Leukoplakie der Harnblase - Plattenepithel-Karzimom?

  • Hallo Zusammen

    Ich hab die Suche bemüht und nichts passendes gefunden, daher der Schritt zur Anmeldung und Vorstellung.

    Ich bin 36j/w und es wurde vor kurzem eine "ausgedehnte Leukoplakie der Harnblase" festgestellt. Nach vielen Recherchen und Stunden lesen von Fachartikeln, ist mir relativ klar, dass das eine sehr seltene Erkrankung ist, mit der sich "normale" Urologen nicht auskennen. Ich bin in einer Uniklinik in Behandlung und die Ärzte dort sehen es als "nicht bedenklich" an.

    Alle Fachartikel die ich gefunden habe, sagen das selbe aus. Leukoplakie ist eine Präkanzerose die unbehandelt in ein Plattenepithel-Karzimom endet (von "bei 50%" bis zu "immer" war alles dabei). Die Leukoplakie sollte entfernt werden, anschliessend jährliche Zystoskopie um dann rasch eine erneute Veränderung zu entdecken. Die Prognose für Plattenepithel-Karzimome ist ja nicht sehr rosig.

    Gibt es hier Erfahrungen damit?

    Krankengeschichte:

    Kurz: atypischer HWI mit multiresistentem Keim der sich nicht in den Griff bekommen lässt, Diagnose: Leukoplakie der Harnblase, Therapie: Antibiotika

    Ich ging Mitte Juni mit akuten (nicht Kolik-artigen) stechenden Schmerzen auf der rechten Seite in die Notaufnahme. Innerhalb von Stunden hatte sich ein immer stärker werdender Schmerz entwickelt, der kaum auszuhalten war. Dort in der Notaufnahme wurde eine (atypische) Nierenbeckenentzündung diagnostiziert und mir Ciprofloxin 500mg für 7 Tage verordnet. Da dies nicht oder nur schlecht anschlug, fand ich mich nach den 7 Tagen bei meinem Hausarzt wieder. Dieser Wechselte das Antibiotikum und lies ein Antibiogram in Auftrag geben. Nach 3 Tagen mit dem neuen Antibiotikum (Bactrin) und ohne Besserung wechselte er auf ein resistenzgerechtes AB (Cefuroxim).

    Es folgten diverse weitere Antibiosen (die Symptome kamen verschwanden entweder garnicht, kamen während der AB Gabe direkt wieder, direkt nach Absetzten der kurze Zeit nach Absetzen wieder).

    Mit Stand heute, war ich drei mal akut auf dem Notfall, habe ich 8 verschiedene ABs genommen (das Rezept für Nummer neun habe ich in der Hand), ich war drei mal ambulant zu Terminen auf der Urologie eines Uni Krankenhauses. Gegen die ABs habe ich fast ausnahmslos Resistenzen entwickelt und die bei denen sich keine Resistenzen gebildet haben (bei Doxycyclin oder Nitrofurantoin), sind zwar laut Antibiogram sensitiv, zeigen aber dennoch nicht die gewünschte Wirkung (beide hatte ich je zwei mal im Verlauf seit dem Sommer). Laut Antibiogram bleibt nun nichts mehr an ABs übrig ausser die zwei die ich je schon hatte und die nicht gewirkt haben, sowie die "Reserve Antibiotika". Gegen alle anderen haben sich je nach Einnahme Resistenzen gebildet. Klar, es verbleiben ja je Bakterien in der Blase die sich in der Leukoplakie "verstecken" und dann dort resistent werden. Diese vermehren sich dann wideder und die Party geht von vorne los.

    Vor 2 Wochen wurde dann eine Zystoskopie gemacht und dann die Diagnose "ausgedehnter Pflastersteinrelif-artige Trigonum-Leukoplaktie bis an die Hinterwand und tangential bis an das rechte Osmium reichend“ gestellt. Die Zystoskopie war sehr schwierig aufgrund einer unklaren Verengung der Harnröhre. Laut einem erfahrenem OA der zur Spiegelung dann hinzugezogen wurde, habe er das so bei einer Frau noch nie gesehen.

    Die Ärzte sehen die Leukoplaktie als unbedenklich an und wollen weiter mit Antibiotika behandeln. Ich erhielt erneut eine Dauerantibiose und entwickelte darunter nach knapp einer Woche erneut Symptome. Ich bin wieder in der Urologie vorstellig geworden und man schrieb mir erneut ein Antibiotikum auf. Ich habe abgelehnt, da das nunmehr neute (!) AB mMn nach keinen Erfolg bringen wird und es wird nur die nächste Resistenz herangezüchtet. Es bleiben ja kaum noch sensitive Antibiotika übrig. Der vermeintlichen Ursache der Resistenzen, der Leukoplakie wird keine oder nur geringe Bedeutung zugemessen. Man legte mir nur nahe, zeitnah eine Harnblasen/Röhren Druckmessung durchführen zu lassen. Sie betrachten die enge Harnröhre als Auslöser für die Leukoplakie, obwohl in der Harnröhre selbst keine Leukoplakie vorhanden ist. Warum die Harnblase verengt ist, ist zZ unklar.

    Eine Biopsie des Spülwassers war negativ*, Gewebe wurde nicht entnommen und biopsiert. Nach meinen Recherchen wäre dies aber zwingend notwendig gewesen um ein Plattenepithel-Karzimom auszuschliessen. CT war laut den behandelnden Ärzten soweit unauffällig, Leber und Milz waren leicht vergrössert.

    Ich habe in den letzten Tagen um eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik gebeten und warte dort auf Antwort.
    Heute habe ich noch einen Arzt angeschrieben, der seine Dissertation zu diesem Thema geschrieben hat und erhoffe mir da noch Input.

    Ich bin heute seit nun wieder 6 Tagen mit Symtomen eines HWI (wieder e-coli bestätigt) und ohne AB, weil ich Angst habe, für die nächste Untersuchungen dann kein wirksames mehr übrig zu haben. Man sagte mir, eine Zystoskopie oder andere Untersuchungen unter einer akuten Entzündung seien sehr gefährlich, weil im Fall einer Verletzung die multiresistenten Bakterien in die Blutbahn gelangen und die Gefahr einer Uro-Sepsis besteht. Das is natürlich ein denkbar ungünstiges Szenario mit einem muliiresistentem Keim ...

    Nach meinen Recherchen wäre der folgende Weg angezeigt:
    1. erneute Gabe oraler AB (oder iV) damit die akute Infektion zumindest wieder eingedämmt wird, auch wenn damit sehr wahrscheinlich eine weitere Resistenz einhergehen wird
    2. wenn diese AB anschlagen, AB direkt in die Blase, darauf folgend (1-2 Tage später?) entfernung der Leukoplakie und Biopsie des Gewebes

    Ich habe immer wieder mal latente Schmerzen in den Nierengegend rechts und habe nun nach Ergebnis der Zystostokopie natürlich auch Angst, das zusätzlich auch die Niere von der Leukoplaktie betroffen ist oder das sie gar der Ursprung ist, da die Probleme ja mit einer Nierensymptomatik begannen.

    Etwas Ratlos, Ina aus Bern (Schweiz)



    *Blasenspühlzytologie: Paris System: negativ (für high-grade Urothelkarzinom)

  • Liebe Ina,


    erstmal herzlich Willkommen in unserem Forum.

    Leider kann ich Dir bei der Leukoplakie im Moment nicht helfen, denn bisher habe ich dieses Krankheitsbild noch garnicht gekannt, auch ist mir bisher hier im Forum niemand bekannt, der diese Erkrankung hatte.

    Von daher ist es schwierig, Dir hier Antworten auf deine Fragen zu geben. Wenn du es gestattest, würden wir diese Fragen, an ein paar uns sehr gut bekannte Urologen / Professoren an Uni-Kliniken weiterleiten, ob man dort vielleicht eine Idee für eine Behandlung und Therapie hat.


    Was ich nur kurz gelesen habe, wäre es eigentlich zwingend, die betroffenen Stellen per TUR-B zu entfernen - warum man dies bei Dir nicht durchführt, nun ich habe da schon eine Vermutung:

    Kein Krankenhaus (auch in der Schweiz nicht) holt sich gern einen Patienten mit multiresistenten Keimen in die Klinik.

    Denn du wärst ein Hoch-Risiko-Patient, der eigentlich dann dort unter Quarantäne gehalten werden muss um nicht andere Patienten "anzustecken" Weiterhin müsste dann der komplette OP-Bereich nach der TUR-B gründlichst desinfiziert werden und das wird auch ein Problem, denn welches Reinigungsmittel verwendet man.


    Ich bin mir bewußt, das die letzten Sätze Dir nicht weiter helfen werden - aber dennoch müssen sie gesagt werden - denn kein Arzt und kein Krankenhaus wird sagen: Wir behandeln sie nicht weil sie multiresistenten Keimen haben und somit eine Gefahr für anderen Patienten darstellen.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Das erklärt so einiges, wenn deine Vermutung stimmen sollte. In dem KH (Uni Klinik) gibt es seit Monaten Probleme mit einem multiresistentem Keim (Vancomycin-resistente Enterokokken) und sie bekommen es nicht in den Griff. In 8 Monaten gab es über 200 Fälle in der Klinik.

    «Das ist der grösste Fall eines multiresistenten Spitalkeims, den wir in der Schweiz bisher gesehen haben», sagt Andreas Widmer, Präsident der Spitalhygieniker-Vereinigung

    Bisher bin auch auf "so eine" Idee jedoch nicht gekommen. Das erschien mir total abwegig ... aber wenn das der Fall sein sollte, is es doch ein Schuss ins eigene Knie, wenn sie mir jetzt das nächste AB und noch eins obendrauf geben. Irgendwann lande ich sowieso bei ihnen ... und dann gibts noch 1-2-3 Resistenzen mehr als mit Stand heute = noch schlechter zu behandeln.

    Mein multiresistenter Keim is ja "selbst gezüchtet" und ich hab ihn mir nirgends eingefangen. Nach jeder AB Gabe, war er je Resistent auf das vorherige AB. Gut Dokumentiert mit diversen Antibiogrammen. Ob das einen Unterschied macht, weiss ich nicht.

    Gern nehme ich das Angebot an, schreibe dir im Laufe des Abends eine PN mit dem Namen meines KH, und den Ärzten/Prof. die ich nach meinen Recherchen angefragt habe (bisher keine Antwort), damit wir nicht "die selben" Ärzte nerven. Die Datenbank für seltene Erkrankungen in D und intern. waren nicht hilfreich. Die schweizerische Krebsliga und ein Kontakt bei roche brachten bisher die ergiebigsten Inputs für meine Recherchen.

  • Liebe Ina,

    herzlich willkommen auch von mir...

    Noch eine kleine Idee in Sachen eColi - in DE wird derzeit DMannose immer häufiger dagegen eingesetzt. Es ist ein Einfachzucker, der nicht verstoffwechselt, sondern über die Nieren ausgeschieden wird. Die zuckerliebenden eColis heften sich im Urin an die zuckermoleküle und werden mit ausgeschieden. Vielleicht hilft dir das ein kleines Stück weiter und ganz ohne Antibi.

    Lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Vielen Dank Barbara für deinen Input zu d-mannose, gefühlt habe ich in den letzten 5 Monaten 1kg davon parallel zu den ABs verfuttert! Hat leider keinen Erfolg gezeigt.


    Ich liste euch grade mal meinen Leidensweg auf seit Mitte Juni:

    mit (atypischer) Nierenbeckenentzündug in die Notaufnahme (zuhause Nitrit, Leukos und hb pos getestet)

    Ciprofloxin 500mg 1-0-1 für 7d (im Nachhinein laut erstem Antibiogram resistent)


    Wechsel auf Bactrin 800/160mg 1-0-1

    Abbruch nach 3 vollen Tagen weil keine Besserung (Urinlabor stieg weiter an)


    Wechsel auf Cefuroxim 500mg 1-0-1 - für 7d Resistenzgerecht laut Antibiogram
    nach Absetzen erneut Symptome innerhalb weniger Tage

    Nochmal Cefuroxim 500mg 1-0-1 - für 7d

    Gleichzeitig Test auf atypische Erreger - Ureaplasma Pparvum pos.
    Darauf hin Einmalgabe Azithromycin 250mg

    Nach wenigen Tagen wieder Symptome, erneutes Antibiogram und nach Ergebnis Start mit
    Nitrofurantoin 100g 1-0-1 für 16d
    Sowie Start d-mannose akut 2-2-2 und dann 0-0-1 zum erhalten

    Ca 2 Wochen nach Absetzen des Nitrofurantoin erneute Symtome, da Wochenende bin ich wieder auf den Notfall.
    Dort Fosfomycin 3g als Einmalgabe - am Montag zwei weitere Einmaldosen Fosfomycin 3g durch HA verordnet (Resistenzgerecht)

    Überweisung in die Urologie der Uni-Klinik
    Doxycyclin 100mg 1-0-1 für 3 Wochen geplant

    nach 2 Wochen unter AB wieder Symtome

    Wieder wechsel auf Nitrofurantoin 100g 1-0-1 für 7d für die Zystoskopie (Resistenzgerecht aber bereits fehlgeschlagen)

    Zystoskopie mit Befund "ausgedehnter Pflastersteinrelif-artige Trigonum-Leukoplaktie bis an die Hinterwand und tangential bis an das rechte Osmium reichend“ sowie "unklaren Verengung der Harnröhre".

    Wieder Doxycyclin 100mg 1-0-1 geplant für 8 Wochen (Resistenzgerecht aber bereits fehlgeschlagen). Sowie Tamsulosin 0.4mg 0-0-1 für die Harnröhrenverengung und Voltaren als Entzündungshemmer für 7d.

    Nach gut einer Woche wieder Symptome, wieder Urologie des Uni-KH, wieder ein neues AB, welches ich dann jedoch nicht genommen habe. Akut bin ich unter ner Entzündung ohne AB. Seit heute ery wieder leicht positiv. Als ich initial das erste mal auf den Notfall bin, war HB fett pos und jedes mal wenn ich nicht direkt wieder mit einem Ab startete (weil abwarten was das Antibiogram sagt) hatte ich am Ende ery oder sogar hb pos. Inzwischen hab ich 8 verschiedene ABs und 6 Antibiograme (mein Hausarzt war je sehr Gewissenhaft mit den Antibiogrammen). Auch der von ihm hinzugezogene Infektologe hatte keine Idee warum uns wieso ich so reagiere, daher die Überweisung in die Uni-Klinik.

    Nun sind keine "Standart" ABs mehr übrig, als nächstes sollte ich Flagyl nehmen. Das aber ohne Test ob Resistenzgerecht, weil die Labore (weder das vom Uni KH noch das von meinem HA) darauf nicht testen. Flagyl = Matronidazole ist laut meinen Recherchen in Tierversuchen karzinogen "Carcinogenic in mice and rats. Avoid unnecessary use; reserve for use in approved indications"

    Tja, da hab ich dann gesagt das ich das wohl nicht nehmen werde. Das wäre dann das erste der X Reserve ABs die noch übrig sind. Wie viele und welche ABs noch in Frage kommen könnten weiss ich ehrlich gesagt nicht. Mir is jedoch klar, solange die Leukoplaktie besteht, wird wohl kein AB zu dauerhaftem Erfolg führen. Sie dämmen über kurz oder etwas länger ein, aber anschliessend flammt es dann wieder auf.

    Ich habe gestern/heute drei Ärzte kontaktiert, einen deutschen Arzt der seine Doktorarbeit über "Plattenepithelkarzinomen des Harntrakts" geschrieben hat und dort auch Leukoplakie zum Thema gemacht hat.

    Einen schweizer Arzt der "Vicepräsident der SAKK (schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung) - Project group urogenital tumors" ist.

    Sowie den Schweizer Arzt der Vorreiter in der da Vinci Technologie ist "... Pionier dieser Operationstechnik ... Er führte 2002 die ersten roboterassistierten urologischen Eingriffe in der Schweiz durch und trug in den folgenden Jahren wesentlich dazu bei, diese Technologie in der Urologie im In- und Ausland zu verbreiten."


    Ich will die Namen jetzt hier so öffentlich nicht nennen (aber wer wirklich Interesse hat an dem Thema hat, wird sie so finden) und mache Andreas gleich eine Nachricht. Ich erhoffe mir von ihnen Hinweise wie weiter Vorgehen und Hinweise welche Ärzte tatsächliche Erfahrungen damit haben. Der da vinci Prof hat heute direkt schon geantwortet, dass ich zu ihm in die Sprechstunde kommen soll und schrieb "Aufgrund Ihrer Zeilen glaube ich, dass wir bald eine Biopsie machen sollten.". Ich werde morgen anrufen und schauen wie kurzfristig ein Termin dort möglich ist. Es klingt auf jeden Fall schon mal deutlich anders als die bisherigen Ärzte die meinen Fall bisher in den Händen hatten.

    Morgen habe ich auch einen erneuten Termin in "meiner" Uni-Klinik, nachdem ich denen Donnerstag nach meinem Termin dort eine e-mail geschrieben habe, dass ich mit dem Vorgehen so nicht einverstanden bin und das AB nicht nehmen werde, erhielt ich gestern noch mal einen Anruf von einem OA mit einem erneutem Termin bei einem der OA. Am Telefon sagte er mir jedoch mehr oder minder das selbe, wie der der andere OA letzte Woche schon. Er glaubt "das die verengte Harnröhre die Ursache und die Leukoplakie das Symptom ist. Weiter AB und rausfinden warum die Harnröhre so eng ist ..."

    Ja, kann ja durchaus sein, dass die Harnröhre die Ursache is, aber in der Harnröhre is keine Leukoplakie vorhanden und mit AB ist das nunmal nicht in den Griff zu bekommen.

    Ich werde morgen dort hin gehen und schauen was sie mir vorschlagen. Sollte ich mit denen weiter fahren (was ich mir grade nicht vorstellen kann) möchte ich auf jeden Fall das ein Uro-Onkologe und ein erfahrener Infektologe mit ins Boot geholt werden.



  • Dieses Thema enthält 16 weitere Beiträge die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.