Beiträge von Mandelauge

    Ja Dirk, die Zeit bereitet mir auch Kopfzerbrechen :| ruf mal morgen dort an, vielleicht klärt sich ja alles auf. Dann sehen wir weiter!

    Lieben Gruß und Barbara hat recht, versuche Dich zu entspannen.

    Lieben Gruß!

    Lieber Dirk,

    das kann ich gut verstehen! Vielleicht würde ich morgen in Deiner Klinik nochmal ganz genau nachfragen, ob das so gemeint ist und auch warum und parallel dennoch versuchen schnell eine Zweitmeinung einzuholen. In Berlin könnte ich Dir wertvolle Kontakte vermitteln und wüsste Dich z.B. im Urbankrankenhaus auch für die OP in den besten Händen - aber für eine OP ist es für Dich weit weg von zu Hause...

    Vielleicht gibt es noch Tips von Foris in Deiner Nähe, ich hoffe sehr.

    Alles Gute und lieben Gruß vom Mandelauge

    Liebe Gabi g.dezember

    Das sind standardisierte Bögen, die erstmal alle Möglichkeiten auflisten. Meiner Meinung nach nicht einmal Klinikspezifisch. Auf diesem Bogen wurde bei mir ganz genau mit Priorität angekreuzt: Neoblase, wenn das nicht klappt, dann Pouch, wenn das auch nicht, dann Stoma. Nach dieser Lesart wäre es hier: Neoblase, wenn das nicht klappt Fistel. Das irritiert.

    Klar, die letzte Entscheidung trifft der Operateur wenn er alles sieht.

    Lieben Gruß vom Mandelauge

    Ich bin auch total irritiert. Also ich weiß dass mein Operateur wegen seiner Erfahrungen mit Problemen im Nachgang nicht gern den Pouch mit Nabelzugang baut. Neoblase ja und Stoma natürlich. Damit und warum war er sehr offen. Gibt es da in der Klinik Aversionen? Können oder warum wollen sie nicht?

    Verwirrte Grüße vom Mandelauge

    Och meeeehhhh. Ich hätte Dir so sehr einen schnellen und cleveren Lösungsansatz gewünscht *unrealistischer Wunschgedanke* Vermutlich haben aber Gabi und der Prof schon recht! Ich drück Dir die Daumen dass es besser wird! Den Urologen hast Du doch locker im Griff, Krallen ausfahren und Zähne fletschen :evil: kann nicht der Hausarzt die Überweisung ausstellen? Nur so ein Gedanke.

    Drück Dich :*

    Lieber Michael,

    ich kann Dich sooo gut verstehen! Vor der OP die Warterei war echt ätzend und ich habe die arme Frau, die einen freien OP-Saal, meinen wunderbaren Operateur und das Team um den Operateur unter einen Hut kriegen musste total genervt. Gott sei Dank hat sie es mir nicht übergenommen und alles super fix organisiert.

    Sei froh dass es um 7 losgeht, da haste keine Zeit weiter nachzudenken und Hunger auch nicht. Wirst sehen, es fummelt dann immer jemand an dir rum, bekommst eine Beruhigungstablette, alle versuchen Dir Mut zu machen und verbreiten gute Laune und zack, schon schläfste :)

    Danach hast Du ein paar Schläuche und Beutel an Dir, bist schläfrig, schmerzfrei und ohne Hunger. Der kam bei mir erst wieder nach etwa 5 Tagen!

    Mir hat Prof. Magheli, mein Operateur, nach der OP eindringlich mitgegeben, er braucht mich nur für zwei Dinge: aufpassen das zweimal am Tag der Neoblasenschlauch/-katheter (wichtig!) und die Nierenschläuche (wird unterschiedlich gehandhabt) gespült werden und dass die Schwestern nicht den Katheder abklemmen und nicht wieder öffnen. Das führt zur Überdehnung und im schlimmsten Fall zur Zerstörung der Neoblase und leider merkst Du davon nix, hast keine Schmerzen. Also hab ich immer geguckt was die so machen 8o

    Der Befund sagt schon deutlich: raus und das zügig. Machst es also goldrichtig.

    Und keine Angst, die passen alle auf Dich auf und haben ein sehr waches Auge auf Dich!

    So, sei lieb gedrückt und alles alles Gute, ich drück Dir ganz fest die Daumen für den allerbesten Verlauf, Mandelauge

    Lieber Michael,

    ganz herzlich Willkommen hier :)

    Die wichtigsten Dinge hat Barbara ja schon aufgelistet und ja, der Befund ist wirklich wichtig um helfen zu können.

    Toitoitoi für die große OP, wir drücken ganz fest die Daumen! Nur Mut, Du schaffst das!

    Liebe Grüße vom Mandelauge, ebenfalls eine Neoblase und sehr glücklich damit

    Lieber Pinni,

    ich hatte nur etwa 3 Kilo verloren (wahrscheinlich wegen des grauenerregenden Essens im Krankenhaus <X) und hatte die zack 5 Wochen später wieder drauf. Aber das und der ganze Verlauf nach der Zystektomie bei mir ist wohl ziemlich ungewöhnlich und wie Wolfgang schon schrieb, es ist sehr individuell.

    Vielleicht kann Dein Hausarzt bei der Stärkung unterstützen? Gerade im Bereich Stärkung und wieder Zunehmen gibt es vielleicht auch Möglichkeiten der Komplementärmedizin, könnte ich mir vorstellen.

    Alles Gute und lieben Gruß vom Mandelauge

    Liebe Kiki,

    das sind super Hinweise, vielen Dank!

    Mir wurde nämlich auch empfohlen demnächst, also nicht erst mit 50 Jahren, zu spiegeln.

    Ich werde das demnächst mit dem entsprechenden Arzt besprechen und mich auch noch mal an meine Operateure Prof. Magheli und Dr. Erber wenden und dazu befragen. Bin gespannt was dabei herauskommt, also beim Fragen und beim Spiegeln :)

    Ich werde auf jeden Fall berichten! Liebstes Grüße vom Mandelauge

    Und, um etwas Pathos einzubringen, von einem bin ich überzeugt: eine Geißel der Menschheit oder das blindwütig Böse ist der Krebs nun gerade nicht. Er ist so eng verknüpft mit den zentralen Prozessen unserer Existenz (Replikation, Wachstum, Veränderung) dass ich ihn eher als die andere Seite der Medaille, die das Leben ist, sehen würde, und er uns bei allem Fortschritt wohl erhalten bleiben wird.

    Ja, genauso sehe ich das auch. Total schön auf den Punkt gebracht, ganz toll. Vielen Dank vom Mandelauge

    Hallo Rainer,

    ich finde den Flyer prima! Toll, welche Mühe ihr Euch gebt!

    In anderer Sache telefonierte ich gerade mit meiner Operateurin und habe ihr vom Flyer erzählt. Sie findet das super und würde ihn im Urbankrankenhaus auslegen und an Betroffene verteilen.

    In meiner betreuenden Praxis sollte das auf jeden Fall auch gehen.

    In der Umfrage habe ich schon abgestimmt :)

    Lieben Gruß vom Mandelauge

    Liebe Kirsten, nein wohl gefühlt habe ich mich auf der AHN auch nicht, ging mir in allem wie Dir, aber immerhin, ich bin wieder sehr fit :) Naja und die Ostsee war schon sehr schön :)

    Sorry, da heute nur sehr sehr kurz, bin unterwegs: aber für Dich die allerliebsten Grüße und bis bald ausführlich, vom Mandelauge, die ihr Leben gerade zurück erobert ;)

    Liebe Mila,

    super, das klingt ja optimistisch, auch wenn Du dem Frieden noch nicht traust. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen dass es jetzt so bleibt!

    Alles Gute und liebe Grüße vom Mandelauge

    Liebe Kirsten,

    sehr schön dass Du so gute Ärzte an Deiner Seite hast und Dich so gut aufgehoben fühlst. Das ist fast das Wichtigste, jedenfalls ging es mir so. Ich hatte nur am Rande überlegt, ob jemand anders vielleicht noch eine andere clevere Idee hat, wie Dir dauerhaft geholfen werden kann, ohne Deine Neoblase zu zerstören. So wie einmal Brainstorming oder so :)

    Alles Liebe und dass die doofen Entzündungen bitte mal wegbleiben, das wünscht Dir Mandelauge, die heute Abschied von Ostsee und der Anstalt nimmt ;)


    Liebe Kirsten,

    da hast Du ja schon ganz schön viel mitgemacht. Und um so schöner, dass Du trotzdem das Leben genießt!

    Deine Sorge kann ich gut verstehen und drücke ganz fest die Daumen, dass es jetzt nach Deiner OP nur noch besser wird!

    Tja, bei mir wurde gleich schon ein pT2b G3 festgestellt und das mit 38 Jahren =O Wir haben versucht ihn mit einer Teilresektion in den Griff zu bekommen, leider ohne Erfolg. Daher dann die Neoblase. Und ich bin superhappy mit ihr! Mein Operateur, Ahmed Magheli, ist sowieso schon mit der Beste, den man in Berlin bekommen kann (und Berlin hat viele super Urologen die sehr gut operieren!) und hat außerdem ein echtes Meisterstück abgeliefert!

    Wenn Du magst kannst Du das ganze auf und ab des Dramas hier nachlesen: Vorgestellt hab ich mich, hier das Ergebnis pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3

    Mal nur so ins Blaue: hast Du mal über eine zweite Meinung nachgedacht? Um vielleicht noch andere Optionen zu haben?

    Aber jetzt hoffe ich erstmal wirklich, dass es Dir bald besser geht!

    Sei lieb gegrüßt und lass von Dir hören,

    Mandelauge