Beiträge von bar65

Liebe Monka,

vom Termin her passt das schon, darüber musst du nicht grübeln! Hol dir ruhig noch die Zweitmeinung im Urban, absagen in der Charité kannst du dann immer noch. Übrigens Hat sich von den Frauen @beeerlin dort mit gutem Ergebnis operieren lassen. Netz (Tmash ist das material) ist wichtig (Berliner Neoblase für Frauen) . AHB organisiert der Sozialdienst im Krankenhaus - hier widerspreche ich Rainer - für uns Berliner ist Klink an der Müritz eine hervorragende Adresse und gut erreichbar. Unbedingt in den Antrag reinschreiben lassen - urologischer Schwerpunkt nicht Onkologie. Der dortige Sozialdienst kümmert sich dann auch um den Schwerbehindertenausweis mit dir.

Lieben Gruß von barbara

Liebe Monka,

auch von mir herzlich willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Meinen Vorschreiberinnen ist kaum etwas hinzuzufügen... Wenn die Ärzte die Zystektomie empfehlen, haben sie dafür gute Gründe - ein großflächiger, solider T1 G3 ist ein sehr hohes Risiko.

Ich selber hatte ein CIS (oberflächlich in der Schleimhaut). Nach einem Versuch mit BCG, der leider nicht erfolgreich war, habe ich mich schon aus Sicherheitsgründen für die Zystektomie entschieden. Ich habe eine Neoblase und bin damit sehr zufrieden. Nach der Gewöhnungsphase führe ich inzwischen ein ganz normales Leben. Ja, es gibt hier und da mal Probleme und wenn man vorher nie krank war, kostet es Geduld und Spucke, aber man "vergisst" den alten Normalzustand und gewöhnt sich an den neuen... dauert ein bisschen, aber klappt. Für die Psyche, die bei mir erheblich gelitten hatte, habe ich die Hilfe einer Psychotherapeutin in Anspruch genommen und auch zeitweise (um handlungsfähig zu bleiben) ein niedrig dosiertes Psychopharmaka gegen die Angst bekommen.

Aufgrund der Tumorlage bei dir sollte eine Neoblase möglich sein, dennoch schließe die anderen Ableitungen nicht aus. Letztlich sieht erst der Operateur während der OP was geht. Gut leben kann man wirklich mit allen Optionen. Leider bleibt die wohl nicht soviel Zeit zum lesen hier im Forum, ans Herz legen würde ich dir schon die Themen unter Neoblase Frauen... Zeitlich solltest du 3-4 Monate Krankheit Minimum einplanen, ich wünsche Dir sehr, dass du gut in Familie / Freundeskreis aufgehoben bist. Hol dir alle Hilfe, die du bekommen kannst! Die ersten Wochen sind sehr anstrengend. Du musst ca. mit 2-3 Wochen Krankenhaus und anschließend 3-4 Wochen Anschlussheilbehandlung (AHB (wie Reha) ) rechnen. Auch danach braucht es noch einige Zeit, bis du einigermaßen fit bist.

Zum Thema Krankenhaus/Operateur kann ich zusätzlich das Vivantes Humboldt in Reinickendorf hinzufügen. Prof. Weikert und Dr. Klopf nebst Team sind wärmstens zu empfehlen. Fachlich sehr kompetent und menschlich zugewandt habe ich mich in deren Betreuung absolut sicher und wohl gefühlt.

Frag alles was du wissen möchtest... wir werden versuchen dir nach Kräften zu helfen!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Liebe sissi27 ,

erstmal vorsichtigen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Leider kann auch ich nicht fachlich helfen. Allerdings hatte seinerzeit @Hoellenwurm hier zu diesem Thema mal gepostet. Leider war sie längere Zeit nicht aktiv hier unterwegs und es ist unbekannt, ob es inzwischen mit dem Kinderwunsch geklappt hat. Hier der Link zu Ihrem Thema Thema von hoellenwurm . Vielleicht meldet sie sich ja nochmal oder du versuchst sie anzuschreiben.

Ansonsten gibt es evtl. noch die Möglichkeit, einen Urogynäkologen ausfindig zu machen. Hier in Berlin gibt es direkt eine Abteilung an der Charité , ich recherchiere nochmal nach dem Namen des Chefs. Es ist Herr Dr. Jörg Neymeyer. Link zur Urogyn charite. Beim Suchen mit dem Begriff Urogynäkologie hatte ich eine Menge Treffer - vielleicht googelst du damit nochmal und wirst bei dir in der Nähe fündig.

Einstweilen sind die Daumen für eine ruhige Schwangerschaft und ein gesundes Krümelchen ganz fest gedrückt. Lieben Gruß von Barbara

Liebe(r) beeri ,

leider liest man bei TUR B immer wieder solche Erlebnisse wie bei deinem Vater, dass macht es natürlich nicht besser. Ein vorläufiger Befund nach 2 Tagen ist aber nicht ungewöhnlich, oft bekommt man erst nach 1 Woche Bescheid.

Als Randberliner kann ich das Vivantes Humboldt Klinikum in Reinickendorf mit den Chefärzten Prof. Dr. Weikert und Dr. Klopf wärmstens empfehlen. Diese Herren und ihr Team sind neben der Fachkompetenz auch menschlich sehr zugewandt. Auch die Komfortstation ist empfehlenswert, so sie denn von euch in Anspruch genommen werden kann.

Mandelauge hat sehr gute Erfahrungen im Urban Klinikum gemacht. Sie wird sich sicher selbst melden...

Ich halte euch die Daumen für einen schnellen Beratungstermin und das Finden eines Operateurs, bei dem ihr euch gut aufgehoben fühlt!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Hallo Tanja,

ja, das kann so sein. Nur wenn Wasserlassen nicht mehr geht oder sehr langandauernd viel Blut kommt ab in die Notaufnahme. Aber es scheint sich ja selbst befreit zu haben Blut ist ein super Farbstoff, es reichen paar Tropfen für die ganze Füllung zum einfärben.

Gruß und frohe Weihnacht von Barbara

Moin Silke,

ich denke wegen der durchblutungsfördernden Wirkung und Gefäßerweiterung - damit wird die blutungsneigung allgemein erhöht.

Frohe Weihnachten , Gruß barbara

Liebe Tanja,

Blut bis zu 3 Wochen kann sein, auch Koagel. (kleine Klümpchen) . Wichtig ist, dass du weiter Wasser lassen kannst. Bitte körperlich schonen und viel trinken, vorzugsweise stilles Wasser und Tee - so bleibt der Urin schön dünn und reizt die Blase nicht.

Gute Erholung und schöne Feiertage, Daumen für geringstmöglichen, besser keinen Befund sind gedrückt! Lieben Gruß von barbara

Lieber Dirk,

schön dass du nun in der AHB angekommen bist. Ein großer Schritt nach vorn.... genieß die Tage, lass dich ordentlich aufpäppeln!

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Nessi,

erstmal schön, dass der Papa vor Weihnachten nach Hause konnte. Zu deinen Fragen hat Rainer geschrieben. Bitte Klär mit der Krankenkasse, welchen Lieferanten / Versorge ihr für die Einlagen kontaktieren sollt. Manche Kassen schreiben das vor und übernehmen die Kosten nur für Ihre Vertragsversorger.

Wichtig ist eine gute Entleerung, sollte es Anzeichen von Harnstau (Bauchschmerzen) oder gar Fieber geben ab ins Krankenhaus. Das sind gar nicht so seltene Startschwierigkeiten....

Wenn es euch nicht zu hektisch wird, lässt den Papa auf die Warteliste für die AHB schreiben. Es sagt öfter mal,jemand ab, dann kann es ganz schnell klappen. Man muss dann allerdings innerhalb 1 bis 2 Tagen startklar sein. Hat bei mir seinerzeit geklappt, so wurden aus 4 Wochen Wartezeit nur eine.

Alles Liebe, guten Start für den Papa und hoffentlich ruhige Feiertage.

Lieben Gruß von Barbara

Liebe Verena,

da hast Du ja ziemlich viel abbekommen...

Nun geht es hoffentlich nur noch bergauf. Lass dir Zeit und hab Geduld mit deinem Körper, das war schon ein riesiger Eingriff. Wirklich blöd, dass der Rücken dich jetzt zusätzlich lahm legt. Ich wünsche dir von Herzen, dass die Ärzte eine gescheite Lösung finden, dass du auf die Beine kommst!

Einstweilen dennoch frohe Weihnachten wünscht Barbara

Moin,

das mit den Messgeräten ist unglaublich - was wird da für ein dreck verkauft für wahrscheinlich viel Geld ....

Bin in Sachen Infektion gespannt wie es bei mir weitergeht ... habe die niedrigdosis Prophylaxe Antibi nun abgesetzt. Werde berichten.

Gruß barbara

Lieber Thomas,

willkommen hier, auch wenn der Anlass bescheiden ist. Dazu bist du noch sooo jung ...

Sorry, nun fall ich gleich mal mit der Tür ins Haus:

Klar kann es nur gut sein, sich vernünftig zu ernähren udn Sport zu treiben und dabei das Gefühl zu bekommen, der Krankheit nicht ausgeliefert zu sein, sondern aktiv dagegen zu arbeiten - gemeinsam mit den behandelnden Medizinern. Das ist meines Erachtens der größte Effekt: Die Stärkung der Psyche! ...und schaden kann gesunde Ernährung und Sport keinesfalls.

Jetzt kommt mein aber: der pH Wert des Urins schwankt normalerweise über den Tag, das wäre mein Zweifel hinsichtlich deiner Kontrolle per Combur. Ich checke den Zustand gelegentlich bei jedem Wasserlassen (allerdings wegen der Verkeimung meiner Neoblase, der pH Wert fällt mit ab ). Der pH Wert schwankt ganz erheblich: morgens eher sehr sauer verschiebt sich das je nach Nahrungsaufnahme zu neutral im Tagesverlauf. Hängt auch sehr mit der Darmaktivität und dem Trinkverhalten zusammen.

Im übrigen zeigt saurer Urin auch, dass die Nieren gut arbeiten und rausschaffen, was nicht in den Körper gehört!

An dieser Stelle möchte ich auch nochmal auf den Unterschied zur Azidose hinweisen (das wird immer wieder gern in einen Topf geschmissen): Hierbei handelt es sich um einen lebensbedrohlichen Zustand, bei dem der pH Wert des Blutes unter 4,35 absinkt. Dies kann auftreten bei Neoblasen und Pouches, da die Ersatzblase aufgrund ihrer Herkunft aus dem Darm einen Teil der bereits ausgeschiedenen Stoffe wieder aufnimmt. Damit müssen die Nieren Mehrarbeit leisten und benötigen oftmals eine Medikation zur Ergänzung des Basenpuffers (BicaNorm, Nephritrans, Acetolyt).

Dir lieber Thomas wünsche ich von Herzen, dass dir Rezidive und vor allen Dingen Progression erspart bleiben und sich wieder eine gewisse Unbeschwertheit einstellt!

Wir sind als Menschen wohl immer geneigt, nach Ursachen zu forschen - das macht uns auch aus - aber manche Dinge sind einfach wie sie sind.

Lieben Gruß von Barbara

Hallo Frohnhauser,

die Links auf eine Studie zum Thema Uringeruch bei Blasenkrebs verweisen keinesfalls auf eine Studie sondern zum einen auf eine private Seite, zum zweiten auf eine freie Onlineberichterstattung.

Insofern bitte ich dringend darum, bei der Wahrheit zu bleiben und uns nicht für dumm zu verkaufen.

Ansonsten halte ich es für unverantwortlich, wenn ein schulmediziner alle Leitlinien und tatsächliche Studien zur Behandlung einer Krankheit - hier Blasenkrebs - negiert und öffentlich verbreitet, man solle es doch mal mit Backpulver versuchen. Das grenzt für mich an eine Verschwörungstheorie!

....und da die Historie anderer Arzeneimittel gleich noch mit herangezogen wird - das ist sehr dünnes Eis, da gibt es ausreichend Gegenbeispiele - mit so manchem mittelalterlichem Heilmittel hat man Menschen vergiftet.

Gruß Barbara

Hallo Rudolf,

ertstmal willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Für mich wird nicht ersichtlich, aus welcher der beiden TUR B - du schriebst von 2 OPs - der Befund pTa G2 stammt und zu welcher der beiden OP welcher Arztbrief gehört.

Wenn nämlich

• die 1. TUR B mit dem Befund pTA G2 mit dem Arztbrief „Nachsorge Zystoskopie“ und
• die 2. TURB erneut pTaG2 ergeben hat und mit dem Arztbrief „mytomycin-Behandlung“

quittiert wurde, ist alles normal gelaufen.

Ob der 1. Urologe dir etwas verschwiegen hat, ist wohl nicht mehr herauszubekommen und du hast dich ja geweigert, weitere Termine zu machen. Er hatte vllt. einen Verdacht aber eben noch keinen Befund. Das dies quasi als Nebenergebmis zu der eigentlich gewünschten Untersuchung rausgekommen ist, kann man dem Uro nun nicht zum Vorwurf machen.

Das grenzt für mich an pauschales Ärztebashing - ich will sie keineswegs in Schutz nehmen, aber diesbezüglich ist dein Beitrag eine Pauschalisierung, die so einfach falsch ist. Man wird nicht kränker, wenn man ins Krankenhaus geht ! Das mag im Einzelfall vorkommen, ist aber nicht die Regel!

Gruß Barbara

Hallo Frohnhauser,

ehrlich gesagt kann ich deiner Darstellung in keiner Weise folgen. Ein Krebs kann durch ein paar Basentabletten weder geheilt noch verhindert werden. Wir verfolgen hier schulmedizinische Ansätze, gern ergänzt (nicht ersetzt!) durch vernünftige Ernährung und Bewegung! Daher bitte ich dich, solche Informationen hier nicht zu veröffentlichen und damit falsche Hoffnungen zu wecken.

Gruß barbara

Sana wir Neoblase achten nicht auf den Urin pH Wert, sondern auf den des Blutes. Genau genommen auf den base excess (basenpuffer). Die Neoblase aus Darm resorbiert bereits ausgeschiedene Giftstoffe. Daher müssen die Nieren Mehrarbeit leisten um diese erneut auszuscheiden, dabei werden sie durch bicarbonat-Tabletten nach Bedarf unterstützt. Anderenfalls kann das zur Übersauerung (metabolische Azidose) führen. Dies hat nix mit der landläufigen Ernàhrungstheorie zu tun, sondern ist ein akut lebensbedrohlicher Zustand.

Lieben Gruß barbara

Liebe Sabine,

einfach nur Klasse nun soll es so bleiben, drück dich ! Lieben Gruß von barbara

Liebe Melanie,

du darfst dich hier „ausheulen“. Wir werden versuchen dir zu helfen so gut wir können. Drängen könnt ihr den Vater eher nicht, aber ihn sanft schubsen am Leben teilzunehmen schon. Macht ihm immer wieder Angebote, bezieht ihn weiter ein, auch wenn er blockt. So zeigt ihr ihm,dass ihr ihn nicht aufgebt. Ich habe mich ähnlich verhalten nach der Diagnose, mir hat das Forum aber auch die Zusprache von Familie und Freunden geholfen. Wichtig ist, dass er die Termine bei den Ärzten wahrnimmt....

Für die nächsten Tage viel Kraft und möglichst keine Befunde beim CT!

Lieben Gruß Barbara

Liebe Melanie,

willkommen hier bei uns, wenn der Anlass auch bescheiden ist.

Toll, dass du die Eltern unterstützt. Das Verhalten von deinem Papa ist nicht so ungewöhnlich, er war bestimmt immer der „starke“ Mann und hat nun sicher Panik. So ging es uns allen hier, zunächst überrollt einen die Angst. Das ist ein ganz schwierige Situation, gerade auch für die Angehörigen.

Leider heißt es nun wirklich die Befunde abwarten, die reine Größe des Tumors lässt noch gar keinen Schluss zu. Entscheidend ist die Einwachstiefe in die Blasenwand.

Schade, dass es mit der TURB nun etwas dauert, aber das CT sollte schonmal ein Stück weiterhelfen. Eigentlich toll, wenn es so schnell damit klappt. Es ist gar nicht so selten, wenn es vor der TURB gemacht wird.

Gebt dem Papa etwas Zeit, vielleicht kannst du ihn ja auch dazu bewegen hier ein bisschen mitzulesen. Ihr werdet hier viele Geschichten mit gutem Ausgang finden, die Mut machen!

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Lieber Beeri,

willkommen bei uns, wenn auch aus traurigem Grund.

Tja, leider ist es so, wie Andreas schon schrieb - ohne den Befund kann man gar nix sagen. Zumindest scheint man sich in dem Krankenhaus ernsthaft mit deinem Vater zu befassen, die Diagnostik wird weiter fortgesetzt. Man schickt ihn nicht einfach heim. Das scheint erstmal positiv. Das der operierenden Arzt dir recht kühl erschien, ist nicht ungewöhnlich - viele Ärzte sind nicht mit Empathie gesegnet. ...und haben manchmal eine eigenartige Weise solche schlechten Nachrichten zu überbringen. Das mag eine Art Selbstschutz sein, muss man aber nicht gut finden, dass kann ich bestens nachempfinden. Immerhin hat er die weitere Diagnostik angestoßen. Die muss man nun, so schwer es auch fällt, abwarten.

Ob du deinen Vater vorsichtig beginnst zu informieren, dass es mit der TUR B noch nicht getan sein könnte, ist deine Entscheidung. Ggf. Kannst du im Krankenhausaufenthalt um eine psycho-onkologische Beratung bitten, wenn es einen solchen Bereich gibt.

Leider gibt es kein Universalrezept, dass wir dir an die Hand geben könnten.... aber es ist schon ein großes Glück und Segen, dass dein Vater ein so schönes und erfülltes Altwerden erleben durfte....

Einstweilen lieben Gruß von Barbara

Liebe Schildi,

da schließ ich mich Pamira an - deine Erwartungshaltung ist recht hoch. selbst am Rand der Hyperkontinenz wie bei mir schleicht sich etwas Schleim und damit ein paar Tropfen Urin raus - allerdings komme ich mit einer normalen Slipeinlage aus. Da nutze ich welche mit Duft, aber auch so muss man sich keine Sorgen machen, es riecht nicht.... mein Mann hat ein sehr feines Näschen in diesen Dingen und er hat definitiv nie etwas gerochen. Selbst als es unmittelbar nach der OP wirklich noch nur so lief und ich drei mal täglich nabelabwärts geduscht habe.

Ansonsten kann ich noch für unterwegs sagella intimreinigungstücher empfehlen, wenn du dich mal gar nicht mehr leiden magst.

Ansonsten ist einfach mal Geduld gefragt.....

Lieben Gruß von barbara