Beiträge von rainer

    Hallo Ezio65 ,

    Dein Beitrag hört sich für mich wie Werbung für eine bestimmte Klinik und dem Therapeutikum Immucothel an. Dieses Medikament liegt in seiner Wirksamkeit irgendwo zwischen BCG und Mitomyzin, in Deutschland kassenärztlich nicht zugelassen aber jederzeit über die Niederlande oder der Alpenrepublik zu beziehen, dazu muss man nicht unbedingt in eine solche Klinik die mit Klangschalen und Steine auflegen arbeiten.


    Ich kann mich durchaus an ein Mitglied hier erinnern, denke es war Praliné, Klinik in Bergzabern, ebenfalls ein pT1 G3, nach ein paar Monate hatte sie in einem anderen Forum gepostet das der Blasenkrebs mit Gewalt zurück gekommen ist, T2 G3 , bei uns hat sie sich abgemeldet.


    Gruß Rainer

    Meine Meinung: wer BCG absolut nicht verträgt, der kann wenn er es sich leisten kann und die Möglichkeit hat sich Immucotel zu besorgen, unter ärztlicher Aufsicht es damit versuchen. Eine solche Klinik ist dazu aber mehr als Überflüssig.

    Hallo werte Forenfreunde,


    In unserem Forum gibt es verschiedene Arten sich mitzuteilen.


    Als erstes wäre da zu nennen das Thema in einem der Foren.

    Das Thema wird zu 100% immer für akute und aktuelle Fragen an die Forengemeinde genutzt. Hier können unsere Mitglieder Fragen zur aktuellen Erkrankung stellen, andere Forenmitglieder antworten darauf.

    Nachteil: Das Thema verschiebt sich wegen der Aktualität mit der Zeit nach unten, nach einiger Zeit ist es auf der zweiten, dritten, usw. Seite verschwunden und wird kaum noch gelesen.

    Video zum Thema :


    Als nächstes käme der Blog in Frage.

    Ein Blog ist wie ein Buch mit verschiedenen Artikeln. Er kann als eine Art von Tagebuch oder eben einfach nur so mit unterschiedlichen Themen gefüllt werden.

    Vorteil, der Blog bleibt immer erhalten, wird dem Forennutzer zugeordnet und an verschiedenen Stellen anderen Nutzern angezeigt. Der Blog Ersteller bestimmt wer den Blog lesen darf oder auch nicht.

    Video Blog Teil 1


    Video Blog Teil 2


    Als nächstes kommen die Mitgliederberichte ins Spiel:

    Hier haben wir verschiedene Gruppen zur Auswahl (Krankengeschichte / Krankenhäüser / Anschlussheilbehandlungen usw..)


    Mitgliederberichte sind ein Bericht, es sind keine Fortsetzungsromane wie im Blog . Mitglieder erstellen den Bericht möglichts mit Ortsangaben, Kliniknamen, Postleitzahl, ein paar Bildern, (ohne menschliche Gesichter) auf dem PC in einer Textverarbeitung oder direkt im Forum. Auch könnt ihr mir das ganze (Text und Bilder) per Mail zustellen und ich übernehme für Euch das einstellen. Gesichter auf Bildern kann ich unkenntlich machen. Danach vertone ich alles und stelle alles unter dem erstellenden Mitgliedsnamen ein. (das ist Service).

    Der Vorteil hier: alles wird dem Mitglied zugeordnet und an verschiedenen Stellen anderen Nutzern angezeigt. Auch hier, genauso wie im BLOG werden die Gäste (also nicht registrierte Nutzer) von den Leserechten ausgeschlossen. Neue Mitglieder bekommen auch hier erst die Rechte nachdem sie gewisse Forenaktivitäten gezeigt haben.


    Video Mitgliederberichte:


    Ihr bemerkt also, im Blog und im Mitgliederbericht geht nichts unter, da wird nichts gelöscht, ist immer dem Mitglied zugeordnet, jederzeit schnell auffindbar und abrufbar. Ein Thema in einem Forum dagegen ist immer temporär zu sehen, nach einiger Zeit ist es im Keller unter ferner liefen.


    Gruß Rainer

    Hallo Erwin , Birgit54 , hier ein paar Erläuterungen (Nebenwirkungen, Hygenie) zu BCG.


    Klar, eine solche Instill.-Therapie ist kein Zuckerschlecken und geht mit starken Nebenwirkungen einher.

    Natürlich gibt es so eine Liste mit den möglichen Nebenwirkungen der BCG-Therapie. Die Entzündung wird ja gerade durch das BCG hervorgerufen und beabsichtigt. Das dabei die Blasenschleimhaut in Mitleidenschaft gezogen wird ist ja klar. Abklingen wird das ganze ein paar Tage nach der letzten Instillation. Viel, sehr viel Trinken, damit die Schleimhaut die Möglichkeit hat zu regenerieren.


    Hier führe ich mal die möglichen Nebenwirkungen auf.


    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)

    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie) • Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)

    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)

    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie) • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)

    Leberentzündung (Hepatitis)

    • Hautabszesse

    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).


    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)

    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase

    • Entzündung der Hoden (Orchitis)

    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)

    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)

    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    Gruß Rainer

    Nun Zazie ,

    Was möchtest du uns nun mit dem Angst / Schreck / Psycho Avatar sagen ? Soll das nun visuelles Mitleid erzeugen?


    Du erwähnst immer wieder warum Ärzte es nicht für nötig halten eine Blasenspiegelung durchzuführen. Warum ? Wenn ich an deiner Stelle wäre würde ich die genauen Gründe hinterfragen und nicht so im Raum stehen lassen.

    Immer wenn du beim Arzt bist und Urin abgibst ist kein Blut im Urin, kaum bist du zu Hause (übertrieben) verblutest du fast. Was ist da los? Eine Laparoskopie mal so eben auf Verdacht macht man auch nicht, da müssen schon schwere Gesundheitliche Indizien vorliegen. Welche ? Und ! Eine Blasenspiegelung kann man nicht verlangen, da müssen eben so Indizien dafür vorliegen.


    Du hast im Unterleib Schmerzen, füllst dich schlapp und ausgelaugt, das macht Blasenkrebs eigentlich nicht. Ehrlich gesagt, du scheinst bei den Ärzten nicht zu hinterfragen warum und wieso etwas passiert oder nicht passiert. Dafür fragst du uns, die Forenmitglieder die hier aus dem Bauch heraus erraten sollen was mit dir los ist.


    Das ist das was mich persönlich etwas nervt, bei den Ärzten nichts hinterfragen und uns immer wieder mit den gleichen nichtssagenden Argumenten löchern.


    Zazie, wenn es so ist, wie du es beschreibst stehst du unmittelbar vor dem Exit. Dies glaubt dir bisher kein Arzt und ich auch nicht. Du wirst ein starkes psychisches Problem haben, deshalb mein Rat, mach dir dort einen Termin, vielleicht kommst du mit dessen Hilfe aus deinen Zwangsvorstellungen heraus.


    Gruß Rainer

    Ja super :) ,

    das heißt ja das du ab sofort in Rente kannst. Ich habe es zwar nicht genau ausgerechnet.. aber 2 Jahre Abschlagsfrei, 3 Jahre mit Abschläge.. und raus bist du..

    Gruß

    Ich habe vor 4 Wochen meine Chemo abgeschlossen. Ärzte haben mir geraten unbedingt einige Monate zu warten bevor ich mir die Booster (die dritte) Covid Impfung verpassen lasse. Gegen eine Grippe Impfung unmittelbar nach der Chemo hatten sie nichts einzuwenden, die hab ich auch problemlos verpackt.

    Die Symptome kommen mir irgendwie bekannt vor, ich rate dringest zu einem CT Thorax, reine Vorsichtsmaßnahme.


    Gruß Rainer

    Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum  @ThomasTom . Wir sind hier ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, betreiben dieses Forum ohne selbst Mediziner zu sein. Ein gesammelter Schatz an Erfahrungen übertrifft vielfach das Wissen einzelner Urologen.


    Du hast ja einen richtigen großen Fragenkatalog erstellt. Ich werde dir mal aus meiner Sicht der Dinge (17 Jahre Neoblase) die Situation beschreiben.

    - welche Kliniken sind hierfür gut geeignet und wo sollte man die AHB machen?

    Zwei Fragen in einer.Natürlich sind die Kliniken die erstens eine eigene Urologie haben und zweitens schon relativ viele Neoblasen gemacht haben am besten geeignet. Von kleinen Provinzkrankenhäusern sollten man absehen.

    Hier eine Fallzahlentabelle von 2018 , die von 2019 (neuere gibts noch nicht) dürfte ähnlich sein. Aschaffenburg / Wiesbaden ??



    Hier die Tabelle 2019 (von mir noch unbearbeitet)

    Hier klicken


    Anschlußheilbehandlung, klar, da kommt eigentlich nur Bad Wildungen in Frage, die sind spezialisiert auf uns Neoblasen.

    Klick mal hier, such dir eine aus, bieten alle das selbe.


    - wie schmerzhaft ist die Zeit nach der OP?

    Schmerzhaft ? eigentlich wenig bis gar nichts. Klar ist, wenn du dich gleich aufs Motorrad schwingst und eine Tour machst oder den Garten beackerst, dann wirst du deine Probleme die mit Schmerzen verbunden sind bekommen. Die ersten 6-12 Monate heißt das Motto alles in Ruhe und Schonung. Die inneren Wunden müssen erst richtig verheilen, auf keinen Fall übertreiben, das kann fürchterlich in die Hose gehen.


    - wie lange ist man im Schnitt im KH?

    Wenn alles gut geht, je nach Operationsart (offen oder DaVinci) 8 - 14 Tage, bei Komplikationen länger.


    - wie verhält es sich mit der anschließenden Inkontinenz, wie lange hält diese an, ist sie irgendwann komplett in den Griff zu bekommen?

    Das ist ein Kapitel für sich, hier heißt es erst einmal Beckenboden trainieren. Erst einmal geht wahrscheinlich gar nichts, das heißt ? "Alles fließt" , Tagsüber wirst du es relativ schnell in den Griff bekommen, zu 100% trocken wahrscheinlich in ein paar Wochen bis zu 3 Monate. Nachts ist es ein Thema für sich. Während des schlafens entspannen alle Muskeln, dann passiert es meistens auch schon bei kleineren Füllständen der Blase, es läuft. Ich sags mal so, die allermeisten bekommen es nie in den Griff, diese behelfen sich damit das sie des nachts 1-2 mal aufstehen und die Toilette aufsuchen. Auch hier, Beckenbodentraining kann helfen.


    Zu den Beckenbodenübungen : klick mal hier


    - man muss sich ja wohl auch darauf einstellen, keine Erektion mehr zu bekommen. Hat man denn aber trotzdem noch Lust auf Sex oder ist das dann komplett weg?

    Lust auf Sex hat man, genauso wie vorher, klaro, auch die Orgasmusfähigkeit geht nicht verloren. Wenn du nervenschonend operiert wirst (mit dem Arzt besprechen) kann auch noch so, ohne Hilfsmittel, was gehen. Versprechen können die Ärzte nichts, mit viel Glück kann die Erektionsfähigkeit, eventuell auch nur teilweise erhalten bleiben.


    - wie verhält es sich mit Sport treiben? Darf ich alle Sportarten betreiben, also auch Kontaktsport wie Fußball, oder nur "schonende" Sportarten? Und wie sieht es mit Schwimmen und Sauna aus?

    Sport ja klar, aber erst nachdem alles verheilt ist, die ersten 6 Monate auf jeden Fall ruhig angehen lassen, das wirst du aber selbst schon merken was geht und was nicht geht. Sauna, warum nicht, hab ich auch gemacht, mach ich heute noch.



    - hat man nach der OP einen Schwerbehindertenstaus?

    Ja, den hat man, bei einer Harnersatzblase sollten es mindestens ein Grad von 80 sein. Wahrscheinlich auf Heilbewährung (5 Jahre) , also jetzt nach der OP nicht den harten spielen und dem Arzt suggerieren das es dir bestens geht sondern darauf achten das du nach den 5 Jahren mindestens einen Grad von 50 behälst, (Abschlagsfreie Rente usw..)

    (Also erektilen Dysfunktion, Inkontinenz, Impotenz, usw..) nicht vergessen regelmäßig Vorlagen besorgen.. (gibts auf Rezept)


    Nun Thomas, denke ich hab so ziemlich alles beantwortet, solltest du weitere Detailfragen haben, her damit.


    Ein extra Forum (Neoblase Männer haben wir auch) schau mal hier rein.



    Gruß Rainer

    Hallo hubert-xx ,

    so ein Port ist schon eine segensreiche Angelegenheit. Bei mir wurde er ambulant im Klinikum Aachen gelegt, zwei, drei Betäubungsstiche, die ganze Angelegenheit wurde innerhalb einer knappen Stunde mit einer lokalen Betäubung erledigt. Man macht nur den Oberkörper frei, legt sich auf den Tisch, die sterilen Vorbereitungen / Abdeckungen usw. nehmen schon mal 15-20 Minuten in Anspruch, der Rest läuft dann wie von allein, du merkst nichts davon. Hinterher dickes Pflaster drauf, der Port ist sofort einsatzbereit, du kannst danach nach Hause gehen.


    Die Chemo über den Port läuft wie von allein, kein gesteche mehr, keine Probleme mit der Chemo, mit den Venen, schon eine segensreiche Erfindung.


    Gruß Rainer

    rainer hat eine neue Datei hinzugefügt:

    Zitat

    Liebe Leser der „Harnblase“!
    Sie halten nun die dritte Harnblase in der Hand, die unter Pandemie-Bedingungen erscheint. Die ShB-Arbeit sowie die Aktivitäten in den Selbsthilfegruppen wurden auch im ersten Halbjahr 2021 sehr stark vom Coronavirus beeinflusst und ausgebremst. Das Virus hat uns weiterhin fest im Griff. Alle Treffen und Veranstaltungen rund um die Selbsthilfe haben im Wesentlichen online stattgefunden. Das war nicht immer angenehm. Sondern auch oft anstrengend, mehrere Stunden am Bildschirm zu verbringen und konzentriert der Veranstaltung zu folgen. Aber auch Missverständnisse unter den Akteuren konnten dabei gelegentlich nicht vermieden werden. ...........................

    Hallo, Akynzeo ist auch zur Zeit das beste was so zu haben ist. Diese eine Pille kostet um die 90 Euro, hat eine Halbwertzeit von ca. 40 Stunden, ist also um die 88 Stunden wirksam. Ein Nachteil hat dieses Medikament auch, es dauert fast ein Jahr bis dessen Bestandteile aus dem Körper verschwunden sind.

    Abgesehen von allen anderen Nebenwirkungen hatte man diese Medikament für mich schon bereit gestellt, benötigte es aber nicht mehr weil Übelkeit unter Carboplatin nicht mehr vorkam.

    Der Standart ist erst einmal Ondansetron mit einer Halbwertzeit von ca. 4 Stunden, also runde 8-9 Stunden Wirksam. Mir hat schon die Darreichungsform gelangt, unter der Zunge zergehen lassen, allein davon wurde mir schon übel, so ein wiederlichen Geschmack hat das Zeug.


    Gruß Rainer

    Hallo hubert-xx ,

    Mir hatten sie auch eine Ladung Cisplatin verpasst und mir wurde kotzübel von dem Zeug. Gleichzeitig haben sich unter dem Zeug meine Nierenwerte drastisch zum negativen bewegt. Man hat dann umgestellt auf Carboplatin, ein Therapeutikum mit gleicher Wirkart wie Cisplatin nur fast 8-9 mal so teuer. Dieses Carboplatin hab ich ohne Probleme vertragen, ich benötigte noch nichtmals irgendwelche Tabletten gegen Übelkeit. (Cisplatin um die 40 Euro , Carboplatin um die 360 Euro)


    Gegen Sodbrennen versuch mal RIOPAN (flüssig in so kleine längliche Tütchen) , mir hat es sehr gut geholfen. Dieses Natronwasser mit Essig ist ja kontraproduktiv (Säure verschlimmert ja noch das Sodbrennen)


    Gruß Rainer

    Hallo Lilly1984 ,

    Ricka hat dir schon ausführlich geantwortet, ich selbst tendiere bei dir auch eher zum Stoma, Rezidiv am Harnleiter, das kann Richtung Niere, Richtung Blase oder in beide Richtungen weiter gehen. Lilly, du bist noch so jung, schlimm was du schon hinter dir und noch vor dir hast. Deshalb alles an Geschützen auffahren was geht.


    Doppelpostings haben hier wenig Sinn, dein doppeltes Thema (gleiches wie diese hier oben) habe ich gelöscht. Ggf. werden die Moderatoren dein Thema in das richtige Forum verschieben wenn sie wissen wohin die Reise (Harnableitung) geht.


    Gruß Rainer

    Die Videos sind innerhalb des Forums, liegen also auf dem Forenserver, hat mit Youtube nichts zu tun.


    Alle diese Videos liegen zu 100% auf unserem Server: Schau dir die Links an.. !!

    Hier klicken


    es gibt nur ein einziges welches bei Youtube liegt, (wegen der allgemeinen Zugänglichkeit)

    Dieses hier


    Gruß Rainer

    Mahlzeit Betram ( Lebenswert ),

    wie erscheint die Fusszeile


    Wo genau poste ich meine Beiträge?


    Bertram, diese Mitgliederberichte kannst du erst ab einem Aktivitätspunktestand von 70 erfassen. Es sollte ein Bericht sein, wenn du das aufteilst in mehrere und dieses im normalen Forum postet rutscht das immer weiter runter und ist eines Tages unter ferner liefen zu finden.


    Alle Videos kannst du auch groß (große Ansicht) schalten..


    Auch noch interessant für Forenneulinge:





    Gruß Rainer