BCG als Alternative zur Blasenentfernung

  • Hallo LeidensgenossenInnen,


    bei mir wurden seit 2010 mehrere TUR vorgenommen. Die letzte inam 11.12.2018. Mein Urologe und eine weitere Zweitmeinung der UNI-Klinik Tübingen empfehlen, die Blase zu entfernen.

    Diagnose: pTa, high-grade, G2/G3. Kein invasives Karzinom.


    Ich hörte von BCG und erwäge es anzuwenden. Dies könnte in 4 Wochen geschehen, Zuvor soll ich aufgrund einer früheren TB-Infektion (Kindheit) in diesen 4 Wochen das Medikament "EREMFAT 600 mg" einnehmen. Dies soll die Erreger aus der Kindheit abtöten.


    Danach soll es mit BCG losgehen.

    Hat mir Jemand einen guten Rat? Ich selbst bin R a t l o s.


    Danke für Rückmeldungen.

    Peter



    Anmerkung Rainer: Diese Nachricht erhielt ich per Kontaktformular und habe diese als Thema eingesetzt.

  • Mahlzeit Peter, dann mal herzlich Willkommen in unserem Forum.

    Rifampicin=Eremfat wird zur Behandlung verschiedener Infektionskrankheiten eingesetzt.

    Hauptsächlich dient es der Behandlung von allen Formen der Tuberkulose, sofern die Erreger empfindlich gegen Rifampicin sind.



    Seit nun 9 Jahren machst du eine TUR-B nach der anderen, Rezidive wachsen immer wieer nach. Ich nehme an das aufgrund der Tatsache das du in Deiner Kindheit mit Tuberkulose zu tun hattest auf die BCG Therapie verzichtet wurde. ?

    Letztendlich wurde Dir von Deinem Urlogen und auch noch von einer Zweitmeinung empfohlen die Blase entfernen zu lassen.

    1.) Die Gefahr das es bei der BCG Instillation doch zu einer TBC Infektion kommt ist recht hoch (trotz Eremfat)

    2.) Die BCG Therapie ist kein Spaziergang, schau dir das unten geschriebene Prozedere an. So eine Dauertherapie mit BCG kann zur Schrumpfblase führen.


    OK. Die Entscheidung liegt bei Dir.. lass Dir alles noch einmal durch den Kopf gehen und gehe den Weg den Du für dich richtig und angemessen hälst.


    Ein pTa G2/ G3 - Tumor ist noch ein sehr oberflächlich wachsender Tumor, In diesem Tumorstadium gibt es drei Möglichkeiten einer blasenerhaltenden Therapie.


    Siehe das Bild:



    1. RCT (Radio - Chemo - Therapie), hier wird die Blase in mehreren Sitzungen bestrahlt und es erfolgt zwischendurch eine Chemotherapie. Leider ist es um diese Therapieform in letzter Zeit etwas still geworden und auch hier im Forum zeigt sich ein sehr diferenziertes Bild zwischen Erfolg, Therapienutzen (Blasenerhalt) und Nebenwirkungen.


    2. die BCG-Therapie, diese ist bei allen oberflächlich wachsenden Tumoren (pTa, pT1 und CIS) mit einem high risk - Grading der "goldene Standard" (dazu aber später mehr)


    3. die Synergo-Therapie, dies ist eine Therapie in der Mitomycin C per "Microwellen" auf ca. 42 Grad in der Blase erwärmt wird - dadurch soll dieses Medikament welches auch als "Zytostatika" eingesetzt wird, tiefer in den Blasenaufbau einwirken und so helfen rezidive zu vermeiden. Leider befindet sich diese Therapie schon seit längerem in einem Versuchsstadium, sodass hier eine Kostenübernahme durch die Krankenkasse nicht gesichert ist.


    Nun aber zur BCG-Therapie:

    Die BCG-Therapie ist eine enorm anstrengende Therapie die sich über 36 Monate erstreckt und dabei ca. 27 mal lebendige Tuberkulosebakterien in die Blase gegeben werden - die dann eine "gewollte" Blasenentzündung und eine Immunreaktion auslösen. Daher nennt man diese Therapieform auch "Immuntherapie mit BCG".

    Warum sage ich, dass die BCG-Therapie eine enorm anstrengende Therapie ist, ca. 50 % aller Patienten, bei denen eine Therapie über 36 Monate gepalnt ist, halten diese auch durch - sodass es zu vielen Therapieabbrüchen kommt. Daher ist diese Therapie wirklich nicht zu unterschätzen und körperlich wie auch seelisch sehr fordernd.


    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche


    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).

    Die ersten paar Instillationen werden recht Problemlos und mit kaum Nebenwirkungen vorüber gehen, unsere Erfahrung zeigt, dass ab der dritten bis vierten Instillation mit den ersten deutlichen Nebenwirkungen zu rechnen ist - die sich dann von Behandlung zu Behandlung noch steigern können.


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wird, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Sexualität während der BCG-Therapie:

    Hier empfehle ich bis ca. 6 Wochen nach der letzten Instillation einen Kondom zu nutzen, denn die BCG-Bakterien können recht lange in der Blase "überleben".

    Ich hoffe, das bei Dir mit 66 Jahren, die Familienplanung abgeschlossen ist, denn durch die BCG-Therapie kann auch die Spermienqualität leiden.



    Nun noch ein paar Medac BCG-Fachinformationen


    Ließ Dir diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).


    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)


    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie)


    Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)


    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)


    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie)


    • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)


    Leberentzündung (Hepatitis)


    • Hautabszesse


    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).


    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)


    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase


    • Entzündung der Hoden (Orchitis)


    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)


    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)


    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    Gruß Rainer

  • Halo Rainer, habe ich richtig verstanden, dass Deine Blase entfernt wurde und Du eine NEO-Blase erhalten hast?


    Grüße Peter

  • Jetzt muss ich Dich Rainer ? trotzdem nochmal fragen,


    was hälst Du davon, meine letzte Recetion war am 11.12 2018, diese nochmals (jetzt ca. 6 Wochen) zu wiederholen und nochmal einenletzten Versuch mit "Mitomyzin zu machen.

    Bei den ersten malen wurde mit Mytomyzin monatlich verabreicht, was im Schnitt alle 2 Jahre geholfen hat.

    Die letzten etwa 15 mal erhielt ich mito-extra.


    Ist Dir oder anderen ein Unterschied bekannt?


    Übrigens: ich habe mal von einem Mittel aus dem Extrakt von Schneckenschleim gehört.?


    Mit meinem Urologen ist es leider sehr schwierig, sich entsprechend zu Unterhalten. Er ist etwas arrogant und nimmt sich keine zeit.


    Nochmals Grüße


    Peter

  • Mahlzeit Peter, @mailing 

    Bei mir gabs kein BCG und auch kein Mito, gleich Blase raus und Neoblase rein. Deswegen kann ich dir zu Mito nichts großes sagen. Die Richtlinien sagen aber das ab G3 Tumore BCG eingesetzt werden soll, Mito ist dazu zu schwach diesen G3 wegzubekommen.

    Diesen Schneckenschleim wie du ihn nennst ist Immunocyanin (Medikament = Immucothel) . Eine mittelere Variante die zwischen Mito und BCG liegt.


    Leider ist dieses Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen und deshalb auch nicht in der Roten Liste (Medikamentenliste Deutschlands)

    aufgeführt, obwohl die Therapie bei entsprechender Indikation in Einzelfällen durchaus verschreibungsfähig ist und bei einer entsprechenden Begründung des Urologen auch von den Krankenkassen übernommen wird (Wirtschaftlichkeitsgebot gem.§§ 12 Abs. 1,70 Abs. 1 SGB V).


    Nähere Informationen von uns findest du hier: Klicke hier


    Gruß Rainer

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