Beiträge von bar65

    Lieber Sascha,

    schön, dass du dich meldest - warst auf meiner inneren Vermisstenliste und ehrlich, ich hatte schlimmeres befürchtet. Natürlich ist das immer noch reichlich bescheiden, was du alles mitgemacht hast ... umso schöner, dass es sich nun aufwärts bewegt und das Wichtigste aus „hiesiger“ Sicht, dass deine neoblase gut funktioniert. Eine Lymphozele scheint wirklich eine vertrackte Angelegenheit zu sein, vitoatsea hat eine ähnliche Tortour wie du hinter sich bringen müssen. Entweder sind die Dinger doch so selten oder sehr schwierig zu erkennen... na ja, aber jetzt scheint es ja richtig gut zu laufen. Genieß deine Familie und das Hobby (kann deiner Frau aber gut nachfühlen). Ganz, ganz lieben Dank, dass du dich gemeldet hast!

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo rexi,

    es geht hier nicht um modern oder nicht... eine Neoblase ist nicht machbar wenn die harnröhre befallen ist. Um dann insbesondere jüngeren / fitten Patienten eine Möglichkeit für eine kontinente neue Ableitung zu bieten, wird der Pouch gebaut. Manche operateure bevorzugen das eine oder das andere, vermutlich je nach ihrer Erfahrung. Bei beiden bleibt die körperliche Integrität stärker bewahrt als beim Stoma, das den außen aufgeklebten Beutel verlangt, der eben deutlich auffälliger ist.

    Nachteil des pouch ist der kompliziert zu bauende Zugang, der zu Schwierigkeiten neigt und nach einem guten Operateur (Erfahrung und Geschick) verlangt und die Abhängigkeit vom Katheter. Das kann aber bei hyperkontinenz oder Restharn bei der Neoblase genauso der Fall sein. Auch hier ist das Geschick des Operateurs entscheidend. Nachteil der Neoblase ist die nicht entfernte Harnröhre, in der es zu einem rezidiv kommen kann und die Wiedererlangung der Kontinenz, die recht unterschiedlich ausfällt ...aber auch ein pouch kann tropfen.

    Letztlich ist die Ableitung zweitrangig. Wichtig ist es den Krebs loszuwerden und sich dann mit seiner Ableitung zu arrangieren und ihre Besonderheiten, die bei jedem anders ausfallen, zu akzeptieren ... dauert bisschen, klappt aber meistens wie die Geschichten hier beweisen. Und das gilt auch fürs Stoma, das die schonendste OP darstellt...

    Lieben Gruß von barbara

    Liebe Mona1710 ,

    ich hab mal deinen neuen Beitrag hierher in dein angefangenes Thema geschoben, bitte immer hier über antworten weiterschreiben. So bleibt deine Geschichte zusammen und besser verständlich.

    Ich denke, du meinst mit Reizstrom diese Anwendung zur Verbesserung der beckenbodenmuskulatur? Hatte ich auch in der Reha. Hab es eher als „bringt nix, schadet aber auch nicht“ empfunden. Mitpatienten - Männer nach Prostata OP - fanden es hilfreich bei der Bekämpfung der Inkontinenz.

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael,

    nein wir trinken nicht nur stilles Wasser. Ich nehm gern mal noch alkoholfreies Hefeweizen... ;)

    Von den gängigen, im grossraum Berlin erhältlichen wässern hat Gerolsteiner den höchsten Bicarbonatgehalt in allen Sorten (still, Medium und Sprudel). Die 1,5 l Flasche still hat soviel wie eine Bicanorm. Die anderen beiden noch mehr, aber ich mag inzwischen die Kohlensäure nicht mehr. Blubbert mir zuviel im Bauch.

    Viel Erfolg beim probieren, Versuch macht kluch...

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael,

    jetzt nochmal mit etwas Ruhe.... der gastro wird vermutlich ein Kurzdarmsyndrom wegen des fehlenden Stück Dündarms, der nun die Neoblase bildet, feststellen.

    Die beiden Medikamente sollte auch der Uro oder der Hausarzt verschreiben. Wenn man davon einmal am Tag einnimmt dürfte da kaum was falsch zu machen sein. Der Uro sollte das aber wissen, dass die gallensäuren, die vorher im letzten Stück Dünndarm resorbiert werden, nun im Dickdarm landen und dort Bauchschmerzen und Durchfall machen. Schau mal, ob da nicht schneller was zu machen ist. So kann es ja nicht weitergehen. Ich wünsche dir schnelle Besserung und frag gerne weiter!

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael,

    willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Du scheinst ja mit der Neoblasen einen super Start gehabt zu haben, vielleicht magst du uns ein bisschen über deinen Weg dahin, wie Symptome, Histologie.... schreiben.

    Zu deinen aktuellen Problemen: was den Urin sauer macht ist Kohlensäure und Phosphate in der geliebten Cola. BicaNorm wirkt basisch - gleicht die ausgeschiedenen Säuren, die die Neoblase wegen ihrer Herkunft aus Darm rückresorbiert wieder aus. 6 Bicanorm am Tag sind schon eine hohe Dosis. Ich glaube, du solltest dringend den Kolakonsum verinngern zugunsten Wasser und Tee .... die Nieren haben wegen der Rückresorption eh schon Mehrarbeit zu leisten und das wird dadurch nicht besser. Wie sieht denn deine Trinkmenge aus? So 3 bis 4 Liter dürfen es schon sein, damit der Urin nicht so konzentriert ist.

    Ansonsten können auch darmbewegungen eine volle Blase vortäuschen, sie hängt ja weiter an den Nerven und der Blutversorgung vom Darm. Durch den hohen BicaNorm Bedarf kann es auch zu Blähungen kommen, die die darmbewegungen und den Druck im Bauch verstärken.

    Das Problem, dass der Darm eine volle Neoblase vortäuscht kenne ich sehr gut. Lasse mich nicht mehr so schnell austricksen aber manchmal windet sich die Blase förmlich und dann ist sie doch nicht voll....

    Versuchs mal mit wenig Cola und viel Wasser. Gern eins mit hohem Bicarbonat Gehalt, dann kannst du vielleicht den BicaNorm Bedarf senken und die Blase wird ruhiger.

    Ansonsten frag was immer du wissen möchtes, wir versuchen zu helfen...

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael, bin unterwegs deshalb im Moment kurz: die Medikamente heißen colestyramin bzw. quantalam - die binden die gallensäure. Damit kann die den Dickdarm nicht mehr ärgern. Schnelle erste Hilfe ist bei mir heilerde ultrafein, die bindet auch ne Menge weg. Ich vertrage keine Industriesossen mehr - hier in Kantine, aber auch zu Hause bei Fertiggerichten aufpassen. Guarkernmehl, johannisbrotkernmehl, Sahne, Mayo - alles mögliche Auslöser...

    lieben Gruß von barbara

    Liebe Mona,

    herzlich willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Den größten Schritt hast du ja schon hinter dir. Wenn du magst, erzähl uns doch etwas von deiner Geschichte bis zur Neoblase. Wer hat dich operiert und wo warst du zur AHB?

    Das mit der Kontinenz ist das leidige Thema, letztlich kann der Urologe da nicht viel tun. Es bleibt nur Geduld , Beckenbodenübungen und die abklärung, dass keine Neoblasen - Scheidenfistel (Durchgang von Neoblase zu Scheide) vorliegt, über die der Urin rausläuft. Im Großen und ganzen ist es eben eine sehr heikle Operation und von Geschick und Erfahrung des Operateurs hängt alles ab. Es ist von Mensch zu Mensch sehr verschieden, wie lange es dauert - allerdings sollten sich nach 4 Monaten doch schon Verbesserungen einstellen. Läufst du komplett aus, oder kannst du schon ein gewisses Volumen halten zumindest tagsüber? Die Neoblase muss sich ja auch erst allmählich dehnen. Eine zu schnelle Ausdehnung kann auch kontraproduktiv sein und zur Hyperkontinenz führen, insofern gib dir noch ein bisschen Zeit.

    Inzwischen lies dich ein bisschen ein, insbesondere im Unterforum Neoblasen Frauen. Hier ein Link zu einem Thema wie bei dir Hier

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Lieber Arolo,

    schön, dass du dir deinen Humor bewahrst .... möge der Kampf gelingen. Dennoch, die Geschwindigkeit des ComeBack, die Aggressivität und die breitbasige Aufstellung des Gegners legen den Gedanken nahe, dass das große Geschütz Zystektomie in Betracht gezogen werden muss, ehe es ihm gelingt, Ableger in deinen Körper zu verteilen. Ich drück dir die Daumen .... welchen Weg auch immer die die Ärzte empfehlen / welchen du wählst. Ggf. denk an eine Zweitmeinung.

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Hope,

    herzlich willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

    Schön, dass du die Anfangsphase BCG schon hinter dir hast und offensichtlich bisher erfolgreich. Die Nebenwirkungen waren hoffentlich erträglich... Lies dich ein bisschen ein und frag gern alles, was du wissen möchtest.

    Lieben Gruß von Barbara

    Liebe Kirstin,

    ich glaub, da musst du ein bisschen Geduld haben. Durch die TUR B hast du eine Wunde in der Blase. Nun ist es dort ständig feucht und die Blase dehnt sich aus, zieht sich zusammen - dadurch braucht die Heilung eine Weile. Bis zu 6 Wochen ist normal. Dazu wurde ja entzündetes gewebe gefunden , heißt , deine Blase ist eh entzündet. Es hilft nur sehr viel trinken, 3-4 l am Tag , um den Urin schön dünn zu halten. Möglichst stilles Wasser und Kräutertee. kohlensäurehaltige Getränke, Säfte, Kaffee reizen die Blase nur zusätzlich.

    Ansonsten geh zu deinem Urologen- auch der Entzündung muss ja nachgegangen werden...

    Lieben Gruß von Barbara

    Hallo Michael,

    ich denke, die Krankenkasse geht hier ein bisschen forsch vor, 3-4 Monate sind Minimum nach der Zystktomie. Ich denke, die wollen einfach Druck aufbauen. Wenn sie den Bescheid bekommen dass du voraussichtlich märz mit Wiedereingliederung beginnst wird es sich hoffentlich beruhigen.....lass dich von den Verwaltungsmenschen nicht so stressen - ist leicht gesagt - ich weiß, das ist unheimlich belastend. Man hat mit sich genug zu tun und dann noch dieser Mist. Liegt wohl daran, das es eben auch Leute gibt, die das Sozialsystem ordentlich ausnutzen X/darunter leiden dann alle. Nimms nicht persönlich was die da treiben ;)!

    Lieben Gruß von barbara

    Lieber Michael,

    nochmal zum Thema Entleerung / Infekte.... ich glaube, aller Anfang ist schwer gilt auch für uns Neoblasen. Anscheinend häufen sich in der Startphase zum Einen die Infektionen, zum anderen ist man so unsicher bei der Entleerung. Hier hilft wohl nichts als Geduld und Übung. Ein Kleinkind braucht 3 Jahre bis zur sicheren Beherrschung der Blase - diese Zeit habe ich mir auch gegeben. Noch ist sie nicht um, aber es wird in kleinen Schritten immer noch besser. Ich neige seit der 4. Woche nach OP zur Hyperkontinenz, habe durch Harnverhalt (warum auch immer) meine Neoblase auf einen Ruck massiv ausgedehnt. Ich habe seither eher das Problem, die Blase leer zu bekommen . Habe immer bisschen Schiss, die Blase nochmal zu überdehnen. Das treibt mich immer wieder mal zu früh auf die Toilette und wenn sie nicht voll ist, lässt sie sich nur schwer mit sehr viel Druck entleeren. Sie fasst jetzt 600 ml tagsüber und 800 ml im Liegen. Das darf keinesfalls mehr werden, um die Entleerung nicht weiter zu erschweren und Infektionen zu begünstigen. Davon hatte ich auch schon genügend...

    lange Rede kurzer Sinn: ich helfe mir, wenn es gar nicht geht oder ich sehr unsicher bin mit Kathetern. Das hat mir im Laufe der Zeit viel Sicherheit gegeben. Damit kann ich kontrollieren, wenn’s mal vermeintlich nicht laufen wollte und dann doch schon leer war. Inzwischen hab ich ein ziemlich sicheres Gefühl, wann die Blase wirklich leer ist. Ab und an treibt mich der Darm noch zu früh auf die Toi wenn ich seine Bewegungen und ziehen an den Nähten als das „bin voll Zeichen“ der Blase fehlinterpretiere... wird aber bis heute immer noch bisschen besser...und wenn alles unklar ist, greif ich zum Katheter. Vielleicht ist das auch eine Option für dich, besonders für die noch sehr angespannten Auswärtssituationen. Sprich mal mit deinem Uro...

    Gib dir einfach noch ganz viel Zeit, setze dich so wenig wie möglich unter Druck, der ist absolut kontraproduktiv. Allmählich kannst du versuchen, mit etwas Bauchpresse und verschiedenen Haltungen zu arbeiten. Kuck mal hier in diesem Thread, da haben wir uns exzessiv dazu ausgetauscht : Hier klicken. Du bist nicht allein mit den Startproblemen, sie rücken aber mit der Zeit immer weiter in den Hintergrund auch wenn es heute noch schwer zu glauben ist! Irgendwann kommt man in der neuen Normalität an und die längeren und regelmäßigen Toilettenzeiten sind in den Alltag integriert.


    Zum Arbeiten: lass dich nicht drängen. Nimm dir ruhig noch den Februar. Wenn du starten möchtest, mach eine schöne langsame Wiedereingliederung, mit max. 4 h für 2 Wochen beginnen und dann jeweils 1h mehr pro Woche - aber nur wenn du dich fühlst. Im übrigen steht dir auch noch eine onkologische Reha innerhalb eines Jahres zu, ggf. kannst du damit die verbleibende Arbeitszeit noch etwas entspannter gestalten. Muss gut begründet werden, hat bei mir aber im ersten Anlauf geklappt.


    Frag, was immer du noch wissen möchtest...


    Einstweilen lieben Gruß von Barbara