Beiträge von bar65

Liebe Andrea,

nach den Wechseljahren wird in der Regel alles entfernt, um nicht später nochmal dran zu müssen. Durch die große Op entstehen meist erhebliche Verwachsungen und die machen eine ggf. später notwendige gynäkologische OP sehr schwierig. Letztlich ist es aber die Entscheidung der Patientin, was sie möchte. Bei mir sollte mind. ein Eierstock drin bleiben (war erst 50 und die Wechseljahre hatten gerade erst angefangen) - ich wollte aber alles raus haben. Wurde dann auch so gemacht ...

Ich wünsche euch ein gutes Gespräch ! lieben Gruß von Barbara

Hallo Andi,

naturgemäß 😜 kann ich nur zum Toilettenteil was sagen: ja, ich scanne jedes Ausflugsziel vorab auf Toiletten. ...und mittlerweile frag ich im Notfall auch im Restaurant ohne zu bestellen. Mit dem Schwerbehindertenausweis sind sie sogar verpflichtet einen auf die toi zu lassen. Es reicht aber meist nen Euro auf den Tresen zu legen. Viel anstrengender als drückende Blase ist aber ein blitzdurchfall - der hat mich schon in die wirklich schlimmen Situationen gebracht.... Also, nix ist peinlich außer man macht es selbst dazu. Es ist unendlich schwer zu erlernen, ich brauchte u.a. dazu eine Psychotherapie. Inzwischen machen wir sogar reisen mit der Gruppe. Ich sag dann in der Regel der Reiseleitung gleich am Anfang Bescheid und es klappt immer ... Im übrigen glaubt man kaum, wieviele Menschen sehr regelmäßig eine Toilette benötigen - man redet nicht drüber, es ist ein Tabuthema. Bricht es einer, stellt man schnell fest, dass man nicht alleine ist. Ja und vielleicht gehen Frauen damit entspannter um, weil mehr von ihnen betroffen sind. Männer empfinden Inkontinenz wohl viel stärker als Schwäche ....

Für unterwegs, insbesondere auf Autobahnen gibt es mit dem Ausweis den sogenannten Euroschlüssel - ein europaweites schliessytem für behindertentoiletten, dem sich viele Raststätten, Einkaufszentren ... angeschlossen haben. Mehr dazu Hier

Hab einfach noch bisschen mehr Geduld mit Dir ... lieben Gruß von Barbara

Liebe Andrea,

ich kann das was Ricka schreibt nur bekräftigen: wechselt nach Berlin. Empfehlen können wir das vivantes Humboldt klinikum Reinickendorf, das Franziskus in Mitte und das Urban in Kreuzberg. Ruf dort an und mach einen Termin für 2. Meinung - in der Regel hat man dann die Möglichkeit dahin zu wechseln!

Gruß Barbara

Liebe Andrea,

willkommen auch von mir... Wenn es ein Stoma wird, relativiert es sich schon ein bisschen. Diese Op ist deutlich schonender und kürzer, jedenfalls wenn alles normal läuft und davon gehen wir einfach mal aus.

Ja, es wird nicht einfach, die ersten Tage und ggf. Wochen sind schwierig. Der Darm ist beleidigt, der Bauch muss heilen, alles muss wieder seinen Platz im Bauch finden. Das alles braucht etwas Zeit und Geduld. Aber dann kann man wieder ein gutes Leben führen. Das Handling des Stomas wird sie lernen in der AHB (Anschlussheilbehandlung) und dort wird man sie insgesamt wieder aufpäppeln!

Lies dich ein bisschen ein im Unterforum zum Urostoma und frag, was immer du wissen möchtest... Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Liebe Bruni,

jetzt ist etwas mehr Zeit.

Ja, wir lesen es hier immer wieder, dass sich Neoblasen entzünden... Bei vielen hilft eine Antibiotikabehandlung, evt. etwas länger oder höher dosiert als bei einer normalen Blasenentzündung. Kehrt sie aber immer wieder, dann ist ggf. eine Dauerantibiose angezeigt. Unterstützend / vorbeugend kann man dann noch zu Cranberry Saft (täglich ein kleines Glas) oder Vitamin C greifen. Außerdem ist D Mannose - ein Einfachzucker, der direkt über den Urin ausgeschieden wird und an den sich die Bakterien anheften und dann mit ausgeschieden werden - einen Versuch wert. Das alles hilft aber im Wesentlichen nur bei E Colis.

Sprecht mit dem Urologen und probiert einfach aus... ich wünsche deinem Mann gute Besserung und habt Geduld miteinander... liebe Grüße von Barbara

Hallo Andy, schau mal hier im Erfahrungsbericht von Detlef Link

Bitte gib dir einfach mehr Zeit - ich weiß, leicht gesagt - schwer getan 🥺 Gruß Barbara

Sorry für kurz (Handy): e Coli Bakterien lieben Zucker. Gruß Barbara

Ja, ich nehme allerdings BicaNorm - der Säure Basenhaushakt muss ausgeglichen werden. Nebenwirkungen waren gering, durchfsllattacken hab ich auch ohne Antibi. Hab es bis zu 6 Monate jeden 2. Abend 1 Kapsel genommen. Gruß Barbara

Liebe Bruni,

ja, bin selbst (Neoblase) von vielen Infektionen heimgesucht worden - und dies hat geholfen. Gruß Barbara

Hallo,

nur kurz wegen Arbeit: beim Urologen niedrig dosierte dauerantibiose mit z.B. nitroxolin ansprechen um erstmal Ruhe reinzubekommen . Gruß Barbara

Liebe Sylvie,

willkommen hier bei uns - und ja, du machst das richtig. Ggf. reicht nicht mal die Spiegelung, das Cis tarnt sich halt gern - wenn es einzelne auffällige Stellen gibt, dann bitte um eine Entnahme von Proben (Mapping / TURB). Ansonsten handelt die Urologin erstmal richtig, in dem sie die Nieren und oberen Harnwege checkt. Schon das ist nicht selbstverständlich. Blasenkrebs ist im übrigen nicht unbedingt ans Rauchen gebunden, wir haben hier leider auch immer öfter Jüngere und Nichtraucher. Die Statistik ist eben im Einzelfall keine gute Beraterin.... pass weiter gut auf dich auf und halte uns gern auf dem Laufenden! Ich wünsche dir eine baldige Diagnose, um die ewige Ungewissheit loszuwerden und eine möglichst gut behandelbare abseits vom Blasenkrebs! Lieben Gruß von Barbara

Ich habe die Diskussion mal aus Antonias Thema rausgenommen um sie nicht weiter zu verunsichern Gruß Barbara

Liebe Antonia,

willkommen auch von mir. Vielleicht schreibst du uns ein bisschen mehr zu deiner Diagnose. Wie du siehst, gibt es hier schon Irritationen, auf welcher Grundlage du dich für eine neoadjuvante Chemotherapie (Chemotherapie vor Zystektomie) oder eben erst Zystektomie entscheiden musst. Danke!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Stez: erfahrene operateure erkennen u.U. schon bei der TURB wie tief der Tumor eingewachsen ist bzw. ist es manchmal leider eben schon eindeutig so tief, dass die Blase raus muss. Ich vermute, dass das bei Antonia der Fall ist oder aber über ein begleitendes CT bereits die Richtung klar ist.

Gruß Barbara

Liebe Cari,

schön, dass du dir ein Herz gefasst hast und deine Geschichte mit uns teilst - ist ja eine von den „Guten“ - und so soll das auch bleiben 🍀!

Angst und Schrecken wollen wir eigentlich nicht verbreiten, eher vermitteln, dass der Blasenkrebs kein Todesurteil ist, sondern im Gegenteil sehr oft gut behandelt werden kann. Der Weg der Behandlung ist halt oft nicht leicht, aber am Ende geht es doch oft sehr gut aus 😊

sei lieb gegrüßt von Barbara

Hallo Frank,

ich würde hier nachhaken - es sieht nach Sparprogramm aus. Du hattest einen G3 - der erfordert BCG - das wurde nicht gemacht. Wenn jetzt auch noch das Mito vorzeitig abgebrochen wird ohne schwerwiegende Gründe ist das in meinen Augsn fahrlässig. Hol dir ggf. eine 2. Meinung auch wenn das Aufwand macht - es ist deine Blase und dein Leben ! Gruß von Barbara

Liebe Madlen,

willlkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Bei einer TURB werden die tumore mit einer Elektroschlinge aus der Blase ausgeschält und das entnommene Gewebe zur Untersuchung an den Pathologen geschickt. Anhand seines Untersuchungsergebnisses wird dann entschieden, wie es weiter geht....

Multifokal bedeutet an mehreren Stellen - es gibt wie der Urologe bei der Spiegelung schon gesehen hat mehrere Tumore.

Mit viel Glück können diese mit der Schlinge entfernt werden, dies wird zur Kontrolle nach 4-6 Wochen wiederholt. Fällt der Befund nach der ersten Op ungünstig aus und ein oder mehrere tumore sind in die Tiefe eingewachsen, muss die Blase entfernt werden - aber soweit ist es noch nicht...

Hier mal ein Bild zu der Einteilung je nach Einwachstiefe, spätestens ab pT2 muss die Blase raus - aber es lebt sich auch ohne sehr gut- dazu später mehr

Bitte lies dich ein bisschen ein - es gibt hier viele sehr viele Geschichten mit gutem

Ausgang - und schöpft ein bisschen Hoffnung!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Hallo Tobi,

ich wage mal die Aussage, dass vergrößerte lymphknoten eine Reaktion des Immunsystems darstellen und damit eine Reaktion auf das BCG sein können. Dieses soll ja gerade das immunsystem stimulieren. Bcg kannvielfältige entzündliche Nebenwirkungen haben, bei dir könnten das die lymphknoten sein. Sicher ist es nicht, dazu müsste man eine Biopsie machen oder ein PET CT - das bezahlt nur keiner 🥺... Zum CT - das ist immer eine individuelle Nutzen - Risiko - Abwägung die du für dich entscheiden musst. Ich habe eine Neoblase nach CIS und habe ein CT (jährlich) ausgelassen, das nächste reguläre lasse ich wieder machen ...aber das ist meine persönliche Entscheidung. Ich lege mehr Wert auf die Zytologie. Sorry, wenn ich keine Hilfe bin...,

Lieben Gruß von Barbara

Hallo @beeerlin ,

nun muss ich doch nochmal fragen: welche Katheter von bbraun genau benutzt du?

Ich nehme aktuell für den gelegentlichen Bedarf von coloplast die Speedy catch Compact Eve bzw. das Compact set mit Beutel dran für unterwegs im Auto oder auf dem Campingplatz wenn ich nachts keine Lust auf Toilettenausflüge habe - übrigens ein Vorteil bei dieser Art von Entleerung 😉

Aber man kann ja mal noch was ausprobieren für den Fall, dass mal nicht geliefert werden kann (hatten wir hier alles schon wegen Patentstreitereien😡). Dann wäre man zumindest vorbereitet...

Danke & lieben Gruß von Barbara

Liebe Birgit,

zum einen könntest du mit den Ärzten in der bevorstehenden Reha sprechen, zum andern wäre wie oben geschrieben der krebsinformationsdienst eine Option. Dieser gehört zum DKFZ (Deutsches krebsforschungszentrum) und die sind auf dem aktuellsten Stand, welche Möglichkeiten es gibt.

Aber Großhadern ist natürlich eine Möglichkeit für ein persönliches, direktes Gespräch.

Genieß jetzt ersteinmal die Reha und erhol dich ein bisschen, dass hast du dir verdient!

Lieben Gruß Barbara

Liebe Birgit,

es scheint, als ob wirklich die Möglichkeiten ausgeschöpft sind - und nun heißt es auf das nötige Quäntchen Glück zu hoffen.

Ich bin mir nicht sicher, ob eine Immuntherapie mit pebrolizumab möglich / sinnvoll wäre. Danach könntest du deinen Prof noch fragen.

Alternativ kannst du dich noch an den Krebsinformationsdienst wenden, hier ein link zur Kontaktseite: Krebsinformationsdienst

Die Daumen für ein befundfreies Staging sind gedrückt 🍀✊🏻 Sei lieb gegrüßt von Barbara