Ansatz verfolgen, möglichst viel zu einem Betroffenen in einem Strang zusammenzuhalten, auch Fragen zur eigenen Behandlung an andere Mitglieder via Erwähnung ( TomTom ) dort zu stellen und die dazugehörigen Antworten zu hinterlegen.

Gern trete ich hier in eine Diskussion ein und lerne von Erfahrungen, ich fände es ganz großartig, dazu in den Austausch zu kommen !

So, nun ist es etwas mehr geworden, aber gleichzeitig mal wieder für alle Interessierten ein "Rundumschlag" zur Gesamtsituation.

Lieben Gruß Barbara