Beiträge von rainer

    Hallo Nic Ole , du hast Recht, die Situation ist mehr als beängstigend. Deinem Freund geht es sehr schlecht, das er durchdreht und nur noch nach Hause will ist verständlich. Die festgestellte Histologie sagt aber auch das es nicht besser wird, es kann noch eine Zeitlang zu einem vermeintlichen Stillstand der Erkrankung kommen, letztendlich wird sie weiter fortschreiten.


    Die Situation jetzt realistisch einzuschätzen ist schwierig, Fakt wird aber sein, das ein Heilung ausgeschlossen ist und es nur noch zu einer Palliativbehandlung, zu lebensverlängernden Maßnahmen kommen kann. Setzt Euch zusammen und beratschlagt was jetzt zu tun ist. Kärt das mit der Firma, klärt wie es weitergehen soll wenn es schlimmer wird, Vorsorgevollmacht, Patienverfügung usw..


    Gruß Rainer

    Hallo Fledermaus71 , wir sind ein Forum von und für Betroffene und wollen aus einem großen Erfahrungsschatz heraus anderen helfen mit der Erkrankung und ihren Folgen umzugehen. Wir sind keine Ärzte und können keinesfalls deren Behandlung ersetzen, sondern nur unterstützen im Umgang mit der Situation.


    Man lernt ja nie aus, der Begriff TUTUR ist mir hier in 17 Jahren Forenerfahrung noch nie untergekommen. Sei es wie es ist, angesagt ist eine Probenentnahme des nekrotischen Gewebestück´s in der Blase. Ein nekrotischen Gewebestück sieht wohl etwas anders aus als ein Blasenkrebstumor. Das ist zwar keine Entwarnung, man weiß ja nie was sich wo hinter versteckt.

    Es bleibt dir wohl nichts anderes überig als die Histologie abzuwarten, erst dann kann man entscheiden wie es weiter geht oder was zu tun ist.


    Gruß aus Aachen

    Rainer

    Hallo und guten Tag,

    deine Frage wird hier wohl nicht zufriedenstellend beantwortet werden können. Wir, das heißt die Betroffenen, Moderatoren und Admins sind keine Fachärzte die sich im gesamten Spektrum der Urologie auskennen. Studien gibts immer wieder und zu hauf, jeder möchte doch irgendwie auf sich Aufmerksam machen, was gibts da besseres als eine Studie.

    Falls ein Kinderwunsch besteht, spreche mit Deinem Urologen und eventuell noch mit deinem Hausarzt.


    Gruß

    Rainer

    Hallo Rene72 ,

    Das Hessische Landessozialgericht hat mit Urteil vom 19.06.2018 ( - L 3 U 129/13 - ) die Blasen­krebs­erkrankung eines Beschäftigten in der Gummiindustrie als Berufskrankheit anerkannt. Wenn es um 1301 geht lese bitte hier: Hier klicken

    oder auch hier: oder hier


    Eventuell hat Blasius ja noch eine Idee


    Gruß Rainer

    Werte Forenmitglieder,

    ihr wißt, das wir an alle Mitglieder die unmittelbar vor einer Zystektomie

    der Blase stehen, ein kleines Überraschungspäckchen versenden möchten.


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    Um dir die Zeit im Krankenkaus etwas angenehmer zu machen haben wir einige wirklich

    nützliche Dinge hineingepackt. Lass dich überraschen.


    Wichtig ist:

    1. die Aktion wird nur von uns 2 Administratoren durchgeführt.


    2. Es enstehen Euch selbstverständlich keinerlei Kosten.


    3. Da wir nicht immer wissen wer wann wo zur Zystektomie ins Krankenhaus geht,

    bitten wir Euch uns eine Mitteilung mit der Adresse zukommen zu lassen.

    Mitteilung bitte nur per PN oder Mail an bar65 oder rainer


    4. Falls ihr im Forum noch keine entsprechende Anzahl von Aktivitätspunkten (70)

    erreicht habt um überhaupt eine PN oder Mail direkt aus dem Forum heraus zu schreiben,

    nutzt unsere Foren Mailadresse info@forum-blasenkrebs.net


    5. Bitte habt Verständnis das wir nur Päckchen an Mitglieder versenden die

    sich im Forum schon in einem Thema gemeldet und / oder vorgestellt haben.


    6. Nach dem Versand des Überraschungspäckchens werden Eure Adressen garantiert

    gelöscht und für keine weitere Aktionen genutzt. Das garantieren wir!


    7. Wie ihr Euch denken könnt, haben wir ein begrenztes Budget und können daher nur

    Mitglieder berücksichtigen die unmittelbar vor einer Zystektomie stehen, also einen Termin

    zur Operation haben. Wir bitten um Verständnis.


    8. Also, keine Hemmungen, wir sind das Forum, wir halten zusammen, wir helfen untereinander,

    nicht nur mit guten Ratschlägen und Tips, jetzt auch mit einigen nützlichen kleinen Dingen

    die einem das Leben im Krankenhaus etwas einfacher und kurzweiliger machen können.


    Gruß von Barbara und Rainer und dem Rest des Teams.











    Ich frage mich gerade was das für ein Laden ist, macht der seine eigenen Gesetze?

    Aber wie hier schon einige anmerkten, die Frage zur Freistellung ist so einfach nicht zu beantworten wenn man hier nicht mehr Informationen bekommt. Geht es hier um ein einfaches Angestelltenverhältnis, um Leitungspositionen oder was. Caro , die hast einen Schwerbehindertenausweis mit einem Eintrag von 100, den zeigst du deinem Arbeitgeber und machst dem unmissverständlich klar das Mehrarbeit ab sofort nicht mehr ist, ansonsten wirst du das einklagen..

    Dieses Rumgeeiere, man muss auch als Arbeitnehmer mal auf den Tisch hauen und sich nicht ständig auf der Nase rumtanzen lassen.. ansonsten reicht man mal einen Jocker ein und beantragt eine Kur..


    Gruß Rainer

    Hallo Peaksy ,

    die Größe eines Tumors sagt nichts über dessen Gefährlichkeit aus. Der Arzt sagt bösartig.. also wird es wohl ein high grade, ein G3 Tumor sein. Jetzt kommt es noch auf die Eindringtiefe an. Das ist der Entscheidene Punkt.. Es gibt großflächige Oberflächliche Tumore und großflächige muskelinvasive Tumore wobei letztere die lebendsbedrohlichen sind.

    Siehe Bild:


    Bis zum pT1 spricht man noch von oberflächlichen, ab pT2 und größer sind die muskelinvasiven. Die Verabreichung mit dem "M" wie du es nanntest (du meinst sicherlich Mitomyzin) gibt noch Hoffnung. In den meisten Fällen wo man absehen kann das die Blase raus muss sparen sie sich das Mitomyzin und geben es nur dann wenn absehbar ist das die Blase erhalten werden kann.

    Die letzte Variante ist noch das CIS (pTcis) , ein oberflächlicher, kann auch sehr großflächig sein, saugefährlicher hochaggressiver Tumor der immer wieder kommt.


    Jetzt warten wir erst einmal die genaue Histologie ab. Erst dann kann man genaues über die weitere Vorgehensweise sagen.


    Gruß Rainer

    Hallo und guten Tag Ott56 (Robert)


    Die Frage die du stellst ist immer die Frage aller Fragen, soll ich oder soll ich noch nicht und abwarten was die nächste Resektion ergibt. Ein pT1 G3 und ein pTa G3 (beides high grade) ist ein zweischneidiges Schwert. Hier könnte man die nächste Nachresektin abwarten und wird dann, egal ob etwas gefunden wird oder nicht ein BCG Therapie über 36 Monate durchziehen müssen.


    Was mich etwas erstaunt ist das bereits bekannte L1 , einer Lymphgefäßinvasion, hat das bereits bei der TUR-B festgestellt? (MRT / CT ?) wie kommen die darauf ? Wenn dem tatsächlich so ist, (L1) dann würde ich mich auf jeden Fall für eine Blasenentfernung entscheiden, das wäre wirklich der sicherste Weg.


    Ich habe jetzt seit 16 Jahren meine Neoblase (ehemals T2 G3), mich hats mit 54 erwischt. Es gibt eine ganze Litanei von möglichen Einschränkungen und Nebenwirkungen bei der Neoblase die aber zu 95% nie eintreffen.

    Problem Nr. 1 ist die anfängliche Inkontinenz (Tagsüber hat man sie relativ schnell im Griff, nachts dauert es länger) , dann die anfängliche starke Verschleimung der Neoblase, das nimmt mit der Zeit (ca. 1/2 bis 1 Jahr) stark ab, nach 2-3 Jahren Vitamin B12 Mangel dem man mit 10 Spritzen alle 2 Jahre 1 mal in wöchentlichen Abständen entgegenwirken kann, eventuelle Basenprobleme (Blutübersäuerung) da die Neoblase nach wie vor Darm ist und auch den Urin "verdaut" , dagegen gibt es Tabletten. Ich hatte zum Beispiel die ersten 10 Jahre damit keine Probleme.

    Nun, das sind die Hauptsächlichen Probleme die bei fast jedem auftauchen, alles andere ist ein kann und kein muss und passiert meistens nicht.


    Nun, letztendlich ist es deine, zugegebener Maßen, schwere Entscheidung welchen Weg du einschlägst. Die Lymphgefäßinvasion (gibt an, ob auch in Lymphbahnen der Tumorregion Krebszellen gefunden wurden) ist ein Faktor den man unbedingt mit zu Berücksichtigen hat.


    Gruß Rainer

    Hallo Ute,

    die Operation gut überstanden, das sind schon mal 75% der Miete, dann noch das pN0, R0, das sind noch einmal 23% (Gesamt 98%) der Miete. Die restlichen 2% schaffst du locker mit der adjuvanten Chemo, damit eleminierst du noch die restlichen (falls überhaupt vorhanden) Krebszellen.

    Ute, mit dieser Zahlenspielerei will ich dir Mut machen es weiter so durchzuziehen wie du es bisher hervorragend gemeistert hast.


    Gruß aus Aachen

    Rainer

    Wie man nachts reagiert hängt auch ganz davon ab wie und was man tagsüber zu sich nimmt.

    Z.B. tagsüber salziges essen, der Körper speichert dann stärker Flüssigkeiten, oder blähendes, der Darm wird stark durch die Blähung beansprucht und verringert das Volumen (Weil weniger Platz) der Neoblase. Und so gibts noch andere Verhaltensweisen die die Ausscheidungen nachts beeinflussen.

    Gruss

    Mahlzeit topedo ,

    Richtig, nachts haben wir Neoblasen die größten Probleme, bei mir pendelte sich das ganze nachts auch erst nach 2 Jahren so einigermaßen ein. Ich hab so das zarte Gefühl das du das Beckenbodentraining etwas vernachlässigst hast ? Lese bitte mal hier: Hier klicken


    Dann kommt es ganz klar auf die abendliche Trinkmenge an. 3 Stunden bevor du zu Bett gehst solltest du die Trinkmenge drastisch reduzieren. Ehrlich gesagt, es gibt kein Geheimrezept wie man nachts zu 100% trocken wird, das ist bei jedem individuell gestaltet. Man muß für sich selbst herausfinden wie es für einen am besten funktioniert.

    Du kannst die Übungen (sind im Link erklärt) machen, wenn die nach einem halben Jahr auch nichts bringen kannst du damit aufhören, dann wird das nix mehr. Wenn du dauerhaft damit Probleme hast dann greife später mal zu Urinalkondomen, damit kannst du wenigstens mal durchschlafen.


    Gruß Rainer

    schade, dass ich mich in die Themen die meine Mama/uns betreffen, nicht reinlesen kann.

    Hallo lisak ,

    ich muß hier noch einmal genau fragen, um welche Themen / oder Foren / Unterforen geht es hier im Detail (wo du dich nicht einlesen kannst ?)


    Es ist so, das alle Blasenkrebs relevanten Foren auch für Forenneulinge offen sind. Deswegen frage ich mich gerade wo du da was nicht lesen kannst, Ich bitte dich mir genauere Informationen zu geben damit ich das überprüfen kann.


    Gruß Rainer

    Nun, bei einem pT2 (wahrscheinlich ein G3) ist die Blasenentfernung der sicherste Weg den Krebs loszuwerden. Wenn jetzt noch das CT sauber ist, ist das schon mal die halbe Miete.

    Stoma oder Neoblase ? ja.. das ist die Frage aller Fragen. Mit 59 Jahren, körperlich fit, kein wesentliches Übergewicht, keine Vorerkrankungen, dann sollte eigentlich noch eine Neoblase machbar sein. Letztendlich wird das ganze aber am Tisch während der OP entschieden, wenn zum Beispiel der Tumor zu nah am Blasenausgang liegt oder gar die Harnröhre betroffen ist, dann macht man besser ein Stoma, dann geht eine Neoblase gar nicht mehr.


    Beide Harnableitungen haben ihre Vor.- und Nachteile. Eine Neoblase muß trainiert werden, man muss erst wieder lernen damit kontinent zu werden, das kann schnell gehen oder aber auch lange dauern, manche schaffen es nie. Ein Stoma dagegen ist pflegeleicht, die OP ist wesentlich kürzer (ca. 4 Stunden) , man ist vom ersten Tag an kontinent, kann durchschlafen, nach einiger Zeit hat man sein altes Leben wieder zurück, reine Gewöhnungssache..


    Ich will jetzt hier nicht alle möglichen Nebenwirkungen Neoblase / Stoma aufführen, die meisten davon treten sowieso nur selten auf. Falls es doch interessiert, hier der Link Neoblase in unser Lexikon: Neoblase - Komplikationen nach Zystektomie


    das gleiche für das Stoma:

    Stoma Komplikationen


    Gruß Rainer

    Hallo Tanja , wir sind die größte Blasenkrebs Community im deutschsprachigen Bereich, eine Community die sich gegenseitig mit Rat und mentaler Unterstützung hilft.. Wir sind keine Ärzte, kein Fachpersonal, wir sind Betroffene wie ihr selbst.


    Deinem Profil entnehme ich das dein Mann 59 Jahre alt ist und eine OP (Zystektomie mit Anlage einer Neoblase) geplant ist. Interassant wäre es die letzte Histologie (letzte TUR-B) zu erfahren, hieraus könnte man eventuell den weiteren Verlauf ableiten. Stelle bitte deine Fragen, am besten hier drunter (Antworten) , wir verschieben dann dein Thema in das entsprechende Forum.


    Gruß Rainer

    Moin allerseits,

    Irgendwann wird diese verdammte Pandemie vorbei sein, es wird eine Zeit nach der Pandemie geben wo wir hoffentlich alle miteinander wieder normal leben können. Die Flyer haben zum Glück kein Verfalldatum und sind auch nach dieser Heimsuchung noch gültig. Da, wo es derzeit eben nicht geht, geht es eben nicht, kann aber zu einem späteren Zeitpunkt wieder möglich sein.


    Vielen Dank für eure Mühen, es werden bessere Zeiten für uns alle kommen.


    Gruß Rainer

    Moin Baffonero ,

    sieht ganz so aus als würde sich eine Darmfalte (Darmfalte der Neoblase) vor die Harnröhre legen. Ab einem bestimmten Füllstand klappt das Teil nach vorne und macht dicht.

    Wie du schreibst kannst du dies ja in gewisser Weise durch unterschiedliche Körperhaltungen auf der Toillette kompensieren. Diese Fälle treten hier ab und zu bei verschiedenen Mitgliedern (eher selten) auf. Machen kann man dagegen nichts ausser sich selbst zu kathedrisieren, das läßt sich auch operativ nicht beseitigen.


    Der Rest verbleibt in der Neoblase und sollte möglichst mit einem Katheder abgelassen werden da es sonst zu Harnwegsinfekten und zur Übersäuerung des Blutes kommen kann.

    Ganz so wild hört es sich bei dir noch nicht an..

    kann ich max. 400 ml/Tag in häufigen "Sitzungen" entleeren.

    Da du täglich zum Wasserlassen häufiger auf die Toillette gehst kommt ja in der Neoblase immer neues zu altem, der Restharn vedünnt sich wieder. Du solltest allerdings aufpassen das es nicht mehr wird, einmal am Tag (abend) solltest du eventuell zum Katherder greifen. 40-80 ml Restharn sind normal, die braucht man nicht zu kathedrisieren.


    Gruß Rainer

    Guten morgen Baffonero ,

    die Frage ist ja, wann tritt diese Situation genau auf, hast du das schon mal genau beobachtet. Nach 5 Jahren produziert die Neoblase immer noch Schleim, trinkst du genug um diesen Harnverhalt zu verhindern. Wieviel fasst deine Neoblase derzeit in ml ? Legt sich in bestimmten Situationen eine Darmfalte vor die Harnröhre ? Wenn eine solche Situation auftritt, versuchst du dann in verschiedenen Stellungen Wasser zu lassen, (im sitzen, im stehen, im sitzen nach vorn oder hinten gebeugt ?)


    Baffonero , du bemerkst, es gibt hier einiges an Möglichkeiten, vor allen Dingen auch dann wenn dieser Harmverhalt nur gelegentlich auftritt. Da bräuchten wir schon einiges mehr an Informationen um das Problem einzukreisen.


    Gruß Rainer

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    Liebe Forenmitglieder,


    wir, das Forenteam haben schon eine ganze Weile überlegt, was wir tun können, um Mitgliedern, die vor der Blasenentfernung stehen, eine kleine Hilfe, etwas Sinnvolles zur Unterstützung für den 2-3 wöchigen Krankenhausaufenthalt zukommen zu lassen.


    Wir Betroffene, die in vielen Fällen die Zystektomie hinter sich haben, kennen den einerseits langweiligen, anderseits anstrengenden Tag und die Nacht, festsitzend im Zimmer, gefesselt ans Bett ohne großen Aktionsradius. Erschwerend jetzt das Thema Corona: Eine Zeit, in der Besuche verboten oder sehr eingeschränkt sind. So können der Tag und besonders die Nacht sehr lang werden.


    Wir haben überlegt und diskutiert und sind letztendlich zu dem Entschluss gekommen, dass wir hier etwas tun können: Nicht viel, aber so viel, dass wir zumindest den Aufenthalt etwas angenehmer mitgestalten können: Jeder, der jetzt vor der Zystektomie steht, kann bei unseren Mitgliedern Rainer oder Bar65 ein kleines, aber feines Aufmunterungspäckchen per Mail oder PN anfordern, möglichst so rechtzeitig, dass sie oder er den Inhalt ins Krankenhaus mitnehmen kann.


    Der Inhalt wird sein:

    • Der Beutel - Beutel: eine undurchsichtige Stofftragetasche aus Baumwolle mit sehr langem Henkel, zum Verstauen der diversen anhängenden Beutel. Damit wird ein erster Spaziergang über den Flur oder in die Kantine wesentlich entspannter.
    • Der Darmpfleger: ein Päckchen Kaugummi, um nach der Operation den Darm anzuregen
    • Was in die Ohren: ein Paar Ohropax Soft-Ohrstöpsel, um den Bettnachbarn akkustisch auszusperren
    • Was für die Motivation: ein Büchlein mit autobiografischen Erzählungen, mit Schicksalsschlägen, die Menschen widerfahren sind, wie sie diese gemeistert haben, u.a. auch die Geschichte des Mitglieds Rainer.
    • ... und nicht ganz uneigennützig: Flyer unseres Blasenkrebsforums. Hier bitten wir darum, dass diese jeweils nach Rückfrage auf Station, vielleicht auch beim nächsten Urologen Besuch oder in der AHB ausgelegt werden.
    • Dazu kommt der vom Forum entworfene "Reisepass": Ein mehrsprachiges Heftchen, dass unser Handicap erläutert und in das die notwendigen Hilfsmittel eingetragen werden können. Es ist auch Platz für die Bestätigung des behandelnden Urologen. Dies kann Kontrollen beim Reisen, insbesondere am Flughafen deutlich angenehmer und reibunsgloser gestalten.

    Wir hoffen, auf diese Weise den schweren Gang etwas zu erleichtern und wünschen jedem Betroffenen gute Genesung und langfristige Heilung!


    Team Grüße von

    Barbara, Rainer, Wolfgang,Mandelauge, Ricka, Sama, Albrecht