Beiträge von rainer

    Ohh Gott, ich lese gerade die traurige Nachricht. Waldemar war noch so voller Hoffnung das er zumindest noch Ostern die Taufe seines Enkels erleben würde.

    Mein Beileid gilt allen Angehörigen, dir Grete, seiner Frau, aber ganz besonders.

    Rainer

    Barbara, mit denen kommt man nicht ins Gespräch. Die sehen uns als eine Art von Konkurenz die ihnen die Mitglieder abspennstig machen will. Da herrscht aus diesem Grund ganz grosses Misstrauen. Mit ein paar ganz wenigen komme ich gut klar, die schüttelten auch schon den Kopf über so manche Entscheidung des Vorstandsvorsitzenden.

    In den Gruppen bräuchte man freiwillige "Betreuer" die gegen kleines Entgeld "Aufwandspauschale"'die Besuche erbringen. Aber was machen wir uns hier einen Kopf was sowieso nicht zu realisieren ist.

    Ich selbst habe vor einigen Jahren mal versucht die Zusammenarbeit mit dem ShB zu intensivieren, um Synergien zu finden, um Gemeinsamkeiten herauszufinden und Kräfte zu bündeln. Es ging z.B. um den Internet Auftritt der Gruppen, um Bekanntmachungen der Gruppenaktivitäten, um Terminierung der Gruppentreffen, um einen aktiven Termin Kalender im Forum, umd Blogs und einiges mehr.


    Die Gespräche wurden eigentlich recht schnell beendet, mir schlug von Anfang an Ablehnung von allem was ich vorschlug entgegen. Man merkte förmlich das sie Angst hatten das ich ihnen ein Stück vom Kuchen abschneiden wollte.. man merkte das man mit meinen Vorschlägen das gesamte hätte verschlanken können. Das alles wollten die Herrschaften nicht, hätte ja sein können das gelegentlich auch Einladungen an mich gegangen wären.


    Es ist richtig das der ShB die Einnahmen veröffentlicht hat, die Ausgaben aber nicht detailiert darstellt, da sind dann angefallene Pauschalkosten, darunter kann man sich vorstellen was man will.

    Es gibt 64 Selbsthilfegruppen über ganz Deutschland verteilt. Das ergibt bei rund 800 Betroffenen runde 14 Betroffene je Gruppe, eher zum Teil wesentlich weniger weil manche Gruppen über 90 Mitglieder haben.


    Dann ist es ja auch so das die Mitglieder in einer Gruppe ihre Erkrankung in den unterschiedlichen Stadien schon hinter sich haben. Die, die eine OP erst noch vor sich haben landen eigentlich zuerst in unserem Forum ind gehen eventuell danach in eine Gruppe weil Internet nicht ihr Ding ist und sie den persönlichen Kontakt von Mensch zu Mensch wichtig und angenehmer ist.


    Ich selbst bin noch in der Gruppe in Aachen, war dort drei, vieleicht vier mal. Bis auf einen Vortrag über das Da Vinci System waren alle anderen Treffen für die Katz. Da will einer kränker sein, ärmer dran sein, bemitleidenswerter als alle anderen sein, seitdem geh ich nicht mehr hin.


    Eine Betreuung frisch Operierter würde ich gut finden, allerdings nur wenn die Betroffenen es wünschen. Ich hätte mich gefreut wenn sich jemand von einer Blasenkrebsgruppe bei mir, 3 , 4 Tage nach der OP gemeldet hätte, am liebsten auch ein Betroffener, der hätte gewusst worüber er redet.


    Ich hab das jetzt vom Forum aus 2 mal bei Frisch Operierten in der Uni Klinik Aachen gemacht, ich denke ich hab diesen Patienten dabei sehr geholfen, habe Lebensmut vermittelt. Das wäre in meinen Augen eine Aufgabe der Gruppen, gelenkt über den ShB..

    So hätte ich noch zig Ideen wie man die hunderttausende sinnvoll ausgeben könnte. Anstatt auf zig Kongresse zu reisen muss man seinen Arsch in Bewegung setzen und mit den Krankenhäusern, da wo Hilfe nötig ist, in Kontakt treten um zu erfahren wo Hilfe erwünscht ist. So könnte man z.B. das Forum mit den Gruppen verbinden..


    Ach was rege ich mich auf.. mit der alten Garde (bin selbst schon alt) wird das nichts.


    Gruss Rainer

    Wolfgang, das flasht mich auch, über 250.000 Euro für einen Verein der nicht einmal 800 Betroffene "betreut", wobei "Betreut" wohl völlig übertrieben ist. Mein letzter Kenntnisstand ist der, das rund 800 Betroffene und ca. 800 Angehörige als Mitglieder geführt werden.

    Das meiste Geld geht wohl für die großzügen Büroräume, die Angestellen (450 Eurokräfte) und nicht zu vergessen die "Lustreisen" zu möglichst allen Kongressen und die "Fachtagungen" drauf.

    Ich bin nicht bereit dieses Konstrukt an Verein auch nur mit einem Cent zu unterstützen. Die Gruppen selbst bekommen nur minimale Unterstützung, z.T. nicht mal 150 Euro im Jahr. Unglaublich.

    Gruß

    Ahhh, hab gerade eine Mail "Austritts - Bestätigung" bekommen.


    Sehr geehrter Herr Günzel,

    hiermit bestätigen wir Ihnen Ihren Austritt aus der Mitgliedschaft beim ShB sowie die Löschung Ihrer personenbezogenen Daten.

    Wir wünschen Ihnen alles Gute und verbleiben


    Mit freundlichen GrüßenSelbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V

    Geschäftsstelle

    Thomas-Mann-Straße 40

    53111 Bonn

    Email: bohm@blasenkrebs-shb.de


    Mit etwas Nachdruck geht doch alles.


    Immer wieder passiert mir das, dabei hab ich es selbst eingerichtet. Ich vergess ins Profil zu schauen um dort die Histo zu erfahren. Sorry Uwe Noss . Durch das gelesene kann ich nur das oben geschriebene bestätigen. Eine Zweitmeinung bedeutet nur weiteren Zeitverlust.

    Gruss Rainer

    Hallo Uwe Noss ,

    wenn der Tumor in der Blasenwand eingewachsen ist, bedarf es eigentlich keiner zweiten Meinung mehr, die Blase muss raus, da gibt es keine andere Möglichkeit. (Leider)

    Die neoadjuvante Therapie wird in letzter Zeit immer häufiger vor der eigentlichen Entfernung der Blase durchgeführt. Dadurch soll die Tumormasse vor einem geplanten operativen Eingriff reduziert werden. Durch die neoadjuvante Therapie kann eine Verkleinerung des Tumors erreicht werden mit dem Erfolg, dass eine chirurgische Tumorentfernung doch noch möglich wird. Sie ist in diesem Fall häufig der einzige Weg einer kurativen Therapie eines bösartigen Tumors.


    Im Klinikum Rechts der Isar bist du recht gut aufgehoben. Du solltest möglichst schnell mit der Chemo beginnen damit die Operation durchgeführt werden kann. Eine Histologie hast du leider nicht erklärt, sonst könnten wir darauf näher eingehen. Wenn zur einer neoadjuvante Chemotherapie geraten wurde dürfte das Tumorstadium schon kritisch entwickelt haben. Lass dir bitte nicht zuviel Zeit, das Gespräch nach 3 Wochen ?? hätte ruhig etwas früher stattfinden können, So ein Tumor, gerade in der Muskelwand schläft nicht.


    Wenn du weitere Fragen hast, z.B. über die kommenden Harnableitung, stelle die Fragen hier drunter ein. Wir werden versuchen aus unseren Erfahrungen zu berichten.


    Gruß Rainer

    Hallo, jetzt haben dir mir heute erneut eine Aufforderung zukommen lassen und mich aufgefordert meine Bankdaten kund zu tun damit diese einen Jahresbeitrag abbuchen können.

    Ich hatte bereits im November /19 denen meine Kündigung schriftlich mitgeteilt.. heute noch einmal per Mail.

    Es ist so, das diese Titelbild eben nun mal länger als breiter ist. Bei einem viereckigen Bild kann man eben nur einen Ausschnitt bringen.. oder !! die Bildreite passt zum Verhältnis der Bildlänge.

    Passen würde also L500 x B200 oder L1000 x B400 oder eben L2000 x B800 (alles im Pixelmaß). Das ganze wird dann vom Server skaliert und eingepasst. An bestimmte Vorgaben muss man sich halten, sonst wird das nix.

    Und Aretha ob das Bild jetzt schön ist oder auch nicht, darüber kann man durchaus geteilter Meinung sein.

    Gruß

    @Aretha , soll der Schaffner auch aus dem Fenster schauen ? jetzt eine ganze Brücke mit dem Kölner Dom im Hintergrund und noch dem ICE,

    das ist so als müßte ich das Empire state building auf ein langes, aber schmales Bild pressen. Wie du dir denken kannst, geht das nur wenn wir das Empire state building vorher sprengen.. so das es schön flach und lang liegt.

    Wenn du was passendes hast, schick es mir.. der Ausschnitt muss 500 x 200 px Mindesgröße haben.

    Und nicht vergessen Copyright free


    Gruß Rainer

    Moin Jessica,

    sag deinem Vater das er locker bleiben soll. Nun, wenn die Engstelle ganz zu geht kann er nicht mehr pinkeln, das merkt er dann auf jeden Fall. Irgendwie beschleicht mich das Gefühl das Dein Vater psychisch nicht belastbar ist. Wenn man ständigt an irgend etwas denkt was einem gefährlich werden könnte, dann tritt dies in vielen Fällen auch ein. Der Krebs ist raus, die Neoblase ist drin und gut ist. Positiv denken ist angesagt, sonst wird das nie was..

    Nein, ich stell mich hinten an, bin der letzte in der Kette. Hinter den Kulissen, hier in der Forensoftware, quer Beet, da gibts noch jede Menge zu tun. Nicht täglich, aber fast täglich beackere ich die Hersteller mit Fragen, gebe Hinweise auf noch vorhandene Fehler und lege zig Schalter hin und her um zu sehen wie das System reagiert. Wir sind die Testknechte für die Softwarehersteller, so sieht es aus.


    Derzeit gibts drei grössere Baustellen, im Bereich Blog, im Bereich der BOT's (das sind automatisierte Programmabläufe wie Feed's, Geburtstagsgrüsse, ect.. ) , im Bereich Lexikon.. und noch ein paar kleinere Nebenschauplätze..

    Aber ! Vata hat alles im Griff, nur sein eigenes Titekbild noch nicht, kommt noch.

    Gruss

    Mahlzeit Jessica ,

    Metastasen in der Neoblase? das wäre der erste den ich dann in 15 Jahren Forum hier erleben dürfte. Eine solche Verdickung habe ich selbst, zwar nicht im Übergang Neoblase / Harnröhre sondern im Übergang rechte Harnleiter / Neoblase. Ich hatte damals auch eine Spiegelung (vor 13 Jahren) , dann auch noch eine nähere Untersuchung im Krankenhaus, Ursache war wohl eine nicht ganz astreine Naht, eben eine kleine Undichtigkeit die dann von selbst zugegangen ist. An solchen Stellen bilden sich dann Verdickungen, eine Art weicher Knorpel.. also nichts schlimmes.

    Man muss nur aufpassen das dies nicht ganz zu geht, dann wird es wohl weggehobelt, zumindest am Übergang Harnröhre / Neobblase weil die Stelle gut zugänglich ist.

    Bei mir kommen sie an die Stelle nicht ran und noch mal Bauch auf, nein Danke hab ich gesagt, das bleibt wie es ist.


    Gruß

    Waren das jetz alle ? die ein individuelles Titelbildchen haben möchten. Noch sind sie für lau.. Ab dem 01.12.2046 kostet das 1200 Nordeuro (neue Währung des Nordens) , der Süden hat dann doch die Währung "Resteuro" ^^

    rainer hat eine neue Datei hinzugefügt:

    Zitat

    Innovation in der TumorbehandlungDie sequentielle Therapie des HarnblasenkarzinomsDie sequentielle Therapie besteht aus sich wiederholenden einzelnen Behandlungs-schritten.


    Sie kombiniert die intravesikale Instillation mit immunstimulierendem BCG (Bacille Calmette-Guerin) und zytostatischem Mitomycin. Dabei wird die intravesikale Instillation mit Mitomycin in ihrer Wirkungsintensität durch ein elektrisches Feld verstärkt (elektromotive Unterstützung). Die Wirkung von Mitomycin wird durch die elektromotive EMDA®-Methode gezielt gesteuert.Festgelegte zeitliche Abstände zwischen den einzelnen intravesikalen Instillationen und die abgestimmte Reihenfolge der Medikamente erhöhen den Behandlungserfolg.Insgesamt kann durch die sequenzielle Therapie das Voranschreiten oder Wiederauf-treten der Harnblasenkarzinome erheblich beeinflusst werden.

    Ich versuch es mal..

    ihr dürft nicht vergessen, das Titelbild ist rechteckig im Verhältnis 1 zu 4. Das macht eine Bildauswahl immer etwas komplizierter. Strand und Wasser ist so ein Fall, entweder viel Wasser und wenig Strand oder umgekehrt.. So ein Titelbild kann immer nur ein Ausschnitt sein, eine komplexe Aufnahme bekommt man da nicht rein..

    Das sieht bei quadratischen Darstellungen, wie es z.B. das Avatar ist, schon anders aus.. da wählt man aus einem komplexen Bild einen Quadratische Ausschnitt und kann diesen entsprechend verkleinern, (da bleibt der Bildinhalt erhalten) was bei rechteckigen Bildern unmöglich ist weil man hier dann den Bildinhalt, die Darstellung verzerrt..


    Gruss Rainer

    rainer hat eine neue Datei hinzugefügt:

    Zitat

    1. Informationen zu Blasenkrebs

    Diese Informationsbroschüre wurde erstellt, um Ihnen die Therapie zu erklären, die Ihnen von Ihrem Urologen zur Behandlung von Blasenkrebs empfohlen wurde.Bei Ihnen wurde ein nicht muskelinvasives Harnblasenkarzinom – NMIBC diagnostiziert. Dies bedeutet, dass einer oder auch mehrere kleine Tumoren in Ihrer Harnblase gewachsen sind.Ihr Urologe hat eine transurethrale Resektion (TUR) des Blasentumors vorgenommen. Mit diesem Eingriff wurde der Tumor (bzw. die Tumoren) aus Ihrer Harnblase entfernt. Auch wenn der sichtbare Tumor während dieses Eingriffs entfernt wurde, bleiben manchmal unsichtbare Krebszellen zurück. Wenn diese nicht behandelt werden, können sie erneut wachsen und erneut Tumoren bilden, was als Rezidiv bezeichnet wird.Die folgenden Abbildungen zeigen Ihnen die verschiedenen Tumorstadien von Blasenkrebs. Ihr Tumor ist nicht muskelinvasiv und daher Stadium Ta, T1 oder CIS, die rechts in der Abbildung zu sehen sind.