Beiträge von rainer

    Hallo Nadja,

    als so lapidar würde ich das nicht bezeichnen. Steine werden kein Herd sein, Devertikel sind eher Vertiefungen in der Blase.. letztendlich wird es nur der Urologe herausbekommen was da los ist. Blut im Urin ist immer ein Alarmzeichen.

    Was bleibt übrig ? abwarten bis zum Termin, möglichst schnell eine Blasenspiegelung durchführen lassen um den Grund des Blutes und des gesichteten Herdes festzustellen.


    Gruss Rainer

    2014 War deine Neoblasen Operation, inzwischen sind ja fast 6 Jahre vergangen.. das sollte eigentlich alles gut verheilt sein. Jetzt denke ich auch, komme mal ein paar Tage zur Ruhe und beobachte das ganze. Ist das nach 10 Tagen immer noch nicht weg bleibt dir wohl ein weiterer Gang zum Uro nicht erspart. Der muss dann mal reinschauen.


    Gruß

    Alter Schwede, was machst du ? Überdehnst du deine Blase ? ständig im Auto (rüttel / schüttel) .

    Fakt ist doch: Blut im Schleim bedeutet das die Schleimhaut in der Neoblase Blut vom verarbeiteten Darmsegment abbekommt. Das kann mal bei einer Überdehnung oder auch bei einer Anstrengung passieren, sollte aber nicht von Dauer sein. Nimmst Du eventuell Blutverdünner ?

    Ich selbst hatte das einmal, nach einer Tagestour mit dem Moped durch die Eifel.. die auch von Schlaglöchern gesegnet ist.


    Gruß

    Ich habs gemacht. Es ist immer nur schwierig wenn man sich durch zig Post´s kämpfen muss um herauszubekommen was das Mitglied eigentlich wünscht.

    Eine PN an mich.. Rainer kannst du mir diesen "xxxxxxxx" text als Signatur einbringen.. und 15 Sekunden später wäre das Thema erledigt.

    Mahlzeit Marc ,

    die 100 Zeichen hab ich eingestellt weil hier einige Mitglieder anfingen ihre Krankengeschichte in der Signatur unterzubringen. Dann gab es einen Beitrag mit 5,6 Wörtern und eine ellenlange Signatur darunter und das bei jeder Hallo Kraftpaket Antwort.

    Die Signatur ist für so etwas nicht geeignet. Wenn du deinen Verlauf der Krankheit schildern und darstellen möchtest dann nutze hier die Mitgliederberichte wo hier die Betonung auf Berichte liegt und nicht auf Tabelle. Dieser Bericht ist durch die Mitglieder dauerhaft änderbar und erweiterbar, den kannst du dann in der Signatur verlinken.. Siehe bei mir oder bei Rutschgi und noch einigen anderen.


    Gruss Rainer

    Machen wir uns nichts vor, die Technik schreitet weiter voran und auch DaVinci, jetzt in der 2. Generation mit verbessertem Sichtfeld usw. hat seine Vorteile.

    Bis zu einem max. pT2 und CIS ist DiVinci vorteilhafter weil wesentlich weniger Blutverlust, schnelleres auf die Beine kommen, kurze Erholungszeit, kürzerer Krankenhausaufenthalt.

    Voraussetzung ist hier allerdings das da ein Operateur ist, der sein Handwerk und den Umgang mit DaVinci aus dem FF kennt.

    Ab pT3 und größer ist auf jeden Fall die offene OP die bessere Alternative, Tumore die muskelinvasiv und schon ins umliegende Gewebe eingedrungen sind bedürfen wesentlich mehr Sichtfeld und Genauigkeit.

    Die Operationszeit einer Neoblase (6-10 Stunden) oder eines Stomas (4-6 Stunden) sind bei beiden Methoden in etwa gleich.

    Hi,

    Mitglieder die lange genug dabei sind können diese Foren ja dann auch lesen.. (Ab 70 Aktivitätspunkte, du hast ja auch schon 30)

    Nun, das ist die Problematik das Patienten das nur vereinfacht dargestellt bekommen. Ein pt1 G2 plus sozusagen , pT1 G2 high grade und das CIS welches immer G3 ist darf man nicht unterschätzen. Bei dieser Histo kannst du davon ausgehen das du zu über 50% mit Rezidiven trotz BCG rechnen kannst. In sehr vielen Fällen kommt es trotzdem zur Zystektomie.

    Hoffen wir mal das die BCG Therapie greift und du zu den anderen 50% gehörst. So eine BCG Therapie geht ja über zig Monate und die Nebenwirkungen werden leider immer schlimmer.

    Zieh dir mal ein paar Broschüren und lese dich ein.

    klicke hier


    Gruss Rainer

    Hallo El_Hadschi , erst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum. Zunächst die Antwort auf die Frage das du in einem bestimmten Forum etwas nicht lesen konntest.

    Bestimmte Foren sind für "neue" Mitglieder noch nicht sofort zugänglich da es in diesen Foren zum Teil sehr persönlich zugeht. Ich werde das jetzt so steuern das dieses Forum für neue Mitglieder erst gar nicht sichtbar ist, so kommen dann solche Fragen erst gar nicht mehr auf. Erst nach einer gewissen Anzahl von Aktivitäten hier im Forum werden diese Foren auch für "neue" Mitglieder automatisch sicht.- und lesbar. Dies tritt ein wenn dein Aktivitätspunkte (die siehst du links unter deinem Avatar) 70 erreicht haben. Das dazu.


    Jetzt ist mir aus deinem Thema nicht ganz klar geworden wie die Histologie der ersten und zweiten TUR-B war. Diese Angaben fehlen um hierzu etwas sagen zu können.


    Gruß Rainer

    So wie ich das Schreiben verstanden habe wird der ShB von den großen Geldgebern (Krankenkasse / Deutsche Krebshilfe) genötigt Mitgliederbeiträge zu erheben da sonst die Förderung minimiert oder ganz eingestellt wird.

    Wenn ich mir die Deutsche ILCO anschaue.. die mit 450.000 Euro Jahressumme gefördert wurden ist das schon ausserordentlich. Wenn man weiter schaut, gehen 58% der Summe für die Verwaltung drauf und nur runde 8% an die Gruppen. Was da an Mitgliederbeiträgen eingenommen wurde ist nicht eindeutig dargestellt, damit verrät man ja die Anzahl der Mitglieder ;).

    Dolly , hast recht mit der Maßnahme.

    Ich empfinde das Konstrukt des Vereinsaufbaus auch für völlig überzogen und überdimensioniert.

    Geschäftsstelle / Vorstand / Medizinischer Beirat / Fachgruppen / Landesbeauftragte / Schlichtungskommision / Revision / ShG Sprecher / Mitglieder

    Carlo, das sehe ich genauso. Ich habe mich gefragt was ich vom ShB habe, wofür zahle ich die 24 Euro ? sicherlich nicht für die zwei Zeitschriften im Jahr. Mit den Selbsthilfegruppen, die sich ja in erster Linie selbst organisieren hat die ShB wenig bis gar keine Arbeit. Gründungshilfe gibt der Peter Schröder der das ganze Jahr durch die Republik reist und Unterstützung bietet und berät.


    Ich selbst bin Mitglied der Selbsthilfegruppe Aachen, habe jetzt aber an keine Treffen mehr teilgenommen weil für mich Treffen nichts neues, keine neuen Informationen brachten. Ansonsten hatte ich das Gefühl das die Mitglieder der Gruppe sich gegenseitig mit ihren Krankheitsverläufen überschütten, einer wollte schlimmer dran sein wie der andere. Nach dem Motto "bei mir hat man" , "aber bei mir hat man" und bei mir noch schlimmer.

    Hat man mal das Glück das ein Klinikurologe zum Referieren kam wurden solch unqualifizierten Fragen gestellt das man sich zum Teil Fremd geschämt hat. Der gute Mann kam mit seinem Referat natürlich nicht zu ende. Ich weiß, es gibt keine dumme Fragen, aber was da manchmal von sich gegeben wurde ließ einen nur mit den Kopf schütteln. Ich denke das dies sicherlich nicht in jeder Gruppe so ist.


    Zurück zur ShB .

    Runde 1500 Mitglieder, davon ca. 800 Betroffene, 700 Familienangehörige. Ich würde sagen ein kleiner Verein, bis 2019 mit über 200.000,00 Euro ausgestattet, das muss man sich mal auf der Zunge zergehen lassen. Mit einem PC, einer Mitgliederverwaltungssoftware, dazu benötigte Software eines Vereins, ja mehr braucht es nicht. Einmal im Monat Treffen der Vereinsverantwortlichen, Ziele abstecken und fertig.

    Diese ganze Deligierten tara braucht es nicht, ist doch keine Pflicht. Und dann hat man Gelder zur Verfügung mit dem man was sinnvolles anfangen könnte.


    Mich haben hier schon Mails erreicht wo unsere Mitglieder ihren Account gerne gelöscht hätten. Nach den Gründen gefragt, gaben diese an das sie mit dem Mitgliederbeitrag von 24 Euro nicht einverstanden sind.

    Selbstverständlich hab ich diese erst einmal per Mail darüber aufgeklärt das wir mit dem ShB nichts zu tun haben und wir als Forum vom ShB völlig unabhängig sind. Unser Forum ist und bleibt beitragsfrei, wir finanzieren uns nur über freiwillige Spenden.


    Jetzt stell ich mir gerade vor das wir mit unseren über 2000 Mitglieder nur 10% der Summe hätten die dem ShB jährlich zur Verfügung stehen. Herrjemineee. ..was könnten wir damit machen !


    Gruss Rainer

    Nochmals zur Klarstellung


    Nachdem mich zunehmend E-Mail´s mit der Bitte der Accoutlöschung erreichen möchte ich hier noch einmal klarstellen.

    Das Forum verlangt keinen Mitgliederbeitrag und wird es auch zukünftig nicht tun, wir, das Forum hat mit dem ShB nichts zu tun.


    Der ShB (Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs) hat ein Rundbrief an alle seine (nicht an unsere) Mitglieder verschickt und verlangt dort die Rücksendung eines ausgefüllten Dauerauftrages (24 Euro Jahres- Mitgliederbeitrag). Wir sind völlig unabhängig und stehen mit dem ShB in keinerleih geschäftlichen Beziehungen. Wer die Mitgliedschaft im ShB aufkündigen möchte, wendet sich bitte schriftlich (Brief) an folgende Adresse. Dorthin bitte die Kündigung schicken.


    Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V.

    Thomas-Mann-Straße 40

    53111 Bonn


    Gruß Rainer


    Hallo Leute,

    heute bekam ich einen netten Brieg von der ShB mit der Aufforderung eine Einzugsermächtigung für einen Jahresbeitrag Mitgliedschaft in der ShB in Höhe von 24 Euro zugeschickt.

    24 Euro sind zwar nicht die Welt, trotzdem werde ich die Mitgliedschaft beim ShB beenden. Die ShB hat in 2018 knapp 200.000 Euro an Fördergeldern bekommen, von den Krankenkassen und von der Deutschen Krebshilfe den größten Teil. Ein Verein, der weniger Mitglieder hat als unser Forum, von dem ich bisher 2 mal jährlich eine Zeitschrift erhielt, verbraucht im Jahr 200.000 Euro.. das ist schon gewaltig.

    Klar, 2 bezahlte Angestellte, eigene (zwar günstig) angemietete großzügige Büroräume fast mitten in Bonn, Fahrkosten zu zig Meetings und Gruppenveranstaltungen sowie einmal jährlich die große 3 tägige Deligiertenversammlung, (übernachtungskosten / Verpflegung) das geht ins Geld, so eine Zeitschrift 36 Seiten, farbig, die können wir auch günstig machen..


    Ich denke aber das unsere Moderatoren und ich persönlich sich genügend für Blasenkrebsbetroffene einsetzen, bei mehr als 2000 Mitgliedern manchmal als Admin ein Tagesjob. Da werde ich die 24 Euro die dann irgendwo in Deutschland auf irgend einer Versammlung verbraten werden nicht bezahlen und aus diesem Verein austreten.

    Unsere Moderatoren und ich haben kein eigenes Büro und erst recht keine Angestellten, wir machen auch keine großen Treffen auf Spendenkosten, wir machen das völlig freiwillig, in unserer Wohnung, mit unserem eigenen Computer, den Strom zahlen wir auch selbst. Unsere Spenden werden nur zweckgebunden für das Forum ausgegeben.


    Was könnt ihr (Mitglieder des ShB) tun ?

    Klar, jeder sollte für sich entscheiden. Bleibst du Mitglied dann fülle die Einzugsermächtigung aus und schicke sie ab.

    Solltet ihr so denken wie ich, dann schickt auf jeden Fall eine Mitgliedskündigung hin. (Ich weiß nicht wie sich das rein rechtlich verhält, ihr seid Mitglied, die Mitgliederversammlung hat beschlossen einen Beitrag zu erheben.. , nicht das es wegen Nicht Reaktion eine Mahnung gibt)


    Gruß Rainer

    Sorry, dem muß ich wiedersprechen.. Alle die aufgeführten Komplikationen können vorkommen, zwar selten und immer seltener..


    und Xaver , wenn du hier schon etwas anzweifelst, dann bitte nicht nur in einem Satz sondern detailiert begründet. Wenn du neuere Erkenntnisse hast, bitte ! ich bin immer gerne bereit Artikel auf den neuesten Stand zu bringen. Anzweifeln kann man alles..